哮喘家庭授權管理模式在哮喘患兒中的應用效果研究

黃 利，趙小平，姚 盼

兒童哮喘是一種非常普遍的影響家庭生活的慢性病癥[1]。幼兒哮喘反復發作對患兒生活水平造成干擾，導致家庭關系不和諧，從而發生家庭功能障礙，同時也使照顧者精神心理壓力增加[2]。哮喘兒童自我管理模式雖然被認為可以減輕患兒的哮喘癥狀，但是這一模式的護理策略主要呈現于通過教育與行為護理來提高患兒及其家屬對哮喘的認知與疾病管控。而哮喘家庭授權管理則以Freire的授權管理作為基礎，宣傳教育工作者以兒科護理工作人員為主，給患兒提供以家庭作為核心的護理模式。哮喘患兒實施哮喘家庭授權管理，可有效改善家庭功能，提升患兒治療依從性，且使患兒的發育與成長得到改善[3]。因此，與傳統管理方式比較，哮喘家庭授權管理模式將家庭視為核心，有利于哮喘癥狀把控，應用效果明顯。此外，哮喘患兒的預后與家庭功能情況以及慢性家庭負擔有直接聯系，當前臨床缺乏哮喘患兒實施哮喘家庭授權管理有關研究，基于此本研究選取90例患兒為研究對象，探究哮喘家庭授權管理模式干預的應用價值。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2017年7月—2018年12月進入留觀室的90例哮喘患兒及家屬為研究對象。采用隨機數字表法將其分為觀察組44例和對照組46例。納入標準：經實驗室診斷確診疾病[4]；年齡>7歲；家庭功能狀況不佳，家庭功能評估表(APGAR)得分低于6分；常規哮喘治療時間為3個月以上；具有完善閱讀能力，表達能力清晰；家屬均簽訂知情同意書。排除標準：糖尿病、先天性心臟病、癲癇、精神異常、心肺等器質性疾病、依從性差、不配合研究者。

1.2 資料收集 由2名專科護士收集患兒及照顧者一般資料，如患兒年齡、性別、病情及家庭照顧者婚姻情況。

1.3 干預方法 對照組：為每個家庭發放健康教育手冊，對患兒及家屬進行常規自我管理指導和健康教育，每周3次。教育時間從進入留觀室至出院后的第6周。健康教育內容參考全球哮喘防治倡議(GINA)指南，給照顧者提供直接有效的健康教育知識[5]，舉例需要落實的措施及能夠找尋幫助的資源，以提升患兒及家屬對哮喘的了解，學會記錄哮喘情況，提高患兒及家屬哮喘管控的信心與能力。另外，專門設計10 min的短視頻，使患兒及家屬能認識到常見的過敏原因及熟練運用峰流速儀。觀察組：實施哮喘家庭授權管理，以Freire提出的授權理論為基礎，家庭完全參與的護理模式為具體構架模式給予護理[6]。見圖1。兒科護理干預團隊有3名兒科專科護士，1名兒科護理個案管控護士，1名臨床心理醫生。在正式干預3 d前對整個團隊進行規范化培訓。本研究干預場所在留觀室與出院后的家庭中。

第一個時期(哮喘患兒及家屬來到留觀室進行診斷)兒科個案管控護士、專科護士與患兒及其家屬面對面交談，時間50 min，內容包括兩方面：①向患兒及其家屬講述哮喘產生原因、常見過敏原、臨床癥狀、并發癥。②搜集相關資料并落實評測。生活質量：專科護士運用幼兒生命效果問卷(Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire,PAQLQ)對患兒進行評估，以了解患兒的生活質量。同時采用家庭環境量表(Family Environment Scale,FES)對患兒家屬進行評估[7]，以了解患兒的家庭生活環境。若FES總分<48分，兒科個案管控護士會在第二個時期針對這一情況落實深入解析，從飲食指導、藥品把控、情緒開導、家屬與患兒的溝通能力等方面落實和有效控制。患兒家屬(父母)心理壓力測量：專科護士運用父母負擔指數(ParentalStress Index,PSI)對患兒家屬的心理負擔進行評估。若PSI>20分，兒科個案管控護士將與患兒家屬溝通，探討其壓力源。團隊心理醫生將在下一階段進行情緒疏導，促使壓力指數有效緩解。給予社會支持：由專科護士采用多維度社會支持量表進行測評，若測評分數未達到理想狀態，均會在接下來的追蹤訪問進程中注重采用治愈病例的經驗，實現信息的分享。

圖1 哮喘家庭授權管理模式

第二個時期(干預2～14 d)干預團隊與患兒及其家屬一起制訂能夠實現的目標。這一時期干預團隊人員與患兒及家屬培養相互重視、相互認可的關系。首先通過交流患兒及家屬能積極提出需要處理的難題；其次引導患兒及家屬在家庭交流后挑選解決問題的意見；最后護士確定每個家庭成功哮喘管控方法，幫助家庭成員落實有效的解決措施。①通過半結構化的訪談發現問題。針對每個家庭的特異性問題，需要指導評估家庭既定目標的執行能力與信心、家庭支持程度以及個性化需求等，從整體上掌握家庭功能低下的原因，幫助患兒家屬產生改動家庭的動力。②對生活方式、飲食、藥物、病情監督等方面措施做得不好的家庭，專科護士可指導其進行改善。生活方式方面指導患兒家屬應保持室內空氣通暢，同時減少室內植物的擺放與動物的飼養。飲食方面指導患兒家屬給予患兒清淡易消化的飲食，以免引起哮喘。在病情監督方面，指導患兒家屬學會使用峰流速儀。家屬可以通過辨別峰流速儀數值及一些臨床表現對患兒病情進行判斷。藥物方面指導患兒家屬吸入β2受體激動劑和糖皮質激素的安全性。③由團隊的心理醫生通過面對面疏導緩解患兒及家屬的壓力。也可推薦患兒喜歡的情緒放松方法。

第三個時期(出院后的2～5周)在第二個時期的基礎上由個案管控護士建立出院患兒家庭互聯網交流平臺。邀請哮喘控制效果好的家庭分享管理經驗、心得，其他家庭可以提出問題，同時回答問題。整個活動1周1次，一共維持3周。所邀請的家庭應接受兒科專科護士的在線培訓，以保證宣傳教育的效果。

第四個時期(出院后的6周)專科護士組織患兒及家屬開展跟蹤訪問評估，通過面對面方式進行，包括疾病狀況、哮喘癥狀、父母負擔指數與家庭功能情況。

1.4 評定指標

1.4.1 患兒家屬壓力 采用PSI量表進行評估，該量表包括113個條目，條目1～94采用Likert 5級評分法，條目95～113以是與否作為回答問題的標準。量表總分94～489分。評分越高表明患兒家屬壓力越重[8]。現階段這一量表的Cronbach′s α系數為0.92，具有較好的信度。

1.4.2 家庭功能狀態 采用FES量表進行家庭功能情況的評估。FES量表包括凝聚力(cohesion)、表達力(expressiveness)、沖突(conflict)和獨立(independent)4個維度[9]。每個維度評分0～9分，當中凝聚力、表現力與獨立得分均為正性評分，分值越高表明家庭功能情況越穩定，而沖突均為負性評分，分數越低表明家庭功能情況越突出。

1.4.3 哮喘癥狀 患兒家屬通過專業護士的培養，采用Sharek等[10]的哮喘嚴重度評分表以日記的形式記錄患兒的哮喘癥狀，包括睡眠障礙、咳嗽、喘息和軀體活動障礙。采用Likert 3級計分法，分數越低說明哮喘癥狀越輕。

1.5 統計學方法 運用SPSS 23.0軟件進行數據分析，采用χ2檢驗、t檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒一般資料比較 本研究中觀察組有2例退出研究，對照組有4例退出研究，最終兩組均42例完成研究。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 兩組患兒一般資料比較

2.2 兩組PSI量表得分比較(見表2)

表2 兩組干預前后PSI量表得分比較 單位：分

2.3 兩組干預前后FES量表得分比較(見表3)

單位：分

2.4 兩組患兒哮喘癥狀評分比較(見表4)

單位：分

3 討論

3.1 哮喘家庭授權管理可降低父母壓力指數 Deng等[11]的研究結果顯示，父母的壓力往往會傳遞給兒童，引起兒童體內壓力水平的激增，體內炎癥物質隨之產生，從而導致后期喘鳴癥狀的發生。Sato等[12]的研究也提示，基于家庭模式的哮喘干預方案可以通過減輕父母焦慮水平，從而提高患兒的生活質量。本研究結果顯示干預后觀察組PSI量表評分低于對照組(P<0.05)，說明哮喘家庭授權管理可減輕患兒父母的壓力指數。探究原因，首先家庭授權教育引入了線上同伴教育。通過與成功哮喘患兒的家庭進行經驗分享與交流，促進了家庭照顧者壓力的釋放。其次，個案專科護士在授權教育過程中不斷鼓勵和激勵家庭照顧者，與每位家庭成員個性化的溝通，增強了家庭幫助患兒戰勝哮喘的決心。

3.2 哮喘家庭授權管理可提高家庭功能狀態 Marin等[13]的研究證實，家庭功能情況與哮喘病癥有密切聯系。家庭功能情況的不足使炎性介質的釋放得到促進，致使患兒哮喘癥狀更嚴重。以家庭為核心的自我管控模式重點探究這一模式對家庭功能、治療依從性以及醫療資源利用率及生活質量的效果，但是仍舊缺失對家庭功能情況的評測。本研究中對觀察組APGAR<6分的哮喘家庭開展哮喘家庭授權管理，FES量表中獨立、表達力、凝聚力維度評分均高于對照組，沖突維度評分低于對照組(P<0.05)。分析其原因，一方面，專科護士在干預過程中以Freire的授權管理思想為基礎，以家庭為核心，在提供適當條件、資源與環境的基礎上促使家庭建立與設定能夠完成的目的，從而使哮喘家庭滿足指標要求[14]。在干預進行過程中Freire的授權管理模式被整合到3個層次的主題中，即支持家庭和患兒的自主性，促進患兒和家庭的自我成長，發展批判性思維技能。在該管理執行過程中專科護士及時評估哮喘管理有關家庭狀態，并鼓勵家屬與患兒互相溝通、表達情感，提高家屬與患兒的自主思維能力和應對問題的能力。另一方面，干預中基于家庭的授權管理基于將家庭視為一個系統的整體，所有問題的結局都依賴于整個家庭的對話、討論、反饋和執行[15]。因此，隨著時間變化，以家庭為中心的護理方案也不斷更新。所以，專科護士對患兒家屬實施家庭賦權方案，可提高家庭功能狀態。

3.3 哮喘家庭授權管理可改善哮喘癥狀 Walter等[16]的研究顯示，心理宣傳教育策略能充分改善哮喘患兒的哮喘癥狀，這與本結果相似。本研究中干預后觀察組睡眠障礙、咳嗽、喘息和軀體活動障礙評分均低于對照組 (P<0.05)。說明哮喘家庭授權管理能有效改善哮喘患兒的哮喘癥狀。分析其主要原因：第一，專科護士加強患兒依從性管理，包括用藥依從性、飲食依從性等，與患兒家屬共同制訂護理方案，最終達到治療目標；第二，針對哮喘患兒實施線上同伴教導、宣傳健康教育融合方法，相比于面對面教導，線上同伴教導使患兒家庭自我管理理念不斷強化，在治療過程中積極參與，更好地進行自我管理，繼而有效緩解臨床癥狀。由于不良情緒對患兒自主神經狀態產生影響，且對氣道功能造成威脅，從而緩解喘息、咳嗽等癥狀[17]。針對這一情況采用家庭授權管理，使家庭負擔有所降低，緩解患兒負性情緒，繼而改善哮喘癥狀。

3.4 本研究的局限性 本研究結果顯示，家庭授權管理可減輕患兒家屬壓力，提高家庭功能狀態，緩解患兒哮喘癥狀。然而，在家庭授權管理開展過程中還存在一定局限性：①盡管本研究開展者臨床經驗豐富，但我國社區慢性病管理理念尚未完善，處于起步階段，需對護理人員在干預前進行培訓學習。②本研究在開展中無法實施盲法，極易出現偏倚。③本研究選取研究對象以中度哮喘、輕度哮喘為主，此類病患具備較高的主動性，在干預后容易獲得陽性成果。③護理干預時間不足，缺乏長期有效的探究與護理研究。