折翼天使守護者：給孩子一夜好眠

青辰

作為一名兒童血液腫瘤科的醫生，自1995年進入北京兒童醫院工作后，周翾不知目睹過多少孩子痛苦地離去。

當所有的治療方案都無法挽留住幼小的生命，我們能不能讓他們走得更加平靜，更有尊嚴地與家人道別呢？

2013年10月份的時候，周翾在赴美進修時接觸到了兒童舒緩治療。在世界最頂尖的兒童血液腫瘤中心，她看到了“非常吃驚”的一幕：在病房柔和的燈光下，一個媽媽抱著臨終的寶寶坐在搖椅上，平靜地跟教授聊天。寶寶叼著安撫奶嘴，睡得很安穩。她當即決定：回國以后，必須要做這件事情。

進修回國后，在一些同事的支持下，周翾開始做免費的家庭隨訪，嘗試為無法治愈的患兒提供舒緩治療。

一個11歲的小女孩，因為脊髓被一個腫瘤緊緊地壓住，痛得幾天幾夜沒有合眼。雖然周翾是一個非常有經驗的血液腫瘤醫生，但是在兒童鎮痛方面，還是一個“小學生”。前面開完了醫囑，她后面就趕快回到辦公室，打開電腦仔細看一下指南中下一步鎮痛藥該怎么用，怎么去評估，怎么樣給病人減量等。

慢慢處理兩天后，孩子不僅坐起來了，還可以吃東西了。最終這個孩子確實不能被治愈了，父母就選擇把她帶回家。在小女孩生命的最后幾個月，因為用藥物很好地控制了疼痛，她還騎著自行車和同學一起出去玩，甚至還上了兩個月的學。

這個媽媽后來對周翾說：“我們全家早就已經接受孩子不能治愈的現實了，但是我們受不了孩子徹夜的撕心裂肺的哭。所以當孩子的疼痛被控制了之后，我覺得你們不僅救了我的孩子，也救了我們全家。”

除了隨訪北京及周邊的家庭，周翾還在網上開設云病房進行隨診，為回家的家庭及患兒提供遠程指導、開出止痛和鎮靜類藥物。

對病人的隨訪越多，周翾越發現，當一個孩子走到臨終狀態的時候，面對面的交流，才是更適合的一種服務方式。她多么希望能有一家兒童舒緩治療醫院，哪怕是一間兒童舒緩治療病房也好哇！

人手、資金不夠，周翾就去朋友圈“殺熟”或者四處“化緣”——先是找腫瘤中心的醫生護士做專業的志愿者，后來她的高中同學于瑛也被“拉下了水”，再后來連她的健身教練也成了固定的志愿者。

2015年，周翾和北京新陽光慈善基金會合作，成立了兒童舒緩治療活動中心。在這個不到一百平方米的小場所內，孩子和家長們可以在里面進行各種活動，還可以接受正規專業的輔導。除了每周為孩子們舉辦活動外，志愿者們也為患兒家長提供心理疏導。

2017年10月31日，在基金會的幫助下，周翾和北京松堂關懷醫院一起合作，終于建成了第一家家庭式的兒童臨終關懷病房——“雛菊之家”。

改造病房的20萬元資金由周翾從網上眾籌得來。55平方米的一室一廳，基本的家用電器一應俱全，白門綠墻，給人一種安靜、踏實的感覺。沒有醫院濃重的藥水氣味，取而代之的是滿屋花香，如果忽略掉墻上的醫用氣體管道以及治療帶，根本看不出這是一間病房。

患了神經母細胞瘤的元元入住雛菊之家。過兩天就是元元的生日，可元元的狀態每況愈下，元元媽媽哭泣不已，周翾安慰她：“今年孩子生日一樣過。”

當大家將草莓蛋糕端到躺在床上的元元面前，喊道“過生日咯”，元元開心地使勁鼓了兩口氣，將點燃的蠟燭吹滅。他心滿意足地看著微風輕拂著薄薄的窗簾，陽光灑滿室內，一切那樣安寧而美好。兩天后，六歲的元元在爸爸懷抱里安然離世。

后來，元元媽媽發微信向周翾道謝：非常感謝你們給了孩子一個完美的生日，在未來的日子里，這些美好的回憶將陪伴我們一生。

周翾常常反復對別人說：“我應該對雛菊的孩子和家長更好一些，我應該更努力一些……”

兩年多來，雛菊之家照顧了40多名患兒，“送走”了30位患兒，平均住院時間17.7天，疼痛評分從7.2分降至1.8分。

對于兒童舒緩治療項目的未來，周翾表示，“希望在每一個城市或地區，都有‘臨終關懷病房+專業醫療團隊的存在。今后無論多難，我都會一直做下去。”

（編輯? 高倩）