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為癌癥患者捐頭發:一束“青絲”的愛心之旅

2021-04-01 11:20:08朱月萌姜辛宜
南方周末 2021-04-01

南方周末特約撰稿 朱月萌 姜辛宜

2016年6月,上海兒童醫學中心的醫護人員和一位醫生的女兒現場捐發,這些頭發將定制成假發,為因化療而脫發的腫瘤患兒送上一份特殊的禮物。 視覺中國 ?圖

2021年3月28日,上海一家美發店,一位女孩捐出的頭發烏黑柔順。

南方周末特約撰稿

姜辛宜 ?圖

★捐發對接小組收寄、篩選和整理寄來的頭發,每累積一定數量后分批寄給專業制發商制成假發,得到成品后再經個人或醫院集體申請,捐贈給因化療而脫發的患者。

拆開快遞袋時,志愿者們明顯感受到捐發者們的用心——有人用保鮮膜將剪掉的頭發仔細包好,有人把剪下的秀發編好麻花辮,綁上蝴蝶結。

費了這么多心血,只幫到了幾百位患者,有意義嗎?在2016年參與東方醫院的集體捐贈時,徐思涵親眼看著一位年邁的奶奶戴上假發,“眼里突然有了光”。

春間三月,陽光帶著些許的微溫。57歲的岳荷香在晨光中醒來,洗漱完、穿戴好,早早出門遛彎。

一個多月前,乍暖還寒的天氣曾讓她發愁——冬天買下的厚帽子戴著熱,不戴又冷。長達半年的化療使岳荷香失去了一頭長發,“感覺自己變了個樣子”。不戴帽子不敢出門,心里很壓抑。

不過現在,岳荷香再也不用發愁頭發了。

歷經了春節假期的等待,2021年3月,一頂深棕色的新假發從上海寄來。劉海斜梳,兩鬢微卷,頂著這頭舒適的新發,岳荷香每天都能出去轉幾圈。鄰居甚至夸她比生病前更漂亮、更時髦。

世界衛生組織國際癌癥研究機構(IARC)發布的全球最新癌癥負擔數據顯示,在2020年的中國,像岳荷香這樣的新發癌癥腫瘤患者有457萬。對抗癌細胞的放化療損傷著頭皮,也不斷吞噬著患者作為“人”所渴求的那份最樸素的尊嚴。

2014年4月起,中國醫科院腫瘤醫院開展公益捐發項目。此后,國內公益性質的愛心捐發為化療落發者們提供了追求形象的新方式。近1.9萬名參與捐贈的蓄發者一點點等待無燙染的“純天然”頭發變長,長到30厘米、兩指寬,然后剪下,無償寄給一家叫“青絲行動”的學生公益社團。

包括“青絲行動”在內,目前國內有上海兒童醫院、中國醫科院腫瘤醫院、中國癌癥基金會、廣州“金絲帶”等機構組織,專為因化療而脫發的女性和兒童等患者提供假發捐贈。

從剪下秀發到寄給相關機構,從鉤織到修剪,一束頭發的旅程傾注了無數寄托,也編織著社會對腫瘤患者的溫情一面。

為癌癥患者捐頭發

對于放化療的患者而言,頭發不是慢慢掉的。

2020年2月,岳荷香被查出罹患癌癥,開始化療后的一天,她覺得頭皮發癢,拿起梳子梳頭。結果,大片大片的頭發順著梳子滑落。第一次化療后不到一個月,頭發就全掉光了。

從入院起,化療、日常用藥、定期排痰已給岳荷香一家帶來了二十多萬元的開銷。市面上的假發便宜的幾百元,貴點的動輒上千元,越是手織、透氣的舒適款越昂貴。這對生活在甘肅天水的岳荷香來說不是筆小數目,她并不奢望獲得一頭新發。

往往,臨床醫生會面臨來自剛確診的女性患者的發問:“化療過后,我會不會掉頭發?”得到肯定的答案后,患者的回答通常是“那我考慮一下,再決定要不要化療”。

在“化療最讓人難以忍受的副作用”中,脫發一直位列其中。對于因化療而脫發的癌癥患者,受捐一頂假發即可開啟希望之門。

2020年11月,岳荷香在短視頻平臺快手上看到病友申領假發的經歷分享,便找到公益社團“青絲行動”。在線上志愿者的指導下,她從醫院開出患病證明,填好一系列申領信息,又從五十多頂成品假發的照片中相中了幾款短發。

“因為自己是生病的人,就選了幾個隨便、簡單一點的。”岳荷香說,申領在一個月后審核完畢。

送岳荷香假發的“青絲行動”,是一家位于上海的大學生公益社團,曾受上海市松江區志愿者協會資助。社團的最初建立,緣起于三個大學生。

2014年8月,還在讀高二的徐思涵從社交平臺人人網上關注到一個公益小組發出的“捐發”帖子。公益小組便是“青絲行動”的前身,創始人之一的韋彥爾來自上海外國語大學,她曾留學美國,被國外為癌癥患者捐發的實踐所觸動,“美國有Beautiful Lengths,為什么中國沒有類似的捐發組織?”韋彥爾萌生了在國內做公益捐發的想法。

抱著幫助患者、關注患者對美的需求的想法,徐思涵當即加入,開始幫公益小組收寄捐發。2015年9月,徐思涵考入上海外國語大學后,名為“青絲行動”的學生社團在這時創立。

如今的社團負責人、上海外國語大學大三學生龍睿婷向南方周末介紹,社團有捐發對接小組,收寄、對接、篩選和整理捐發者寄來的頭發,每累積一定數量后分批寄給專業制發商制成假發,得到成品后再經個人或醫院集體申請,捐贈給因化療而脫發的患者。

不同于“青絲行動”線上為主的捐發收集和申請寄贈模式,上海市兒童醫院聯合上海市美容美發協會組織的“為愛捐發”項目則立足于線下。

上海市兒童醫院宣傳文明辦主任鈕駿是“為愛捐發”項目的發起者和負責人。他向南方周末回憶,2016年,在偶然發現院內白血病等腫瘤患兒因化療脫發后情緒低落、假發需求較大后,醫院與院區附近的華東師范大學附屬第四中學聯合舉辦了第一次愛心捐發活動。

捐發第一年,1位老師和8名學生捐出了自己的長發,學生中以女孩子居多。第二年,上海市兒童醫院開放了社會捐發志愿者招募,捐發人數隨即增加到58位。之后的兩年,捐發志愿者多達五六百人,“百人剪發”的活動規模也自此定下。

為剪下的秀發綁上蝴蝶結

從離開原主到重獲新生,一束頭發的旅程往往稍顯漫長。而賦予漫長以意義的,是旅程起點的寄托和終點的企望。

龍睿婷在加入“青絲行動”時曾負責捐發對接工作。在她看來,這是整個社團運營里最繁雜、辛苦的一部分。但拆開快遞袋時,志愿者們明顯感受到捐發者們的用心——有人用保鮮膜將剪掉的頭發仔細包好,有人把剪下的頭發編好麻花辮,綁上蝴蝶結。

“青絲行動”對捐贈發束也有要求:30厘米長,約兩指粗細,白發比例不超過5%,并且3年內不能燙染——燙染過的頭發做成假發,可能導致使用者過敏。有捐發者特意去理發店將薄薄染過的頭發挑出,之后再寄來。

崔鈺是“青絲行動”的18935位捐發人之一。一年前,讀高二的她確診了甲狀腺癌,因為手術需要不得不剃去耳后的頭發,原本厚密的整頭長發因此變薄。腫瘤醫院所充斥的壓抑和絕望,讓她覺得那是這輩子再不想去的地方。

出院后,崔鈺逐漸恢復了正常學習節奏。她形容自己是“不幸中的萬幸”,即使需要終身服藥,依舊可以正常生活。想起依舊在病榻上的病友們,她又覺得該做點什么。看到“青絲行動”的捐發故事時,她當即決定“我也要捐”。

2020年底,易烊千璽在電影《送你一朵小紅花》中飾演一名癌癥患者,許多粉絲為應援這部電影,也為幫助癌癥患者,自發捐發。

和許多追星女孩一樣,崔鈺也有偶像。高三期間學習繁忙,她越來越沒有時間和精力打理長發了。偶然看到別的粉絲群有人以偶像名義捐發,她的想法也更加迫切:以韓國藝人邊伯賢粉絲的身份捐一次頭發。

春節假期正值理發店歇業,崔鈺果斷決定由媽媽剪發。沒想到,剪發初體驗是一邊哭著一邊完成的。媽媽技藝不精,許多撮頭發有長有短、參差不齊。崔鈺從生病前留下的自然發已經兩年未修,想到發型就這么毀了,她忍不住掉了眼淚。好在,剪下的發束質量很好——35厘米發束寬有兩指,剛好滿足“青絲行動”對愛心捐發的審核要求。

寄往“青絲行動”的密封袋里,還夾雜著許多真摯的寄語。一位有志于癌癥研究的醫學生在便簽紙上寫道,“如果沒有烏云,我們就感受不到太陽的溫暖,愿每個人都可以堅強。”

通過這些小紙條和線上注冊登記的“青絲志”留言,許多捐發人與“青絲行動”分享自己的蓄發心路,企盼掉發的癌癥腫瘤患者能夠早日康復,重獲新生。

戴上假發后,“眼里突然有了光”

唯一讓崔鈺遺憾的是,沒法看著患者戴上那頂由自己捐出的頭發所制成的假發。在她的想象中,漂亮的長發會給一個陌生的女孩帶去信心和魅力,生病的女孩也同樣擁有愛美的權利。她很好奇自己的頭發的歸宿,又會為對方的生活帶來什么樣的影響。

在“雙盲”制度下,受捐者的隱私能夠被充分保護。在醫院集體捐贈活動中,徐思涵發現很多患者會有病恥感,不僅因為假發,在捐贈合照時也不愿入鏡。

龍睿婷告訴南方周末,以“青絲行動”現有的人力物力,要在制作過程中跟蹤每一束假發的具體去向,工程量太大,很難一一對應。

在一束頭發的旅程中,來自各方的壓力與質疑也在所難免。

許多人好奇,為什么“青絲行動”收集到18133份有效捐發,最后只制成了476頂假發。“會不會把捐贈者的頭發拿去賣掉?”在豆瓣、知乎、微信公眾號等社交媒體平臺上,類似的疑惑并不少見。

“青絲行動”曾在微信公號留言中回復:青絲與假發制造商之間以發換發,絕對不存在賣頭發的行為。徐思涵也向南方周末解釋,癌癥患者中有許多不接觸網絡信息的中老年人,相對于捐發對接,尋找受捐者是一件更困難的事。

捐發量多,需求量不大,這是上海市兒童醫院“為愛捐發”項目同樣面臨的困境。鈕駿介紹,目前,“為愛捐發”項目總共收集到1087份捐發,捐贈出76頂假發后,還有許多庫存剩余。他和項目其他成員都擔心,捐發太多會造成愛心浪費。

為此,“為愛捐發”項目將捐發標準從最初的15厘米到20厘米,提升到如今的40厘米,以此抑制捐發數量的猛增,也讓患兒們擁有選擇長發假發套的可能。

有時候,噩耗來得猝不及防。在送假發的途中,志愿者們會接到受捐者突然離世的消息。

費了這么多心血,只幫到幾百位患者,有意義嗎?

對接的捐發多了,徐思涵一度有些麻木,哪怕是自己捐發時,“咔嚓”一剪刀也無法再帶來心理上的雀躍感。但在2016參與東方醫院的集體捐贈時,徐思涵親眼看著一位年邁的奶奶戴上假發,“眼里突然有了光”。

“那頂假發給了她很多的精氣神。我不知道她生病前是什么狀態,但戴上這頂假發,她說特別好,又可以出門和小姐妹一起逛街聊天了。”徐思涵說,那一刻,她覺得自己以前捐的頭發好像都活了過來。

從量頭圍、選款式到最終戴上新發套,要等待兩三個月的時間。鈕駿記得,戴假發時許多患兒激動得在病區里到處找醫生,邀請他們來看自己的“新造型”。

假發捐贈也成了一堂屬于孩子們的生命教育課。疫情之前,每有一批假發制作完畢即將捐贈,上海市兒童醫院就會邀請捐發的小朋友代表,在家長帶領下到病房看望腫瘤患兒,看著他們戴上“新發型”。孩子們還給患兒送上發卡、蝴蝶結等發飾裝飾。鈕駿希望,這堂生命教育課能給孩子們埋下一顆“愛的種子”。

(文中岳荷香、崔鈺為化名)

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