陳春英,熊鳳娟
炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一組病因尚未明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病,包括潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn′s disease,CD),近年來我國IBD發病率逐年增高,已成為消化道常見疾病[1]。IBD好發于青壯年,其主要臨床表現為腹瀉、腹痛、黏液血便、腹部腫塊等,具有病程長、易反復、遷延不愈的特點,嚴重影響病人日常的工作和生活,導致病人普遍存在焦慮、抑郁、悲觀、敏感等心理問題,而這些心理問題又會導致IBD病人病情加重和復發增加[2-5]。正念(Mindfulness)是一種心理特質,最早源于佛教的禪修,其核心是個體保持注意力集中于當下,不加評判地覺知每個瞬間的體驗,進行積極的自我行為調節[6]。正念是第三代行為治療的核心概念,近年來受到國內外學者的廣泛關注,研究顯示,正念對于IBD病人具有良好的健康促進作用,能夠緩解IBD病人的負性情緒,提高病人應對疾病的能力,改善病人的生活質量[7-9]。本研究通過問卷調查旨在探討IBD病人的正念水平及其影響因素,為實施以正念為基礎的行為干預提供依據。
1.1 對象 選取2018年11月—2019年6月在我院就診的182例IBD病人作為研究對象。納入標準:①符合2012年中華醫學會消化病學分會炎癥性腸病學組制定的IBD診斷標準[10];②年齡≥18歲;③意識清楚,溝通交流無障礙,能夠配合問卷調查;④知情同意。排除標準:①合并其他系統嚴重疾病者;②伴有精神疾病者。
1.2 方法
1.2.1 調查工具
1.2.1.1 一般資料調查表 包括年齡、性別、受教育程度、家庭人均月收入、婚姻狀況、職業、疾病種類、疾病病程、疾病活動狀況、疾病嚴重程度等。
1.2.1.2 正念注意覺知量表(Mindful Attention Awareness Scale,MAAS) 由Brown等[11]研制,陳思佚等[12]翻譯修訂為中文版,為單一維度,包含15個條目,每個條目采用1~6分的6級評分法,總分15~90分。總分越高表明正念水平越高。量表總分<40分為較差,41~65分為中等,66~90分為較好。
1.2.1.3 炎癥性腸病感知病恥感量表(Perceived Stigma Scale in IBD,PSS-IBD) 由Tiffany等研制,用于評估IBD病人感知的病恥感狀況[13],包括10個條目,每個條目從家人、朋友、醫療工作者、重要的他人、同事、領導6個維度進行評價,采用0~4分的5級評分法,總分0~240分,總分越高感知病恥感越強。
1.2.1.4 社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS) 由肖水源[14]研制,包括客觀支持、主觀支持、支持利用度3個維度、10個條目,總分12~66分,總分越高表明社會支持水平越高。
1.2.2 調查方法 調查員為研究者本人,采用面對面的方式進行調查,在統一的指導語下由病人獨立填寫,問卷現場檢查并回收。本次調查共發放問卷198份,收回有效問卷182份,有效回收率為91.92%。

2.1 IBD病人正念水平現狀 本研究結果顯示,本組IBD病人年齡18~69(38.54±11.26)歲,正念水平得分為(54.27±10.55)分。
2.2 不同特征IBD病人正念水平比較 本研究結果顯示,不同受教育程度、家庭人均月收入、疾病活動狀況、疾病嚴重程度的IBD病人正念水平比較差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 不同特征IBD病人正念水平比較 單位:分
2.3 IBD病人感知病恥感、社會支持得分及其與正念水平的相關性 本研究結果顯示,IBD病人感知病恥感與正念水平呈負相關(P<0.05),社會支持與正念水平呈正相關(P<0.05)。見表2。

表2 IBD病人感知病恥感、社會支持得分及其與正念水平的相關性(n=182)
2.4 IBD病人正念水平的多元線性回歸分析 本研究結果顯示,以IBD病人正念水平得分為因變量,以單因素分析中有統計學意義的文化程度、家庭人均月收入、疾病活動狀況、疾病嚴重程度,相關性分析中的感知病恥感、社會支持總分為自變量,行多元線性回歸分析(逐步法,α入=0.05,α出=0.10),結果顯示,社會支持、感知病恥感、家庭人均月收入、疾病活動狀況、疾病嚴重程度依次進入回歸方程(F=24.092,P<0.001;R2=0.406,調整R2=0.389)。見表3,表4。

表3 自變量賦值表

表4 IBD病人正念水平的多元線性回歸分析(n=182)
3.1 IBD病人正念水平現狀 本研究結果顯示,本組IBD病人正念水平得分為(54.27±10.55)分,總體處于中等水平,與同屬慢性疾病的冠心病病人(53.37±10.17)分[15]研究結果相似,均低于陳思佚等[12]對大學生調查結果的57.63分,提示IBD病人正念水平有待提升。究其原因,IBD是一種病因未明且無特效治療方法的疾病,多發于青壯年,此類病人大多正處于家庭和事業的黃金時期,因疾病遷延、易反復發作,對工作和生活帶來了較大沖擊,病人處于過度緊張和焦慮的應激狀態,導致其正念水平較低。正念水平是個體的一種心理特質,高水平正念能夠幫助病人更好地管理情緒和應對壓力,形成積極的自我行為調節方式,對其健康結局產生有利影響[7]。目前國內外基于正念的行為療法在IBD病人中已有較多的應用實踐,通過實施正念訓練[8]、正念認知療法[9]對IBD病人進行干預,提高病人的正念水平,進一步改善了病人負性情緒和生活質量。提示醫護人員應重視正念這一心理特質,采取針對性干預,以提高IBD病人的正念水平。
3.2 IBD病人正念水平的主要影響因素
3.2.1 人口學和疾病相關因素 多元線性回歸分析顯示,家庭人均月收入、疾病活動狀況及疾病嚴重程度是IBD病人正念水平的主要影響因素。家庭人均月收入越低的IBD病人,其正念水平越低,究其原因,IBD病程長,易反復,需長期用藥并定期復診,特別是近年來應用于IBD的新療法,例如生物制劑、糞便移植等費用昂貴,家庭人均月收入較低的病人需承受較大的經濟負擔,易產生各種負性情緒,其正念水平相應較低。活動期和疾病嚴重程度較高的IBD病人,其正念水平較低,究其原因,活動期和疾病嚴重程度較高的IBD病人,其臨床癥狀更為嚴重,直接影響著病人的日常生活和工作,使其正念處于較低水平。提示醫護人員應根據病人特點,從不同角度關注病人,實施針對性的干預,以改善病人的正念水平。
3.2.2 感知病恥感 感知病恥感指妨礙病人談論自身經歷、尋求幫助的羞恥感和對歧視的預期感受[16]。IBD病人飽受腹瀉、腹痛、黏液血便等癥狀影響,常給人留下“不潔”的形象,頻繁的腹瀉會造成病人的社會功能受損,長期治療會給家庭帶來照護和經濟的負擔,使病人易產生感知病恥感[13,17]。本研究多元線性回歸分析顯示,感知病恥感是IBD病人正念水平的主要影響因素,感知病恥感水平越高,病人的正念水平越低,與Mersh等[18]研究結果一致。究其原因:一方面,高水平的感知病恥感會阻礙病人與外界交流和尋求幫助,可能會導致病人疾病控制不佳;另一方面,高水平的感知病恥感提示病人對歧視的預期感受水平較高,易加重病人的負性情緒,降低病人應對疾病壓力的自我行為調節能力,從而降低其正念水平。提示醫護人員應重視感知病恥感對IBD病人正念水平的負性影響,關心病人的內心感受,主動與病人進行溝通交流,鼓勵病人敞開心扉,加強對病人疾病知識的健康教育,使病人更正確地認識自身疾病,以降低病人的感知病恥感,從而提高病人的正念水平。
3.2.3 社會支持 社會支持是個體從社會各方面包括家庭、親戚、朋友及相關機構等獲得的物質和精神上的支持,包括客觀支持、主觀支持和支持利用度[19]。IBD病人多為青壯年,承擔著較重的家庭和社會責任,而疾病的久治不愈,使病人飽受折磨,易引起病人出現無助等消極心理。本研究多元線性回歸分析顯示,社會支持是IBD病人正念水平的主要影響因素,社會支持水平越高則病人的正念水平越高,與Williams等[20]研究結果一致。究其原因:社會支持是一種可以利用的外部資源,不僅能夠為個體提供積極的情緒體驗,還有助于緩解個體的心理應激反應,提高心理健康水平[21]。良好的社會支持能夠在IBD病人消極無助時通過物質和精神上的支持緩解病人的負性情緒,使病人積極面對疾病,配合治療,樹立積極向上的心態,進行積極的自我行為調節,從而提高其正念水平。提示醫護人員應重視社會支持對IBD病人正念水平的正性影響,根據病人個體需求提供專業上的支持,搭建護患間溝通交流的平臺,如微信群等,鼓勵家屬給予病人更多的理解和支持,引導病人積極尋求外部支持,以提高病人的社會支持水平,從而提高病人的正念水平。
IBD病人正念處于中等水平,有待提升。家庭人均月收入、疾病活動狀況、疾病嚴重程度、感知病恥感和社會支持是IBD病人正念水平的獨立影響因素。提示醫護人員應結合病人病情實施個體化干預,降低病人病恥感,提高病人社會支持水平,從而提高病人的正念水平。本研究僅選取了一所三級甲等醫院的IBD病人作為研究對象,且為橫斷面調查,結果代表性和推斷性可能不足,未來可擴大調查范圍,實施縱向隨訪研究,進一步探討IBD病人的正念水平狀況。