田宏
每年的6月28日為“國際癲癇關愛日”。這一天同時也是“中國癲癇日”。
既然是關愛日,那怎么樣才能更好地關愛癲癇患者們呢?關于癲癇的科普知識,各媒體都講了不少了。那我的關愛不妨談一談,癲癇患者怎么能更有效地就診。這里,給各位患者支一招,那就是——記日記。
在門診,碰到很多癲癇患者及病人家屬,在問及癲癇病史時,對病情不知、遺忘,提供病史不詳細。比如說,醫生問“病人第一次是什么時間發病的?”“病人發作時有什么表現?”“在服用什么藥物?”很多人的回答是“記不清了”“時間太久,模糊了”等。

其實大家都知道,癲癇發作,不分種族、性別、年齡或社會經濟地位。從剛出生的嬰兒到耄耋老人,在人生的任何一個階段均可發病。而且,癲癇發作有時候沒有什么規律可言,不容易記憶,容易記混場景。就診時,現場回憶,不但浪費時間,還有可能發生差錯。癲癇是個慢性病,癲癇治療需要做好打持久戰的心理準備。所以,記日記是個好習慣。
一些患者記不清楚發作的次數和表現以及在什么狀態下發生的,有什么誘發因素。但是,這些關于發作的信息對于醫生的診斷治療是相當重要的。醫生需要這些癥狀表現來判斷是不是癲癇。如果是癲癇的話,是哪種類型,癲癇病灶的起源,進而客觀制定抗癲癇治療方案。而且,患者的發作情況還可以幫助醫生判斷治療的效果,并根據發作情況及時有效地調整治療方案。
設想一下,癲癇是個發作性疾病,發作突然,如果事后不做記錄,發作的詳細過程很快就會遺忘,等到來門診就診、向醫生轉述時,很有可能遺漏掉很多重要信息,這會阻礙醫生對癲癇病情的判斷。
因此,我們強烈建議患者及其家屬,使用癲癇日記的形式,詳細記錄癲癇的每次發作過程。
有些患者為難了:怎么記啊?其實,這里的癲癇日記與您理解的日記可不是一回事。下面就來告訴你,癲癇日記要記些什么。
寫癲癇日記時,應參考患者的回憶和目擊者的描述,把過程大致描述清楚,與發作相關的關鍵點一定記下來,如果能夠字跡清楚就更好了。如果患者記錄有困難,家屬這時候一定要幫著記下來。更具體一點來說,癲癇日記主要內容包括:
1.任何一個癲癇發作,要盡量記錄整個發作過程,包括發作前有無預兆、發作時的表現。比如:頭部處于什么位置、眼睛有無偏斜、四肢處于什么位置、口唇是否青紫等,持續多長時間,如果有意識不清,要記錄何時轉清醒的,以及發作后有何不適等。
2.記錄發作的時間、持續的時間、發作時的狀態,是睡眠中還是清醒,有何誘發因素,比如最近是否發熱、熬夜、暴飲暴食,是否情緒不穩,是否長時間看電子產品,如電視、電腦。
3.記清楚所用抗癲癇藥物的名稱和劑量,是否漏服了藥物,是否出現了頭暈、皮疹、困倦等癥狀,是否有其他疾病,是否合用了其他藥物。
4.如果患者是兒童、青少年,還要記錄癲癇患者的生長發育、學習、日常活動情況、睡眠情況等。
5.有條件的患者,還可以用攝影器材,將發作的整個過程拍攝下來,這種視頻資料可以更準確地記錄發作情況。主要拍攝病人發作中的各種肢體動作變化、面部表情等,拍攝時去掉患者身上的遮蓋物,盡量保持畫面清晰、穩定,保證畫面完整,呈現發作的整個狀態。這樣在下一次復診時就可以很清晰地展示給醫生,醫生可以將其作為重要的治療參考,從而判斷和確定治療策略,是繼續前行還是調整方向。醫生和患者之間只有相互配合,才能更加順利地抵御疾病。
最后要說的是,癲癇日記和醫生記錄的病歷一樣,都是病情的真實反映和記錄,日常需要妥善保管,就診時帶上癲癇日記以供醫生參考。
◆在家中需要注意這些
1.注意預防感冒。夏天氣溫高,長時間吹電風扇、吹空調很容易引起感冒,而長時間的發燒則可能促使癲癇發作。
2.飲水要適量。天氣炎熱,身體內的水分容易流失,補充水分是第一要務,可是癲癇患者要注意了,不要過多飲水。一次性大量飲水易產生飽脹感,使患者在很短的時間里增加小便次數。一般情況下,這樣會降低血液中抗癲癇藥物的濃度,相當于減少了用藥量。
3.保證足夠的睡眠。在癲癇群體中,至少有25%的患者發作與睡眠有關。不規律的睡眠或睡眠不足等都可能成為睡眠相關性癲癇的促發因素。由于天氣炎熱,常常不能獲得高質量的休息,睡覺時間別拖得太晚,要有良好的生活習慣,保證舒適的睡眠環境。
4.蔬果攝入應多樣化。增添多種營養,有助于腦功能的恢復,減少癲癇發作次數。宜多吃些黃瓜、蘿卜、芹菜、白菜等,以及香蕉、梨、桃、西瓜等。
◆在外需要注意這些
1.注意避免到較為危險或交通不便的地方,以免耽誤搶救時間。例如癲癇患者旅游時應避免去與自己居住地環境相差較大的地方,去之前要了解當地的地理環境,如海拔較高地區氧氣稀薄,缺氧環境極易引起癲癇發作。
2.在發作沒有獲得基本控制之前最好不要外出旅游。基本得到控制的癲癇患者可以外出旅游,最好由懂得基本護理常識的家屬陪同出游。
3.對于癲癇藥物必須準備充足。癲癇患者出游時需要注意帶足常服的抗癲癇藥,并備些急用的、能快速發揮作用的藥物。
4.癲癇患者在外出旅游期間必須保證按時按量服藥。
5.應避免嘗試刺激性的旅游項目。例如過山車這類刺激性的旅游項目會使人的大腦過度興奮,使得癲癇極易發作,而且在過山車上癲癇發作對于患者等于是致命的,所以一定要避免游玩刺激性的旅游項目。
