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“人財兩空”:由何而來?向何而去?
——關于晚期腫瘤治療不良醫療行為的倫理學筆談

2021-04-03 13:48:42范瑞平張新慶王云嶺朱俊紅楊國利曾迎春張桂芳
中國醫學倫理學 2021年12期

范瑞平,張新慶,蔡 昱,邊 林,王云嶺,朱俊紅,楊國利,曾迎春,張桂芳

(1 香港城市大學公共政策學系,香港,safan@cityu.edu.hk;2 北京協和醫學院人文學院,北京 100730;3 云南財經大學金融研究院,云南 昆明 650221;4 河北醫科大學醫教協同與醫學教育研究中心,河北 石家莊 050017;5 山東大學基礎醫學院,山東 濟南 250011;6 浙江大學醫學院護理系,浙江 杭州 310058;7 航天中心醫院醫患關系促進部,北京 100083;8 香港理工大學康復治療科學系,香港;9 北京醫院,北京 100730)

0 引子

2021年4月18日,自稱北京大學第三醫院腫瘤內科醫生的知乎用戶“張煜醫生”連發兩條動態,指出在絕大多數情況下,腫瘤的治療不應該人財兩空,治療效果本來應該比目前更好并且花費更少。一石激起千層浪,此事件在社會各界引發巨大反響。4月27日,國家衛健委召開例行新聞發布會回應了“北醫三院腫瘤內科醫生反映腫瘤治療黑幕”時表示,專家和同行的評議認為,該事件中反映的青海患者治療過程基本上都符合規范。張煜醫生則認為,有的所謂“個體化治療方案”,與治療原則相悖,就是為了獲得最高收入,隨便制定方案[1]。5月下旬,上海市衛健委作出了“陸巍衛生健康行政處罰案”的處罰決定,對陸巍處以暫停執業6個月與警告處罰,罰款人民幣3萬元整。8月30日,陸巍通過自己的微信公眾號“一路為醫”發文《一路為醫,為醫不易,且行且堅守》。他在文中表示:迫于多方面的原因,我一直沒有能出面作回應。這使得公眾無法全面了解事情的背景、經過和真相。但我始終相信,真相也許會暫時缺席,但是終將浮現。如果不是在過去,不是在現在,也許就是將來的某一天。

邊林:張煜醫生所披露的腫瘤治療中的“不良醫療行為”,到底是極個別現象、少數現象,還是為數不少的現象?無論這種現象有多少,也無論嚴重到什么程度,“不良醫療行為”的性質是毋庸置疑的。更深層的問題是,這種現象難以杜絕的根源究竟在哪里?從近來的反映看,醫者一方更多的是把原因歸咎于現行的醫療衛生體制和醫院管理體制缺陷或不健全,才導致了醫生的不良行為;另一方面,社會輿論的反映則更多的是對醫生個人的不良行為的批評、譴責乃至聲討。

張新慶:張煜醫生在文中提到的關于遏制腫瘤醫療不良行為的若干策略值得深思。誠然,加強行業監管并向民眾普及正確知識無疑是應該做的,但執行不易。外界監管醫生的診療行為與醫生的專業自主的執業理念之間難免存在沖突。同樣,僅僅向患者普及知識還不夠,患者自主性和醫生專業自主性之間存在著張力,制約著政策法規的貫徹實施,也限制了現實問題的解決[2]。

范瑞平:我認同邊林和新慶的提示。我們首先需要把問題說清楚:現狀如何?原因何在?應該實事求是。大概可以討論三個問題。一是關于醫生個人方面,包括其技術和道德:不良行為是否普遍?知情同意的狀況如何?個人、醫院、地區之間的差異? 人性道德(包括傳統儒家道德)的作用如何?二是關于醫療經濟政策和制度方面的因素,諸如公立醫院的經濟制度、資金來源、醫生工資待遇、獎金制度等:是否存在不合理的安排從而構成了不良醫療行為的誘因?倫理道德及其教育與以上提及的關系如何?從比較的觀點來看(例如中國香港的經驗),是否應該作出改善?如何監管?如何改革?如何教育?歡迎各位發表意見。

1 醫生與道德

楊國利:非常贊同范瑞平教授的思路。考察醫生的醫療行為,既要審視微觀的現狀,也不要忘記宏觀的制度安排,這樣才能在“實事”中發現“是”,揭示真相和真原因。張煜醫生為思想者提供了一個微觀的事實,并且鮮明地展示了其個人的看法。其實,在現行的法律法規之下,患者的自主選擇權決定了患方在法律地位上具有強勢地位;而醫生卻沒有拒絕、終止或放棄醫療的權利,這決定了醫生在醫療決策中的被動地位。醫生不能強制晚期腫瘤患者進行“傾家蕩產”的醫療,這是自主選擇的結果。因此,在對醫生進行道德批判指責時,先要搞清楚醫生是否在強迫醫療,醫療程序是否合規。如果合規,但道德上不接受,那么應該改變的是規范,而不是指責合規者的道德缺失。

邊林:張煜醫生所披露的腫瘤治療問題的實質并不是指向醫療“指南”本身的問題,而是指向那些不采用“指南”的醫生的行為動機或目的問題;“指南”是否完全合適是醫學專業問題,醫生的動機或目的才是臨床倫理問題。醫學對惡性腫瘤的認識及目前的臨床治療指南只是持續改進中的試驗性方案,治愈率具有統計學意義,但對患者卻是生死選擇。由于雙方專業知識上的差異,知情同意只有相對意義。究竟哪一方處在醫療決策中的被動與弱勢地位?多數患者的自主性是弱的,而服從性是正常的。因此,醫生選擇什么腫瘤治療方案也是一個倫理道德問題。如何權衡新技術手段或藥物使用帶給患者的付出與收益比?一方面要看它是否在管理上具有市場準入許可;另一方面,誰來定價的問題。這又引申出包括介紹使用這種技術或藥物的醫生在內的復雜的經濟關系。總之,醫生建議使用某種新技術、新藥物背后的動機,將不可避免地需要放到道德良心的天平上來考量。

蔡昱:由于經濟生活的巨大變遷和“經濟人”思想深入人心,人們只將“經濟人”的表現看作“真實”,甚至不敢表現出美德,以免被他人評價為“裝”“假”“傻”或“精神病”,引發思想混亂。如果不懂得審查所謂常識性的東西,就會困在其中不得進步。如果沒有這些“牛虻”,社會就可能陷入平庸之惡,導致集體性災難。

王云嶺:非常贊成邊林教授關于“醫生選擇什么方案實施治療,必然是一個倫理道德問題”的看法。患者自主權有一個重要的前提條件是對醫療信息的把握。而醫學的專業性決定了在對醫療信息把握的程度上,醫患雙方存在嚴重的不對稱性。表面上看,患者選擇何種治療方案具有決定權,但其實這種選擇常常取決于醫生所提供的醫療信息。因此,醫生向患者提供哪些信息,推薦何種治療方案有著復雜動機,必須受到個人良心的審判和社會道德的檢驗。

腫瘤科醫生通過更改標準治療方案來謀利的行為突破了道德底線。因此,那些可能依靠權力、地位而放任貪婪人性的人需要受到監督。然而,無論制度和規則多么嚴格,有些放任貪婪人性的人總是能找到漏洞。孔子主張“道之以德,齊之以禮”,百姓才能“有恥且格”。在踐德循禮過程中,人的尊嚴感會油然而生,而違德悖禮之行則令其感到恥辱。對醫生的動機和行為的道德檢驗,對患者和社會均有價值。這是防止其陷入蔡昱教授所說的“平庸之惡”的重要方面。

朱俊紅:醫生根據指南對腫瘤患者進行診療,是起碼的行醫準則;指南里有明確規定,如果超出指南,需要多學科專家會診,推薦方案要有明確記錄。作為一名護士,近年我陪母親在各醫院看病過程中,遇到不同的醫生,也在思考是什么讓有的醫生不把患者利益放在首位的問題。在國家層面的監管,我贊成蔡昱教授的觀點,作為生命的護衛者,醫護人員應警惕陷入平庸之惡。國家層面的監管需要法律保障,國家先要出臺保護“吹哨人”制度,防止醫療行業出現“劣幣驅逐良幣”的潛規則。

邊林:醫生真正做到全心全意為患者服務,主要取決于醫生是否具備自覺的職業道德意識。某種性質和形態的職業道德意識一經形成,即便是社會體制和道德生態發生改變,人的心理慣性和職業道德自我認知的改變也需要時日。社會需要敢于站出來講真話的醫生,引起整個社會對醫療行業的反思,警示那些不良的醫生,不要把患者視為個人物質利益的來源。高尚的醫生職業不可褻瀆,要能夠承受得起良心拷問。當然,患者也要反思,不應將所有責任都推卸給醫生和醫院,“人財兩空”之后一味指責甚至無理取鬧,也不值得同情。

蔡昱:人性和人之本性是不同的。人性常是外在環境對本性的異化,而本性則被生存安全感意義上的生存性恐懼所遮蔽,我們可以從孟子的“乍見孺子入井”的故事中清晰地發現這樣一點,即因為是“乍見”,因此對本性的遮蔽尚未升起,這時的表現才是人之本性。我在《中國醫學倫理學》雜志發表的一篇文章揭示了醫德現實化的障礙是生存性恐懼[3],醫德教育需要從具體的、歷史的、現實的生存性恐懼出發,培養醫學生的“踐行性道德實踐能力”和作為其前提的“超越生存性恐懼的勇氣”,否則,醫德難以現實化。

張桂芳:作為一名醫學生,我身邊的同學在求學過程中都會受醫學生誓言的鼓舞而向神圣的醫學殿堂前行,這種專業態度和對“真、善、美”的追求是真摯熱忱的;現在的大環境和小環境容易讓年輕人陷入焦慮性“內卷”,又陷入及時行樂的迷惘當中,不愿“浪費”時間去沉淀自己。

王云嶺:張桂芳同學用直覺說出了物質生活對精神境界的影響。確實如此。人們尚德尊禮需要基于豐富的物質生活之上。管子就此論述說:“倉廩實則知禮節,衣食足則知榮辱”。醫生更改治療方案以種謀利,是一種違背職業倫理的行為,是對職業誓言的背棄,也不符合人們追求尊嚴的行動。然而,有些醫生的悖德行為意味著,他們對物質財富的苛求已大過對尊嚴的追求。當然,文明社會不能期望醫生僅僅靠“白衣天使”的稱號去做圣賢。

2 醫改與誘因

范瑞平:沒人能夠否認道德良心的相關性和重要性,醫生當然也要受到道德良心的影響和評判。同時,王云嶺教授提到了另一個重要問題:如果醫生的合理收入太低,或者收入安排不妥,也會成為一些醫生不良行醫行為的誘因。我在中國香港進行醫學政策與倫理學的教學與研究已有二十年,深感這里的兩級制(即公立和私立醫療都很發達的制度)是比較合理的。公立醫院運行全部由政府稅收承擔,不需要也不可以創收;公立醫院的醫生雖然沒有私立醫院的收入高,但也比較可觀。同他們談起內地和香港醫生、醫患關系的不同,感覺到他們的職業成就感更強烈一些。我想這種成就感既是操守方面的(自認為確實是在為患者著想),也是經濟方面的(高額工資,但這與為患者推薦和實施何種檢查或治療無關)。我想,收入分配可能會為道德高尚提供了一個強大的助力。

邊林:惡性腫瘤治療中的問題與醫改進程的曲折性有關。新一輪醫改方案實施以來,我國在解決衛生保健制度這一世界性難題的成就上是有目共睹的,百姓也享受到了醫改的紅利。不過,在市場化經濟力量的強力驅動下,個別醫生的職業道德標準都始終停留在“醫生商人”的狀態,面對金錢的誘惑,不惜以患者的生命和健康作為籌碼。那些打著某些新技術或藥物的招牌,不負責任地將患者及其家屬拉入“人財兩空”的深淵的行為,雖說屬于極個別現象,但性質惡劣,影響極壞。

范瑞平:我贊同邊林對于改革紅利的肯定。改革要繼續進行就需要能看到引起不良醫療行為的漏洞和誘因并改之。我覺得需要做三個方面的改善。其一,民營醫院遠未實現合理發展,這就造成了兩個令人不滿的結果:一是具有經濟能力的患者和家庭只能到公立醫院和其他患者爭奪醫療資源;二是醫生不論滿意與否他們也只能留在公立醫院中才能得到專業發展。其二,公立醫院似乎是像民營醫院一樣來計劃和管理的,不得不把經濟績效的要求分配到臨床科室。最后,醫生的工資偏低,需要獎金來彌補。設若某位醫生應該月入兩萬,偏偏只得到一萬,另一萬能否拿到手將取決于他開出多少檢查單以及實施多少治療來定。鑒于醫學專業的特征(特別是邊林教授述及的醫患雙方在專業知識上的鴻溝), 這種安排容易誘發過度醫療行為。徹底改變現狀當然無法一蹴而就,但改革的方向和目標應該明確[4-5],也不可能回到“一根銀針治百病”“一把草藥暖人心”的赤腳醫生年代。

曾迎春:當然,醫護人員需要實現更重要的人生意義和生命價值。古往今來那些舍生取義、青史留名的人的人品、才能以及人生境界,可能的確遠高于世俗心態主義者,值得頌揚與學習。但并不是說醫護人員完全不需要薪酬方面的保障,相反,醫護人員的薪酬最好都是法律規定好的。

3 監管與發展

王云嶺:政治哲學告誡我們,任何存在權力的地方,如果失去了對權力的監督和制衡,就必然走向腐敗。因此,僅靠職業倫理無法完成醫療領域腐敗行為的治理任務。如果給予腫瘤醫生高薪而不設立監督機制,難免會有人肆意突破道德底線。醫學的門檻很高,患者難以做到對腫瘤治療方案的完全知情。因此,當一、二線治療失敗之后,使用何種藥物,選擇何種治療方案,大眾是難以理解的。因此,國家衛生行政部門要健全監管機制,對腫瘤治療行為實行嚴格監管,對于嚴重偏離臨床指南和專家共識并造成惡劣后果的治療行為予以懲戒。

張新慶:的確,醫療行業不應避重就輕。如果有確鑿的證據和政策法律依據,文中所說不良醫療行為的當事人則要受到道德譴責和法律處罰,社會和醫療行業應對此行為亮起紅牌。

朱俊紅:還有廣告監管的問題。目前網絡上針對腫瘤患者的虛假藥物廣告滿天飛,但缺乏有效的監管,導致病急亂投醫的悲劇。很多發達國家由政府部門、慈善機構、專業醫護人員和志愿服務者組成的癌癥社區(cancer society),向腫瘤患者提供公開透明交流信息的平臺,以及相關物質和救助款的捐贈、家屬照護培訓、志愿服務、專家指導等。為此,建議有條件的地方設立專門癌癥照護部,協調癌癥患者照護等級評估、醫藥審核與報銷、居家照護、提供社會工作者、心靈關懷人員或臨終關懷技師服務,提供適合患者康復鍛煉的家庭設施改造。腫瘤醫療的核心是患者生命質量的提高與保障,因此醫護人員的自律、行業監督和國家監管三者缺一不可。

張桂芳:醫療改革正逐步深化,促進醫療質量和醫患關系向好向善發展。加快具備獨立診療能力的優秀醫師隊伍建設需要制度和政策的促進和鼓勵。比如近年來四川大學華西醫院、中日友好醫院就在探索主任醫師領導下的主診醫生負責制。患者自主選擇醫生團隊,落實主診醫生責任,對于提高醫患雙方滿意度成效顯著。良性的制度除了規范、制約和監督作用,還應體現人文關懷,調動醫生的積極性,優化人才培養過程并縮短年限,讓多數好醫生不僅因內心神圣的使命感堅守陣地,也能從醫療實踐中獲得切實的成就感和幸福感,患者在醫療行為中獲得適宜的身心療愈,醫患關系也能向好向善。

楊國利:此事件引發的波瀾,指向的是生命文化問題,即以尊重生命的初心作出不尊重生命的行為,同時賦予醫療不可能承載的任務,不惜一切代價反抗死亡,這是違背生命自然規律的。人們面對死亡,只剩下了利益、得失之爭。其實,孔子儒學有很多關于生死的論述,例如《孔子家語》中所言的案例:面對哭聲甚悲而欲自殺的賢者皋魚,孔子僅僅傾聽了他欲自殺的原因,并未不惜一切代價的防止他自殺,而應是看著他“立槁而死”;中國民間還有“喜喪”的說法與風俗。因此,面對晚期腫瘤患者,社會不宜把生命現象都醫療化。醫療界也要明確什么不能做或不應該做。

蔡昱:我們需要提升生死教育的程度和質量。我在前面提到“超越生存性恐懼的勇氣”,醫患雙方都需要。對于這種勇氣的獲得,《我不是藥神》這部電影可以給予我們很大的啟示。其中的主人公叫程勇,是一個小市民“成勇”,即成就“勇氣”的故事。他幫助白血病患者經歷了兩個階段。在第一個階段,他只是為了一己私利來“幫助”,也即被生存性恐懼困于“嚴格的私人性”中,表現為弱小恐懼的“萎縮者”;而在第二階段,他已獲得了“超越生存性恐懼的勇氣”,成了既具有獨立性,又具有“踐行性的道德實踐能力”的強壯個體。這中間有一個助其“成勇”的關鍵環節,即他的朋友的死亡。顯然,對死亡的思考有助于推開生存性恐懼。程勇這樣的人物能夠實現自我蛻變成長,我們對人性應該樂觀。同時,生死教育不應只局限于臨終照護,更應在醫德教育中大顯身手。

曾迎春:雖然我從事腫瘤康復的科研工作,但在這里讓我作為癌癥患者家屬來講一下自己的感受。我父親很多年前被診斷為肝癌中晚期,醫生說只剩下不到半年的生存期,那時候他才54歲。這個診斷對我如晴天霹靂。懷著失去至親的恐懼,我帶著父親四處求醫希望盡可能延長其生存期。最后,在重慶一家醫院實施了肝移植手術。當時的主診醫生說經他們肝移植手術的患者大多數活了三至五年以上。可惜我的父親成了這里的少數,術后不到一個月就過世了,而且是在一個與親人完全隔離的環境里,渾身插滿管子和連接著各種醫療設備,備受煎熬且毫無尊嚴地離開了。由此得知,“人財兩空”并非完全由醫生而起,也可能是患者和家屬因對死亡的恐懼、對即將失去至親的不舍而作的最后努力的結果。

范瑞平:十分同情你父親的不幸經歷,也很欣賞你作為患者和家屬一方的反思和擔當。在我看來,醫方依然存在很大的改善空間,特別是在實施知情同意的態度和實踐方面。多年前,我在美國休士頓做過一次骨科治療,那位醫生在術前和我做了非常認真的交流。他不是讓他的助手來和我談,也不是帶著表格來讓我簽署,而是專注于交流,耐心地講解各種可能以及詢問我本人的意見。他很在意我這個患者的看法和選擇,鼓勵我提出問題,直率地承認哪些觀點并無確切證據或統計數字的支持,也不隱瞞在哪些問題上不同專家持有不同看法。總之,他給我的感覺是在做實在的知情同意的對話,而不是打著“知情同意”的旗號來走一個“自我保護”的過場。我相信,醫生都是想要挽救你父親的,但當醫生說到“肝移植手術的患者大多數活了三至五年以上”時,究竟總共有多少患者?那些選擇不做肝移植手術的患者活了幾年?各自的不同生活情況和質量如何?如果沒有這些實在的信息和交流,以相互尊重、真誠和認真的態度來進行溝通,任誰也無法作出較好的選擇。

朱俊紅:腫瘤患者可能是對自己的生命價值和意義具有不同詮釋的人。他/她自己與疾病、周邊環境和他人等方面的關系,都會影響到其生活希望與生命動力的提升,進而影響到患者的依從性。面對疾病、危機、痛苦、壓力或死亡威脅,不少患者會認為,減輕痛苦比延長生命更加人道。如果醫生不了解患者,缺乏相關能深入理解患者的醫學人文知識,忽視人文關懷和安寧療護,即使是合乎指南的診療,也不一定是最佳的治療方案。

曾迎春:是的,晚期腫瘤患者應該更重視緩和醫療。如果時光能夠倒流,我會讓父親選擇有尊嚴地安詳離世。緩和醫療的早期介入,能延長晚期腫瘤患者的存活時間,而且能提高生存質量。緩和醫療是以照護終末期患者特別是晚期癌癥患者的以癥狀控制為主,照顧患者身心靈的治療模式。緩和醫療團隊就會在醫院里形成治療計劃,患者出院以后有隨訪。國內的緩和醫療處于逐步發展階段,特別是《姑息治療與安寧療護基本用藥指南》出臺,標志著國內緩和醫療事業發展到新階段。世界衛生組織建議國家制定政策支持緩和醫療,建立臨床指南并加以實施。

王云嶺:同意曾迎春老師關于其父親治療的坦誠看法。實際上,死亡的醫學化已經成為現代社會的頑疾。許多醫生視自己為與死神搏斗的英雄,用高科技手段介入甚至掌控患者的死亡過程。這給終末期患者及其家屬帶來了虛假的希望。未來防止癌癥治療上的人財兩空現象,除了醫生德性、制度倫理、醫生收入和醫療監管之外,生死教育也很重要。

4 小結

王云嶺:如上所述,癌癥治療中“人財兩空”現象的原因可能是多元的,針對這一現象進行社會治理時,應該從多方面發力,而不是只對出問題的醫生一罰了之。

邊林:醫改不斷深化,相關的衛生法規越來越健全,職業道德教育不斷完善,現代醫院管理制度更加嚴密,整飭、持續打擊醫療腐敗,但為何張煜醫生所揭露出來的這類問題屢禁不止?醫療衛生體制、行業行政管理、醫院管理、臨床診療指南及臨床路徑、醫師個人等層面的漏洞反映的是一個整體性問題。醫師個人突破法律底線的任何職業犯罪行為,要有人來揭露,并交由法律程序來懲處。希望更多有職業良心的醫生能夠站出來,自覺抵制行業不良風氣,別讓“醫學道德”“醫學人文”等淪為空洞的口號。

曾迎春:晚期腫瘤患者“人財兩空”因何而起?主要是患者和家屬對死亡的恐懼,用百分之百的努力去換取百分之一的延長生命可能,當然也可能由于內地醫護人員收入低,公立醫院需要自負盈虧,導致部分醫護人員做出一些不良的醫療行為而造成患者財產的損失。那最終“向何而去”呢?持續深入進行醫療體制改革,加強醫學人文培訓,提高醫護人員的道德素養;逐步實施和推廣緩和醫療,為晚期腫瘤患者提供高質量的健康照護。

楊國利:醫療不是簡單的科學技術、倫理、經濟或法規問題,而是以文化為引領的系統性制度問題。只有認識到這一點,醫療衛生保健行業才能充滿真、善、美,才能真正推動健康中國建設。醫生的幸福感一定會傳導,讓患者感受到、享受到簡單的快樂。微觀醫療行為的簡單化源于宏觀醫療制度的公平性。

張桂芳:社會是一個整體,只有各部分協調配合才能形成良好的秩序,醫療環境的改善需要患者、醫生和行政管理者等多方良性互動。安寧緩和醫療在延長物理壽命的同時也應關注人的尊嚴和精神需求。

蔡昱:當代的生活圖景可以看作是反叛西方古代哲學家的西方近代哲學家們與他們的先輩所進行的一場“豪賭”,其特征是將“好生活”的問題的解決都交給了外在制度及環境,如法律規制、財富積累和科技進步等,而當前呈現的種種危機和亂象其實已經昭示了此場“豪賭”的失敗,這或許是討論這個問題的深層根源。它們彰顯了人類文明需要再啟蒙。當代人類遭受的精神困惑、危機與痛苦或許昭示著“第二軸心時代”的曙光已經到來。

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