急性淋巴細胞白血病患兒父母親職壓力及其影響因素

高利靜 郭昊琦 許先玲

河南省人民醫院肝膽胰腺外科五病區，鄭州 450000

急性淋巴細胞白血病（acute lymphoblastic leukemia，ALL）是一種起源于B 系或T 系淋巴細胞并在骨髓內異常增生的惡性腫瘤性疾病，具有發病率和復發率高的特點［1］，是最常見的兒童惡性腫瘤之一。該病的診斷及其治療手段復雜且費用高昂，以長期化療居多，療程可達30～36 個月［2］。漫長痛苦的治療不僅對患兒的身心健康產生不良影響，而且給其父母帶來沉重的心理負擔。親職壓力（parenting stress，PS）是指父親或母親在其親子系統內所感受到的壓力，即父母在履行父母角色及親子互動歷程中，受到其個人、子女及家庭情境等因素的影響而感受到的壓力［3］。研究發現親職壓力過高不僅會影響患兒父母的身心健康、生活質量與生活滿意度，同時會影響患兒治療的依從性、使患兒對生活喪失希望、學習成績下降等［4］。國外研究表明，親職壓力受多重因素影響，其中應對方式、社會支持以及患兒自尊之間可對其產生直接或間接影響［5］。而國內研究多集中于腦癱患兒、孤獨癥患兒、自閉癥患兒等，尚無針對ALL患兒的研究［6-8］。因此，本研究旨在了解ALL 患兒父母的親職壓力及影響因素，擬通過描述其壓力狀況并分析親職壓力與應對方式、社會支持以及患兒自尊之間的關系，為促進患兒父母的正向心理體驗提供切入點，進一步制定干預措施，提高患兒的照顧質量，提供參考和依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣的方法，選取2019 年2 月至2019 年8 月在河南省某市3所三級甲等綜合性醫院接受住院治療的180 例ALL 患兒及其父母。患兒納入標準：年齡范圍為6～12 歲；確診為ALL 半年以上；接受系統化療患者。患兒排除標準：病情危重者。患兒父母納入標準：主要照顧者，每天照顧總時間＞6 h。患兒父母排除標準：合并精神類疾病；認知行為異常以及交流障礙患者。

1.2 研究工具（1）患兒及患兒父母一般資料調查問卷，由研究者在查閱相關文獻的基礎上自行設計，經專家修改后內容包括：患兒性別、年齡、治療時間等；患兒父母性別、年齡、文化程度、住院付費方式等。（2）親職壓力簡表（PSS）［3］采用的是任文香（1995）所翻譯的親職壓力指標簡表，分為3 個維度，12 個條目，共36 題。3 個維度分別是指親職愁苦、親子互動關系失調、困難兒童。采用Likert 五級評分法，總分180 分。得分越高表明調查對象的親職壓力越大。該量表在國內已被廣泛應用，其內部一致性為0.93，信效度較好。（3）簡易應對方式問卷（SCSQ）［9］該量表由解亞寧于1998年編制，簡表共分2個維度，20個條目。積極應對維度總分36 分，消極應對維度總分24 分。量表Cronbach’sα 系數為0.90，表明量表具有良好的信效度。（4）領悟社會支持量表（PSSS）［10］由姜乾金翻譯并修訂，該量表有3 個維度，即家庭支持、朋友支持和其他支持。由12 個條目組成，采用1～7 級計分法，即12～84 分，得分越高說明獲得的社會支持就越多。量表總體的Cronbach’s α 系數為0.992，信效度較好。（5）羅森伯格自尊量表（SES）［11］該量表共有10 個條目，采用1～4 級評分，1 分很不符合、2 分不符合、3 分符合、4 分非常符合，總分為10～40 分，分值越高說明自尊程度越高。量表總體的Cronbach’s α 系數為0.875，信效度較好。

1.3 統計學方法 采用SPSS22.0 統計軟件進行統計分析，采用獨立樣本t檢驗、方差分析比較不同性別、年齡等一般資料之間親職壓力等得分差異；以親職壓力總分等為因變量，以單因素分析中有統計學意義的因素為自變量進行多元逐步回歸分析；ALL 患兒父母的親職壓力與應對方式、社會支持、患兒自尊關系采用Pearson 相關分析，以P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 ALL 患兒父母親職壓力情況 本次調查的180 例ALL 患兒父母的親職壓力總分為（103.12±16.48）分，其中親職愁苦得分為（36.18±7.76）分、親子互動關系失調得分為（30.65±6.97）分、困難兒童得分為（34.57±8.21）分。

2.2 不同人口學特征ALL 患兒父母親職壓力比較ALL 患兒父母親職壓力的單因素分析結果顯示不同年齡、文化程度、住院付費方式、月收入等患兒父母親職壓力得分比較，差異均有統計學意義（均P＜0.05），見表1。

2.3 ALL 患兒父母親職壓力多元線性回歸分析 以ALL 患兒父母親職壓力得分為因變量，以單因素分析中差異有統計學意義的變量為自變量進行多元線性回歸分析，進入回歸方程的變量為治療時間、免疫分型、月收入、子女個數、是否參與募捐、患兒性別，見表2。

表1 不同人口學特征ALL患兒父母親職壓力比較（，n=180）

表1 不同人口學特征ALL患兒父母親職壓力比較（，n=180）

表2 ALL患兒父母親職壓力多元線性回歸分析

2.4 ALL 患兒父母應對方式、社會支持以及患兒自尊情況 ALL 父母的積極應對方式得分為（9.46±5.36）分，消極應對方式得分為（19.91±4.85）分，社會支持總分為（59.47±12.28）分，其中家庭內支持得分為（21.51±4.02）分，朋友支持得分為（19.36±4.97）分，其他支持得分為（18.6±5.54）分，患兒自尊總分為（17.56±8.29）分。

2.5 ALL患兒父母親職壓力與應對方式、社會支持、患兒自尊的相關性 ALL 患兒父母的親職壓力與積極應對方式呈負相關（r=-0.521，P＜0.01），與社會支持呈負相關（r=-0.478，P＜0.01），與患兒自尊呈負相關（r=-0.397，P＜0.01）、與消極應對方式呈正相關（r=0.426，P＜0.01），見表3。

表3 ALL患兒父母親職壓力與應對方式、社會支持、患兒自尊的相關性

3 討論

3.1 ALL 患兒父母親職壓力水平 結果表明，180 例ALL 患兒父母的親職壓力總分為（103.12±16.48）分，高于國內常模［12］，與He S等［13］研究結果一致，分析原因可能為ALL患兒的診斷及其應激性的治療，給其父母帶來沉重的心理負擔［14］。在慢性病患兒父母的研究中，低于風濕性疾病患兒父母的親職壓力水平［15］，但高于腦癱患兒父母的親職壓力水平［16］。作為患兒主要照顧者，長期、反復的化療過程給患兒父母身心健康造成了重大的負面影響［17］。另外，有研究表明，患兒父母的積極情緒不僅可以改善其生活質量，更能提高其照護患兒水平進而為促進患兒的疾病康復提供保障［18］。因此，醫護人員既要關注患兒父母的心理變化，也要采取多種方式，積極引導患兒父母正視疾病、面對困難，感受正向的心理變化，提高其身心健康水平。

3.2 ALL患兒父母親職壓力影響因素 多元線性回歸分析結果顯示，治療時間、免疫分型、月收入、子女個數、是否參與募捐、患兒性別是影響ALL患兒父母的主要因素，共解釋了總變異的63.4%。（1）治療時間及免疫分型。其中，治療時間越長患兒父母的壓力越大，分析原因為隨著治療時間延長，患兒的預后會遭到相應的質疑，父母疾病不確定感增加，壓力增大，與楊俊玲等［19］研究結果一致，因此醫護人員應向患兒父母多講解一些疾病的相關知識以及治療成功的案例，降低其心理壓力。本研究結果顯示，T 系患兒父母的壓力高于B 系，可能與B 系3 年生存率高于T 系以及與T系預后不良、完全緩解率低于B系有關［20］。（2）月收入及是否參與募捐。月收入越低的患兒父母其壓力越大，與任益炯等［21］研究結果一致，白血病患兒的反復治療不僅需要高昂的醫療費用，而且孩子生病后父母一方不得不舍棄工作來照料孩子，經濟來源進一步減少，治療的花銷給患兒父母帶來了無形的壓力［22］，因此參與到募捐的患兒父母壓力低于未參與募捐的。提示政府可以設立專門的救援基金，鼓勵更多的市民參與其中，國家相關部門應加快完善相關的社會保障系統，給予ALL 的家庭經濟方面的資助及生活方面的幫助。（3）子女個數及患兒性別。隨著二胎政策的全面放開，子女個數大量增多，本研究結果顯示子女個數越多患兒父母壓力越大，主要與其需要更多精力來應對孩子們需求有關。男患兒父母的壓力高于女患兒，分析原因可能為中國自古以來就存在重男輕女的觀念。提示醫護人員應更加關注子女個數多以及男患兒的父母，多與他們進行交流，多向患兒父母提供疾病相關的信息，更加注重人文關懷，給予患兒及父母更多的情感支持，采取積極的行動疏導患兒及父母的負性情緒，幫助患兒父母緩解壓力。

3.3 ALL患兒父母親職壓力與應對方式、社會支持、患兒自尊的相關性 本研究結果表明，患兒父母親職壓力與積極應對方式呈負相關，與消極應對方式呈正相關與劉翱博等［23］研究結果一致。說明患兒父母越多采用積極應對方式，其親職壓力水平越低。分析其原因可能為，ALL 患者主要治療手段是以化療為主的綜合性治療，化療周期的漫長以及高額的醫療費用等，這些都需要父母去應對，在面對這些狀況時，父母選擇消極的應對方式，逃避患兒患病的事實，產生焦慮、抑郁的情緒，壓力得不到緩解，故親職壓力處于較高水平［24］。

社會支持是患兒父母應對壓力時促進心理適應的影響因素。一些路徑分析發現，社會支持是親職壓力的預測因子［25］。本研究結果表明，ALL 患兒父母親職壓力與社會支持呈負相關，提示社會支持越多，患兒父母的壓力越小，這與Sherief LM 等［5］研究結果一致。可能是充足的社會支持，可以減輕患兒父母在長期照護過程中的孤獨感以及無助感等［26］。提示醫護人員應重視患兒父母情感需要，多與其進行溝通，使患者父母盡可能多的了解患兒病情變化，同時還可以舉辦一些募捐活動等途徑減輕其壓力。

本研究結果表明，患兒父母親職壓力與患兒自尊呈負相關，與Sherief LM 等［5］研究結果一致。說明患兒自尊越低下，父母壓力越大。分析其原因可能為家庭環境是影響孩子自尊的重要因素之一，另外根據艾瑞克森的心理社會發展理論6～12 歲的孩子更容易出現自卑感，長期治療使親子互動關系失調，從而影響患兒心理健康狀況。提示醫護人員在護理患兒的過程中，應鼓勵患兒父母多與患兒溝通、交流，及時發現其心理的變化。此外，引導患兒父母多采取一些積極的應對方式，如努力調整自己適應患兒患病的事實及狀態，緩解撫養過程中產生的壓力，使患兒以積極健康的心態配合治療與護理。

本研究發現ALL 患兒父母的親職壓力處于較高水平，且治療時間越長、免疫分型為T 系、月收入低、子女個數越多、未參與募捐、患兒性別為男性的患兒父母親職壓力越大，建議醫護人員應多關注患者父母的心理狀況，鼓勵和引導患兒父母采取積極的應對方式，提高其應對的有效性并且可以實施有效健康干預措施，幫助患兒父母減輕壓力狀態。另外，患兒父母應多關注患兒的心理健康狀況，為改善親子互動關系做準備。

倫理問題：作者申明已經醫院醫學倫理委員會審核同意，并履行告知義務，簽署知情同意書。