湖南省孤獨癥兒童父母連帶內化污名現狀研究*

吉彬彬 秦莉花 羅堯岳

孤獨癥，又稱孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorders, ASDs)，以交流障礙、語言障礙及刻板行為為主要臨床特征[1]。美國疾控中心發布的最新統計數據顯示，每45名兒童中有1例孤獨癥患者[2]。在中國，孤獨癥于2001年首次被列入全國殘疾兒童的調查中，調查顯示孤獨癥兒童已成為精神殘疾的最大病種，有研究推測，中國孤獨癥個體可能超過1 000萬，而0～14歲兒童超過200萬,每68名兒童中就會有1例孤獨癥患者[3]。由于缺乏引人注目的身體標記，當孤獨癥兒童在公共場合表現出不適當的社會行為時，污名化是殘疾兒童的父母在公共場合遭遇的最困難的問題之一[4]。研究發現孤獨癥兒童家長會因子女患孤獨癥而感受到不同程度的污名，體現在認知、情緒和行為等方面，會內化大眾對孤獨癥消極的刻板印象，形成對孤獨癥、孤獨癥兒童和自己的負面信念[5]。長期的這種負面信念嚴重影響著孤獨癥兒童父母的身心健康[6，7]，也影響著孤獨癥兒童的適應和融入社會的進程[8]。目前，國內對孤獨癥兒童父母的污名化問題研究較少，僅有的研究主要是質性研究[9]或自編問卷調查[10]孤獨癥兒童父母的連帶污名。與連帶污名和聯結污名不同，連帶內化污名是指與被污名個體或群體有聯系而間接獲得自我恥辱感和相關心理反應等污名的情況[11]。本研究采用連帶內化污名量表(ASS)對湖南省182名孤獨癥兒童父母的連帶內化污名進行現狀調查及影響因素分析，以期改善孤獨癥兒童的家庭生活環境，提高生活質量，促進其家庭融入社會的進程。

1 對象與方法

1.1 對象 采取整群抽樣方法，選取2017年5～8月在湖南省長沙市、株洲市、湘潭市和衡陽市的十余所特殊兒童康復機構的孤獨癥兒童父母作為研究對象。納入標準：(1)子女有被診斷為孤獨癥[符合國際疾病分類第10版(ICD-10) 和美國精神障礙診斷與統計手冊第4版(DSM-IV)診斷標準]，年齡≤12歲；(2)同意參加本研究并簽署本研究知情同意書。排除標準：患有精神、生理、心理疾病不能配合調查者。所有問卷條目均由被調查者自主填寫。本次調查共發放問卷250份，當場回收問卷194份，剔除無效問卷后有效182份，有效回收率為72.8%。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料問卷 系自編一般資料問卷，包括孤獨癥兒童父母的性別、年齡、與被照顧者的關系、職業、婚姻狀況、家庭月收入、教育程度、家庭居住地，以及孤獨癥兒童的性別、年齡、是否獨生、診斷結果等共12個條目。

1.2.1.2 ASS[11]該量表由Mak WWS和Cheung RYM于2008年通過對污名相關文獻回顧及精神障礙、智力殘疾兒童的照顧者的焦點小組訪談結果發展而成。該量表主要用于評估連帶內化污名的認知、情感和行為3個方面，共由22個條目組成，采用4級Likert評分，從非常不同意(1)到非常同意(4)，條目平均分即量表得分，分數越高代表連帶內化污名水平越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數為0.87。

2 結果

2.1 孤獨癥兒童父母連帶內化污名的單因素分析 本研究對象包括182名孤獨癥兒童父母，其中父親36名(19.78%)，母親146名(80.02%)；年齡23～48歲，平均(34.19±5.47)歲。經t檢驗、方差分析發現，不同家庭月收入、孤獨癥兒童的年齡和診斷的ASS評分比較差異有統計學意義(P<0.05)。家庭月收入越低，孤獨癥兒童的年齡越大，以及孤獨癥兒童的病情越重的父母其連帶內化污名的水平更高。見表1。

表1 孤獨癥兒童父母連帶內化污名的單因素分析(n=182)

2.2 孤獨癥兒童父母ASS評分情況 ASS總分為(51.96±9.02)分，條目平均分為(2.36±0.41)分。3個維度中，情感污名維度的條目平均分最高，為(2.63±0.45)分，其次為認知污名維度，為(2.27±0.49)分，行為污名維度的條目平均分最低，為(2.20±0.44)分。將量表各條目平均分進行排序，具體條目內容及得分見表2。

表2 孤獨癥兒童父母ASS評分排在前5位及后5位的條目

2.3 孤獨癥兒童父母連帶內化污名的多因素分析 以ASS總分為因變量，以其他可能與調查對象連帶內化污名水平相關的變量為自變量進行多元線性回歸分析(α進入=0.10，α排除=0.05)，具體變量及賦值說明見表3。多元線性回歸分析結果顯示，調查對象的家庭月收入和孤獨癥兒童的年齡進入回歸方程(F=5.562，P=0.004)，解釋連帶內化污名影響因素的5.9%。見表4。

表3 多因素分析自變量賦值

表4 孤獨癥兒童父母ASS總分的逐步線性回歸分析(n=182)

3 討論

本研究發現，湖南省孤獨癥兒童父母連帶內化污名處于較高水平，且高于北京孤獨癥兒童父母[4]和香港孤獨癥兒童父母[12]的調查結果。這可能與國人對精神疾病和智力殘疾的文化信仰，以及他們對“面子”的關注和人際取向的文化價值觀有關。這些文化信仰傾向于強調智力缺陷和精神疾病的生物學根源[13]，認為精神疾病是壞思想和缺乏意志力的結果[14]，從而會導致父母把他們的孩子作為家庭的秘密，以避免丟臉[15]。而這些文化信仰的影響在經濟發展相對滯后和文化相對封閉的地區更為根深蒂固[16]。因此，父母在內化社會對孤獨癥兒童的普遍歧視時，很容易產生連帶內化污名。在孤獨癥兒童父母的污名問題中，以情感污名最為嚴重，這與前期的研究結果一致[10]。本研究以康復機構內的孤獨癥兒童父母作為研究對象，他們已經過了發現病情初期和尋求療育階段，進入了平穩的接受療育中期，患兒家長在調整自我的過程中越發地淡化了病恥感所帶來的認知和行為上的影響[9]。盡管如此，長期康復訓練還是給家長帶來了心理上的壓力、困擾，使其感到傷心和無助。

本研究結果顯示，家庭月收入越低，孤獨癥兒童父母的連帶內化污名的程度越高。目前尚未見關于孤獨癥相關污名問題和家庭收入相關性的報道，這與史奇等[17]對精神疾病患者家屬的病恥感研究結果不一致。史奇等[17]認為經濟狀況越好者擁有更高的身份、地位和自尊，其更擔心名譽和社會地位受損。而本研究中孤獨癥兒童父母的主要污名為情感污名，從ASS得分排在前5位的條目也可以看出，孤獨癥兒童父母更多的是因為對孤獨癥兒童生物根源的自責，對其康復和治療等的經濟壓力、預后差的無助和傷心等，而這些情緒在經濟情況較差的家庭中更為顯著。所以，孤獨癥兒童父母不同于其他疾病的家屬，其污名化問題有其特殊性。在進一步加大對孤獨癥群體的康復救助力度的基礎上，本研究為孤獨癥兒童父母污名化問題的具體干預提供了新的思路，從文化信仰角度著手，運用醫學知識[18]來闡明未受損害的孤獨癥兒童父母立場，以期成功地抵制污名。

孤獨癥兒童的年齡越大，其父母感知的連帶內化污名程度越嚴重，這與前期研究結果不一致[9]。前期研究認為發現病情初期是患兒家長和整個家庭最容易受公眾病恥感影響的一個階段。這可能與兩項研究的群體不同和污名研究側重點不同有關，前者研究人群為病情初期、尋求療育階段和接受療育階段的孤獨癥兒童家長，而本研究中均為接受療育階段的孤獨癥兒童父母，前者研究中提到的污名為公眾污名，而本研究主要是連帶內化污名。本研究中將6歲作為年齡的分界點，意味著學齡期孤獨癥兒童父母較學齡前孤獨癥兒童父母的污名化問題更嚴重。這主要與以下幾個因素有關：第一，孤獨癥兒童父母往往因為他們孩子看似正常的外表，卻表現出不恰當的社會行為而遭受污名[19]，而孤獨癥兒童的不恰當社會行為會隨著其年齡增長而更加突出；其次，隨著兒童年齡的增大，父母對其未來的擔憂也隨之加重，現有的社會條件下，國家及社會救助以及大部分的特殊兒童康復機構接受的康復對象均以0～6歲兒童為主，而年齡較大的兒童則無法享受這個政策和康復訓練，且國內現在關于大齡孤獨癥兒童的政策基本是一片空白[20]。除此之外，孤獨癥兒童入學難的問題也可能是原因之一。陳穎等[21]調研發現湖南省14個地州市孤獨癥兒童在公立學校入學率不高且接受義務教育時受到不公正的對待，這也導致大齡孤獨癥兒童父母污名化問題更為嚴重。

湖南省孤獨癥兒童父母的污名化問題較為嚴重，主要表現為情感污名，如傷心、窘迫、無助、壓力增加和情緒困擾等。不同的家庭月收入和孤獨癥兒童的年齡等均會影響到孤獨癥兒童父母感知連帶內化污名的水平。為了更好地幫助孤獨癥兒童父母及其家庭，衛生服務人員及相關政府部門應在以下方面著手：一方面應進一步加大對孤獨癥兒童家庭的醫療救治救助力度，加大醫療保險對孤獨癥康復治療的報銷比例，斬斷孤獨癥家庭因病致窮、因病返窮的“窮根”；另一方面應加大對大齡孤獨癥兒童入學、就業托養等問題的關注；最后應重點關注孤獨癥兒童父母的心理狀況及情緒問題，及時進行心理輔導，從文化信仰和醫學知識等多方面著手，促進父母轉變負性觀念，減少內心的污名感受，并理性面對現實，積極生活。