預立醫療照護計劃研究熱點及趨勢分析*

索婷婷 馮會玲 劉 磊 孫佳忱 沈永青

預立醫療照護計劃(advance care planning，ACP)是指在患者清醒并有決策能力時，在了解疾病預后及臨終救護措施后，根據自己的價值觀念，預先表達個人對臨終醫療照護的意愿，并與醫務人員和(或)家屬溝通的過程[1]。ACP作為安寧療護的一個重要組成部分，旨在尊重患者自主權的前提下減少不必要的生命維持手段，改善終末期患者的生活質量，同時減輕家庭照顧者的心理負擔和精神壓力[2]，對社會產生了積極的影響。國外ACP研究起步早，發展迅速且日趨成熟。而中國大陸由于受根深蒂固的傳統文化的影響，尚處于起步探索階段，研究領域較局限[3-4]。

近年來，文獻計量分析變得越來越流行。關于ACP的文獻計量學研究較少，且主要集中在已發表的資料上，而沒有對研究熱點進行分析和預測。因此，本文從文獻計量學角度，基于Web of Science和PubMed對ACP領域的文獻進行可視化及聚類分析，綜合分析研究文獻的內容和外部特征，探討ACP的研究進展和熱點問題，以便為相關領域專家未來進行進一步研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 資料來源與檢索策略

本文系統檢索Web of Science和PubMed數據庫，檢索策略為：advance care planning[MeSH Terms]，檢索時間為建庫至2020年5月30日。得到PubMed數據庫論文3 552篇，Web of Science數據庫論文3 363篇。將查閱到的相關文獻分別以XML和純文本格式下載，對該領域研究熱點、趨勢等進行分析。

1.2 研究方法

應用CiteSpace分析Web of Science導出文獻的被引作者和發文機構。應用Bicomb 2.0和gCLUTO 1.0提取PubMed導出文獻的高頻主題詞，分析研究熱點。目前國內學者多使用CiteSpace進行可視化研究，對三者結合使用的情況還很少。本研究結合3個軟件的分析，能更加全面準確地了解國際上ACP當前的研究概況與趨勢，為我國后續有關ACP研究提供有益參考。

1.3 數據處理方法

將Web of Science中檢索到的文獻以純文本信息導入CiteSpace中，設置時間跨度、節點類型等參數， 繪制ACP研究領域的被引作者圖和發文機構圖。

為了進一步分析ACP研究的熱點，對PubMed檢索的文獻以XML格式下載，并將文件導入至Bicomb，對納入的文獻進行主題詞提取和統計分析，截取高頻主題詞，生成詞篇矩陣。再將Bicomb軟件導出的詞篇矩陣利用gCLUTO進行聚類分析。聚類選擇重復二分算法(repeated bisection)，相似性計算采用cosine函數，形成可視化山丘圖和可視化矩陣。

2 結果與分析

2.1 ACP研究的被引作者分析

對被引作者進行分析，可以發現具有一定影響力的作者。被引頻次前5位的作者，見表1。作者被引分析中，被引最多的作者是Detering，被引用546次，是ACP研究領域內專業的、有影響力的研究者。筆者建立了作者合作關系共現網絡，見圖1。該圖中每個節點代表一個作者，節點越大，作者被引用的頻率越高；節點之間的連線代表了作者之間的合作，節點之間的大量連接表明作者之間存在較多的合作關系，通過關注這些作者，可以對該領域的研究方向和熱點有一個大致的了解。

表1 ACP研究作者被引頻次前5位統計情況

圖1 ACP研究的被引作者合作共現圖譜

2.2 ACP研究的發文機構分析

為了進一步跟蹤研究趨勢，發文機構也是關注的焦點。在CiteSpace中導入樣本文獻并設置相關參數后截取發文頻次≥50的機構。發文量排名前5的機構，見表2。通過分析發現，高校是ACP領域的主要研究力。進一步對研究機構進行共線分析，發現其合作連線很多，見圖2。

表2 ACP研究機構發文量前5名統計情況

圖2 ACP研究的發文機構合作共現圖譜

2.3 ACP研究的高頻主題詞分析

為了更精確地挖掘出研究的主題，將PubMed中檢索的文獻導入至Bicomb軟件，提取頻次≥100的主題詞/副主題詞進行共詞分析。通過該方法，確定詞頻排序前66位的主要主題詞/副主題詞來反映ACP領域的研究熱點，見表3。

表3 ACP領域的高頻主題詞/副主題詞統計情況

2.4 ACP的研究熱點分析

將Bicomb中生成的詞篇矩陣，導入gCLUTO軟件，進行雙聚類分析。聚類選擇重復二分算法，相似性函數采用cosine函數，依據聚類的效果調整聚成的類數，發現聚類準則函數設置為6效果較好。生成反映該領域的研究熱點的可視化山丘圖(見圖3)和可視化雙聚類圖譜(見圖4)。可視化山丘圖中山峰體積越大，代表該聚類所含文獻的數量越多；峰頂顏色代表標準差，紅色代表該聚類研究主題相似度極高，藍色代表該聚類研究主題相似度低。每個山峰的數字標識與可視化雙聚類圖譜中的聚類相對應。

圖3 ACP相關文獻可視化山丘圖

圖4 ACP相關文獻可視化雙聚類圖譜

可視化雙聚類圖譜左側代表的是高頻詞的行聚類樹，66個高頻主要主題詞/副主題詞列在圖的最右側。每一個小格的顏色表示在列所對應的論文中，行對應的高頻主題詞/副主題詞相對的出現頻次，白色代表該主要主題詞/副主題詞的出現頻次為0，逐漸加深的紅色表示主題詞出現的頻次越高。通過各類內主題詞的語義關系以及解讀各類代表性文獻后，總結出ACP領域主要有6大研究熱點主題。在本研究中，筆者集中討論和解釋通過共詞雙聚類分析得到的6個聚類，以預測和指導未來的研究趨勢。

2.4.1 生命支持治療選擇與偏好

類0以physicians；euthanasia；living wills；legislation as topic；right to die；euthanasia，passive；jurisprudence；treatment refusal；terminally ill；life support care；withholding treatment；decision making；third-party consent；family為主題詞聚為一類，該類主題的相似度極高，主要研究內容為患者生命支持治療選擇與偏好。

隨著現代醫學技術的不斷進步，生命支持治療可以維持許多終末期患者的生命。但這只是人為的延長了患者的生存時間，卻忽視了其生命質量，大大增加了患者的痛苦。因此，人們開始重新審視如何面對死亡，如何高質量地走完生命最后一程。

生命支持治療選擇是一個高風險、復雜的、充滿不確定性的過程。在此過程中，患者會收到有關其診斷和預后的信息，討論價值觀和目標，闡明有關維持生命的治療和臨終護理的偏好；并任命代理醫療決策者等[5]。受文化、種族、傳統醫療觀以及社會規范沖突等的影響，患者及家屬的醫療選擇偏好也會不同。大多數研究都認為應該由訓練有素的專業的衛生保健人員與患者進行公開談話，否則他們可能會做出錯誤的決定[6]。

2.4.2 ACP的法律問題

類1以terminal care/legislation & jurisprudence; withholding treatment/legislation & jurisprudence;life support care/legislation & jurisprudence；right to die/legislation & jurisprudence；patient participation/legislation & jurisprudence；advance directives/legislation & jurisprudence;informed consent/legislation & jurisprudence；mental competency/legislation & jurisprudence；patient advocacy/legislation & jurisprudence;living wills/legislation & jurisprudence; physician's role為主題詞簇形成一類。該類研究關注ACP的法律問題。

ACP在國外發展較早，發展較快。國外ACP的發展模式首先是確立法律制度的認可，法律的制定為ACP的實施起到有力的保障作用[7]。目前，美國、英國、澳大利亞、德國等許多國家已相繼出臺了ACP的相關法律規定。國外學者在法律制度的支持下就實施人員、步驟、內容及干預模式等方面進行了大量的臨床研究，ACP已廣泛應用于西方發達國家的醫療衛生體系中，顯著提高了患者及家屬的滿意度，給終末期患者帶來了積極影響[8-10]。由于傳統文化根深蒂固的影響，ACP在中國仍處于探索階段，尚無相關法律制度的確立[11]。目前，ACP以非立法形式在我國推廣，首先提高民眾對自主權和ACP的意識，再結合中華文化背景循序漸進地促進法律制度的出臺和規范，為在醫療體系中實施ACP提供法律保護[12]。

2.4.3 ACP的倫理問題

類2涉及的主題詞包括：patient advocacy；ethics,nursing；ethics，medical；proxy；mental competency；personal autonomy；decision making/ethics；withholding treatment/ethics；advance directives/ethics;terminal care/ethics。該峰體積最大，說明該集群內部文獻最多。研究內容以終末期照護方面的個人自主權和倫理問題為主。

在面對患者時，醫生應秉持生命是神圣的，必須敬畏生命；在治療過程中，還要保證患者的生命質量，使患者有尊嚴地活在世上[13]。然而在對終末期患者的治療中，醫生常常容易顧此失彼，因此，在生命神圣論和生命質量論之間找到一個平衡點十分重要。ACP基于姑息治療的尊重、不傷害、有利的倫理原則，要求將生命神圣論、生命質量論和生命價值論結合起來，在尊重生命神圣論的基礎上，通過對患者全方位的照護，提高患者生活質量，使生命價值得以體現[14-15]。此外，在醫療選擇方面，患者自主權與家庭決策難以平衡不僅會導致家庭矛盾的發生，還會導致社會醫療資源分配的問題。因此在ACP的推廣中，倫理考量至關重要。

研究認為，文化、宗教信仰、靈性和健康素養等都是導致ACP領域倫理困境的重要因素，尤其在美國、澳大利亞、加拿大、英國等文化和語言多樣性的國家[16]。患者享有知情同意權和生命自主權，患者有權利決定在生命末期時要或不要哪種醫療救護措施[17]。家屬及醫護人員要尊重患者的意愿與選擇，尊重患者的社會文化背景、倫理價值觀和生活方式與經歷等，以確保對患者進行有效的臨終護理規劃、提供和評估。

2.4.4 ACP溝通相關的問題

類3以death;patient preference;neoplasms/therapy；palliative care;terminal care;advance care planning; communication;physician-patient relations;advance directives;patient participation為主題。ACP是一個多方溝通后患者表達臨終治療意愿的過程，在這個過程中，可能涉及醫護人員病情告知方式，與患者討論預后，醫療代理決策人的選擇，治療方案的決策等內容，因此需要掌握相關的溝通技巧。

研究認為，不論是患者、家屬還是醫護人員都認為溝通交流非常重要。患者及家屬認為良好的溝通可以增加其安全感，緩解焦慮、孤獨等負性情緒，而醫護人員認為通過與患者溝通更有利于他們開展工作，能夠提高患者的依從性，使治療、護理達到最大效果[18-20]。溝通的時間、地點、醫護人員對ACP的認知和溝通技巧與經驗都會在一定程度上影響ACP的實施[21-22]。

國外學者就臨終患者的溝通技巧創建了多種溝通模式，包括：Comskil模式、SPIKES模式和ID3框架等[23-25]，為醫護患溝通提供了一個固定的理論框架。中國大陸尚無成熟的ACP溝通模式。中國香港地區2008年推出了“讓我說”計劃，該計劃采用講故事的方式，與體弱的長者進行有組織的對話[26]。干預過程包括四個主題:生活故事，疾病敘述，人生觀和臨終治療偏好，循序漸進地與終末期患者進行溝通，以闡明臨終患者的喜好，并促進他們與家屬及專業人士就臨終問題進行溝通。針對終末期患者的溝通是一個復雜的過程，需要更多的研究來完善相關的測量工具[27]，確定臨終、尊嚴、日常交流等不同溝通話題和溝通方式對患者與照顧者結局的聯系，以期有針對性地與ACP相關人員進行溝通。

2.4.5 ACP的組織實施和相關人員心理狀態研究

類4以palliative care/organization & administration；terminal care/organization & administration;terminal care/psychology;advance care planning/organization & administration;caregivers/psychology;family/psychology;terminal care/psychology;advance directives/psychology；attitude to death;attitude to health；attitude of health personnel；health knowledge,attitudes,practice為主題。該類主要關注ACP組織實施和相關人員心理狀態的影響。

對于患有終末期疾病的患者和家屬來說，不僅要承受身體上巨大的痛苦，還要承受精神上的折磨。受疾病的影響，患者易產生焦慮抑郁、恐懼等情緒，加重患者病情。此外，長期的照護也會給照顧者帶來壓力，會產生焦慮、抑郁、無助感，降低患者及家屬的生活質量。醫護患對ACP的認知和態度是影響其心理狀態的重要因素，也阻礙了ACP的推行。

多項研究評估了由護士主導的ACP干預模式，可顯著緩解患者及家屬的焦慮和抑郁的心理狀態，提高ACP的參與度[28-30]。因此，在日常診療中，醫護人員應該及時、有效地提供有關患者疾病的說明，指導家庭照護者做好照顧患者的準備，并對照護者在護理過程中遇到的困難給予指導及幫助。通過對影響患者舒適度的因素早期識別并實施干預，滿足患者的需求，有助于提高終末期患者的舒適度。

2.4.6 ACP的執行標準與方法策略

類5以advance care planning/statistics & numerical data；advance directives/statistics & numerical data；resuscitation orders；nursing homes；advance care planning/standards；terminal care/standards；terminal care/methods；palliative care/methods；quality of life；dementia/therapy為主題，該類為ACP執行標準與方法策略。由于文化背景、個人價值觀和實踐模式的差異，對于不同疾病的人群執行ACP的方法和標準也各有不同[31]，導致可調查分析的內容龐雜，所以該類分布較為分散。

美國2004年提出了《國家高質量姑息治療臨床實踐指南共識項目》(National Consensus Project for Quality Palliative Care，NCP)，明確提出了8項姑息治療高質量的內容與要求，據此很多學者構建了臨終患者的質量評價指標。2014 年歐洲腫瘤內科學會(European Society for Medical Oncology,ESMO)發布《ESMO姑息治療臨床實踐指南》，明確提出ACP制定的具體流程，分別從患者層面和醫療機構層面明確了實施過程中要承擔的任務[32]。目前，美國、英國、意大利、日本等國家已經設置了相對成熟的ACP質量評價標準[32-36]。而由于民眾認知不足、政策缺乏、經濟因素以及緩和醫療團隊經驗缺乏等原因，我國現階段終末期患者的安寧療護質量仍存在很大的不確定性，在此領域尚處于起步探索階段[37]。

2017年2月，原國家衛生與計劃生育委員會發布了《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》[38]，進一步規范了安寧療護服務體系，標志著中國安寧療護事業走出了關鍵性的一步。由此可見，終末期患者的生活質量近年來越來越受到重視，也已經制定了大量新的指標，但一些指標尚未詳細擬訂。今后，我們仍需要進一步細化其中一些指標，以便適用于不同的衛生保健系統或護理組織。此外，還需要在日常實踐中檢驗質量指標，以評估和提高臨終關懷的質量，從而保障姑息治療患者及其家屬的最佳護理[39]。

3 結論與啟示

隨著全球老齡化的加劇，安寧療護研究備受關注，ACP順勢而出。本研究基于PubMed和Web of Science數據庫，采用文獻計量學和雙聚類分析的方法，分析了從建庫至今的ACP相關文獻的出版信息。可以看出，ACP的研究成果逐漸增多，越來越多的學者開始關注該領域的研究。但相關研究質量、研究層次較低，仍缺乏較為廣泛和典型的科研合作關系。根據主題詞分析研究熱點，主要集中在6個方面：生命支持治療選擇與偏好、ACP的法律問題、ACP的倫理問題、ACP溝通相關的問題、ACP的組織實施與相關人員心理狀態研究和ACP的執行標準與方法策略。結合關鍵詞可以看出，ACP的推廣與簽署一直是研究的熱點，研究熱點較集中，但尚未取得突破性進展。

現有的研究證明，作為實施高質量安寧療護的前提，ACP對于提高終末期患者生活質量具有不可替代的作用。因此，探討ACP推廣的模式以提高ACP的簽署率，仍是學者們研究的主要問題。各個國家要結合不同的本國文化特點探索其獨特的ACP模式。目前，ACP主要集中于歐美地區，在我國，甚至亞洲地區都缺乏相關的臨床實踐。未來，我國應在中華文化背景下深入探索人們對于死亡、疾病和生命的認知以及患者在疾病的各個階段的需求、偏好和價值觀，并開發相關的決策輔助工具，構建適用于我國的ACP模式。

本文在一定程度上為我國ACP的發展提供了啟發與借鑒。研究的不足之處在于資源限制等原因，未能獲得全面的ACP領域的研究成果，趨勢變化不明顯。今后將擴大檢索范圍，獲得更嚴謹、更全面的數據，以提高熱點研究的指導性。