張瑤
食道癌是原發于食管黏膜上皮的惡性腫瘤,90%~95%為鱗癌,在我國惡性腫瘤排第4 位,屬于高度惡性腫瘤,發病概率遠超16.8/10 萬[1]。外科手術是首選治療手段, 5 年生存率低于19%[2]。該病起病隱匿,早期癥狀不典型,80%以上確診時便為中晚期,已喪失根治性切除機會[3]。晚期食管癌患者進行性下咽困難、食管壁水腫和痙攣、癌因性疲乏癥狀,生命質量低下,給予溫馨、全面安寧療護服務以舒緩癌因性疲乏癥狀及創傷所致的心理損害;患者被確診晚期食管癌時,帶給家庭巨大沖擊和壓力,高昂治療費用,多數家庭對晚期照護知識欠缺、家屬社交缺乏及傾訴壓力,也會給家屬身心帶來嚴重傷害[4]。但常規護理干預對患者及其家屬主觀感受、情緒狀態、生存質量改善度不足[5]。藝術治療(art therapy)是基于地理、藝術、社會及哲學等多學科理論,在專業藝術指導人員與病患構建信任關系前提下,進行繪畫、舞蹈、電影、書法、音樂或雕塑等藝術創造活動形式,圍繞作品開展多維度互動活動,實現治愈目標[6]。本研究將藝術治療小組輔助安寧療護運用于舒緩晚期食管癌患者的癌因性疲乏以及患者與其家屬的應激反應,取得良好效果。現報道如下。
選擇2019 年1—12 月某院收治的晚期食管癌,且無法接受手術或拒絕手術,需接受安寧療護的局部晚期食管癌患者90 例為對象。納入條件:均符合《現代腫瘤學》[7]對晚期食管癌擬定的診斷標準,且首次在我院接受病理學檢查證實;預計生存時間均≥3 個月;治療前不存在消化道出血、腸炎、腸梗阻及相關并發癥;患者與家屬自愿參與本次調查研究。排除條件:存在嚴重心、肝、腎、肺器質性疾病,免疫系統、內分泌疾病、精神障礙者;所用藥物過敏;妊娠期或孕期患者;轉移性食管惡性腫瘤者;存在溝通障礙,或不積極配合本次調查研究。按組間基本特征具有可比性的原則分為對照組和觀察組,每組45 例。其中對照組男24 例,女21 例;年齡:35~72 歲, 平均 58.37±8.62 歲;臨床分期:Ⅲ期19 例,Ⅳ期26 例。觀察組男25 例,女20 例;年齡:37~74 歲, 平均 57.93±6.75 歲;臨床分期:Ⅲ期21 例,Ⅳ期24 例。
1.2.1 對照組 實施安寧療護,包括以下6個方面:①舒適護理:自入院起將家系圖、經濟社會狀況等資料詳細收集納入病史,預先了解患者與家屬對疾病期望、心理社會與靈性問題掌握情況。盡可能提供舒適環境,光線、聲音均按照患者意愿調節為溫馨感,按照不同體位需求準備5~7 類型枕頭供患者翻身。提醒家屬陪伴、每晚準備熱牛奶、薰衣草或丁香花等氣味清單鮮花置于床頭。②個體化心理與靈性疏導:聯合親友通過傾聽、同理等溝通交流形式循序漸進向患者傳遞生、老、病、死自然規律,輔助患者去世前向家屬完成“道謝、道歉、道愛和道別”等愿望,開展畫冊或視頻制作等活動,必要時可為其提供專業心理醫生個性化疏導。③癌因性疲乏癥狀調控。定期評估癌因性疲乏癥狀嚴重度,按照評估結果等級,對輕者予以膳食指導、營養支持,重度癥狀者可陪同觀看輕松娛樂小視頻,培養唱歌、下棋等興趣愛好轉移注意力,實現心靈關懷疏導,重度者則需基于上述干預基礎上采取同伴式護理,聆聽生活不滿,并不斷引導積極面對生活與病情,構建專業不良事件預警性護理模式。④家屬日常生活照護技能培訓。以宣教手冊、授課或技能演示等方式進行家屬日常生活照護技能培訓,包括壓瘡預防、口腔及皮膚清潔、翻身搬運技巧、喂食技巧、有效排痰等內容,積極鼓勵參與患者生活照護,以感受親情溫暖。
1.2.2 觀察組 在對照組基礎上實施通過藝術治療小組的輔助干預,具體方案設計如下:
1.2.2.1 藝術治療小組方案制定 本研究中依據藝術治療相關理論,納入手工制作、音樂隨想、繪畫創作、陶藝DIY 等形式,由藝術治療小組進行本活動小組名稱、小組目的、小組內容等信息設計。①小組名稱:藝術治療小組。②小組對象:本文納入符合要求的觀察組全部研究對象。③節數:6 節。初步設定第1 節以“放松訓練+手工插花”引導組員彼此認識,舒緩負面情緒;第2 節以“放松訓練+音樂隨想”增進組員熟悉度,為患者與家屬減壓。第3 節以“手指操+繪畫創作”形式協助緩解疲勞、緊張情緒與精神負擔。第4 節以“音樂+繪畫創作”助服務對象釋放壓力。第5 節以“手工制作”形式協助注意力轉移與全身放松。第6 節以“陶藝涂鴉”形式豐富患者生活,減輕壓力。④40~50 min/節。⑤地點:我院腫瘤科示教室。⑥人數:8~12 人/節。
1.2.2.2 早期階段(第1 節) 活動安排與時間設置:放松訓練(15 min)+ 工作人員自我介紹(1 min)+ 組員自我介紹(2 min)+認識壓力(5 min)+情緒發泄(5 min)+大家一起來插花(10 min)+自由發言與總結(5 min)。具體內容:①工作人員引導入組患者肌肉放松訓練,自我調節、放松,舒緩心情;②工作人員自我介紹姓名、組內角色、此次活動目標與規范;③自我介紹“我是誰”,相鄰組員相互交流(如:相互取藥模擬);④發給每人一張圓圈圖,圓圈大小填寫與壓力成反比,填寫結束后工作人員引導組員講述晚期食管癌親友照護中困難、壓力,及自身應對細節;⑤準備塑料花60 支,編織小花籃5 個,泡沫花泥5 塊,照片展示1 張。在圓圈圖紙背面以圖文形式書寫近期最煩惱事件,接著隨意涂抹煩惱或將紙張用力隨意揉搓,然后使勁拋棄至指定區域發泄,組員間互相分享彼此指導應對;⑥插花比賽:2 人/組,分5~6 隊,幾名志愿者帶領隊伍計時5 min 插花比賽,由工作人員共同評議“最好看插花組”,活動結束后,鼓勵組員集體形式將插花送給辛苦醫護人員;⑦鼓勵組員回顧本次小組活動學習減壓方法和技巧,應用于實際生活,布置家庭作業,并及時與組員相互溝通交流;⑧拍照留影,贈送組員小禮品。
1.2.2.3 形成期(第2 節) 活動安排與時間設置:開場(2 min)+ 放松訓練(15 min)+ 組員進一步熟悉(2 min)+音樂隨想(8 min)+誰能幫助我(社會支持網絡)(10 min)+自由發言與總結(5 min)。具體內容:①工作人員歡迎大家到來,簡要說明小組活動目的;②工作人員引導肌肉放松訓練,自我調節、放松,舒緩心情;③組員再次自我介紹,相互熟悉;④請組員起立,閉眼,播放舒緩音樂,引導大家隨優美音樂自由搖擺身體,動作自由隨意,自我調節、自我放松、釋放壓力,待音樂緩慢結束平復心情后交流感情;⑤準備彩紙、碳素筆,每位組員發一張同心圓卡紙,讓參與者卡紙以自身為核心,繪制當前社會支持網絡,感受自身面臨困難,填寫自身想尋求幫助的人員姓名或用符號代替姓名;⑥工作人員簡單總結本次活動,鼓勵組員交流分享,并布置家庭作用將減壓方法和技巧用于實際生活。
1.2.2.4 工作期(第3,4,5 節)
(1)第3 節。活動與時間安排:工作人員自我介紹(3 min)+社工帶領組員做手指操(8 min)+畫焦慮(要求組員將一張白紙從中間對折,一邊畫感受焦慮時刻,另一邊畫出如何處理焦慮感)(10 min)+分享(工作人員引導組員分享自身所做畫,并鼓勵大家交流減壓技巧)(10 min)+科普醫保知識科普(10 min)。
(2)第4 節。活動與時間安排:工作人員自我介紹(2 min)+社工帶領組員做手指操(8 min)+聽音樂畫指頭畫(播放活潑音樂,鼓勵組員站立邊畫指頭畫邊隨節奏擺動,第1 首音樂結束建議寫下自身對音樂反應與想法;按照上述程序完成活潑、陰郁、寧靜三首樂曲后,團體討論對自身作品、音樂想法討論)(10 min)+分享與交流(引導組員分享自己對音樂反應與畫想法)(5 min)+醫保知識科普(10 min)。
(3)第5 節。活動與時間安排:工作人員自我介紹(2 min)+社工帶領組員做手指操(8 min)+制作情感卡(指導來訪者對折白色素描紙,然后選取1張單色美工紙,讓團員紙裁為方形或矩形,彼此覆蓋,四邊留下2~3 cm 邊緣,美工紙貼于白色素描紙上,用白色顏料在美工紙上畫1 方形或矩形,使僅2~3 cm 美工紙展現出來,待顏料干后,白色顏料方形內畫花、人或圖案,再用黑色馬克筆勾勒出圖案輪廓以增強視覺效果,待完成后鼓勵組員書寫喜愛簡單小詩或內心留言,贈送給組友)(20 min)+引導彼此分享心得體會(5 min)。
1.2.2.5 結束期(第6 節) 活動與時間安排:工作人員自我介紹(2 min)+ 社工帶領組員做按摩操(5 min)+ 陶藝DTY(給純色的陶瓷圖上顏色)(2 0 min)+引導組員分享參與小組活動感受(5 min)+問卷后測(5 min)。
(1)癌因性疲乏(CFS)評估[8]:采用Okuyama等首創,中文版用于晚期食管癌患者癌因性疲乏評估,該量表主要包括身體、活動、情感、注意、記憶等5 個維度,共15 個條目進行評估,各項條目采用1~4 級評分法,累計總評分范圍0~60 分,評分越高,CFS 程度越重。
(2) 患者癥狀控制程度[9]:選取埃德蒙頓癥狀評定量表(ESAS)對晚期食管癌患者常見軀體及心理癥狀進行評估,內容涵蓋抑郁、焦慮、幸福感3個心理方面評估,其余疼痛、疲乏、惡心、嗜睡、食欲及氣短等項身體癥狀評估。該量表均采取0~10分數字評分法,“0 分”至“10 分”分別代表“無癥狀”至“最嚴重程度”,數字評分越高,癥狀越嚴重,累計各項評分均分,最終劃分為輕度(1~3 分)、中度(4~6 分)、重度(7~10 分),評分高低與癥狀嚴重度成正比。ESAS 的內部一致性信度均良好。
(3)心理應激反應評判標準[10]:選取心理應激壓力量表對患者療護期間心理應激反應情況評價,該量表以情緒反應、軀體反應、行為反應3 個維度為主,共包括38 個條目。各項條目使用1~5級評分法,總評分范圍28~190 分,評分高低與患者心理應激壓力大小成正相關。
(4)患者自尊情況[11]:采用患者尊嚴量表(PDI)對兩組患者干預前后自尊情況比較,該量表涵蓋5個維度、25 個條目,條目計分范圍1~5 分,總分25~125 分,評分高低與患者尊嚴感好壞成正比。
(5) 家屬應激量表(RSS)[12]:采用RSS 進行兩組主要照顧者心理應激狀態評判,干預前后均納入心理痛苦、生活被擾亂、負性情感等諸多方面,累計總分值分值0~30 分,評分高低與應激反應輕重成正相關。
采用SPSS 24.0 統計學軟件進行數據處理,計量資料以“均數±標準差”表示,組間均數比較采用t檢驗。檢驗水準α=0.05,以P<0.05 為差異有統計學意義。
結果顯示,干預后觀察組CFS 評分及癥狀控制程度均低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表1。

表1 兩組患者干預后CFS 評分、癥狀控制程度評分比較
結果顯示,干預后觀察組心理應激反應總評分、PDI 評分、家屬RSS 評分明顯低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),見表2。

表2 后兩組心理應激反應總評分、PDI 評分以及家屬RSS 評分比較
多數食管癌患者確診已為晚期,尤其老年患者,喪失了手術機會,放療成為主要替代方式,數據顯示單純放療5 年生存率不到15%,局部病灶不可控與復發占失敗病例80%以上[13]。此外,飲食等生活習慣、遺傳與晚期食管癌預后直接相關,通常晚期食管癌病患存在咽下或進行性咽下困難,抵觸或拒絕胃管進食,加重營養不良,減輕抵抗力,同時情緒波動大、家庭經濟與心理負擔嚴重,致嚴重醫療風險事件,甚至產生輕生狀況。
我國晚期食管癌患者心理障礙或應激反應發生率超過35%,Delgado-Guay 等文獻指出其對于尊嚴需求、生存意義思考、渴望關懷照護需求偏大;眾所周知60%~100%的癌癥患者會產生持續、主觀性疲乏感,即癌因性乏力(CRF),影響日常生活、社會功能與認知水平,甚至致殘,因此安寧療護十分必要[14]。針對上述身心危害,對患者予以身體、心理及社會支持和靈性困擾解決等全方位護理,營造溫情氛圍,使患者離世前家庭可獲取最大限度心靈撫慰與支持,符合人道主義精神核心。本研究實施安寧療護融合精神心理、靈性關懷,幫助家屬正確面對疾病給親人帶來的痛苦,滿足家庭需求,但部分患者把控不足,仍會有抵觸現象。多項文獻指出當病患專注創作時,生理上會出現肌肉放松、血壓降低、呼吸變得深長、腦波轉變、不適減緩等問題,其對于患者與家屬均可起到轉移注意力,減少困擾的目的,患者沉浸于藝術創造世界、享受內在自由與放松中。本研究為患者及家屬提供藝術治療活動平臺,提供自我煩惱、痛苦傾訴與釋放機會,采取藝術治療小組輔助安寧療護后,觀察組CFS 評分低于對照組(P<0.05),觀察組癥狀控制程度顯著低于對照組(P<0.05);觀察組心理應激反應總評分、PDI評分顯著低于對照組(P<0.05),證實藝術治療小組輔助安寧療護可有效減輕癌癥晚期患者乏力癥狀,進行癥狀調控,可舒緩負性情緒,提升晚期食管癌患者生活質量水平。
藝術治療小組介入工作對比傳統利用主流媒介工具實施的安寧療護工作,存在以下鮮明特征與優勢:①藝術治療小組借用非語言、象征性方式(如繪畫、涂鴉)充分表達潛意識被壓制內容,患者存在更深安全感、易于接受、阻抗較小,利于專業醫護人員了解真實內心想法。同時作品中通常融合不同時間、地點、事件所展現情緒,還突破了年齡、語言、認知范圍與藝術技能限制,更為靈活、成本低。②該藝術表達期間除為創作者提供內心負能量釋放安全途徑,幫助其從臨終沉重壓力環境抽離,參與組員團體共同創作中外,還可以處理情緒困擾、情感創傷,幫助自我完善,提升社交技巧。③藝術治療不同階段各有特點,依據每位患者自我意愿,從事包括讀報、聽音樂、繪畫、聽戲曲等令身心愉悅和舒適等活動,且家屬均陪伴身邊。本研究結果顯示觀察組家屬RSS評分明顯低于對照組(P<0.05),表明對患者家屬而言,搭建起藝術互動平臺為其之間交流照護晚期患者經驗與護理技巧提供分享平臺,為患者提供相互支持系統,有助于患者與家屬彼此提升自我角色認知,排解無助和恐慌。
綜上所述,本研究將藝術治療小組輔助安寧療護應用于晚期食管癌患者,可有效緩解癌因性疲乏及應激反應,提升患者癥狀控制及自尊水平,同時改善家屬應激反應。