吳松燕,曹麗嫚,肖 月
慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種常見的呼吸道疾病,以氣流持續受阻,呈進行加重為特點[1]。COPD發病率高、死亡率高、病情反復、遷延不愈,對病人及其家庭和整個社會造成嚴重的負擔。目前在全球COPD病死率居第4位,2020年將上升到第3位[2]。我國40歲以上人群的調查結果顯示COPD的總發病率為8.2%,因其嚴重的經濟負擔特點,居我國疾病負擔的首位[3]。呼吸困難是COPD病人最常見的臨床癥狀和主訴,有超過90%的病人存在呼吸困難癥狀[4]。病人常采取避免活動或減少活動的方式來避免呼吸困難的加重,但是機體功能也同時因活動的減少而下降,從而導致呼吸困難的進一步加重[5]。COPD病人也常出現咳嗽、咳痰、睡眠不足等其他癥狀[6]。另外,因為COPD病情反復、進行性加重等特點,病人容易產生焦慮、抑郁等不良情緒[7]。癥狀體驗是指個體在癥狀的發生頻率、強度、困擾程度以及性質等方面的感知情況,多個癥狀可同時發生并且可以相互作用[8]。自我效能是指個體對自己能否完成某一特定行為的判斷,以及達到預期結果的自信心[9]。COPD需要病人進行自我管理,如進行呼吸肌的功能鍛煉,提高呼吸肌的耐力。目前,已有研究顯示癥狀體驗與自我效能感密切相關,多集中在癌癥病人人群[10-12],而針對COPD病人的此類研究較少。因此,本研究旨在探討COPD病人的癥狀體驗情況和自我效能情況,并分析兩者間的相關性,為有效管理癥狀、增強病人的自我管理效能感提供依據。
1.1 研究對象 采取便利抽樣法,對2018年10月—2019年6月來我院就診的COPD病人進行問卷調查。研究對象的納入標準:①符合中華醫學會呼吸病學分會于2013年修訂的《慢性阻塞性肺疾病診治指南》中COPD的診斷標準[1];②年齡≥40歲;③意識清楚,同意參加本次研究。排除標準:①合并其他嚴重軀體疾病者;②因身體虛弱或治療等原因無法完成問卷調查者。
1.2 調查工具
1.2.1 一般情況調查表 研究者自行設計,內容包括人口學資料和疾病相關資料,如病人的年齡、性別、婚姻狀態、受教育程度、病程、合并癥、阻塞程度、病情分期等。
1.2.2 記憶癥狀評估量表(Memorial Symptom Assessment Scale,MSAS) 由Memorial Sloan-kettering中心編制[13],并由香港中文大學Cheng等[14]進行漢化,用于測量COPD病人的癥狀體驗。此量表共有32個條目3個子量表,分別為生理癥狀、心理癥狀、總困擾指數。32個條目對應32個癥狀,前24個條目病人首先對該條目所述癥狀選擇“存在”或“不存在”,如選擇“存在”則進一步評估癥狀的出現次數、嚴重程度和困擾程度,該條目得分為出現次數、嚴重程度和困擾程度3項的平均分,如選擇“不存在”則計0分并跳至下一個條目;后8個條目病人首先對該條目所述癥狀選擇“有”或“沒有”,如選擇“有”則進一步評估癥狀嚴重程度和困擾程度,該條目得分為嚴重程度和困擾程度2項的平均分,如選擇“沒有”則計0分并跳至下一個條目。得分越高,說明癥狀體驗越嚴重。此量表最初在癌癥病人中使用,現已運用于COPD病人,并具有較好的信效度[6,15]。
1.2.3 COPD自我效能量表(COPD Self-Efficacy Scale,CSES) 由香港理工大學黃金月等翻譯并修訂為中文版[16],用于測量COPD病人的自我效能感情況。此量表共31個條目5個維度,分別為呼吸困難管理、情緒應對、體力活動、環境與天氣和安全行為。條目采用1~5級評分法,由1分(非常沒有信心)至5分(非常有信心)。量表總分為31~155分,得分越高,說明病人的自我效能感越強。為使各維度間具有可比性,使用得分指標,即將各維度的實際得分/維度可能最高分×100%,得分指標>80%說明病人的自我效能感為高水平,40%~80%為中等水平,<40%為低水平[17]。此量表具有較好的信效度[18]。
1.3 調查方法 對符合納入標準的病人詳細說明本次研究的目的和填寫方法等。征得研究對象的知情同意后,請其獨立填寫調查問卷。對于無法自行填寫的病人,由研究者閱讀問卷條目,輔助完成。問卷填寫完成后,當場回收并核對,若存在缺項、漏項或者不明白的地方,及時請研究對象核實、補充完整。
1.4 統計學方法 將原始資料輸入SPSS 19.0軟件進行統計學分析。采用頻數、構成比、均數、標準差對病人的一般資料、癥狀體驗和自我效能感進行描述,采用Pearson相關分析研究兩個變量的相關性,以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 COPD病人的一般資料 本次研究共納入COPD病人147例,其中男102例(69.4%),女45例(30.6%);年齡為45~87(69.01±12.15)歲;已婚者140例(95.2%);受教育程度為初中及以下者68例(46.3%),高中/中專者44例(29.9%),專科及以上者35例(23.8%);COPD病程7個月~13年(6.67±1.10)年;有合并癥者92例(62.6%);阻塞程度:Ⅰ級8例(5.4%),Ⅱ級58例(39.5%),Ⅲ級55例(37.4%),Ⅳ級26例(17.7%);疾病加重期病人77例(52.4%),穩定期病人70例(47.6%)。
2.2 COPD病人的癥狀體驗 本研究中癥狀的發生率范圍為0.9%~97.3%,發生率>50%的癥狀有7個。其中發生頻率前5位的癥狀詳見表1。本研究中MSAS總分為(2.10±0.93)分,其中生理癥狀分量表得分為(3.14±2.05)分,心理癥狀分量表得分為(2.21±1.20)分,總困擾指數分量表得分為(1.92±0.96)分。

表1 COPD病人發生頻率前5位的癥狀(n=147)
2.3 COPD病人的自我效能感 COPD病人自我效能感量表總分為(78.13±17.57)分,其中高水平11例(7.5%),中等水平66例(44.9%),低水平70例(47.6%),各維度得分及得分指標詳見表2。

表2 COPD病人自我效能感得分情況(n=147)
2.4 COPD病人的癥狀體驗與自我效能感的相關性分析 如表3所示,COPD病人的癥狀體驗得分與自我效能感量表各維度得分及總分呈負相關(P<0.05)。

表3 COPD病人的癥狀體驗與自我效能感的相關性分析(r值)
3.1 COPD病人的癥狀水平較高 本次研究中,各種癥狀的發生率范圍為0.9%~97.3%,發生率>50%的癥狀有7個,有多個癥狀同時存在的特征。根據不適癥狀理論,癥狀間可以相互作用,甚至會彼此促進,出現倍增的趨勢[8]。比如呼吸困難會引起焦慮不安的情緒,而焦慮不安的情緒則加重呼吸困難癥狀[19]。因此在臨床工作中,對多個癥狀及癥狀間的相互關系應共同評估和管理,減輕病人的癥狀負擔。有97.3%的COPD病人出現了氣促/呼吸困難,85.7%的病人認為癥狀為中度到非常嚴重的水平,71.4%的病人認為氣促/呼吸困難給他們帶來較多到非常多的困擾,與以往的研究認為呼吸困難是病人最嚴重的癥狀相一致[15,20]。呼吸困難易使病人呼吸肌疲勞,同時也促使病人采取減少/避免活動的方式來避免呼吸困難的加重,而兩者都會導致病人的呼吸困難癥狀進一步加重。因此,醫護人員要同時加強COPD病人的呼吸肌鍛煉和鼓勵病人進行基本的活動[7]。另外,缺乏活力、咳嗽、焦慮不安和睡眠不足也對COPD病人造成較大的負擔,臨床上要注意同時評估這些癥狀的頻繁程度、嚴重程度和困擾程度,并采取相應的措施,如通過藥物、提供良好的睡眠環境、加強社會支持等最大限度減輕病人的負擔。
另外,COPD病人的MSAS總分為(2.10±0.93)分,與以往對COPD病人的研究結果類似[21],但是高于肝硬化病人的(0.80±0.29)分[22]、婦科化療病人的(1.82±0.74)分[12],說明COPD病人的總體癥狀水平較高。對于COPD病人,除了要加強對生理癥狀如呼吸困難、咳嗽、氣促等的管理外,還要注意評估病人的心理情況。病情反復、呼吸困難等進行性加重、多種癥狀的折磨、巨大的經濟負擔都會使病人容易出現焦慮、抑郁等情緒[7]。因此,應加強對COPD病人焦慮抑郁等不良情緒的評估,通過認知行為治療等方式減輕病人的不良情緒,提高病人的生活質量。
3.2 COPD病人的自我效能感處于中等水平 COPD是一種慢性、不可逆的疾病,需要病人進行自我管理,包括軀體、心理和社會等各方面。自我效能是影響病人進行自我管理的重要預測因子,自我效能高的病人進行自我管理的意愿更強[18]。本研究結果顯示,COPD病人的自我效能感量表總分為(78.13±17.57)分,得分指標為50.4%,處于中等水平,僅7.5%的病人為高水平,說明COPD病人的自我效能感水平需要進一步提高。此研究結果略低于以往陳琴等[18]采用相同問卷的調查結果(總得分指標為53.28%)。可能與納入研究對象的不同有關,本研究納入的研究對象中有52.4%的病人為急性加重期,而陳琴等[18]納入的研究對象均為穩定期病人。病人的呼吸困難管理得分最高,得分指標為58.4%,可能與病人病程長有關[病程為(6.67±1.10)年],長時間的患病經驗和多次醫護人員的指導使病人了解如何應對呼吸困難。而體力活動得分最低,得分指標為40.4%,可能與病人在以往的患病經驗中,體力活動導致病人呼吸困難,甚至威脅生命的經歷有關,病人往往缺乏進行體力活動的信心,為避免呼吸困難的加重而避免活動[5]。因此,醫護人員應該支持和鼓勵病人進行體力活動,增加病人的成功經驗,從而提高其進行體力活動的信心,如從最簡單基本的體力活動開始。
3.3 COPD病人的癥狀體驗與自我效能感呈負相關 本研究結果顯示,COPD病人的癥狀體驗得分與自我效能感量表總分及各維度得分呈負相關(P<0.05),與以往對癌癥病人的研究結果一致[11-12]。一方面,自我效能感高的病人可以減輕病人的癥狀負擔。自我效能感高的病人會主動進行呼吸肌鍛煉、調整飲食、管理不良情緒、進行適當的體力活動,從而更好地適應疾病和帶病生活的狀態,各種癥狀的發生頻率、嚴重程度、困擾程度也相應減少和減輕[21]。另一方面,癥狀體驗少的病人自我效能感高。長時間的癥狀體驗對病人產生了消極的影響,增加了病人對疾病的負面認知,減少了其進行自我管理的信心和動力。因此在臨床工作中,醫護人員不僅要注意提高病人的自我效能感,如同伴教育和鼓勵、制定小目標等,還要有效管理癥狀,特別是氣促/呼吸困難、缺乏活力、咳嗽、焦慮不安和睡眠不足等發作頻繁且對病人造成較多困擾的癥狀。
綜上所述,COPD病人的癥狀體驗較差,自我效能感為中等水平,且兩者之間呈負相關。醫護人員要同時加強病人的癥狀體驗和自我效能感的評估及管理,促進兩者間的良性循環,提高病人的生活質量。