龔 健,徐志鳳,吳慧瑜
乳腺癌是一種非常普遍的惡性腫瘤,近年來,女性群體發病率、死亡率顯著上升,在全部癌癥病例中占24.3%,在全部女性癌癥死亡數中占15.1%[1-2]。現階段,乳腺癌改良根治術是療效最佳的治療方法,然而,切除乳房后會增加女性身心負擔[3],大部分女性病人都不愿意戴義乳,但大部分病人為了重塑體型、重回正常生活,選擇去重建乳房[4-5]。但在乳房重建的過程中病人也面臨心理創傷、康復困難等嚴重的痛苦[6-8]。本研究參考國內外諸多關于乳房重建病人身心體驗方面的質性研究,全面掌握病人的實際需求、身心體驗,進而找到病人行乳房重建術前術后存在的主要問題及其原因,從而為乳房重建病人找到更多行之有效的干預對策,提高其生命和生活水平。
1.1 文獻檢索 借助電腦檢索Scopus、EMbase、PubMed、Cochrane Library、Joanna Briggs研究所 (Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛生保健國際合作中心圖書館、中國知網(CNKI)、中國生物醫學文獻數據庫、美國心理學數據庫等,系統查找與乳腺癌女病人息息相關的乳房重建身心體驗方面的質性研究文獻。文獻發表時間2017年—2019年。其次,查找納入文獻中涉及的參考文獻,視作相關文獻。利用主題詞與自由詞有效結合的檢索方法。英文關鍵詞:breast tumor,breast neoplasm,breast cancer,mastectomy,breast implantation,mammoplasty,psychology,information needs,qualitative research,grounded theory。中文關鍵詞:乳腺癌、乳房重建、乳房再造、身心體驗、信息需求、質性研究、扎根理論。
1.2 剔除標準及納入標準 剔除標準:文獻中只顯示摘要,無法搜到全文;數據信息不完整、重復發表的文獻;中文、英文以外語言文獻。納入標準:①研究背景為乳腺癌女性病人在做完乳房切除手術以后立即進行乳房重建或者明確乳房重建時間;②研究對象為乳腺癌病人、女性;③研究現象為乳房重建后病人的身心體驗和信息需求;④研究手段為質性研究,主要涉及人種學、扎根理論、描述性分析、現象學等諸多研究方法及其相關的質性研究文獻。
1.3 文獻選擇、資料獲取 從系統循證培訓人員中選擇2名人員作為本次研究的第一和第二研究員,他們自行選文獻、找資料、核對,如果在選擇過程中出現意見分歧,那么要深入交流、探討或者安排第三方輔助選擇。在篩選文獻過程中首先要排除題目明顯無關的文獻,再瀏覽摘要及全文,從而明確選擇與否。信息應涵蓋作者、發表時間、研究對象、現象與方法、情境要素、結果以及國家/地區。
1.4 文獻方法學質量評價 針對納入的對象實施獨立評價。選取澳大利亞JBI循證衛生保健中心制定的質性研究質量評價標準[9],包括10項評價內容,各項評價利用“不清楚”“否”“是”進行。如果全部達到上述質量標準要求,出現各種偏倚的可能性非常小,則屬于A級;一部分達到上述質量標準要求,出現各種偏倚的可能性為中等水平的,則屬于B級;全部達不到上述質量標準要求,且出現各種偏倚的可能性非常高的,則屬于C級。如果2名研究員在進行獨立評價后出現結果不同的情況時,則要雙方相互探討達成共識,如果探討后仍然無法達成共識,則需要請第三方機構進行仲裁后決定要不要納入。最終,排除C級,納入A級與B級研究。
1.5 資料分析對策 此次研究在整合結果時主要選擇匯集性整合法[10]。具體來說,就是對文獻的主題、分類、內涵等研究結果進行有效的整合收集,然后結合其含義來深度整合、匯總,提升其針對性、有效性。基于對各質性研究哲學思想及方法論的基礎上,研究員深入閱讀、分析并詮釋不同研究結果的內涵,把相似結果進行歸納組合,產生全新類別及新的整合結果。
2.1 文獻檢索 初次檢索到90篇相關文獻,最后納入的有10篇,其中有1篇是關于扎根理論的研究,有9篇是關于現象學的研究。具體篩選流程和結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果
2.2 納入文獻的基本特點與質量評價 具體見表1,方法學質量評價結果見表2。

表1 所納入文獻的具體特點

表2 納入研究的方法學質量評價
2.3 Meta整合結果 基于反復閱讀、對比與詮釋所納入的10篇文獻的前提下,總共歸納出29個研究結果,組合相似結果產生7個新類型,并進行綜合后最終形成3個整合結果。
2.3.1 重建乳房決策經歷 ①類別一:手術之前的決策是非常難的。在決策過程中因為無法獲取完整、全面的信息,增加了決策難度系數(“醫生應羅列全部的選擇,那么我決策時就沒有想象的那么困難,我可是從未受過如此巨大的打擊”[11]“就我而言,非常想要了解更多的選擇,然而,對于相關問題,我們毫無選擇權”[12]),但病人能夠利用抗癌協會、病友、網絡等方法來獲取更多能夠消除抑郁等負性心理(“在我難以抉擇時看見了病友重建后的乳房,簡直難以相信,因此我不再害怕”[13])。②類別二:病人決定乳房重建的主要因素。防止改變自我形象,增強信心,再次變“完整”(“主要是當時尚未進行手術,尚未有失落的情緒。我單純想看自己術后是否還能重新接受自己,這是個至關重要的問題”[14],“盡管一般人難以接受,于我而言,乳房是我身體中至關重要的一部分,關乎我的形象”[12])。維護正常的夫妻關系(“乳腺癌影響了大部分已婚人士的夫妻關系,且對因為性生活結婚的人而言,影響非常大”[14])。醫生和病友的重要性不容忽視(“醫生給的很多意見與建議,都是非常有經驗的”[12],“當我在做決定時病友會給我看乳房重建的真實案例,因此,我變得勇敢不害怕”[12])。
2.3.2 重建乳房后的痛苦 ①類別一:重建效果。做完乳房重建術后會產生疼痛、活動限制、溫度改變、異物感等不適(“義乳雖然視覺挺好,但非常痛,尤其在洗澡時”[15];“總覺得自己的身體里存在異物,感覺這不是我的乳房,非常奇怪”[14];“就是感覺緊,感覺胸和肚子都緊緊貼住了,無法呼吸”[16])。行重建術后病人乳房的變化讓癌癥的痛苦時刻浮現在眼前,無法再正視自己的身體(“行乳房重建術后我非常不想看自己的乳房。相比過去看身體的快樂,現在的瘢痕讓我感覺自己生病了,即使已經接受了手術治療,仍然感覺自己還是個病人”[14];“非常排斥鏡子,雖然我需要鏡子,但照鏡子的時候非常難過、傷心”[15])。所以,上述諸多改變讓病人在行乳房重建術后不能再將其看作是自己的(“這個不是我的東西,不是我的,也不可能是我的,這不是自己長的,因此不可能是我的”[15])。②類別二:病人的改變。手術后病人都會發生諸多并發癥,大部分病人要進行多次重建手術,給他們造成很大的傷害(“行重建手術后產生了炎癥,需要馬上把它取出,不能再拖了,不然皮膚就壞死”[13],“放療以后皮膚越來越干、越來越硬,都陷到肋骨里去了,第一次手術后他們填充了其他東西,結果十分不理想,都接受4次手術了,結果仍然不佳”[13]),因為很多病人接受手術前并不了解康復后仍然存在諸多問題,這些都會加重病人的身心壓力(“醫生沒有說,在行乳房重建術后恢復的過程很痛苦,遠比未接受乳房重建術的治療更嚴重。我要是知道會這樣,會慎重考慮的”[13];“恢復期像馬拉松,康復的太慢了”[17])。③類別三:改變夫妻關系。在喚醒人知覺方面,女性乳房和乳頭是非常明顯的部位,病人的乳房被切除后重建過程中病人的乳頭沒有了感知覺,嚴重降低了夫妻關系的親密程度(“一般來說,乳頭能喚醒我的性知覺,但是沒有了,因此,我沒有了強烈的感覺”[18])。其次,癌癥與手術給病人造成了嚴重的心理創傷,讓他們難以全身心投入性生活(“做完手術以后我們難以進入狀態,盡管我非常努力,不想他失望和生氣,但是我殘缺不全,我并不想讓他看到這樣的我”[19];“因為重建,我們都沒有牽過手了”[12])。
2.3.3 乳房調試 ①類別一:生活方式發生變化。工作時病人會通過暗示的手段來消除緊張、焦慮心理(“現在就在想,要是我還在上班,我覺得他們不會有想法,因為他們覺得我還是我,這是我自己經歷的。因為我不是很嚴重,我無須面對來詢問我狀況的人”[12])。生活中病人始終鍛煉,增強體魄(“我始終堅持太極、瑜伽等運動,乳房活動狀態也慢慢變好”[14]。“為提高生活的意義、增強生活信心,在行乳房重建術后2個月我接觸太極,我知道它對我身體好,所以我每天都在鍛煉”[11])。慢慢地利用加強交流的方法來提高夫妻關系親密程度(“因此,與我而言,我需要增強自信,我一直都被愛著,我與丈夫重新戀愛,我們都懂,但更要時間磨合”[13])。②類別二:心理調適。徹底摒棄害怕“癌癥”的心理(“乳房重建術重新給了我完整的身體,給了新的希望,讓我的生活重新變得有光”[12])。樹立正確的乳房重建理念,病人能夠慢慢接受重建手術與結果(“我的胸不是很嚴重,你只會覺得它受傷了,而不再認為它消失了,我的乳頭還在,雖然看起來不完美,但并沒有強烈的失去感覺”[15];“病房中有幾個明顯接受過化療的婦女,看到她們我瞬間輕松了,因為我知道自己無須經歷她們所經歷的,痛苦會少很多”[12])。從病友、醫護人員和家屬處獲得心理支撐(“我無法想象失去家庭支持的人是怎么活下去的。”[12])。部分病人認為,重建乳房讓她們重拾信心與自尊(“我變得越來越健康……無論是穿衣服還是脫衣服,都能夠接受它,漸漸地完全相信它”[20];“我沒有被困住,這是非常好的現象。乳房重建能夠恢復你的形象、你的自尊”[16])。
3.1 病人獲得的乳房重建信息不系統不完整 乳腺癌病人被確診后短時間內就要做治療決定。決策時病人收到了大量與手術息息相關的信息和選擇,且要考慮到選擇的治療方案不同,那么最終結果也會不同。相關研究顯示,病人被確診為癌癥后記憶和理解能力會大幅度下降,而大量的手術信息和選擇更會使他們措手不及[16,21]。其次,因為病人獲取的信息不充分、不全面,且理解能力有限,大部分病人對乳房重建效果、并發癥等的心理預期太好,進而在手術后產生不良身心體驗。由此可見,在行乳房重建手術前病人無法獲取充分、完整的信息,在一定程度上病人的身心都獲得了不良體驗。
3.2 建議
3.2.1 建立個體化乳房重建決策協助體系 在分析病人的采訪信息與資料過程中發現,病人在決策時能夠通過宣傳手冊、網絡、醫護人員等途徑獲得更多關于乳房重建的信息。在研究過程中大量病人認為,決策時自己的參與度很低,且從醫護人員那里獲得的有關信息與選擇非常少,都是通過別的方式來獲取更多的信息,這與王丹慧等[21-22]研究結論相符。其次,病人一直強調,決策咨詢期間因為焦慮、緊張等因素嚴重降低了自己的信息記憶與理解能力,上述種種負面心理都讓病人接受手術后變得后悔、遺憾。決策協助是最有效的、最常用的提高決策質量與水平的手段。研究表明,現階段,用于乳房重建決策協助方法有很多,如互聯網、多媒體、宣傳手冊等,這些決策協助途徑能夠在很大程度上提升病人的信息滿意度、決策質量,能夠降低術后遺憾、后悔心理的出現概率,但是國內外關于此的研究發展尚處初級階段[23]。所以,后續研究時應注重精準找到病人的信息需求,明確提高決策心理狀態的優質、高效干預手段,學習先進經驗,構建具有中國特色的個體化乳房重建決策協助體系。
3.2.2 建立乳房重建全程陪伴支持體系 研究結果表明,不管在決策期間還是行乳房重建術后,有過乳房重建經歷的同伴支持能在很大程度上幫助病人[11,19]。決策期間重建效果、對術后生活的影響等事項都會增加病人壓力、負面情緒,但是,此時如果有過類似經驗的同伴實施面對面交流、談心,那么會讓病人在很大程度上減輕緊張和焦慮的情緒,讓她們能夠直觀了解乳房重建信息。研究表明,支持小組在減輕乳腺癌病人緊張等負面情緒方面具有很大的作用[24],病人要在行乳房重建術后6周以后才能正常活動[25],這6周時間內同伴支持至關重要。所以,構建乳房重建經歷的同伴支持體系,為病人構建交流平臺,在術前術后積極開展經驗分享會,能夠有效避免病人出現負面情緒,從而提高治療質量。
此次研究利用質性研究系統評價與Meta整合,充分研究了乳腺癌病人乳房重建后的身心體驗,全面闡釋病人對術前決策迷茫、術后通過經歷等諸多調試,進而迎接、適應全新生活。盡管參與此次研究病人的年齡、手術方法和時間、經濟基礎等存在差異,研究員的學歷水平、背景文化等存在諸多不同,但也能在很大程度上說明基于國內外不同醫療環境的研究結果,真實展示乳腺癌病人身心體驗。今后研究過程中要注重開發并利用有效的乳房重建決策協助體系,醫護人員應時刻關注病人的身體和心理反應,構建乳房重建全程同伴支持體系,讓病人盡早適應術后生活,提升生命與生活品質。