遺忘的和記住的

崔玉敏

孫志雄和李中玲的第一張合影

2011年，上海男人孫曉雄46歲，他70歲的父親患上阿爾茨海默病，逐漸出現(xiàn)失憶、失智、失禁等癥狀。

正值創(chuàng)業(yè)關(guān)鍵時(shí)期的孫曉雄，最終選擇放棄部分生意，和家人共同照護(hù)父親。接下來(lái)的9年中，他們和父親一起，展開(kāi)了一場(chǎng)對(duì)抗遺忘、衰老和久病的苦旅。

一

接到家里打來(lái)的電話(huà)時(shí)，孫曉雄正在昆山出差。母親帶著哭腔：“你爸不見(jiàn)了。”孫曉雄心中慌亂，但還是強(qiáng)裝鎮(zhèn)定地安慰說(shuō)：“不要緊，他走不遠(yuǎn)的。”

母親告訴孫曉雄，她已經(jīng)沿著家所在的揚(yáng)州路，找遍了父親可能去的所有地方，但都沒(méi)找到。

幾乎沒(méi)怎么猶豫，孫曉雄決定駕車(chē)走高速返回上海。一個(gè)多小時(shí)后，他抵達(dá)父母位于楊浦區(qū)弄堂里的家，大姐、妹妹都在。商議后，他們決定去街道派出所碰碰運(yùn)氣。

趕到派出所，父親孫志雄果然在那兒，衣服臟了，面色驚惶。民警問(wèn)他的名字，他答“李中玲”，問(wèn)他家住哪兒，他答“浙江中路”。民警照著他給的答案在浙江中路尋找李中玲，無(wú)果。他們便讓孫志雄先吃飯，繼續(xù)打電話(huà)給附近幾個(gè)居委會(huì)排查。

實(shí)際上，黃浦區(qū)浙江中路是1941年父親出生的地方。20世紀(jì)60年代末，因家庭成分問(wèn)題，孫志雄和父母妻兒一起被下放至安徽農(nóng)村，浙江中路的家也被收為公用。90年代，一家人相繼重返上海，在楊浦區(qū)揚(yáng)州路新康里的弄堂中安家落戶(hù)，住了20多年。

家人們都落了淚。他們謝過(guò)民警，把受到驚嚇、已經(jīng)無(wú)法開(kāi)口說(shuō)話(huà)的父親帶回家。

這一年是2014年，父親73歲，患阿爾茨海默病的第3年，他的大部分記憶已經(jīng)被疾病抹去。

二

此前，為防止他走失，家人給他買(mǎi)了GPS定位器，戴在他手上，并仿照工牌制作了寫(xiě)有他姓名和住址的“身份卡”，掛在他脖子上。還打印了厚厚一沓卡片——寫(xiě)有家中座機(jī)的號(hào)碼、母親及三個(gè)子女的手機(jī)號(hào)碼，塞在他口袋里。但父親覺(jué)得難為情，總會(huì)將定位器、身份卡偷偷扯掉，小卡片有時(shí)也隨手丟掉。

那時(shí)，父親雖然記憶受損，但身體還不錯(cuò)，走路時(shí)腳底生風(fēng)，動(dòng)作又輕，常常貓一樣溜出家，無(wú)聲無(wú)息。這就苦了主要照護(hù)他的母親李中玲。

這次走失后，母親看護(hù)父親時(shí)更加小心，后來(lái)只能選擇限制他的行動(dòng)。白天，母親用兩張?zhí)梢味伦〖议T(mén)前的走廊，躺椅沿上放置一排手搖鈴。父親一開(kāi)門(mén)，她就能循聲跟上。夜晚，父親也會(huì)夢(mèng)游般地走出家門(mén)，母親就在睡覺(jué)前找一條寬布袋，把兩個(gè)人的手綁在一起。父親一起夜，她就跟著醒來(lái)。

三

生病前，父親堅(jiān)持每天去公園跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父親精通文史地理，父親給少年時(shí)代的孫曉雄講俄羅斯文學(xué)時(shí)，問(wèn)他：“伏爾加河在哪里？”他答“不知道”。父親就告訴他伏爾加河的地理位置和歷史。曾經(jīng)，父親能準(zhǔn)確無(wú)誤地記住一條遙遠(yuǎn)河流的相關(guān)知識(shí)，現(xiàn)在卻連近在咫尺的家門(mén)都無(wú)法記住。

更讓孫曉雄難過(guò)的事在后頭。好幾次，孫曉雄回到父母家，父親看到他，不僅問(wèn)他“你是誰(shuí)”，還拒絕他進(jìn)家門(mén)。母親在一旁提醒：“這是你兒子啊。”盡管知道父親的反應(yīng)是生病所致，孫曉雄轉(zhuǎn)過(guò)身，還是哭了。

被自己的父親遺忘是一種什么樣的感受？和至親之人情感連接中斷，安全感喪失，讓他不得不重新打量父子關(guān)系。

他經(jīng)常做噩夢(mèng)。夢(mèng)里，他置身公交車(chē)、地鐵站，場(chǎng)景不一，但一直在找尋，找物件，找妻子，找兒子，找母親，最后遍尋不得，他流著淚從噩夢(mèng)中驚醒。白天，他煩躁易怒，常和妻子吵架，工廠里的工人也遭了殃，沒(méi)少挨罵。

他流淚也是為自己。父親患病時(shí)，正值他創(chuàng)業(yè)的關(guān)鍵時(shí)期，經(jīng)營(yíng)的床品公司在全國(guó)開(kāi)了22家連鎖店。可是父親需要照顧，他自己的身體也出現(xiàn)了危機(jī)，精力不濟(jì)，他不得不將店一家一家收回來(lái)。

讓孫曉雄更感遺憾的是，他曾主動(dòng)疏遠(yuǎn)父親近十年。

少年時(shí)代，父親是孫曉雄的精神偶像。父親高中學(xué)歷，年輕時(shí)是個(gè)文學(xué)愛(ài)好者。全家下放至安徽農(nóng)村時(shí)，母親在學(xué)校做老師，父親做了一段時(shí)間的老師后，開(kāi)始負(fù)責(zé)家中的農(nóng)活。他鼓勵(lì)孩子們看書(shū)，用俄語(yǔ)朗讀普希金的詩(shī)歌。一天的農(nóng)活結(jié)束，他給村里人繪聲繪色地講《三俠五義》，很受當(dāng)?shù)厝说南矏?ài)和尊敬。

90年代，孫家人相繼返回上海，房子、戶(hù)口都得重新?tīng)?zhēng)取。回到上海后，母親在幼兒園做老師，兼做家庭教師貼補(bǔ)家用，做了十幾年農(nóng)民的父親只能在工程隊(duì)、飯店做臨時(shí)工，往昔的同窗已經(jīng)成為醫(yī)生、老師、工程師……他受到打擊，主動(dòng)和老友斷絕聯(lián)系。父親清高，一家人的戶(hù)口、住房問(wèn)題全靠母親奔走才得以解決。

身為男人，孫曉雄一度瞧不起封閉自我、無(wú)力承擔(dān)家庭責(zé)任的父親。有段時(shí)間，看到父親，他連招呼都不打。

父子關(guān)系破冰發(fā)生在孫曉雄的兒子讀五年級(jí)時(shí)。那天，父親帶孫子出門(mén)，孩子牽著爺爺?shù)氖直谋奶姓f(shuō)有笑。孫曉雄站在后面——想起小時(shí)候，父親教他閱讀、游泳。孫曉雄想：養(yǎng)大一個(gè)孩子并不容易。他也漸漸明白，父親是一個(gè)被時(shí)代捉弄的人。每個(gè)人都有自己的長(zhǎng)處，父親只是不擅長(zhǎng)社交和賺錢(qián)而已。他在心里與父親和解了。

李中玲照顧孫志雄吃飯

四

了解到阿爾茨海默病具有一定的遺傳性，孫曉雄陷入憂(yōu)慮。法國(guó)作家迪迪埃·埃里蓬曾描述過(guò)作為子女，他在父親患上阿爾茨海默病后的恐懼。埃里蓬會(huì)反復(fù)背誦他爛熟于心的詩(shī)詞，以證明自己的記憶力完好無(wú)損。只要忘記了一句詩(shī)、一個(gè)日期、一串電話(huà)號(hào)碼，他就會(huì)陷入焦慮。孫曉雄也一樣。只要忘記什么事，他就止不住胡思亂想，問(wèn)兒子：“爸以后會(huì)不會(huì)也得這個(gè)病？”

他自己的健康也不容樂(lè)觀。父親確診這一年，孫曉雄48歲，糖尿病病史10年，還患有高血壓和嚴(yán)重的胃病。

母親李中玲的抑郁癥發(fā)生在丈夫患病兩年后。兒女要工作，她需要寸步不離地陪伴丈夫，起初，她最憂(yōu)慮的是他走失——她長(zhǎng)期患有關(guān)節(jié)病的雙腿無(wú)法快步行走，每次尋找丈夫都異常艱難。2013年后，丈夫逐漸生活無(wú)法自理，她得照看他吃飯、穿衣、吃藥、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情況愈發(fā)嚴(yán)重。李中玲有輕微潔癖，只要丈夫一失禁，她就一遍遍為他洗衣、換衣，有時(shí)，她一天得給他換洗3次。

李中玲原本擁有充實(shí)幸福的晚年生活。退休后的10年，她是在社區(qū)老年大學(xué)度過(guò)的：學(xué)做中國(guó)結(jié)和麥秸畫(huà)，教其他老人剪紙，她的剪紙作品還被拿去展覽過(guò)。丈夫也會(huì)陪她一起買(mǎi)材料，看她做這些小玩意兒。

他們本是志同道合的愛(ài)侶，中學(xué)時(shí)相識(shí)。結(jié)婚后，相濡以沫50年，“兩個(gè)人好得就像一個(gè)人”。她從未想過(guò)推脫照顧丈夫的責(zé)任，也拒絕將這種承擔(dān)浪漫化、崇高化。

但她也是女人，需要丈夫的呵護(hù)。然而大多數(shù)時(shí)候，生病的丈夫和外界隔著一堵墻，無(wú)法溝通，不見(jiàn)回應(yīng)。最讓她心灰意冷的時(shí)刻，發(fā)生在搬到浦東后的一個(gè)夏天。她起床后覺(jué)得頭暈，渾身癱軟倒在地上。她努力呼喚丈夫，想讓他幫自己將床頭上的手機(jī)拿過(guò)來(lái)。他在屋子里來(lái)來(lái)回回走了半天，只遞給她一個(gè)空調(diào)遙控器……她只能等到自己有了力氣，慢慢爬到手機(jī)旁，撥通小女兒的電話(huà)，小女兒撥打了120，她才被送往醫(yī)院。

李中玲被這種不見(jiàn)盡頭的生活擊潰了。后來(lái)，她在家中總是無(wú)端流淚，會(huì)把家里好好的東西剪壞，還說(shuō)想從20樓跳下去。兒女帶她去看精神科醫(yī)生，她在醫(yī)生面前流著淚長(zhǎng)長(zhǎng)地傾吐一番，之后又做了3年心理咨詢(xún)。

因?yàn)榻箲]，她常常失眠，提出讓兒子給她開(kāi)一些安眠藥。孫曉雄留了個(gè)心眼，他開(kāi)了許多維C片，替換進(jìn)安眠藥的藥盒里，再拿給母親。他至今仍然瞞著她。這是無(wú)奈之下的選擇。

李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘記她。一次，他說(shuō)他第二天要結(jié)婚，別人問(wèn)他和誰(shuí)，他說(shuō)“李中玲”。雖然記憶出現(xiàn)錯(cuò)亂，他不記得他們結(jié)了婚，有三個(gè)兒女，也有孫子和重孫，但他始終記得，李中玲是他的戀人。

五

2013年前后，隨著父親病情加重，孫家三個(gè)兒女商量，分工輪流照看父親，盡量保證有人在父母身邊。2015年后，大家又進(jìn)一步明確分工：長(zhǎng)期在上海的大姐、妹妹常來(lái)家中幫助母親，需要經(jīng)常出差的孫曉雄有空就過(guò)來(lái)，主要負(fù)責(zé)父母的生活費(fèi)和醫(yī)療費(fèi)。

兒女分擔(dān)了一些工作，李中玲的壓力沒(méi)那么大了。每天早上，她帶著丈夫進(jìn)行刷牙、洗臉、刮胡子“三部曲”，晚上睡覺(jué)前，將丈夫第二天要吃的藥，按劑量和時(shí)間提前準(zhǔn)備好。白天，丈夫大小便過(guò)后，她在日歷上做好記錄。掌握了時(shí)間和規(guī)律，到點(diǎn)了，她就會(huì)問(wèn)他是否想去衛(wèi)生間。

家中的男人主動(dòng)承擔(dān)了帶孫志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孫曉雄和姐夫開(kāi)車(chē)載父親去澡堂。一次，去澡堂的路上，父親在車(chē)?yán)锸Ы瑢O曉雄坐在副駕駛座上，還沒(méi)來(lái)得及起身，姐夫自然地拿著塑料袋包好穢物以及父親弄臟的衣物，扔掉了，這一幕讓孫曉雄至今都很感動(dòng)。

家人盡力保持孫志雄外表的清潔和體面，照顧他的尊嚴(yán)。妻子李中玲常常溫柔地摸摸丈夫的臉。他動(dòng)作還算靈敏時(shí)，李中玲讓他幫忙做一些簡(jiǎn)單的家務(wù)：摘豆芽、包餛飩……她相信生病的丈夫依舊需要獲得一種價(jià)值感。

他們也努力營(yíng)造出讓孫志雄感受到自己被愛(ài)、被需要的氛圍。孫輩們一見(jiàn)爺爺就給他一個(gè)大大的擁抱，想著法兒哄兩位老人開(kāi)心。情人節(jié)，孩子們會(huì)商量好，分別給爺爺、奶奶買(mǎi)巧克力。有一年情人節(jié)，外孫帶爺爺、奶奶去一家網(wǎng)紅餐廳吃飯，餐廳里坐的都是衣著時(shí)尚的年輕人。有人問(wèn)：“爺爺、奶奶，你們也過(guò)情人節(jié)？”李中玲就告訴他們：“是啊！我們結(jié)婚50年啦。”

家中變化最大的是孫志雄本人。從安徽返回上海后，孫志雄感受到某種落差，一度變得封閉沉默。生病后，他的記憶多停留在成年之前，失意的青年和中年時(shí)期被遺忘，他反而松弛快樂(lè)了不少。別人同他搭話(huà)，他多報(bào)以微笑，用他語(yǔ)言庫(kù)中僅存的結(jié)構(gòu)簡(jiǎn)單的句子——“我很愛(ài)你”“我很喜歡你”“你真漂亮”來(lái)回應(yīng)。

一次，他在小區(qū)里遇上一個(gè)老太太，開(kāi)口就說(shuō)：“你真漂亮，我愛(ài)你啊！”李中玲忙不迭地向?qū)Ψ浇忉尯偷狼浮?duì)方卻笑了：“我這一輩子，也沒(méi)聽(tīng)過(guò)幾句這樣的話(huà)。”

2018年，他們?cè)谒山瓍^(qū)分到了幾套回遷房。李中玲和丈夫先搬過(guò)去，為更方便地看護(hù)父親，住在市區(qū)的孫曉雄一家也搬了過(guò)去。

六

2019年，經(jīng)鑒定，父親的阿爾茨海默病為五級(jí)，處在重度認(rèn)知功能減退階段。醫(yī)生建議家人多陪伴父親，鍛煉他的認(rèn)知、語(yǔ)言和行動(dòng)能力。家人買(mǎi)來(lái)算術(shù)認(rèn)知卡片和玩具，空閑時(shí)陪他練習(xí)，住在隔壁的孫曉雄則常去找父親聊天，陪他散步。

父親的智商和語(yǔ)言能力逐漸退化成孩童狀態(tài)，言行舉止憨直可愛(ài)，觀察父親成了孫曉雄的快樂(lè)源泉。既然還要同阿爾茨海默病共處下去，不如換一種心情面對(duì)。孫曉雄把父親的搞笑時(shí)刻拍下來(lái)，先是發(fā)到微信朋友圈，后來(lái)又發(fā)到抖音上，也是留存一份記憶。

在孫曉雄的鏡頭下，近80歲的父親自稱(chēng)“寶寶”，一天中最令他開(kāi)心的事是吃，蔥油餅、冰淇淋是他的最?lèi)?ài)，得不到想要的零食會(huì)哭。他同5歲的重孫女嬉鬧，在重孫女手背上咬了個(gè)月牙印，最后還是重孫女原諒了她。他常對(duì)家人耍小孩子脾氣，但對(duì)妻子李中玲言聽(tīng)計(jì)從……

這些質(zhì)樸溫暖的家庭生活片段，慢慢為孫曉雄的抖音賬號(hào)吸引了近30萬(wàn)粉絲。這個(gè)團(tuán)圓和睦的上海家庭，在不斷曝出的關(guān)于家庭和養(yǎng)老的負(fù)面新聞中，給人們提供了一些啟示。一位不能長(zhǎng)久陪伴在爺爺身邊的粉絲給孫曉雄留言：“看見(jiàn)孫爺爺，就好像看到自己的爺爺。”被孫家人對(duì)久病父親的耐心與陪伴打動(dòng)的一位粉絲，發(fā)私信告訴孫曉雄，他決定對(duì)自己的爸媽耐心一點(diǎn)。

2020年10月，孫曉雄開(kāi)車(chē)載父親外出。父親嚷著要吃冰激凌，孫曉雄心軟了，買(mǎi)了一只給他，又擔(dān)心他吃壞肚子，搶過(guò)冰淇淋，吃了一半再塞回父親手里。因血糖高，孫曉雄十幾年不敢吃冰激凌了，但父親無(wú)法理解這種好意，委屈地“哭”起來(lái)。這則視頻在抖音獲得了34.5萬(wàn)次點(diǎn)贊。

孫曉雄的粉絲中，有不少人也是阿爾茨海默病病人家屬。

他特別能理解這些焦灼無(wú)助的親屬。現(xiàn)在，他一有時(shí)間就會(huì)回復(fù)私信向他取經(jīng)的人：看病要去三甲醫(yī)院，不要盲目服藥，最重要的照護(hù)是家人的陪伴關(guān)愛(ài)、不嫌棄。

有一次，孫曉雄帶母親去看病，像是知道妻子不舒服，父親一整天悶悶不樂(lè)，早飯也沒(méi)吃。妻子從醫(yī)院看病回來(lái)，他委屈地把頭埋進(jìn)她懷里，發(fā)出啜泣的聲音。孫曉雄逗他：“又假哭了。”等父親抬起頭，家人看見(jiàn)，他眼角真的有淚。

孫曉雄堅(jiān)信，雖然還是常常遺忘家人的名字，但父親一定知道他們是他的家人，那些最珍貴的東西一直留在他內(nèi)心深處。10月的一個(gè)夜晚，孫曉雄睡前不放心，就去隔壁看看父母。推開(kāi)門(mén)，父親正一個(gè)人坐在黑暗的客廳，孫曉雄嚇了一跳，打開(kāi)燈，看見(jiàn)他正在哭。當(dāng)時(shí)已經(jīng)午夜12點(diǎn)了，他問(wèn)父親：“你怎么不去睡覺(jué)？”父親告訴他：“我做夢(mèng)，夢(mèng)見(jiàn)你死掉了。”孫曉雄心緒復(fù)雜，他向父親解釋了好幾遍，自己沒(méi)有死，“我們都長(zhǎng)命百歲”。父親這才放心去睡了。

生病的父親對(duì)家人有著自己表達(dá)愛(ài)意的方式。一次，孫曉雄載父親外出，一位客戶(hù)打電話(huà)找他，他便帶上父親一起前往。客戶(hù)也知道老爺子生病，買(mǎi)來(lái)一大包零食給他。離開(kāi)時(shí)，父親坐在車(chē)后排，緊緊地把零食抱在懷里。孫曉雄以為他擔(dān)心別人搶?zhuān)瑢?duì)他說(shuō)：“你不要抱著，放好嘛！這些都是給你的。”父親不愿放，很鄭重地說(shuō)：“帶回去給中玲吃。”

（田龍華摘自微信公眾號(hào)“真實(shí)故事計(jì)劃”，本刊節(jié)選）