乳腺癌患者及家屬對“患者自我報告睡眠障礙結局”的認知及參與意愿調查

裘佳佳 李平 張曉菊 黃躍師 袁長蓉

(1.復旦大學附屬腫瘤醫院護理部 復旦大學上海醫學院腫瘤學系,上海 200032；2.復旦大學護理學院，上海 200032)

乳腺癌是全球發病率最高的惡性腫瘤之一，2018年全球乳腺癌新發病例達210萬[1], 中國女性乳腺癌占所有惡性腫瘤病例的19.2%[2]。對乳腺癌患者的管理應最大限度減少疾病帶來的影響[3]。睡眠障礙是指睡眠質量以及睡眠過程中出現異常，或是睡眠和覺醒正常節律性交替發生紊亂[4]。癌癥患者睡眠障礙的發生率為52.6%～67.4%[5-6]，其中乳腺癌患者睡眠障礙的發生率較高。國內外的研究均顯示，不同治療方式都會導致患者出現不同程度的睡眠障礙，導致有效睡眠下降[7-10]。患者自我報告結局(Patient-reported outcomes，PROs)是指直接來自患者的任何有關其健康狀況和治療效果的報告[11]，它是患者對自身健康狀態或功能的認知和評價，強調重視患者的主觀感受。它比觀察者評估對患者癥狀更敏感、更真實、更可靠，并且具有更高的成本效益[12-13]。在慢性病管理過程中，患者參與程度十分關鍵[14]，而參與程度又與參與意愿密切相關。目前，乳腺癌患者睡眠障礙研究中尚缺乏系統的患者自我報告測量工具，本研究旨在調查乳腺癌患者及其家屬對于睡眠障礙患者報告結局的認知和參與意愿現況，并分析其影響因素，為臨床實踐提供更完善的依據，更有效改善患者結局。

1 對象與方法

1.1研究對象 2019年7-8月筆者調查了復旦大學附屬腫瘤醫院279例乳腺癌患者及家屬。患者納入標準：(1)病理診斷為乳腺癌。(2)年齡≥18周歲。(3)有讀寫和表達能力。(4)愿意參加本研究。家屬納入標準：(1)年齡≥18周歲。(2)有讀寫和表達能力。(3)愿意參加本研究。排除標準如下。患者：(1)患者處于疾病終末期，病情危重(生存期≤6周)。(2)有嚴重的肝腎、心血管疾病或其他嚴重疾病。(3)神志不清，有認知功能障礙或者精神疾病無法參與研究。(4)由于各種原因并不知曉自己病情。家屬：(1)有嚴重的肝腎、心血管疾病或其他嚴重疾病。(2)神志不清，有認知功能障礙或者精神疾病無法參與研究。

1.2方法

1.2.1研究方法 采用問卷調查法，調查患者及其家屬對“患者自我報告結局”的認知和參與意愿。

1.2.2研究工具

1.2.2.1基本信息調查表 主要包括角色、性別、年齡、教育水平、宗教信仰、婚姻狀況、居住地、就業情況、職業、工齡、家庭收入情況、付費方式、惡性腫瘤病理類型、是否有并發癥、是否合并其他慢性疾病、有無海外就醫經歷及具體情況等。

1.2.2.2患者及其家屬對“患者自我報告睡眠障礙結局”的認知現狀及參與意愿調查表 該調查表參考“患者自我報告生理健康方面的結局”認知現狀和參與意愿調查表自行設計，經質性訪談和專家咨詢后進一步修訂。共有11個條目，主要包括4個“對自我報告的認知”條目，6個“對自我報告的參與意愿”條目，1個主觀問題。“對自我報告的認知”的回答選項中，“完全不了解”到“了解一些”以及“幾乎沒有”到“一般”統一計為“程度中等及以下”，“非常了解”到“完全了解”以及“較大程度上”到“很大程度上”統計為“程度中等以上”。“對自我報告的參與意愿”的回答選項中，“從不”到“偶爾”“幾乎沒”到“一般”“一點也不”到“有一些”“完全不考慮”到“考慮一些”統一計為“程度中等及以下”;“經常”到“總是”“較大程度上”到“很大程度上” “比較具備”到“非常具備”“考慮很多”到“完全考慮”統計為“程度中等以上”。

1.3統計學方法 本研究資料分析采用SPSS 18.0進行整理和分析。采用均數、標準差、百分率描述研究對象的基本情況和對自我報告的認知及參與意愿的基本情況。采用多組獨立樣本秩和檢驗(Kruskal Wallis檢驗)比較不同變量的患者自我報告的認知和參與意愿，采用秩Spearman相關系數檢驗比較不同年齡和工齡患者自我報告的認知和參與意愿，采用Kruskal Wallis 檢驗比較不同認知和參與意愿的關系。

2 結果

2.1研究對象的基線情況 本研究共調查279人，其中乳腺癌患者262例，占93.9%，家屬17人；女性271人，占97.1%；平均年齡(45.20±7.79)歲，平均工齡(20.90±9.45)年。高中以下文化水平占36.6%，大專和本科占58.4%；78.9%的研究對象信佛教；已婚者占94.6%；34.8%的研究對象來自本市；60.9%的研究對象在業；家庭人均月收入5 000元以下者占52.7%，5 000～10 000元者占25.4%，10 000元以上者占21.9%；81.4%的研究對象有醫保，其中城鎮職工醫療保險占66.7%。90%的研究對象無其他并發癥，18.3%合并其他慢性疾病。只有1人有海外就醫經歷。

2.2患者對自我報告認知和參與意愿的基本情況 見表1。

表1 患者對自我報告認知和參與意愿的基本情況(n=279) 例(%)

2.3不同收入水平者對自我報告參與意愿的比較 見表2。

表2 不同收入水平者對自我報告參與意愿的比較(n=279) 例

2.4不同年齡對自我報告參與意愿的影響 年齡越小，在未來就醫中參與意愿越高，越打算用患者自我報告向醫護反映睡眠障礙信息，也越認為身邊病友及家屬會認為患者自我報告睡眠障礙具備臨床價值。

2.5患者對自我報告認知和參與意愿的比較

2.5.1“您是否了解患者自我報告結局”與參與意愿 本調查結果顯示，“非常及完全了解患者自我報告結局者”自我報告睡眠障礙相關信息更頻繁，參與意愿更高。在實際就醫中，了解“患者自我報告結局”較多的研究對象曾經更多地向醫護人員報告了睡眠障礙的相關信息，同時也更愿意在未來的就醫中用“患者自我報告”的方式向醫護人員反映睡眠障礙方面的相關信息。他們也認為身邊的病友及家屬會認為患者自我報告睡眠障礙相關信息具備臨床價值，同時也認為他們會考慮用這種方式向醫護人員反映睡眠障礙相關信息。

2.5.2“您是否認為患者自我報告睡眠障礙相關信息具備臨床價值”與參與意愿 在實際就醫中，認為患者自我報告睡眠障礙相關信息比較及非常具備臨床價值者自我報告睡眠障礙相關信息更頻繁，參與意愿更高。這部分研究對象在實際就醫中曾經更多地向醫護人員報告了睡眠障礙的相關信息，同時也更愿意在未來的就醫中用“患者自我報告”的方式向醫護人員反映睡眠障礙方面的相關信息。他們也認為身邊的病友及家屬會認為患者自我報告睡眠障礙相關信息具備臨床價值，同時也認為他們會考慮用這種方式向醫護人員反映睡眠障礙相關信息。

2.5.3“您認為患者自我報告結局在多大程度上能改善患者疾病體驗和能促進醫患和護患溝通”與參與意愿 實際就醫中，較大及很大程度上認為患者自我報告結局能改善患者疾病體驗者和較大及很大程度上認為患者自我報告結局能改善醫患和護患溝通者更支持醫護人員將患者自我報告信息作為臨床決策干預依據。

3 討論

3.1患者對“睡眠障礙自我報告結局”認知度不高 乳腺癌患者在診斷和治療過程中以及康復期都存在不同程度的睡眠障礙。睡眠質量的降低會嚴重影響患者的體力和機體抵抗力，導致治療中斷，降低依從性，影響患者的預后和生命質量。而在實際臨床中，患者很少主動報告睡眠障礙的相關癥狀和對生活的影響，有關患者對睡眠障礙知識了解和主動行為的情況較甚少。本研究結果顯示，只有28.7%的研究對象對患者自我報告非常了解，同時只有35.5%的研究對象在實際就醫中經常向醫護人員自我報告睡眠障礙信息。黃躍師等[15]訪談了20例惡性腫瘤患者，結果發現患者對于患者報告結局的認知也很局限。

行為學研究表明，一個人的行為與知識有關，也與其信念有關[16]。在國外，患者報告結局廣泛應用于腫瘤領域，腫瘤患者對患者自我報告的認知和意愿都較高，所以在臨床診療過程中也會更多的采用自我報告的行為。Fabio 等[17]的系統回顧中76%的研究者選擇將PROs 作為次要結局指標，使研究結果更有說服力。而國內有關睡眠障礙自我報告結局的研究對象以青少年居多[18-19]，腫瘤患者方面尚缺乏有關睡眠障礙的自我報告結局的研究及相關的測量工具。

3.2對自我報告結局的認知可以提升患者自我報告的參與意愿 不同年齡、收入水平和認知情況均會影響乳腺癌患者對睡眠障礙自我報告結局的參與意愿。張麗燕[20]在對腫瘤患者臨床試驗參與意愿的調查中指出，隨著年齡的增高，患者的參與意識逐漸降低。一項城市居民大腸癌篩查的調查也發現，70～74歲居民較50～59歲居民的篩查參與意愿更低[21]。本研究結果也顯示，年齡越小，參與意愿越高。年齡越大，可能更容易受傳統觀念的影響，接受新概念較慢。收入水平代表了個人或家庭的經濟狀況，經濟狀況從某個程度上反映出其社會狀態。本研究中家庭月收入>10 000元的研究對象曾更常向醫護人員自我報告睡眠障礙相關信息，參與愿意也更高，也愿意參與更多的新生事物。

慢性病管理的關鍵是患者的參與意愿[14]。參與意愿能真正反應政策的可持續性。金鋒等[14]研究發現，認知層面和經濟層面都是影響患者參與意愿的主要因素。患者由于醫學知識水平的匱乏，缺乏對醫學新信息獲取的及時性，導致患者在闡述自身決策觀點的時候能力不足，難以表達參與意愿[22]。疾病信息的缺乏被認為是影響腫瘤患者參與醫療護理決策意愿的主要因素之一[23]。徐奇等[24]研究了大腸癌篩查陽性居民腸鏡檢查意愿，結果發現大腸癌篩查知識與腸鏡檢查意愿呈正相關。而在本研究中，患者和家屬對睡眠障礙自我報告結局認知有限，導致參與意愿的下降，這又間接影響了行為的表現。患者作為醫療活動最直接、最核心的參與者，對于自身疾病的感受及照護是最有發言權、最權威的[25]。作為醫護人員，如果能提高乳腺癌患者參與睡眠障礙自我報告的意愿，就能增加患者在臨床實踐中進行自我報告的行為，從而獲取有價值的護理信息，提高醫護患溝通效率，提升患者的就醫體驗。醫護人員可以通過提供有效的信息，使患者主觀上愿意接受健康知識，再促進患者把知識轉變成行為。

綜上所述，乳腺癌患者對睡眠障礙自我報告結局的認知欠缺，參與意愿也不高。認知缺乏是影響乳腺癌患者參與自我報告的主要影響因素。患者報告結局可為臨床醫護人員的評估提供不可或缺的信息。今后應將睡眠障礙自我報告整合到乳腺癌患者的臨床實踐中，提供相關知識，提高參與自我報告的意愿，促進患者的參與行為，提升就醫體驗。