尹艷琪
預期性悲傷是持續發生在患者住院期間的一種心理狀態,當患者突發疾病或病情發生重大變化時,照顧者無法預知患者的預后,且無法承擔巨額的治療費用,從而產生的一種負面心理[1]。腦膠質瘤是一種中樞神經系統常發的惡性腫瘤,解剖位置較為特殊,復發率極高,且放化療效果不甚理想,大多患者會選擇手術聯合化療進行治療[2-3]。但手術后患者消耗精力巨大,同時長期的化療藥物應用使其心理、生理水平均下降[4],部分患者預后不良,5年生存率較低,需要照顧者在其身邊精心照顧。在長期住院照顧期間,照顧者會受到患者心理及病情的影響,產生不同程度的照顧負擔以及壓力,預期性悲傷的可能性增加[5]。本研究通過對162名腦膠質瘤患者主要照顧者進行預期性悲傷橫斷面調查,現將結果報告如下。
采用便利抽樣法,選擇2019年8月-2020年8月我科治療的162名腦膠質瘤患者主要照顧者進行橫斷面調查。納入標準:(1)年齡>18歲;(2)住院期間每日照顧患者時間>4h;(3)知情并同意進入本研究。排除標準:(1)患有慢性疾病,如癌癥、心血管疾病等;(2)有家族遺傳精神疾病史;(3)聽力障礙;(4)因各種原因無法獨自完成調查問卷。
1.2.1腦膠質瘤患者主要照顧者一般資料 由研究者自行設計,包括照顧者年齡、性別、與患者之間的關系、文化程度、是否合并慢性病、是否照顧其他家人、性格特征、腫瘤分期、家庭平均月收入、有無共同照顧者、居住地。
1.2.2預期性悲傷量表(AGS):該量表是由辛大君[6]于2016年漢化而成,主要包含悲傷、易怒感、焦慮感、失去感、憤怒感、內疚感以及完成任務能力7個維度,共27個條目。采用Likert 5級評分法,總分27~135分,分值越高表明個體的預期性悲傷水平越高。
1.2.3簡易應對方式量表(SCSQ) 該量表是由解亞寧[7]漢化而成,包含消極應對以及積極應對2個維度,共20個條目。采用Likert 4級評分法,總分0~60分。
1.2.4照顧者負擔量表 該量表最早由Zarit編制而成,王烈等[8]對其進行漢化,包含個人負擔、責任負擔2個維度,共22個條目。采用Likert 4級評分法,總分0~84分,分值越高表明個體照顧負擔越重。
由研究者對符合納入標準的主要照顧者講解本調查內容及目的,使用統一指導用語,現場填寫問卷并進行回收,對于部分漏填及時進行補充。共發放問卷170份,回收問卷162份,有效回收率為95.29%。
采用SPSS 20.0軟件進行統計分析,采用描述性統計方法、獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關性分析及線性回歸分析法。以P<0.05為差異有統計學意義。
主要照顧者預期性悲傷得分為(77.85±10.52)分,得分率為57.67%,處于中等水平。單因素分析結果顯示,主要照顧者年齡、與患者之間的關系、性格特征以及腫瘤分期在預期性悲傷得分比較差異有統計學意義(P<0.05)。

表1 腦膠質瘤患者主要照顧者預期性悲傷單因素分析(n=162)
主要照顧者預期性悲傷總分與積極應對方式呈負相關(r=-0.685,P<0.01),與消極應對方式呈正相關(r=0.845,P<0.01),與照顧負擔總分呈正相關(r=0.713,P<0.01)。

表2 腦膠質瘤患者主要照顧者預期性悲傷與應對方式、照顧負擔相關性分析(r)
以主要照顧者預期性悲傷得分作為因變量,以主要照顧者年齡、與患者之間的關系、性格特征、腫瘤分期、應對方式以及照顧負擔作為自變量,經線性回歸分析結果顯示,照顧者年齡、與患者之間的關系、應對方式以及照顧負擔為影響預期性悲傷的主要因素(P<0.05)。

表3 腦膠質瘤患者主要照顧者預期性悲傷線性回歸分析
本研究結果顯示,主要照顧者預期性悲傷得分為(77.85±10.52)分,得分率為57.67%,處于中等水平,與辛大君[6]研究結果相一致。究其原因:(1)研究結果顯示,腦膠質瘤每年在我國新發病例高達10萬例左右,死亡率接近50%,是惡性程度極高的中樞神經性腫瘤[9],且放化療效果均不明顯,復發率較高,5年內的死亡率僅次于肺癌、胰腺癌,大多數無治愈希望[10]。主要照顧者對于患者疾病治療期望值也較低,信心不足,導致其預期性悲傷水平偏高;(2)腦膠質瘤近年來多發于中老年患者,尤其在65歲以上老年患者中最多見[11],本研究主要照顧者中子女以及配偶的比例占93.21%,多為患者的直系親屬,在情感及身體上更能與其產生共鳴,對于即將失去親人的這一事件,對照顧者的打擊是極為重大的,致使其焦慮、抑郁等負面心理嚴重,因此預期性悲傷水平更高;(3)腦膠質瘤患者的治療較為漫長,主要照顧者作為住院期間長時間陪伴患者的角色,對患者的病情了解最多,同時也要面對患者因疾病、化療藥物等而產生的不穩定情緒,并對其進行心理疏導,但自身心理負擔卻常常被忽視,尤其面對巨額的治療費用,照顧者感到無能為力,使其預期性悲傷水平偏高。
3.2.1年齡 本研究結果顯示,主要照顧者年齡越大,其預期性悲傷得分越高,與李佳倩等[12]研究結果一致。究其原因,個體的預期性悲傷與其健康狀況有緊密聯系,主要照顧者年齡越大,其身體各項功能減退如行動遲緩、記憶力下降、精力不足等,面對患者強大的照顧負擔,往往心有余而力不足,并且接受新鮮事物的能力也較差,對于醫護人員的健康宣教接受不足,不能很好的完成照顧任務,使年齡較大照顧者感覺身心疲憊,信心不足,進而對患者治療產生懷疑,預期性悲傷水平較高。
3.2.2照顧者是否為配偶 本研究結果顯示,主要照顧者為配偶的預期性悲傷水平高于子女及其他親屬(P<0.05),究其原因,夫妻之間是最為親密的關系,朝夕相處,比其他人更為熟悉對方,生活中也是相互扶持、依賴,當配偶發生重大災難事件時,其心理調適水平較子女低,應對能力也相對較差,對患者疾病治療期望值更高,導致預期性悲傷水平較高。
3.2.3應對方式 本研究結果顯示,主要照顧者預期性悲傷與其積極應對方式呈顯著負相關(r=-0.685,P<0.01),主要照顧者積極應對水平越高,其預期性悲傷水平則越低;與消極應對方式呈顯著正相關(r=0.845,P<0.01),主要照顧者消極應對水平越高,其預期性悲傷水平則越高,與王朋之[13]研究結果一致。究其原因,主要照顧者積極應對水平越高時,會運用多種途徑來發泄照顧患者期間的心中不快,焦慮、抑郁水平較低,也會主動向醫護人員學習更多關于腦膠質瘤的疾病知識以及照顧知識,以此減輕自身照顧負擔[14],同時采取積極應對方式的照顧者能夠激發自身的積極因素,感染至患者,共同面對疾病,預期性悲傷水平較低。主要照顧者采取消極應對方式,其焦慮、抑郁等負面心理會更嚴重,也會消極對待患者的治療,抗拒醫護人員的健康宣教,使其照顧能力下降,出現逃避、自責等不良行為,預期性悲傷水平較高。
3.2.4照顧負擔 本研究結果顯示,主要照顧者預期性悲傷與其照顧負擔呈顯著正相關(r=0.713,P<0.01),主要照顧者照顧負擔水平越高,其預期性悲傷水平也越高。究其原因,腦膠質瘤患者治療周期較長,主要照顧者在醫院長時間的護理工作使其角色進行轉變,可能面臨放棄工作、社交次數減少等情況,同時患者病情的不穩定或是部分生活中度、重度依賴的患者,對于主要照顧者是一個重大的考驗,照顧負擔水平較高,使其心理壓力較大,對未來生活信心不足,導致主要照顧者預期性悲傷水平較高。
綜上所述,腦膠質瘤患者主要照顧者預期性悲傷處于中等水平,應重視消極心理及照顧負擔較重的照顧者,提供有效的干預措施,降低預期性悲傷水平。