龔琴英 陳舒燕 張貞麗 龔聲珠
1湛江中心人民醫院血液科 524033;2湛江中心人民醫院耳鼻喉頭頸外科片區中心 524033;3湛江中心人民醫院普外二科 524033
白血病是一種致死率較高的疾病,據2018 年中國衛生和計劃生育統計年鑒顯示,白血病在惡性腫瘤病死率中居第6位[1]。白血病作為病情復雜、治療難度極大的造血系統惡性腫瘤,由于沒有實質性病灶點,無法以手術方式進行切除,大多數白血病患者采用化學療法以維持生命。但白血病患者在接受化療時焦慮、抑郁等負性情緒發生率較高,嚴重影響患者的生活質量[2]。有關白血病患者化療期間進行干預護理可提高自我效能和減輕患者痛苦的研究取得一定效果,已有不少報道[3-5]。由于我國醫療資源較為緊張,多數白血病患者僅在急性期或化學治療時才住院,病情穩定或化療間歇期就要出院回家修養,所以患者出院不代表健康管理的結束,應給予持續的干預以滿足其出院后的服務需求。H2H(Hospital to Home)是一種從醫院到家庭連續的支持服務,關注患者生活質量,降低其再入院率[6-7]。本科于2019 年6 月起以H2H 管理模式為研究課題,嘗試用于白血病患者以提高患者的自我效能和心境狀態,現報道如下。
1.1 一般資料 將2019 年6 月1 日至2020 年4 月30 日期間收住于本院的白血病患者68 例,采用隨機數字表法分為觀察組和對照組,各34 例。本研究經醫院醫學倫理委員會批準。(1)納入標準:①符合白血病[8]診斷標準;②為成人急性髓系白血病;③首次接受化療;④正常認知;⑤知情同意。(2)排除標準:①合并其他重要臟器疾病;②肝、腎功能異常;③不配合研究者。對照組中男22例,女12例;年齡范圍為19~51 歲,年齡(35.13±1.46)歲;分類:淋巴細胞白血病18 例,髓細胞白血病10 例,粒細胞白血病6 例。觀察組中男23 例,女11 例;年齡范圍為17~51 歲,年齡(35.66±1.32)歲;分類:淋巴細胞白血病19 例,髓細胞白血病9例,粒細胞白血病6例。兩組患者基本資料比較差異均無統計學意義(均P>0.05),具有可比性。
1.2 方法 對照組實施常規護理管理,給予患者口頭宣教,如指導用藥、保持環境清潔衛生、并發癥防護、定期復查、營養飲食等護理內容。觀察組在常規護理基礎上實施H2H管理。H2H管理模式具體如下:(1)科內成立H2H管理服務團隊:成員有血液科醫師、病區護士、營養師等組成,課題組長對相關人員進行H2H 理論培訓,H2H 理論核心是加強教育和隨訪,提高自我管理能力,增進患者健康,降低再入院率。(2)個性化教育,提高自我效能:于患者入院第1 d,課題小組做好評估患者的基本資料,如年齡、性別、文化程度、職業、家庭功能,采用一般自我效能量表[9](GSES)測評患者的自我效能,了解患者的個體解決問題能力、達成目標的勇氣和應對事情的自信心。采用簡式簡明心境問卷(POMS-SF)[10]了解患者的心理狀態、對化療的意愿,然后針對性制定個性化教育方案,講解有關白血病知識,堅持健康的生活行為如保持環境整潔、病室通風,注意口腔、皮膚清潔,防止感冒,通過語言勸說,鼓勵患者主動參與護理,獲得直接性經驗。(3)H2H 院內營養[11-12],多團隊合作營養支持:H2H 管理小組成員中至少包括醫生、護士、營養師各1 名,按照醫生或營養師的查房意見,給患者提供專業性的營養支持理論指導,告知患者如何選擇優質蛋白飲食,通過飲食結構改善自身營養,化療期間嘔吐嚴重者予靜脈補充營養,貧血嚴重者予輸血,并根據血生化指標調節水電解質平衡,每周測量體質量1 次,少吃油膩和煎炸食物,忌辛辣、刺激性食物,三餐盡量按時進食。關注了解患者的生化指標、營養狀況以及患者的飲食習慣和自我管理狀況,給予營養支持以提高機體免疫力。(4)增加出院準備服務,提供延續護理:關注患者的家庭功能,對照護者的能力、知曉度、身體狀況、照顧意愿等進行評估,指導日常鍛煉和飲食,督促按時服藥。在患者出院前1 d對患者進行出院準備度[13]評估,將H2H 管理服務信息反饋給專職服務護士,測評患者的出院準備度達到標準水平方準許出院,以免因太倉促而增加再入院率。(5)以患者家庭為中心,領悟社會支持:告知此病的治療原則為白血病一經診斷,應即采取抗白血病治療[14],化療是主要的治療方法。讓患者及家屬參與治療和護理過程,有醫生、護士、患者及家屬的共同參與,社會的支持凝聚了更多的力量和智慧,患者更有信心接受抗白血病治療。與患者和家屬進行談話,了解患者的家庭和支持者,講解如何進行疾病的家庭管理、飲食管理、活動行為及情緒管理。(6)加強隨訪,降低再入院率:H2H 自我管理團隊成員定期隨訪,了解患者出院后工作或家庭生活是否適應,相關的治療方案有無疑問,并給予相應的指導[7]。教會患者對自身健康狀況的感知,如當患者出現劇烈頭痛、視力模糊、惡心嘔吐、心情煩躁時,應及時返回就診,警惕是否有顱內壓出血癥狀發生。患者家屬學會觀察患者是否有血尿、脈搏變慢、口干頭暈或血壓下降等不良癥狀,及時反饋或急診看病。
1.3 評價指標
1.3.1 自我效能 采用一般自我效能感量表(GSES)評價兩組患者的自我效能。此表共10 個項目,各項目均為1~4 評分,把10 個項目的得分加起來即為總量表分,內容涉及個體解決問題、達到目標、應對事情的自信心。自我效能感與評分成正比,代表自信心越高。同質性信度為0.82,CVI為0.80[15]。
1.3.2 心境狀態 采用簡式簡明心境問卷(POMS-SF)評價兩組患者的心境狀態。該問卷表包括緊張-焦慮(TA)、憤怒-敵意(AH)、疲乏(F1)、精力(VA)、迷惑-混亂(CB)及抑郁-沮喪(DD)6 個維度。每個維度分5 種不同情感狀態程度,依程度從低到高計分:“一點沒有”為0 分,“略有一點”為1 分,“中等”為2 分,“相當明顯”為3 分,“非常明顯”為4 分。每一份量表的最高得分,分別為24、28、20、24、20、20 分,最低得分為0 分。6 個維度的得分相加的和為心境狀態總分。分值越低,表示心境狀態越好。
1.4 統計學方法 采用SPSS23.0 統計學軟件完成數據分析,計量資料以均數±標準差()描述,組間比較采用t檢驗,雙側檢驗水準a 設為0.05,P<0.05 為差異有統計學意義。
2.1 兩組患者自我效能比較 干預前兩組患者的自我效能評分均較低,且差異無統計學意義(P>0.05);干預4 w后觀察組患者的自我效能評分明顯高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05),具體見表1。
表1 干預前后兩組患者自我效能評分比較(,分)

表1 干預前后兩組患者自我效能評分比較(,分)
2.2 兩組患者心境狀態比較 干預前兩組患者的心境狀態6 個維度得分及總分均較高,且差異均無統計學意義(均P>0.05);干預4 w 后觀察組患者的心境狀態6 個維度得分均比對照組明顯降低,心境總分明顯低于對照組,差異均有統計學意義(均P<0.05),見表2。
白血病分型及預后分層相對復雜,故治療方式多樣,主要包括化療、放療、免疫治療、靶向治療等,其中化療是主要治療手段[16]。因白血病化療周期長,多數患者需要留置PICC 導管以減少多次化療造成的外周靜脈傷害。但患者留置PICC 導管有可能出現導管相關感染、導管異位、血栓形成、穿刺部位血腫等,需要患者及家屬的理解、配合和參與,尤其留置PICC 導管出院者,需定期進行PICC 導管的維護,更需要最大程度地提升其自我效能水平及自護能力。干預前采用一般自我效能量表測評患者的自我效能,表1 顯示,干預前兩組患者自我管理效能總分均較低,且差異均無統計學意義(均P>0.05)。本課題以H2H 管理模式應用于白血病患者,以提高患者的自我管理效能為目標,優化患者的健康行為,達到促進患者健康的目的。自我效能是社會認知理論中的一個核心概念,最早由美國心理學家Albert Bandura 在改變認知行為情況下提出,以提高個體行為、習慣去調節身心而達到個體健康的愿望。觀察組在常規護理的基礎上實施H2H 管理,通過了解患者的各方面能力和自我效能,制定若干干預措施,加強疾病教育和出院隨訪,以達到提升認知與情感能力,建立堅持訓練的行為,為達到預定目標而提升自我,降低再入院率。本課題的H2H管理措施不是脫離專業的自我活動,而是通過宣教患者及幫助家庭照護者提高認知,加強營養,以家庭為中心,領悟來自社會的幫助,凝聚社會各團隊的力量,使患者的日常疾病管理更有積極性,自我行為在管理和監督下逐漸規范,提高出院準備度,保證患者出院安全,降低再入院率。邀請家庭照護者參與護理,拓展出院患者的延續服務,延伸日常疾病管理,白血病患者不僅是依靠自身的力量,也有來自家庭和社會的幫助,患者的自我效能大幅度提升。干預后觀察組患者自我管理效能總分明顯提高,與對照組比較差異有統計學意義(P<0.05),說明實施H2H管理模式可有效地提高白血病患者的自我效能。
表2 干預前后兩組患者心境狀態比較(,分)

表2 干預前后兩組患者心境狀態比較(,分)
2018 年全球白血病新發病例約為43.7 萬、死亡病例約為30.9 萬[17]。據曹蕾等[18]的研究報道,臨床最常見的癥狀有:冒汗、精力不足、食欲不振、感到煩躁、擔憂、食物味道改變,可能會導致急性白血病患者出現貧血、營養不良、免疫功能下降,以及焦慮、緊張、抑郁等心理,嚴重妨礙患者的治療效果,降低生活質量。干預前采用簡式簡明心境問卷了解患者的心理狀態,從表2 可看出,干預前兩組患者的心境狀態6 個維度得分及總分均較高,且差異均無統計學意義(均P>0.05),說明白血病患者的心境狀態不容樂觀。本課題把H2H 管理模式應用于白血病患者,將臨床治療與健康教育連在一起,通過個性化干預讓其在化療基礎上協同生活方式、營養飲食、運動及心理素質進行調整,達到身心同治的效果。H2H管理模式改變了以往患者出院就終止了護理服務,而是將護理從醫院延續到家庭,除了給住院期間的白血病患者提供醫療照顧外,也幫助家庭照護者了解相關白血病知識,使緊急狀況應對能力得到提高。使出院后在家休養的患者,能安全從醫院到家庭的過渡,減少意外。H2H 管理模式從院內營養和合理飲食等方面入手,實施H2H 營養管理[11,19],從促健康角度出發,增加營養和身體素質、提高活動耐力,減輕患者心理壓力,提高心境狀態。而對照組執行傳統的護理常規,護理模式和內容均陳舊,患者出院就終止了護理服務,造成出院在家的患者對服藥、飲食、運動、心理等方面缺乏專業人員的正面指導,心理壓力無法釋放。表2顯示,干預后觀察組患者的心境狀態6個維度得分及總分均比對照組明顯降低,兩組比較差異均有統計學意義(均P<0.05)。說明實施H2H 管理模式可有效地改善白血病患者的心境狀態。
H2H 管理模式最早由臨床營養科醫生提出,用于患者的營養治療。本課題將其理念用于白血病患者的護理管理中,加強教育和隨訪,以達到提高患者的自我效能和心境狀態、增進患者健康、降低再入院率的目的。實踐證明,實施H2H管理模式可有效地提高白血病患者的自我效能和改善心境狀態。