以家庭為中心的協同護理對系統性紅斑狼瘡病人遵醫行為及睡眠質量的影響

劉紅燕

系統性紅斑狼瘡為臨床多見癥，治療難度大且病情嚴重，會累及病人身體中各個器官，導致其心理及生理層面發生變化，易出現睡眠障礙、焦慮等情況，進一步加重病情，因此需重視對系統性紅斑狼瘡病人的專業治療。而在治療的同時，受文化水平、疾病等因素的限制，部分病人不了解自身病情狀況，或是擔心治療后恢復情況，出現諸多疑慮，導致其遵醫行為受到影響，不利于疾病轉歸，因此還需重視配合開展專業護理[1-2]。以家庭為中心的協同護理基于傳統護理模式發展而來，現已在產科、神經內科以及兒科等科室中得到應用，對于提升病人生活質量、自我護理能力等均有積極作用，但在系統性紅斑狼瘡病人中的應用卻少有報道[3]。近年來，本院于系統性紅斑狼瘡病人中開展以家庭為中心的協同護理，為分析其效果，選取2017年12月—2019年3月本院收治的86例系統性紅斑狼瘡病人為研究對象進行對照研究，為臨床護理提供經驗和參考，現將結果報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2017年12月—2019年3月本院收治的86例系統性紅斑狼瘡病人為研究對象，采用隨機數字表法分為對照組與試驗組各43例。對照組男5例，女38例；年齡20～42(29.91±2.88)歲；文化水平：高中及以上23例，初中11例，小學及以下9例。試驗組男4例，女39例；年齡19～42(29.88±2.91)歲；文化水平：高中及以上21例，初中12例，小學及以下10例。納入標準：①經美國風濕病學會1997年修訂的“系統性紅斑狼”相關標準[4]診斷后確診；②精神狀態正常；③認知水平正常；④病人及其家屬對本研究知情且簽署知情同意書。排除標準：①合并惡性腫瘤或殘疾的病人；②原發性心、肝、腎功能不全的病人；③妊娠期的病人；④哺乳期的病人。本研究經我院倫理委員會批準。兩組病人性別、年齡、文化水平等一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 護理方法 對照組予以常規護理：入院后給予病人健康指導，介紹系統性紅斑狼瘡相關知識，給予飲食指導與心理干預，介紹正確用藥方法及皮膚干預方法，并囑咐病人改善日常生活方式，加強出院指導。試驗組在對照組基礎上行以家庭為中心的協同護理。①住院階段的協同護理：入院后，護理人員配合醫生對病人病情狀況、病人及家屬疾病認知情況等進行客觀評估，創建病人的服務信息檔案，詳細記錄其一般情況，并予以發放服務聯系卡。入院后，定期組織病人及家屬參加專題講座，重點介紹系統性紅斑狼瘡特征、疾病癥狀、預防措施、常用藥品及其用藥方法等。結合病人及家屬意愿，以家庭為單位組建小組，3個家庭為1個小組，定期組織家庭演練，內容涉及疾病監管、正確用藥、情緒控制以及正念干預等。②家庭隨訪階段的協同護理：病人出院前制訂隨訪計劃，詳細告知隨訪時間，并給予病人家屬授權教育。首先，給予病人家屬講解病情監測方法，使其準確識別疾病發作征象，并介紹預防措施，強調藥品的療效及用藥期間可能出現的不適癥狀、應對措施。其次，為病人提供親戚、家屬以及朋友等社會支持。再次，對病人家屬情感表達合理性進行評估，判斷是否存在漠視、過分保護、敵對或者批評等情況，并加以指正與引導。最后，協同護理中如果病人或其家屬存在疑惑，需予以授權教育，確保病人及家屬明確問題處理方法的相關要素，再協助其制訂問題處理計劃。③以多媒體平臺為途徑的協同護理：以家庭小組為單位組建微信群，護理人員承擔管理員一職，定期于群中分享系統性紅斑狼瘡相關知識、溫馨提示以及康復途徑等內容，以視頻、文字、音頻以及圖片等形式進行，并定期提供在線解疑服務，密切觀察病人及家屬動態，實時了解病人病情狀況與恢復水平。

1.3 觀察指標 ①遵醫行為：參照涉及遵醫行為調查問卷的相關文獻[5]，于護理前后分別評定兩組病人遵醫行為。問卷涉及6個維度，分別是存在復發征象、飲食習慣、避免與復發因素直接接觸、準確用藥與及時復查、注重休息與加強活動、避免感染，共有25個條目，各條目計1～5分，總分125分。病人得分與其遵醫行為成正比。②睡眠質量：護理前后分別使用匹茲堡睡眠質量指數(Pittsburgh Sleep Quality Index,PSQI)[6]對兩組病人的睡眠質量進行客觀評定。量表涉及7個維度，分別是日間功能障礙、主觀睡眠質量、需使用催眠藥、入睡時間、睡眠障礙、睡眠時間以及睡眠效率，共有18個條目，每個維度計0～3分，總分21分。病人得分與其睡眠質量成反比。③幸福感：護理前后分別采用總體幸福感量表(General Well-Being Schedule,GWB)[7]對兩組病人幸福感進行客觀評定。量表涉及6個維度，分別是緊張與松弛、對生活的興趣以及滿足感、對行為以及情感的控制、對健康水平的擔憂、愉悅或憂郁心情、精力水平，共有18個條目，量表總分120分，病人得分與其幸福感成正比。

2 結果

表1 兩組病人護理前后遵醫行為評分比較 單位：分

表2 兩組病人護理前后睡眠質量評分比較 單位：分

表3 兩組病人護理前后幸福感評分比較 單位：分

3 討論

系統性紅斑狼瘡為臨床多見癥，是由自身免疫介導所致的一種彌漫性、慢性結締組織病，臨床特征為免疫性炎癥，不僅發病率高，而且病死率高[8-9]。不僅如此，系統性紅斑狼瘡還具有反復發作性、病情遷延性等特征，需要長時間配合用藥治療，為提升病人療效，取得其家庭的配合尤其關鍵[10-11]。

以家庭為中心的協同護理以責任制護理模式為基礎，病人家屬在護理工作中承擔主導地位，通過給予病人及其家屬講解疾病知識、護理方法以及配合措施等內容，使其主動參與至病人護理工作中，提升病人及家屬的認知及護理水平，從而為病人提供更為優質、專業的護理服務[12-13]。謝紅芬等[14]在抑郁癥病人中開展以家庭為中心的協同護理，結果發現該護理方案可降低病人家庭負擔，提升其照顧者的社會支持。而本次于系統性紅斑狼瘡病人中開展以家庭為中心的協同護理，結果發現護理后試驗組病人遵醫行為評分為(104.02±9.23)分，高于對照組的(85.26±11.19)分，比較差異有統計學意義(P<0.05)；試驗組病人PSQI評分為(6.70±2.42)分，低于對照組的(9.19±2.82)分，比較差異有統計學意義(P<0.05)；試驗組病人GWB評分為(92.56±16.43)分，高于對照組的(78.68±16.91)分，比較差異有統計學意義(P<0.05)。提示以家庭為中心的協同護理在提升病人遵醫行為、睡眠質量及幸福感方面的效果明顯。

受病情、認知等因素影響，部分系統性紅斑狼瘡病人不了解自身病情狀況，拒絕配合治療的情況頻繁出現，不僅遵醫行為受影響，而且病人幸福感也隨之降低，加之疾病可能使病人出現睡眠障礙，影響其睡眠質量，因此予以護理時需重視對病人遵醫行為、睡眠質量及幸福感的提升[15-16]。以家庭為中心的協同護理應用于系統性紅斑狼瘡病人中，通過住院階段的協同護理，給予病人及家屬團體教育，以促使其認知行為改變，防止錯誤行為及認知出現[17-18]。同時，通過隨訪階段的協同護理，提升病人家屬照護能力及其應對能力，共同為病人提供專業護理服務，規范病人日常生活習慣，提升其遵醫行為[19-20]。通過開展以多媒體平臺為途徑的協同護理，使病人及家屬明確護理工作的重點，在構建起良好的家庭關系的同時，使病人心情與生理結構均處于平穩、舒適狀態，從而有效控制其病情程度，提升病人睡眠質量的同時，促使其幸福感進一步提高[21-22]。

綜上所述，以家庭為中心的協同護理有助于提升系統性紅斑狼瘡病人遵醫行為、睡眠質量及幸福感。但此次研究存在樣本量小、隨訪時間短等不足，需開展進一步研究，客觀評價以家庭為中心的協同護理在系統性紅斑狼瘡病人中的應用價值。