癡呆病人主要照顧者合作關系量表的漢化及信效度檢驗

張 瀟，徐 蓉，黃海珊，劉 于，楊 巧

國際癡呆協會研究顯示:伴隨快速人口轉變歷程，全球癡呆病人的患病率、發病率及死亡率也急劇增加，2015年我國老年癡呆人數以950萬位居世界第一，面臨著更為嚴峻的困境[1-2]。隨著病程的進展，60%～98%的癡呆病人會出現精神行為問題(BPSD)，社會功能及生活質量進一步下降，形成對照顧者的完全依賴，由于80%以上癡呆病人以家庭照料占主導地位，給照顧者帶來極大的身心負擔及照顧挑戰[3-5]。在發病率方面，研究顯示全球以每年770萬例的速度快速增長[6]；在致殘率方面，癡呆癥主要引起一級精神殘疾占43.5%[7]；在經濟方面，2015年癡呆全球經濟負擔約為8 180億美元，我國約為1 677.4億美元[8]。面對如此嚴峻的形勢，各國均致力于為緩解癡呆所導致的巨大護理照顧需求以及改善癡呆病人的結局而努力。改善癡呆病人的結局依靠高質量的護理，高質量的護理需要照顧者處理好與病人、醫療保健的提供者及其他家庭成員三方之間的關系，獲取三方的支持與合作。探討主要照顧者與癡呆病人、其他家庭成員以及醫療保健提供者之間的合作關系能力，對于提高癡呆病人的整體照護質量、降低國家及家庭的財政支出、延緩疾病進程、改善照顧者和被照顧者雙方的身心健康均具有重要意義[9-11]。目前我國對主要照顧者合作關系能力的研究尚少，本研究旨在引進癡呆病人主要照顧者合作關系量表并對其進行漢化及信效度檢驗，從而為評估我國癡呆病人主要照顧者合作關系能力水平提供測評工具。

1 對象與方法

1.1 對象

1.1.1 德爾菲法專家納入標準 選擇10～50名相關領域專家即可滿足專家函詢要求。本次研究選擇來自湖南省、廣東省、湖北省、陜西省的三級甲等醫院或“雙一流”大學的護理學院教授及臨床護理專家，第一輪有13名專家，第二輪有12名專家。 專家納入標準：①本科及以上學歷；②在專業領域工作8年以上，且具備豐富的臨床或科研經驗的人員，包括護理管理、神經科、老年科、康復科、心血管內科、心理學等方面專家；③科研態度嚴謹，自愿參與本研究，具有較高積極性，能及時反饋結果和解答問題。

1.1.2 調查對象 于2019年11月—2020年1月在湖北省武漢市某大型三級甲等綜合醫院及某養老院采用便利抽樣法抽取符合納入、排除標準的癡呆病人家庭主要照顧者為研究對象進行調查。納入標準：①被照顧的病人經臨床診斷符合世界衛生組織國際疾病分類第10版(International Classification of Disease,ICD-10)[12]診斷標準的癡呆癥病人；②年齡≥18歲；③主要照顧者照顧癡呆病人的時間≥3個月，每天照顧時間≥8 h，每周≥5 d；④照顧者具備正常的社交溝通能力；⑤知情同意并愿意參與配合完成本研究。排除標準：①伴有嚴重軀體疾病的照顧者；②因各種原因拒絕參與的照顧者。由于漢化后的中文版癡呆病人主要照顧者合作關系量表有14個條目，依據國際量表設計原則，樣本量應是所修訂量表條目的5～10倍[13]，按照10%的失訪率，因此樣本量應在77～154例，由于受本次新型冠狀病毒疫情的影響，最后確定的樣本量為120例。

1.2 方法

1.2.1 源量表介紹 癡呆病人主要照顧者合作關系量表(the Partnership Scale for Primary Family Caregivers Caring for Patients with Dementia)由日本久留米大學護理學院副教授Kiriake[14]于2016年研制，基于壓力應對理論及系統理論所衍生的“家庭是大型高階系統的一部分，由低階系統組成”的概念，側重強調家庭主要照顧者在家庭內部和外部系統中的協作關系能力，通過主要照顧者與患有癡呆癥的病人、其他家庭成員、專業人員以及鄰居之間的相互尊重，建立合作關系構成一種有效的應對行為。該量表主要用于測評癡呆病人家庭主要照顧者從病人、社會專業人員及家庭成員處尋求支持與合作的綜合能力，屬于自測式量表。源量表包括接納應對能力(6個條目)、積極咨詢與尋求信息的能力(3個條目)、信任建立與角色合作(4個條目)共3個維度13個條目，量表總的內部一致性信度Cronbach′s α系數為0.78，量表的穩定性ICC為0.80。

1.2.2 英文版癡呆病人主要照顧者合作關系量表的漢化 首先獲得源量表作者Kiriake[14]的授權。嚴格遵循Brislin等問卷翻譯-回譯原則，將英文版癡呆病人家庭主要照顧者合作關系量表翻譯成中文版。①翻譯：先由1名通過專業英語八級的英語專業碩士研究生和1名通過英語六級護理專業的博士生分別獨立將量表翻譯成中文，再由研究組成員和2名翻譯者進行綜合分析與討論，形成中文版初稿。量表翻譯遵循概念、語義、技術、標準及內容等同性原則[15]。②回譯：由2名通過英語六級的護理專業碩士研究生分別獨立將中文版初稿回譯成英文版。③文化調試：由另1名護理專業研究生、1名醫學博士生以及1名護理博士生對2份回譯文進行比較整理，在此基礎上研究小組成員(1名護理學博士，1名護理學副主任，3名護理學研究生)對翻譯的條目進行進一步文化調整，初步形成癡呆病人主要照顧者合作關系量表。④專家咨詢：采用德爾菲法專家咨詢對初步形成的癡呆病人主要照顧者合作關系量表進行2輪專家函詢。咨詢問卷共包括2部分，第一部分為癡呆病人主要照顧者合作關系量表專家咨詢表，根據Likert 4級評分法進行評分，專家根據豐富的專業知識和臨床經驗等評判量表維度是否合適、條目是否屬于相應維度及是否需要增加或刪減、各維度和條目的語言是否清晰準確等。第二部分為專家基本情況調查表。

1.2.3 中文版癡呆病人主要照顧者合作關系量表的信效度檢驗 經本醫院科研部倫理委員會批準后，使用預調查版癡呆病人主要照顧者合作關系量表現場調查20份問卷，問卷回收率100%，主要照顧者平均花費時間為5～7 min，預調查結果研究對象可以正確理解問卷內容，無需對問卷再進行修改。采用便利抽樣法在2019年11月—2020年1月對湖北省某大型綜合三級甲等醫院及湖北省某養老院癡呆癥病人主要照顧者進行調查，共發放125份問卷，共回收有效問卷120份，有效回收率96%。2周后再次抽取其中20名主要照顧者進行再次調查以進行重測信度檢驗。

1.2.4 統計學方法 將所有原始數據雙人核對并錄入Excel并建立數據庫，輸入SPSS軟件進行統計學分析。量表各條目分析，采用決斷值、相關系數法進行分析。在信度評價方面，采用Cronbach′s α系數、重測信度進行分析。在效度評價方面，內容效度采用德爾菲法專家咨詢，結構效度采用探索性因子進行分析。

2 結果

2.1 項目分析結果 本研究根據總分按29分(27百分位)和41分(73百分位)劃分成低分組和高分組，結果顯示所有條目決斷值(即t值)在6.05～12.09，均大于3.000，具有統計學意義(P<0.01)。由于本組數據所有條目均是非正態分布，且部分維度也是非正態分布，所以采用Spearman相關系數來表示，各條目之間相關系數為0.156～0.733，各維度和總分之間的相關系數為0.476～0.858，均具有統計學意義(P<0.01)。

2.2 效度分析

2.2.1 內容效度 本研究用問卷星的形式發放兩輪專家咨詢，第一輪函詢問卷的回收率為92.86%和專家權威系數平均值為0.85，第二輪函詢問卷的回收率為92.31%和專家權威系數平均值為0.88。第一輪專家咨詢結果，平均量表水平內容效度指數(S-CVI)(S-CVI/Ave)為0.994，全體一致性S-CVI(S-CVI/UA)為0.923，各條目內容效度指數(I-CVI)為0.92～1.00。見表1。根據相關專家意見，經研究小組討論后，對于接納應對維度中，有專家認為a3條目中“更換主題或講話的人”太過于正式，更改為“轉移話題或說話人”；主動咨詢與信息搜尋維度不全面，專家建議增加網絡資源、主動閱讀、主動向被照顧者親友了解其習慣愛好等，研究組在此維度中新增條目b4“我主動搜尋網絡資源”；在信任建立與角色合作維度中，專家認為c1條目“照顧角色在家庭成員中是共享的”表述不當，更改為“家庭成員共同承擔照顧者角色”。2周后經過第二輪專家咨詢，除了少數條目上小的修改之外沒有需要增加或刪除的條目，專家的意見趨于一致。有專家指出b4條目中“我主動搜尋網絡資源”建議修改為“我主動搜尋網絡資源或查閱書籍等相關資料”，認為網絡過于片面；c2條目中“家庭成員共同分擔照顧角色”專家認為因為是主要照顧者，如果是家庭成員共同承擔照顧角色，會和主要照顧者的概念相沖突。通過小組討論，最終將b4條目中“我主動搜尋網絡資源”改為“我主動搜尋相關書籍、網絡資源等”；將c2條目中“家庭成員共同分擔照顧角色”改為“家庭成員可以分擔照顧角色”。對條目評分進行整理后，各條目均符合篩選標準，綜合考慮，不再進行下一輪的專家咨詢。第二輪專家咨詢最終平均S-CVI(S-CVI/Ave)為1.00，全體一致性S-CVI(S-CVI/UA)為1.00，各個條目內容效度指數I-CVI為1.00。見表2。

表2 第二輪專家咨詢結果

2.2.2 結構效度 本研究Kaiser-Meyer-Olkin(KMO)檢驗值為0.894，Bartlett球型檢驗：χ2=848.586，自由度(df)為91，P<0.001，達到顯著性水平，說明本研究數據適合做因子分析。根據“陡坡檢驗”認為位于陡坡圖低端的因素不具重要性可以考慮舍棄[16]。本研究因素陡坡石結果顯示前3個因素陡坡度較大對主成因分析貢獻率也較大，而該點之后曲線趨于平坦對主成因分析貢獻率也較小，納入的3個因子的特征根均>1，累計解釋70%以上，滿足條件。見圖1。因子旋轉是分析各個條目在各個因子上規則情況，本研究結果對因子1、因子2、因子3所包含條目見表3。

圖1 碎石圖

表3 因子旋轉

2.3 信度分析 總量表的Cronbach′s α系數為0.90，各分量表的Cronbach′s α系數分別為0.86、 0.83、0.87。總量表重測信度為0.94，各分量表的重測信度為0.89、0.93、0.81。本研究最終形成的量表見表4。

表4 癡呆病人主要照顧者合作關系量表條目及維度

3 討論

3.1 中文版癡呆病人主要照顧者合作關系量表具有較好的信效度 本研究經過兩輪德爾菲法專家咨詢以及研究小組充分討論后對相應維度增加了條目及部分條目進行了修改，最終平均S-CVI(S-CVI/Ave)為1.00，全體一致性S-CVI(S-CVI/UA)為1.00，I-CVI為1.00，說明量表內容效度較好。

KMO檢驗和Bartlett球型檢驗可以判斷各項目是否適合進行因子分析，KMO一般大于0.7即滿足條件，可進行因素分析[17]。本研究KMO檢驗值為0.894，Bartlett球型檢驗：χ2=848.586，自由度(df)為91，P<0.001，達到顯著性水平。根據“陡坡檢驗”認為位于陡坡圖低端的因素不具重要性，可以考慮舍棄。本研究因素陡坡石結果顯示前3個因素陡坡度較大對主成因分析貢獻率也較大，而該點之后曲線趨于平坦對主成因分析貢獻率也較小，納入的3個因子(接納應對能力、主動咨詢與信息搜尋、信任建立與角色合作)的特征根均大于1.00，累計解釋70%以上，滿足條件，說明量表結構效度較好。中文版總量表的Cronbach′s α系數及各分量表系數均大于0.700，總量表重測信度為0.94，各分量表的重測信度為0.89、0.93、0.81，說明中文版癡呆病人主要照顧者合作關系量表具有較好的信度及穩定性。

綜上所述，本研究經過科學嚴謹的Brislin翻譯原則、跨文化調試及修訂后，完成了中文版癡呆病人主要照顧者合作關系量表的漢化及信效度檢驗。漢化后的量表具有良好的可行性、穩定性，包括接納應對能力維度、主動咨詢與信息搜尋維度、信任建立與角色合作維度，共3個維度14個條目。

3.2 引進中文版癡呆病人主要照顧者合作關系量表的必要性 個人和關系的力量通過合作變得更加強大，可以應對突發危機或長期困境[18-19]。研究證明主要照顧者良好合作關系建立對于提高癡呆病人治療依從性、共享與癡呆病人特定健康和保健需求相關的資源和信息、改善癡呆病人及照顧者乃至整個家庭的生活質量具有重要意義[20-23]。癡呆病人主要照顧者關系量表能全面反映照顧癡呆病人的主要照顧者與包括癡呆病人在內的其他參與人建立協作關系的能力。在接納應對能力維度中，識別出接受與應對，包括與尊重和保護病人意愿相關的行為，或進行環境調整以防止病人的行為和心理狀況惡化；在“主動咨詢和信息搜尋”和“信任建立與角色合作”維度中，確定了主要照顧者與社會專業人員和其他家庭成員積極合作的態度，可以評估是否缺乏專業的支持和家庭的沖突。而且，此量表條目不多，評價快捷，對于住院病人有利于醫務人員快速評估病人的主要照顧者的照顧能力，以及尋求專業幫助和應對家庭和諧關系的綜合能力，從而為院內提供科學的專業干預以及回歸家庭之后的居家護理提供參考依據。

4 小結

中文版癡呆病人主要照顧者合作關系量表可以評估主要照顧者在照護病人過程中所建立的與癡呆病人、其他家庭成員以及社會專業人員之間建立合作關系的能力，進而可以評估癡呆病人在被照護過程中的風險程度、判斷家庭支持的具體方向及家庭對社會資源的利用程度，為今后的研究者針對性地提出干預措施提供參考依據。

本研究由于時間及人力的限制，而且隨著新型冠狀病毒疫情的影響，使得樣本量獲取更為困難，因此只是對湖北省武漢市某大型三級甲等綜合性醫院及某養老院癡呆病人進行了調查，并未對其他醫院和其他地區進行調查，樣本量小，未進行驗證性因子分析，這樣容易導致研究結果的局限性。建議今后的研究者應擴大樣本量及樣本取樣范圍，進一步驗證中文版癡呆病人主要照顧者合作關系量表在我國的適用性。