臨終病人與家屬臨終問題互動家庭支持方案的構建

王蒙蒙，徐天夢，岳 鵬*

1.首都醫科大學，北京100069；2.溫州醫科大學

2015 年，經濟學人智庫對全球80 個國家或地區臨終病人死亡質量指數評估結果顯示，我國排第71 位[1]。為提升臨終病人的生命質量，國家衛健委于2017 年9 月和2019 年5 月分別確定了第一批和第二批安寧療護試點城市[2-3]。《安寧療護實踐指南（試行）》[4]建議醫護人員引導臨終病人和家屬進行回顧人生、坦誠溝通、適時表達關懷和愛、增加陪伴、與親人告別等互動。我國臨終病人與家屬關于臨終問題的互動現狀并不樂觀[5]，互動干預能夠促進雙方進行臨終問題的互動。我國現有的關于臨終問題互動的方案以語言溝通為主，圍繞人生回顧[6]、病情告知等內容進行[7]，形式和內容較單一，未依據臨終病人和家屬溝通意愿和內容偏好采取針對性措施。本研究旨在基于我國臨終病人和家屬的體驗和需求，構建本土化、形式和內容較豐富的關于臨終問題互動的家庭支持方案，從而促進臨終病人和家屬互動。

1 方法

1.1 成立課題小組 小組成員共6 名，包括安寧療護試點病房主任醫師1 名、生命教育和哀傷輔導心理師1 名、安寧療護研究領域護理教師2 名、護理碩士研究生2 名。小組成員中，一人負責方案構架和專家咨詢的實施，其他成員參與文獻查閱、討論初步形成的支持方案、遴選咨詢專家以及對專家咨詢結果進行討論。

1.2 互動支持方案的初步構建 在構建方案時以英國醫學研究理事會干預方案的開發框架[8]4 個階段中的第一階段“形成性研究階段”為方法學指導，以小組成員前期進行的“臨終病人與家屬進行關于臨終問題互動的體驗和需求”質性研究的結果指導方案的主體內容，基于互動的體驗和需求形成互動支持方案中的10 個互動項目。綜合時機理論[9]、薩提亞家庭治療理論[10]，明確互動支持方案的支持策略、支持時需要關注的要素，互動支持方案的構建依據見圖1。

圖1 互動支持方案的構建依據

1.3 形成專家函詢問卷 專家咨詢分為3 輪，包括1 輪線上一對一開放性專家咨詢，針對方案的整體內容進行咨詢，專家通過批注的方式為方案的研究設計、互動項目實施的計劃以及各互動項目的實施方法等內容提建議；2 輪德爾菲專家咨詢，針對方案中的10 個互動項目的重要性和可操作性進行咨詢。通過郵件或微信發放函詢問卷，函詢問卷包括3 部分：①研究背景、目的、意義的介紹以及本次咨詢內容；②一對一開放性專家咨詢為互動支持方案；德爾菲專家咨詢為10 個互動項目的評分表，評分表依據Likert 5 級評分法請專家評價各互動項目的重要性和可操作性，從“非常差”到“非常好”分別賦值1～5 分，并設意見欄，供專家填寫意見；③專家基本情況，包括一般情況問卷、熟悉程度調查表和判斷依據調查表。

1.4 選擇專家 本研究中專家咨詢的目的是對構建的臨終問題互動家庭支持方案可操作性、科學性和可接受性3 個方面進行論證并完善方案，故選擇的專家既有一線工作者，又有研究人員。入選標準：①本科及以上學歷；②在安寧療護病房工作1 年及以上或在老年醫學、社區醫學、腫瘤醫學、護理學、心理學或社會學等領域工作5 年及以上。

1.5 資料收集 專家的文字建議通過表格匯總，與課題小組討論后，依據專家建議逐一修改。計算專家積極系數、專家權威系數、專家意見協調系數、項目建議保留率、操作性和重要性均值、變異系數等。專家咨詢的目標為在結束專家咨詢時，保留的各互動項目重要性和可操作性均大于3.5 分[11]，建議保留率大于80%[12]，變異系數小于0.25[13]。

1.6 統計學方法 數據以Excel 2010 錄入，采用SPSS 22.0 進行統計分析。計數資料以例數和百分比（%）描述。

2 結果

2.1 方案的主要內容和實施計劃 依據課題組前期質性研究中的互動體驗和需求形成了10 個互動項目及要點（見圖2）、互動方案實施的計劃（見圖3）。圖2中SHARE 為支持的環境（supportive environment）、如何告知信息（how to deliver the bad news）、提供附加信息（additional information）、保證（reassurance）、情緒支持（emotional support）首字母縮寫。

圖2 互動項目及要點

圖3 互動支持計劃流程圖

2.2 專家的基本情況 通過發郵件或發微信的方式邀請12 名專家。8 名臨床專家為來自海淀醫院安寧療護試點病房、德勝社區衛生服務中心安寧療護病區、復興醫院腫瘤內科和宣武醫院腫瘤四病區的醫護人員；其余4 名專家為高校的護理研究者、社會學博士（兼安寧療護病房社工師）、心理學教師（兼哀傷輔導心理師）。專家一般資料見表1。

表1 專家的一般資料（n=12）

2.3 專家積極程度和權威程度 專家參與咨詢的積極程度反映專家對研究的關心程度，用專家積極系數表示。計算方法為：參與評價的專家人數占全部專家人數之比，通常認為，專家函詢問卷回收率≥70%為較好[14]。本研究中2 輪德爾菲專家咨詢問卷的有效回收率分別為83.3% 和91.7%，專家提意見率均為100.0%。

2.4 專家權威程度 用專家權威系數（Cr）表示，Cr為專家判斷依據（Ca）與熟悉程度（Cs）的算術平均值，其計算公式為：Cr=（Ca＋Cs）/2。專家權威程度越高，咨詢結果的可信度越高，一般認為Cr≥0.7 為可接受[13]。本研究中專家權威系數為0.75～1.00。其中2 人為0.75，6 人為0.85,1 人為0.95,3 人為1.00。

2.5 專家意見協調程度 反映專家對評價結果是否存在分歧及分歧的程度，用肯德爾協調系數（Kendall′s W）表示。W 值反映m 個專家對n 個指標的協調程度。W值為0～1，越接近1，說明專家評價意見越趨于一致，當W 值≥0.7，表明專家意見的協調程度較好[15]；另外，要求協調系數通過顯著性檢驗，具有統計學意義(P＜0.05)。本研究中第1 輪和第2 輪德爾菲專家咨詢中30個指標（包括對10 個項目中的重要性、可操作性以及是否保留此項目的評價結果）的肯德爾協調系數分別為0.863,0.865，均P＜0.001，見表2。

表2 專家意見協調系數

2.6 專家意見集中程度 專家意見的集中程度用各互動項目重要性和可操作性的均數、標準差、變異系數以及專家建議保留該項目的比率來表示[16]。均數越大，說明該項目符合對應指標內涵的程度越高；贊同率越高，說明贊同該項目符合指標內涵的專家越多；變異系數反映m 個專家對j 指標評價的離散程度，越小則表示專家意見一致性越高。本研究中通過逐步修訂方案，最終所有互動項目均達到預定的項目保留標準。見表3。在第2 輪德爾菲專家咨詢中10 個互動項目的建議保留率為91%～100%，變異系數為0.00～0.23，各項目的重要性和可操作性均值均大于3.5 分。

表3 第2 輪德爾菲專家咨詢互動項目評分結果（n=11）

2.7 互動支持方案的修訂 一對一開放性專家咨詢后，依據專家意見，對互動支持方案做了如下修改：①將支持方案標題中“向死而生”修改為“最好的告別”；②增加每個互動項目的文獻依據；③完善激發互動意愿階段可供選擇的死亡教育素材的種類；④對每個互動項目的內容進行完善。在第1 輪德爾菲專家咨詢后，做了如下修改：①對互動項目1 中的“陪伴”的內涵細化，項目中陪伴指“關切的陪伴”，不包括“坐在旁邊玩手機”；②由于部分項目對研究者來說實施困難，所以10 個互動項目中關于醫療決策、病情告知、召開家庭會議等內容增加醫務人員輔助實施，醫務人員輔助實施互動支持方案時，主要的干預者做記錄，明確醫務人員提供的具體幫助和使用的資源；③對評分不符合保留標準的項目繼續修改。在第2 輪德爾菲專家咨詢后，做了如下修改：確定互動支持方案進行可行性評價時需要選擇的場所及其原因：不同醫院的資源不同，所以在評價方案可行性研究階段，優先選擇最有可能實施的醫院，明確可行的機制、條件和資源。

3 討論

3.1 臨終問題家庭互動支持方案的形成過程具有科學性 首先，互動支持方案是基于我國臨終病人與家屬關于臨終問題的互動體驗和需求的質性研究結果進行構建，符合我國實際情況和文化特點。其次，整個方案的設計過程遵循規范的方法，并在理論的指導下進行。最后，本研究在進行專家咨詢時，選擇的專家具有代表性，有醫生、護士、社工、心理咨詢師和高校護理研究人員，這些專家既有來自安寧療護試點單位的，又有來自綜合醫院的普通腫瘤科室、社區醫院或高校；在德爾菲專家咨詢前通過一對一開放性專家咨詢能夠了解專家對方案的具體評價，研究者能夠明確評價結果背后的原因，從而對方案修訂有更好的把握，有助于針對性地修改在德爾菲專家咨詢時評分較低的項目；從第2 輪德爾菲專家咨詢的結果來看，各互動項目的重要性和可操作性較好。綜上所述，本方案的形成過程具有科學性。

3.2 構建臨終問題的家庭互動支持方案的意義 Dobrina 等[17]指出，臨終病人擔心自己成為家屬的負擔，與家屬討論臨終問題會使家屬變得憂慮，出于保護家屬的目的不與之進行討論，但是家屬有著同樣的擔心，他們擔心病人離開時自己還未準備好。因此，病人和家屬很少會一起討論臨終相關問題。關于臨終問題的互動缺乏時，病人不能及時表達臨終治療偏好和愿望[18]，增加了家屬在制定或執行醫療決策時的顧慮[19]。本支持方案能夠為臨終病人和家屬提供支持，促進其進行關于臨終問題的互動，從而尊重并滿足病人的治療偏好和臨終意愿，提升病人生活質量，減少家屬的遺憾。

3.3 關于臨終問題的家庭互動支持方案的特點 本研究中構建的關于臨終問題的互動支持方案，是基于我國臨終病人和家屬進行關于臨終問題互動的需求與體驗進行設計，包括行為陪伴、病情溝通和人生回顧等多方面內容。不同的文化背景，臨終病人和家屬進行關于臨終問題互動的目的、內容及方式可能有所不同[20-21]，本方案符合我國本土臨終病人和家屬的需求。現有的關于臨終問題的支持方案，往往圍繞病情告知或人生回顧等單一話題進行，干預形式大多為語言溝通[5,22]；而在我國不善于談論死亡話題的文化背景下[23]，實施語言溝通類的臨終問題互動支持方案會遇到較大阻力。本互動方案中包含多個互動項目，形式多樣，能夠滿足不同臨終病人和家屬關于臨終問題互動的需求；對于不愿意開口談論死亡的研究對象，在進行關于臨終問題的互動時，可以先從“人生回顧中的制作時光相冊”或“無聲有愛的行為陪伴”等敏感性較低、非語言形式的項目開始實施，從臨終問題的外圍話題慢慢過渡到直接與死亡相關的內容。

4 小結

本研究在英國醫學研究理事會干預方案的開發框架指導下，基于課題小組成員前期質性研究結果和相關理論，構建了我國本土化的關于臨終問題的家庭互動支持方案，明確了互動支持方案的實施流程、互動支持者的支持策略和每個互動項目的具體內容。經過專家咨詢論證完善了互動項目，10 個互動項目具有較好的可操作性且對臨床較重要，適合在臨終病人和家屬中使用。