趙婷鷺,林浮花
胰十二指腸切除術是治療胰頭癌及壺腹周圍良惡性病變的有效方法,切除范圍廣,涉及臟器多,需清除周圍淋巴結,且重建消化道復雜,術后并發癥如感染相關并發癥、胃癱綜合征、胰腸吻合口瘺等發生率極高,嚴重影響病人生活質量與康復進程,同時帶來沉重的經濟與精神負擔[1-3]。手術創傷大,病人的轉歸和預后不僅取決于手術治療,還與護理質量息息相關[4]。照顧者是術后護理活動的重要成員,其照顧技能欠缺、不良心理狀況、照顧能力不足及照顧行為無效等,均可影響預后[5]。隨新醫學模式的轉變,國內外學者對病人生活質量的關注越發重視,其研究范圍不再局限于病人本身,對照顧者的心理狀況、知識技能、行為能力等多方面研究也顯得尤為重要。授權教育是一種新型的健康教育模式,以人為中心、相互協作的方式提供知識、技能與資源,最大限度發覺自身潛能,讓其更多、更好地開展自我決策和自我管理[6]。本研究將授權教育應用于胰十二指腸切除術后照顧者,探討其對照顧負擔、心理狀況及自我效能感的影響。
1.1 一般資料 選取2018年1月—2019年6月我院肝膽胰血管外科行胰十二指腸切除術病人及對應照顧者各90例。納入標準:①首次行胰十二指腸切除術的病人及其照顧者;②照顧者均為病人的成年子女或父母,負責大部分照顧活動;③自愿參加,簽署知情同意書。排除標準:①研究期間發生嚴重并發癥或其他嚴重疾病者;②照顧者患精神疾病或智障,無法溝通者;③研究中途退出者。隨機分為觀察組和對照組各45例,研究對象實際完成84例,觀察組43例,對照組41例,樣本失訪率6.67%,兩組基礎信息比較差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。
1.2 干預方法 對照組實施常規健康教育,以入院-手術-出院為時間軸,包括入院介紹、治療方案、圍術期護理常規、出院指導及出院后1個月內電話隨訪。觀察組開展授權理論為指導的健康教育模式,具體如下。
1.2.1 成立授權教育小組 由1名專科醫生、2名專科護士、1名護士長、1名心理咨詢師、1名碩士研究生組成。專科醫生提供醫療方案與醫學支持;專科護士授予疾病、手術與圍術期護理知識、照護技能培訓;護士長追蹤干預效果與風險管理;心理咨詢師評估研究對象心理狀況,施以心理干預;碩士研究生負責基線調查,數據收集、分析與處理。所有成員均需授權教育培訓,考核合格后開展研究。
1.2.2 方法 本研究共開設6次課程,每次30 min,幫助照顧者分析問題,查找原因,協助制訂下一步照護目標與計劃。課程安排:以面對面方式于術后1 d、術后1周、出院前1 d各1次,以電話方式于出院后1個月內第1周和第3周各1次,出院后1個月來院門診復診1次。
1.2.3 內容 圍繞手術本身設置課程,研究員對照顧者照護技能培訓與考核。包括手術基本知識(手術適應證及疾病知識、術式、術后并發癥)、術后病情觀察重點、心電監測儀參數識別、用氧安全事宜、飲食與用藥護理、腸內營養支持方法、導管規范管理(中心靜脈管、胃管、鼻飼管、尿管、膽腸引流管、胰腸引流管、主胰管等)、傷口護理、肺部功能鍛煉、康復訓練、心理康復、定期復診。
1.2.4 形式 本研究遵循以照顧者為中心的原則,照顧者決定需解決的問題和學習需要,以相互協作的方式,在充分尊重和信任照顧者照護能力與責任的前提下,醫護人員幫助與指導其制訂個體化管理目標和計劃,充分發揮其主觀能動性,使授權教育過程具有系統性和連貫性[7]。
1.2.5 過程 按照授權教育理論5大步驟實施[8]。①明確問題:心理咨詢師通過訪談與評估,以開放式提問方式,如“目前您最擔心的是什么?有什么照護需求?”圍繞問題探討得出照顧者最擔心的問題是照護知識薄弱、能力欠缺及信心缺乏。以討論的方式傳授照護知識與技能,明確需糾正的問題,確保授權教育的有效性和針對性[9]。②表達感情:應用“首因效應”原理與照顧者建立信任關系,通過換位思考深入體驗其處境與感受[10]。鼓勵照顧者表達主觀感受,判斷是否存在心理否認與回避,及時溝通不良心理狀態,協助其逐步承擔照護責任。③設立目標:根據病人的個體差異,研究人員與照顧者共同商討,向其提供術后管理的建議與意見,指導設立個體化照護目標。研究人員的主要任務是以照顧者的意愿為中心適時提供專業指導與支持,激發照顧者潛能,幫助其設立階段性目標。④制訂計劃:指導照顧者結合階段現存問題與目標制訂計劃與步驟,定期了解其對計劃的認可度和準備情況。若目標偏離計劃或未能達成,雙方共同商討解決方案或修訂計劃,確保計劃順利進行[11]。⑤評價結果:課程開始前評價上一次制訂的目標與計劃完成情況,課程結束時評估下一次制訂的目標與計劃可行性,分析失敗原因并總結成功經驗,引導照顧者形成個人行動策略。
1.3 評價指標
1.3.1 一般資料調查表 自行設計調查表,包括照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業、宗教信仰情況、與病人的關系、家庭人均月收入、醫療費用支付方式等。
1.3.2 照顧者照顧負擔 采用中文版Zarit照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)評估照顧負擔[12],量表Cronbach′s α系數0.87。ZBI為自評量表,共22個條目,包括個人負擔(12個條目)和責任負擔(6個條目)2個維度,采用Likert 5級評分法,0~4分分別表示沒有、偶爾、有時、經常及總是,總分為各條目之和,分值為0~88分,<21分為無負擔,21~39分為輕度負擔,40~60分為中度負擔,>60分為重度負擔,得分越高則負擔越重。
1.3.3 照顧者積極感受 采用中文版照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)評價照顧者積極感受[13],量表Cronbach′s α系數0.90,其中自我肯定維度Cronbach′s α系數0.89,生活展望維度Cronbach′s α系數0.83,全部條目平均CVI為0.95。PAC為自評量表,共9個條目,包括自我肯定(條目1~5)和生活展望(條目6~9)2個維度,采用Likert 5級評分法,1~5分分別表示非常不同意、有些不同意、中立態度、有些同意及非常同意,總分為各條目之和,分值為9~45分,得分越高則積極感受水平越高,積極情感體驗越豐富。
1.3.4 自我效能感 采用中文版一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale,GSES),內在一致性系數0.87,重測信度0.83[14]。GSES為單維量表,共10個條目,涉及個體遇到挫折或困難時的自信心。采用Likert 4級評分法,1~4分分別表示完全不正確、有點正確、多數正確及完全正確,得分越高則一般自我效能感水平越高。


表1 兩組照顧者ZBI評分比較 單位:分

表2 兩組照顧者PAC評分比較 單位:分

表3 兩組照顧者GSES評分比較 分
3.1 授權教育可減輕照顧者的照顧負擔 照顧負擔即照顧者照顧病人期間,覺察自身在軀體健康、心理情感、社會生活及經濟狀況受到影響的程度[15]。照顧者在術后照顧初期會產生各種負擔,包括對康復的不確定感、缺乏照護信息獲取渠道、時間受打擾、健康問題、經濟壓力、社會支持與社交需求不足等,嚴重影響照顧者與病人的身心健康,其中缺乏醫學信息、照護知識與技能占據核心地位[16-17]。本研究結果顯示,開展授權教育后觀察組與對照組相比照顧負擔明顯下降(P<0.01)。原因可能是授權教育課程設置以胰十二指腸切除術為中心,對照顧者進行圍術期連續性照護知識與技能指導,幫助其主動參與術后護理訓練。有研究指出,提高照顧者照顧技能的同時提高壓力應對能力,可有效減輕照顧者身心負擔[18]。照顧負擔是自我認知感受,課程設置心理指導以了解照顧需求、負擔來源、認知行為偏差原因等,鼓勵照顧者積極參與照護并主動提出困惑,針對照顧者心理問題提供專業的心理調適。授權教育促進照顧者照護知識與技能的提升,有效緩解照護壓力與減輕照顧負擔。
3.2 授權教育可提高照顧者的積極感受 照顧者積極感受指照顧經歷帶給照顧者生活的積極體會,包括主觀收獲感、榮譽感和個人成長等,主要體現在較強的壓力應對能力、良好的主觀健康狀態及較高的健康相關生活質量,最終表現為照顧時間延長和照顧質量提高[19]。本研究結果顯示,開展授權教育后觀察組出院1個月后PAC總分、自我肯定及生活展望維度評分均高于對照組(P<0.01)。照顧者積極感受的影響是多方面的,照顧負擔與積極感受呈負相關,積極感受又可緩沖照顧負擔[20]。手術是一種應激源,可對病人身心造成不同程度的影響,加之術后并發癥發生率高、短期內胃腸功能難以完全恢復、醫療費用與生活成本高、社會與家庭支持度低等多重壓力,照顧者常因照護工作減少工作時間甚至放棄工作,最終影響積極感受。本研究中以授權理論為指導的健康教育模式,一方面給予照顧者全方位的照護知識與技能培訓,另一方面研究員通過與照顧者建立良好信任關系進行有效溝通交流,以換位思考方式理解照顧感受,鼓勵其主動表達困惑及分享照顧經驗,引導照顧者正向思考,及時調整負性情緒。授權教育促使照顧者在照顧經歷中提升抗壓及情緒管理能力,增強積極的心理感受。
3.3 授權教育可提升照顧者的自我效能 自我效能是個體對自身在特定情境中是否有能力去完成某一行為的期望,是個體對自我行為能力的認知與評價[21]。本研究結果顯示,授權教育較常規健康教育更能提升照顧者自我效能感(P<0.01)。授權旨在幫助個體發現可利用資源及激發自身潛在能力,優化自我內在能力以滿足自我需求的過程。授權能力獲取越多,采取積極應對方式越多,自護行為越佳[22]。授權教育是互動性健康教育模式,核心是以照顧者為中心的原則,化被動服從為主動參與,以照顧者關注的問題與需求為主,激發其學習熱情,定期與照顧者交流和溝通,及時發現自我管理存在的問題和壓力,雙方討論分析與解決問題,積極發揮照顧者主觀能動性以自我調整,不斷提高自我管理能力及應對照護問題的自我效能感,促進健康、有效的行為改變。授權教育有效提升照顧者的自我效能,幫助其樹立行為改變的自信心,提高自我決策與自我管理能力。
以授權理論為指導的健康教育模式不僅為胰十二指腸切除術后照顧者提供疾病相關基礎知識和自我管理技能,更是關注心理和社會層面的支持系統,充分調動照顧者主觀能動性,增強自我關注度和自我效能感,提升心理積極感受水平,提高照護能力,減輕照顧負擔,為病人術后康復提供有力保障。