浙江省慢性病兒童家庭教養方式與家庭復原力的關系

嚴僑燚，董超群，吳千慧，徐 汝，趙紫榕，張瑞康

溫州醫科大學護理學院，浙江溫州，325035

兒童慢性病是指在發病年齡在0-18歲，病程持續時間或預計時間超過3個月，且尚未治愈的疾病[1]。慢性疾病由于病程長、反復發作及需長期治療等特點，直接影響兒童的生長發育、心理發展和社會適應能力，降低其生活質量[2]。家庭復原力 (Family Resilience) ，又稱家庭抗逆力，是家庭面對危機時能幫助家庭實現健康適應并從中恢復的能力[3]。研究表明，家庭復原力與慢性病兒童的心理健康問題呈負相關，與其積極心理調適呈正相關[4]。因此，如何促進慢性病兒童家庭復原力已成為兒童慢性病管理的重要發展方向。Heanry的家庭復原力模型指出，家庭的風險因素和保護因素相互作用可促進家庭的適應[5]。家庭教養方式(Family Parenting Style)是指父母對子女撫養教育過程中所表現出的相對穩定的行為方式, 是父母各種教養行為的特征概括[6]。家庭教養方式作為親子互動的重要體現，可能是慢性病兒童家庭復原力的重要影響因素[7]。然而，鮮有研究關注慢性病兒童家庭教養方式與家庭復原力的關系。因此，本研究旨在調查慢性病兒童家庭復原力的現狀，并分析家庭教養方式與家庭復原力的關系，為今后臨床開展慢性病兒童“以家庭為中心”的護理干預提供參考依據。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

選取于2019年7-8月在浙江省各兒童醫院或綜合醫院就診的慢性病兒童家長。①患兒疾病符合慢性病診斷標準；②患兒年齡3-17歲；③家長為患兒主要照顧者，年齡≥18歲；④神志清楚，智力正常；⑤具備正常認知能力。排除標準：不愿意配合本研究者；患兒家庭中有其他成員罹患慢性疾病或精神疾病者。

1.2 研究方法

1.2.1 人口社會學資料問卷。由研究者自行設計，包括2部分：①患兒資料，性別、年齡、疾病診斷，診斷距今時間等；②家長資料，年齡、性別、婚姻、文化程度等。

1.2.2 中文版家庭復原力評估量表(Chinese Family Resilience Assessment Scale，C-FRAS)。原量表由美國學者Sixbey基于家庭復原力模型而編制，已被翻譯修訂成多種語言[8-10]。中文版量表由董超群等漢化修訂而成，包括家庭交流與問題解決、使用社會經濟資源、維持積極態度、賦予逆境意義4個維度，共44個條目[9]。該問卷采用Likert 4級評分法，從非常不同意、不同意、同意、非常同意依次記為1-4分。得分越高，表明家庭復原力水平越高。原量表總Cronbach's alpha為0.96，各維度Cronbach's alpha為0.70-0.96[8]，中文版量表在本研究中總Cronbach's alpha為0.96。

1.2.3 家庭教養方式問卷。由鄧詩穎基于我國文化背景所編制，包括信任民主、溺愛放縱、專制權威、不一致性4個維度，28個條目[10]。采用Likert 5級評分法，從非常不符合到非常符合依次計為1-5分。該問卷具有較好的結構效度和內在一致性信度，在本研究中Cronbach's alpha為0.73。

1.3 研究程序

在獲得醫院相關部門同意后，由經過同質化培訓的調查員進入現場進行調查。在向調查對象介紹研究目的和內容并征得其同意后，由調查對象自行匿名填寫問卷。調查員采取統一指導語解答調查對象填寫過程中的疑問。問卷完成時間為15-20分鐘，填寫完畢當場收回。共發放問卷320份，回收有效問卷289份，問卷有效回收率為90.3%。

1.4 統計學方法

問卷復核后統一錄入數據庫。原始數據錄入后由另一名研究者再次核對以確保數據準確性。采用SPSS 22.0統計軟件進行t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關分析、分層回歸分析，以α=0.05為檢驗標準。

2 結果

2.1 調查對象基本情況

289例慢性病兒童家長平均年齡(37.38±6.48)歲；其中男73人，女216人；初中以下文化程度152人，高中137人；已婚278人，離異11人。在崗169人，未在崗120人；慢性病兒童平均年齡(8.42±3.87)歲；其中男189人，女100人；風濕免疫系統疾病90人，泌尿系統疾病59人，內分泌系統疾病38人，神經系統疾病58人，心血管系統疾病24人，血液系統疾病20人；疾病診斷距今時間為1-84個月，中位診斷時間為12個月。

2.2 慢性病兒童家庭復原力、家庭教養方式得分及相關性分析

Pearson相關分析顯示家庭教養方式中的信任民主與專制權威兩個維度與家庭復原力總分呈正相關(P<0.01)，家庭教養方式與家庭復原力各維度的相關性見表2。

表1 慢性病兒童家庭復原力和家庭教養方式得分

表2 慢性病兒童家庭復原力與家庭教養方式的相關分析

2.3 不同人口學特征的慢性病兒童家庭復原力得分比較

家庭復原力得分在不同家長年齡、性別、婚姻狀況以及不同慢性病兒童年齡、性別間得分無統計學差異(P>0.05)。家長文化程度與職業狀況、兒童慢性病類型以及距今診斷時間對家庭復原力影響存在統計學差異。家長文化程度高、目前在崗者的家庭復原力水平較高。LSD兩兩比較結果顯示，心血管系統疾病和泌尿系統疾病的兒童，其家庭復原力水平高于血液系統疾病和內分泌系統疾病的兒童(P<0.05)；相較于距今診斷時間>12個月的兒童家庭，診斷時間為6-12個月的兒童家庭復原力水平較高(P<0.05)。見表3。

2.4 慢性病兒童家庭教養方式對家庭復原力的影響

以家庭復原力總分為因變量，第1步將表3中的人口學變量納入模型[疾病距今診斷時間以原值納入，家長文化程度(初中及以下=0，高中及以上=1)，家長職業在崗(否=0，是=1)，兒童慢性病類型以泌尿系統疾病為對照]，第2步將家庭教養方式變量納入模型，分析控制人口學變量后家庭教養方式對家庭復原力的影響。由表4可見，家長文化程度可正向預測復原力(β=0.132，P<0.05)，距今診斷時間可負向預測復原力(β=-0.161，P<0.01)；內分泌系統(β=-0.215，P<0.05)、神經系統(β=-0.171，P<0.01)和血液系統疾病(β=-0.177，P<0.01)的家庭復原力水平低于泌尿系統疾病。在控制人口學變量后，信任民主(β=0.305，P<0.001)和專制權威(β=0.169，P<0.01)可正向預測家庭復原力。

表3 不同人口學特征慢性病兒童家庭復原力得分比較

表4 慢性病兒童家庭復原力影響因素分層回歸分析(n=289)

3 討論

3.1 慢性病兒童家庭復原力總體水平偏低

本研究顯示，慢性病兒童家庭復原力低于Isaacs等在非洲農村兒童家庭(3.14±0.04)的研究結果，處于中等偏下水平[11]。其中，慢性病兒童家庭在使用社會經濟資源和維持積極態度方面的適應和修復能力較差。慢性疾病治療康復所產生的高額直接和間接醫療費用對家庭所造成的經濟負擔、我國社區對慢性病兒童家庭的支持工作較為薄弱以及慢性病兒童家庭照顧者獲得的社會支持水平較低等均可能是慢性病兒童家庭使用社會經濟資源能力較弱的原因[12]。此外，兒童及其家庭照顧者對疾病康復、未來的學習和生活所存在的不確定感，可能阻礙其家庭維持積極態度方面的復原能力[13]。因此醫護人員需協助慢性病兒童家庭建立社會支持網絡，通過建立慢性病兒童家庭互助團體、提供專業性護理服務和健康教育、以及建立“醫院-社區-家庭”聯動的“以家庭為中心”的護理服務幫助慢性病兒童家庭更好地利用社會資源，減輕疾病不確定感，從而提高其家庭復原力。

3.2 家長文化程度、兒童慢性病類型和疾病診斷時間影響慢性病兒童家庭復原力

本研究結果提示慢性病兒童家長文化程度越高，其家庭復原力水平越高。其原因可能是文化程度越高的家長，更傾向于與孩子建立良好的互動關系，能更清楚地把握疾病治療，從而提升其家庭復原力水平。家長尚在職工作的慢性病兒童家庭，其家庭復原力水平高于家長未在職的家庭，但這種差異在控制家長文化程度后并不顯著，這進一步證明文化程度越高的家長可能獲得更多經濟收入以促進家庭利用更多經濟社會資源。此外，本研究結果顯示兒童慢性病的類型不同其家庭復原力水平亦有所差異。相較于泌尿系統疾病(如慢性腎病)，罹患內分泌系統疾病、神經系統疾病和血液系統疾病的兒童其家庭復原力水平較低，這可能與社會大眾對小兒腦癱和腦發育不良等神經系統疾病的污名化和認知缺乏、罹患血液系統疾病的兒童家庭疾病不確定性與家庭照顧負擔更高，以及兒童內分泌系統疾病家長報告的創傷后應激障礙水平更高有關[14-16]。其中神經系統疾病和血液系統疾病在控制家庭教養方式后對家庭復原力的影響不具統計學意義，這表明兒童慢性疾病的類型可能通過影響家庭教養方式對家庭復原力產生影響。單因素分析結果顯示家庭復原力呈現出“先增加再減少”的倒U型，即，家庭復原力在距診斷后6個月至1年間最高，并在1年后降至較低水平。多因素分析則顯示，家庭復原力隨時間推移呈現下降趨勢，這可能因為兒童慢性病隨時間推移(尤其在一年后)會消耗大量家庭內部資源并逐漸增加照顧者負擔。今后需開展縱向研究以了解慢性病兒童家庭復原力隨病程的發展軌跡。

3.3 家庭教養方式中信任民主和專制權威可預測慢性病兒童家庭復原力

本研究結果顯示，在控制人口學變量后，信任民主和專制權威的家庭教養方式均可積極預測慢性病兒童的家庭復原力水平。這兩種教養方式均重視家庭成員的彼此尊重以及對兒童需求的積極反饋與互動，有助于創造良好的家庭互動與溝通氛圍，促進慢性病兒童家庭更為積極地調動各類資源以應對疾病挑戰以及處理與兒童當前發展任務有關的相關問題，因此可有效保護慢性病兒童的家庭復原力。有研究表明，權威民主型教養方式具有科學性、權威性和民主性, 不但能深刻變革傳統教養方式, 而且能重新定位現代親子關系和有力提升親密關系效能，進而提高家庭成員應對慢性病挑戰的潛能以保護家庭復原力[17]。盡管既往研究顯示過度保護(如溺愛放縱)和父母不一致的家庭教養方式可能會影響家庭溝通方式[18]，但本研究并未發現溺愛放縱與不一致與家庭復原力及其分維度的相關性，因此今后研究可進一步探討家庭教養方式對慢性病兒童家庭復原力的作用機制。

3.4 研究局限性

首先，本研究僅對浙江省綜合醫院和兒童醫院就診的兒童家長進行調查，其樣本代表性和研究結論外推性存在一定局限性。因此，今后研究可進一步采取隨機抽樣法開展多中心的大樣本調查，并基于標準化測評工具開展國內外比較研究以豐富研究結論。