健康受試者污名身份的主體建構與應對策略*——基于31名健康受試者的深度訪談

武曉靜 鄧 蕊

近年來，我國開展的藥物臨床試驗數量持續增加，據統計，每年約有數千種藥物進行人體試驗，每年參與藥物試驗的人數高達50多萬[1]。藥物臨床試驗過程一般包括4期，其中新藥Ⅰ期試驗和生物等效性試驗的研究對象為健康人。任何一種藥物從研發到上市都離不開健康受試者的參與，健康受試者為藥物的研發上市作出了巨大的貢獻，但由于藥物臨床試驗的專業性帶來的神秘感以及一些新聞媒體為搏眼球的不實報道[2-3]，使得他們被貼上“出賣健康、不上進和偷偷摸摸”的標簽，甚至還遭受到他人的歧視。顯然，健康受試者群體遭受了來自社會的污名。

社會學家歐文·戈夫曼[4]將污名化人群分為三類，包括與各種身體殘廢,個人的性格缺點,與種族、民族和宗教相關的污名。與此同時，還存在一些因疾病、職業、社會生存狀態而導致的特殊身份者的污名化，如毒品成癮者、肥胖人群、艾滋病患者、艾滋病孤兒、同性戀者、出獄人、非正規就業者等，這部分群體的污名化已經受到了學者們的關注，但目前還沒有學者涉及健康受試者的污名化研究。本文從主體建構的視角，分析健康受試者群體自身如何建構和解構自我身份。主體建構的價值在于將意義光譜中的每個類屬都置于平等的地位之中，從而反抗和解構壟斷性意義，強調意義的多元性[5]，從健康受試者自身的角度建構并解構其身份，有利于受試者自身在參加試驗時更好地保護自己，也有利于社會大眾對受試者身份有更科學理性的認識，消除對健康受試者的污名看法。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

2019年9月12日～2020年6月13日，采取非隨機抽樣方法，選取某省某醫院參加藥物臨床試驗的72名健康受試者為研究對象，其中包括31名社會無業和低收入人員以及41名大學生。采用半結構式訪談法進行資料收集。健康受試者納入標準：至少入組一周期；具有清晰表達自己想法的語言溝通能力；知情后自愿參加訪談。本文主要研究社會無業和低收入人群對健康受試者污名身份的主體建構和應對策略，即采取“目標抽樣方法”[6]從中選取31名社會無業和低收入受試者的訪談筆記進行分析，其基本情況見表1。

1.2 研究工具

研究工具為研究者自編的半結構式訪談提綱，內容包括：受訪者的基本情況、試驗信息的獲知渠道、參加藥物試驗次數、參加藥物試驗的原因、對健康受試者的看法、是否與家人及朋友告知商量、以后是否還會參加。訪談內容不局限于訪談提綱，根據受訪者的回答進行深度訪談。

1.3 資料分析

將訪談筆記轉為逐字稿進行整理，采用質性研究分析軟件NVivo Plus對訪談筆記進行編碼分析。本研究對受訪者采用二級編號的方法進行區分，第一級用來區分男(M)女(W)，第二級是受訪者的編號，從01按順序編號，如第一個訪談對象是一名女性健康受試者，則其編號為W-01。

2 訪談結果

2.1 健康受試者污名身份的外在建構

訪談發現，健康受試者在參加試驗前對受試者身份的看法是對其污名身份的一種外在建構，同時受試者的主要社會交往對象(家人和同輩群體，如同事、鄰居、朋友等)強化加劇了受試者的污名身份。

在談及對健康受試者的看法時，31名受訪者中有25名表示當受試者參加臨床試驗是一件對身體有損害的事情，有20名受試者表示雖然對身體有損害，但這是一件可以賺快錢的事情；18名受試者認為參加試藥躺著就把錢掙了，只有那些懶人，不上進的人才會來參加；而且，在選取的31名受訪者中，有29名受試者在第一次參加試驗時，都認為藥物試驗是一件神秘的事情，“一開始說了，我還有點不敢相信，讓吃顆藥，抽抽血，完了就給錢，好像有點不現實，有點不相信”。

31名受訪者中有30名受試者與家人說起過藥物試驗，家人對藥物試驗主要有兩種看法，一是認為參加藥物試驗是一件非常危險的事情；二是認為參加試驗是一件不光彩的事，“有手有腳的干點啥不行呀，非要去干那種事情”。在問及“參加試驗是否與家人(父母、愛人、兄弟姐妹)商量”時，31名受訪者中，有7名受試者表示告知過家人，但都遭到家人的明確反對；在問及“參加試驗是否與朋友商量”時，31名受試者都表示與最好的朋友說起過，認為彼此都是年輕人，比較能接受這個事情，所以會跟自己的朋友商量，甚至還會推薦身邊的朋友參加，但是在商量和推薦過程中，有18名受試者還是受到了身邊朋友的質疑，朋友會說“你就是去當小白鼠了，我不愿意去”。

由以上分析可以得出，受試者自身、家人及同輩群體三個主體共同建構了受試者的污名身份，如表2所示，這種污名身份主要表現為三個方面：出賣健康，拿命換錢；懶惰，不上進；神秘，偷偷摸摸。

表2 健康受試者污名身份的外在建構

2.2 健康受試者污名身份的內在認同

訪談發現，31名受訪者均感受到了他人對其受試者身份的偏見，這種偏見與健康受試者自身的認知共同建構了健康受試者的污名身份。

在談及“參加試驗的原因”時，31名受訪者中有20名是為了賺外快，他們認為“這種錢是白給的，為什么不掙”“不掙錢誰愿意干”“只要報酬高，精神病類的、抗癌類的藥物都會參加”，認為“這是一種無腦的副業，躺在那兒什么都不用干就能掙錢”，他們認同來自他人的“出賣健康、拿命換錢”的污名看法。

還有7名受訪者參加試驗是因為沒有工作，他們認為“我沒本事、沒學歷，干不了別的，只能來干這個”“來這兒參加這個的都是懶人，我也是懶人”。他們這種否定自我價值的看法也是對健康受試者“懶惰、不上進”的污名身份的一種認同。

在談及“你是否會與身邊的人分享參加試驗的經歷”時，31名受訪者均表示不會主動說起，“別人不問，我也不會說”。在進一步的訪談中問到“如果試驗結束后，家人/朋友/同事問起這段時間你去干什么了，你會說嗎？”如果家人問起，有6名受試者表示“試驗都參加完了，如果他們問了，我也會說，說了也沒啥，我都這么大的人了，有自主權”。如果朋友問起，17名受訪者表示會跟朋友說，“但是如果我跟他們說了，他們一直說這個不好，還勸我不要參加的時候，我就不會再跟他們說了”。31名受訪者中的14名有工作的受試者均表示，如果同事問起，只會說“有點私人的事情，不會多說”。受訪者的這些消極社交行為是對健康受試者“神秘、偷偷摸摸”的污名身份的一種認同。

由以上分析可以得出，面對來自他人的污名看法，健康受試者會從“經濟利益至上、自我價值否定和消極社交意愿”三個方面認知受試者身份。

2.3 健康受試者應對污名身份的策略

訪談發現，面對污名，31名健康受試者主要有兩種應對策略：一是認知應對策略，二是行為應對策略。

談及“如果別人對你的受試者身份有誤解時，你會怎么應對？”31名受訪者的應對策略可以分為以下兩種：一是從自我認知上應對。認為“自己得錢了就行，別的都不重要，別人說就讓他說去吧”。31名受訪者中有22名受試者認為“我去試藥，不偷不搶，不吸毒”“試藥和獻血一樣光榮”“試藥比獻血更光榮，為社會做出的貢獻更大”。所以，他們會通過保持經濟理性和賦予健康受試者積極的社會意義來應對污名。

從表3中可以看出，受試者在參加藥物試驗之前，會在網上查清楚藥物的副作用，會向身邊的醫護朋友咨詢，而且還會注意不向試驗工作人員隱瞞自己的各項身體狀況及疾病史，會選擇常見的藥物，如感冒藥、消炎藥、降壓藥和各種保健品等，他們認為這些藥對身體影響不大，年輕人吃上幾片藥可以代謝掉。有28名受訪者表示不會選擇參加精神類藥物、抗癌藥物、抗生素藥物以及注射類藥物試驗，他們認為這些藥物對身體損害較大，在權衡風險和受益之后認為自己無法承受這樣的風險，而且有16名受訪者都表示信任醫院和醫生，認為試藥是一件非常安全的事情。所以他們會通過確認風險可控來應對污名。

表3 健康受試者確認風險可控

另一種是從對待他人的行為方面應對。在訪談中，問及“你覺得別人為什么會對健康受試者有偏見”時，31名受訪者中有27名均表示“他們就是無知，沒文化，這在大地方早就普及了”。表明他們會通過與這些“無知”的人保持距離來應對污名。

在問及“你是通過什么方式獲知藥物試驗的信息”時，31名受訪者中有29名受試者的消息來源是身邊的醫護親戚介紹或者參加過的親朋好友推薦，他們認為“身邊的人參加過，覺得也沒啥，所以不擔心”，此外，如果同組受試者中有醫學生或醫護工作者的話，其他受試者無形之中會有一種“安全感”，認為“醫學生、醫務人員也會來參加，所以不覺得當受試者丟人”。這表明他們會通過選擇性的信息關注來應對污名。

在訪談中發現，大部分受試者參加臨床試驗都不會跟家人和同輩群體商量，也不會主動與他人分享自己參加藥物試驗的經歷，他們通過隱瞞身份的策略應對來自他人的污名看法；問到“以后是否還會參加？”有5名受訪者表示“只要自己賺錢了就不會再參加”。他們通過擺脫目前的身份來應對污名；在問到“被稱為受試者的感受”時，一部分受試者表示會感到不舒服，感覺自己就像試驗中的小白鼠，31名受訪者中有21名受試者表示他們參加試驗更希望被稱為“志愿者”或“奉獻者”，因為他們是自愿參加的，并且為醫學做出了貢獻，他們通過建構一種社會地位更高的身份來應對來自他人的污名看法。

由以上分析可以得出，31名受訪者應對污名身份的認知應對策略包括：保持經濟理性，確認風險可控和賦予積極社會意義；行為應對策略包括與“無知”的人距離化、選擇性信息關注和隱瞞身份、尋求另外一種身份。

3 討論

3.1 健康受試者的社會污名

戈夫曼認為污名就是附著在個體身上的一種不被信任和不受社會主流群體歡迎的特征，這種特征顯而易見會降低個體在社會生活中的地位[7]。污名是相對性的，是在具體的交往過程和社會關系中形成的，任何一個人同時既是污名的制造者又是污名的對象[8]。健康受試者具有多重社會身份，在參加試驗前，他們可能是污名身份的制造者，參加試驗的過程中，他們就變成了污名的對象。第一次參加試驗的受試者及其主要社會交往對象共同建構了健康受試者的污名身份。這屬于“社會污名”。

3.1.1 出賣健康，拿命換錢

“出賣健康，拿命換錢”是受試者身上最主要的污名標簽。這一污名標簽主要來源于他們參加試驗的動機以及高額報酬的來源。歸因理論對污名化的解釋認為可控性是最為重要的一個維度，如果導致某一行為的原因不可控，那么人們就會對對方表示諒解，甚至會給予其幫助；如果導致某一行為的原因可控，人們對對方的情緒反應會變成憤怒，認為對方應該為自己的行為負責，所以會產生歧視[9]。在訪談中，大部分受試者表示參加臨床試驗的動機是掙快錢，當然，其中也有受試者是抱著“為醫學作貢獻”的想法去參加的，但是在其他人看來導致試藥這一行為的原因是可控的，有理由不去試藥，“有手有腳的干點啥不行呀，非要去干那種事”，所以社會公眾會對這一群體產生歧視。

此外，受試者群體所謂的高額報酬，其實是營養補助金，在新藥Ⅰ期和生物等效性試驗過程中，營養補助金是根據采血點、試驗周期、回訪次數和藥物劑量發放的，采血點多、試驗周期長、回訪次數多、藥物劑量大或藥物副作用大的試驗，營養補助金相應會比較高，所以很多受試者身邊的人會認為，“你就是去當小白鼠了，掙個賣血錢，簡直就是拿命換錢”。

3.1.2 懶惰，不上進

受試者的另一污名標簽是只有那些懶惰和不上進的人才會去當受試者。這一污名標簽主要源于對社會大眾理想的收入分配模式的挑戰，人們普遍認為，擁有文化資本和一般性人力資本的人應該獲得高收入，即有文化、高學歷的人應該獲得高收入，吃苦耐勞、高智商的人應該獲得高收入[10]，而受試者群體既不需要高學歷，也不需要吃苦耐勞，“躺著就把錢掙了”似乎是一種不勞而獲的行為，社會大眾當然會對這種掙錢方式表示質疑，認為“去參加試驗的人都是社會的蛀蟲，都是些不上進的懶人”。

3.1.3 神秘，偷偷摸摸

受試者的最后一個污名標簽是神秘和偷偷摸摸。這一污名標簽主要源于藥物臨床試驗的專業性帶來的神秘感。社會大眾對藥物臨床試驗幾乎沒有任何了解，有些非藥學專業的醫學生甚至都不了解藥物臨床試驗是什么，不了解它的目的、具體的試驗分期、試驗的流程等。所以，受試者總給人一種師出有名卻偷偷摸摸的印象，甚至被冠以“試藥人”之名。在任何一個瀏覽器中以“試藥人”為關鍵詞進行搜索，出現的多是探訪、揭秘等內容。偏見是偏見持有者的學習經驗所致[11]，新聞媒體作為人們獲取信息的主要渠道，給健康受試者群體貼上了神秘的污名標簽，所以人們所接受的新聞媒體的影響使得他們學習到了對健康受試者的偏見。

3.2 健康受試者的自我污名

污名還包括“自我污名”。自我污名是指受試者群體自身內化接受社會公眾對其的消極刻板印象、偏見和歧視，而形成對自己的不正確認識[12]，自我污名發生在個體將社會污名內化的過程中[13]，這種污名身份的內在認同在受試者身上主要表現在三方面：經濟利益至上、自我價值否定和消極社交意愿。

3.2.1 經濟利益至上

受試者的自我污名體現在他們認為經濟利益至上，認同“出賣健康，拿命換錢”的污名標簽。社會交換理論認為，人們希望獲得最大化的利益和付出最小化的代價[11]。參加藥物臨床試驗是一種追求最大受益和最小付出的行為。得到試藥補償金是健康人群參與試藥的主要動機[14]，受試者根據經濟理性的思維方式，從相對優勢和相對劣勢兩方面來建構其污名身份，認為相對于藥物給身體帶來的風險，經濟利益是更重要的。由于受試者身份與“經濟利益”“自由”“輕松”等積極的社會意義相聯系，使得受試者接受和認同了社會大眾賦予這一身份的污名標簽。

3.2.2 自我價值否定

受試者的自我污名體現在深層次的自我價值懷疑和否定，他們認同自己的懶惰、不上進。受試者大多數都是沒有固定收入或者收入較低的一些年輕人，這些人往往不滿足當下的收入，或者當下的收入不足以支持自己及家庭的生活，而自身能力資源又有限，找不到可以增加收入的更好的工作，參加藥物臨床試驗相對于其他工作而言是一個低門檻的事情，所以很多人甚至以此為主要謀生手段，成為“職業試藥人”。但是他們本身也對受試者這一身份有偏見，也認同社會賦予這一身份的污名標簽。

3.2.3 消極社交意愿

受試者的自我污名還體現在他們的社交意愿比較消極，因為他們認同受試者身份的神秘、偷偷摸摸。社會交往是人類互動最基本的形式，受試者的社會交往對象主要是父母長輩和同輩群體，正常的社會交往有利于人類的正常社會化，并形成穩定的社會支持網絡[15]。受試者在與他人談論參加藥物臨床試驗時，對交往對象的態度有明顯的感知能力，交往對象的勸說增強了受試者的恥辱感，大部分受試者都會在遭到這種歧視與偏見后產生回避交往心理，具體表現為消極的社交意愿，只要覺得對方對受試者身份有偏見，就會回避談論此話題。

3.3 健康受試者污名身份的解構

身份認同具有層次性[16]，主體在外在建構和內在認同的基礎上，對健康受試者的污名身份有明確的認知和情感，作為社會化的行動主體，他們會形成一定的行為模式來解構其污名身份。戈夫曼認為，凡是置身于社會互動中的主體都期望能在互動中維持完美的形象[15]，健康受試者也不例外。通過歸納發現，健康受試者會采取認知應對策略和行為應對策略來解構污名。

3.3.1 認知應對策略

(1)保持經濟理性：健康受試者應對污名身份的策略之一是保持經濟理性。經濟理性指代經濟活動的任何參與者追求物質利益最大化的動機[17]，根據經濟理性的思維方式，個體在選擇成為受試者時遵循的是經濟原則，即成為受試者可以帶來經濟利益，而且這種經濟利益要大于在現有條件下個體通過其他方式獲得的經濟利益，所以受試者會從相對優勢方面來解構其污名身份。

(2)確認風險可控：社會大眾對受試者的污名看法主要來源于對藥物副作用的擔心，認為“是藥三分毒”，健康人在沒有任何診斷指征的情況下亂吃藥，無疑是一種“出賣健康”的行為。對于試驗用藥的危害，訪談中一位招募人員說：“吃一兩片藥，就像一克砒霜滴進大海，你喝了海水會死嗎？”這句話也正是所有受試者解構其污名身份的策略之一，即確認風險可控。

(3)賦予積極社會意義：在社會大眾看來，受試者與“出賣健康，拿命換錢”“懶惰，不上進”和“神秘，偷偷摸摸”等消極社會意義相聯系，而這種聯系就是社會大眾對其身份賦予污名標簽的根源所在。受試者群體試圖通過賦予受試者身份以積極的社會意義來應對其污名身份，他們通過將受試者身份與“為醫學作貢獻”“不偷不搶”等積極社會意義相聯系，從而認同了自己的受試者身份，有效抵抗了他人對其身份的歧視和偏見。

3.3.2 行為應對策略

(1)與“無知”的人距離化：受到污名氛圍籠罩的人往往會選擇與兩類人交往，一類是同樣受到污名的群體；另一類是所謂的“明白人”[18]，處于相同情景下的受試者群體往往通過接近更加認同他們的群體(同為受試者)來應對危機。受試者群體普遍認為受試者身份遭到社會歧視和偏見，但他們一般都肯定和接受自己的受試者身份，認為是無知導致誤解，所以他們會選擇與那些“無知”(即不懂藥物試驗)的群體距離化，而只與那些所謂的“明白人”交往，他們一般會采取“什么圈子說什么話”的策略，不跟其他人主動提及，只和受試者圈子里的人或者有參加意愿的朋友說。

(2)選擇性信息關注：相對于媒體和普通大眾傳達出來的試藥看法而言，受試者群體更愿意選擇相信近距離信息中的積極信息。所謂近距離信息是指距離受試者生活半徑較近的信息[19]，如醫護親戚的意見建議、親密朋友的參與經歷、同組受試者的參與等。對于受試者而言，身邊人提供的信息是更可信且有說服力的。所以他們會通過選擇性的信息關注來解構健康受試者的污名身份。

(3)隱瞞身份、尋求另種身份：戈夫曼認為，污名問題的關鍵事實是遭貶者傾向于持有與正常人相似的身份觀，即使某個個體具有反常的感知，他也可能有正常的關注與顧慮，并采用正常的策略向他人隱瞞異常特征[20]。受試者的隱瞞策略主要包括兩方面：一是隱瞞其污名身份；二是盡快擺脫其污名身份，“只要自己賺錢了就不會再參加了”，或者通過建構一種社會地位更高的身份，即認為自己是“醫學事業的貢獻者”，解構來自他人的污名看法，繼續維持受試者身份。

4 啟示與研究的局限性

健康受試者群體為醫學事業的發展作出了重要貢獻，他們是一個應該受到尊重的群體，但卻遭受了來自社會的污名。受試者的污名化不是一個線性的過程，而是由外在建構和內在認同共同發生作用形成的[7]，所以受試者身份的去污名化不僅需要受試者自身積極的認知態度和行動，還需要社會環境的改變，新聞媒體應提供更多關于藥物臨床試驗的正面的、科普性的信息，讓受試者在確保自身安全和利益的基礎上參加試驗，讓社會公眾對受試者有更多了解，消除偏見，給予受試者應有的尊重，從而推動我國醫學科研的發展。

醫學生和醫務工作者也是新藥Ⅰ期試驗和生物等效性試驗的主要參與者，由于其文化程度、生活環境和生存需求與社會無業或低收入受試者不同，所以也呈現出不同的對健康受試者污名身份的內在認同和應對策略，在后續研究中將繼續討論這一內容。