點亮漸凍的人生

吳曉東

已經萎縮的左臂藏在米色外套里，袖管看上去有些空，沒有知覺的左手無力地垂在座椅扶手上，身體卻依舊挺拔。蔡磊最有感染力的，是坦誠的微笑和自信的目光。

蔡磊被確診患有漸凍癥已經一年多，幾個月前，他的右臂也開始重復左臂發病的過程。他不知道留給他的時間還有多少，但一個愿望越來越強烈：他要用自己的方式和病魔抗爭。

43歲的蔡磊身上有一連串代表成功的標簽：京東集團副總裁、“互聯網+財稅”聯盟會長、中國電子發票推動者……直到成為漸凍癥患者，他的人生目標開始轉向，他要跟時間賽跑，用自己的全部能量找到救命藥，為自己、也為更多病友尋找生的希望。

漸凍癥，正式名稱為肌萎縮側索硬化，又名運動神經元病，位列世界五大絕癥的首位，排在艾滋病、白血病、癌癥、類風濕之前。世界上最著名的肌萎縮側索硬化患者是英國物理學家霍金，他在發病后生存了55年，但那是極其罕見的個例。漸凍癥患者發病后普遍生存時間為2至5年。蔡磊發病已經兩年多。

蔡磊說：“同樣是絕癥，后幾種多少都有一些治療方法，包括免疫治療和藥物治療。而運動神經元病全世界至今還沒有有效的治療方法，幾十年來沒有任何重大突破，這才是該病殘酷的地方?！?/p>

像大多數漸凍癥患者一樣，蔡磊經歷了艱難的確診過程，前后歷時近一年。

2018年8月，忙碌中的蔡磊第一次發現左小臂持續肉跳。一開始，他并沒有在意，以為是工作壓力大引起的，歇歇就好。直到癥狀持續半年后，他去醫院檢查。從2019年年初開始，他跑遍幾家大醫院接受檢查，最后，專家含蓄地建議他去北京大學第三醫院看看，說如果能排除運動神經元病就沒事兒。

“其實那時候我的肌肉已經開始萎縮了，可我還在問醫生，運動神經元病，那是什么病？”蔡磊遭遇了生命里最沉重的一次打擊。

在北醫三院，蔡磊住了4周，“主要任務不是治療，而是全面檢查、排查，最終確診”。

蔡磊清晰地記得確診時他和醫生的對話?！昂懿恍?，都排除了，只有這一種可能性。”醫生的坦率給蔡磊的第一感覺是不真實，他甚至開玩笑地反問：“難道我就快死了？”

在同事朋友眼里，蔡磊是個工作狂。加盟京東近10年，他幾乎沒有休過假，早上七八點到公司，晚上十一二點才下班，周末也正常上班。忙碌是一種常態。對他而言，每天有好幾個會議要開，數不清的事情需要處理。生病前的六七年，蔡磊從沒去過醫院，他以為自己年輕力壯、百病不侵，直到那一天，“痛苦、絕望，為什么是我？大腦‘嗡的一聲，差點兒站不起來！”

連續一周，蔡磊吃不下飯，有半年時間睡不好覺，即便勉強睡著了，后半夜也要醒四五次?！霸诮^癥的陰影下，所有安慰都失去作用，只有在工作和與人交流時，我才能暫時忘記身體的病痛，一旦躺下，潛意識中的絕望和焦慮馬上就來了?！弊屗^望的是，此病無藥可治。

一年多來，蔡磊幾乎試遍了能找到的所有應對方式，但沒有多少作用。這期間，病友們在快速枯萎、凋亡。2019年在北醫三院住院時認識的病友，有1/3已不在人世。剩下的除了他，已全部接近癱瘓、口齒不清。

隨著病友們一個接一個地離去，蔡磊反而變得坦然：“死亡的威脅已經成為常態，習慣了?！币荒昵埃呀涀龊脺蕚?，面對現實，接受死亡。

住院排查時，需要檢查惡性腫瘤致病的可能。蔡磊有一項指標呈弱陽性，盡管這同樣意味著絕癥，但畢竟它有多種治療方法，也有更大的存活概率。“全世界恐怕只有一個群體會為得了惡性腫瘤而開心吧?！碑敃r病房病友為他歡呼雀躍的場景，對蔡磊觸動很大。“即使身處死亡的深淵，他們也為身邊的朋友有被拯救的機會而開心?！?/p>

那段日子，蔡磊認識了不少病友，也加了多個病友群。現在，他手機里的微信病友群有十幾個，一共數千人。死亡，曾經那么遙不可及，現在卻是病友們的日常話題。

一個病友對蔡磊說，自己想死，但農藥放到面前，自己都喝不了，想咬舌自盡都不行。隨著病情的加劇，每一秒都是煎熬。能痛快地死去，對漸凍癥患者而言，也是一種解脫。

持續的多種藥物試驗讓蔡磊真實感受到了死亡的逼近。一次腰椎穿刺術碰到神經，他的整個屁股、腿、腳，持續麻痛。那一刻，他想到了死?！叭绻屛以诿刻烊淌?小時的病痛和死亡之間做出選擇，我選擇后者。”

更多時候，蔡磊對于生命有了新的感悟。站在病房的窗口向下看，人來人往，撿垃圾的老奶奶，拄著拐杖的殘疾人都是他羨慕的對象。

蔡磊無力下垂的左手

“神經系統疾病，是人類最難攻克的疾病。病因不明，怎么去搞藥物研發？僅憑多種假想去研發，很多藥都折在一期、二期、三期了。”蔡磊說。目前，國際上獲批治療肌萎縮側索硬化的藥物只能在一定程度上延緩病情進展，作用非常有限，且價格不菲，很多病人因此放棄治療。

“我既然還有時間，就應該做點事。如果我這個病人都不做，就更沒有人能做。所有的病人和家屬都很悲慘，他們中的大多數沒有太大的社會影響力，沒有錢，也沒有資源?！辈汤谡f，也許這就是自己被賦予的使命。

在和醫生們的交流中，蔡磊了解到，很多醫生從醫數年，也未必能見到一個肌萎縮側索硬化患者，而且直到目前也沒有對癥的藥物，最終也救不活一個病人，因此他們缺乏鉆研罕見病的意愿。

即使作為中國運動神經元病研究最權威的醫院之一，北醫三院所掌握的3000多個病例也只是冰山一角?！皳y計，國內每年新增病例2.6萬或更多，10年就是近30萬。實際上，在農村有很多病人沒確診就去世了，這些人肯定不在數據之中?！?/p>

為了讓更多的病友被看見，被救治，蔡磊開始和時間賽跑。

他發揮互聯網工作者的特長，建立了罕見病患者科研大數據平臺，打通患者、醫生、醫院、藥企之間的阻隔;成立了生物科技公司，籌集資金推動科學家團隊、醫院和醫學家做前沿藥物研發;搭建生物實驗室，多次以身試藥，加快推動罕見病藥物的臨床試驗，他甚至還想成立公益基金會。所有這一切，都是為了全力助推漸凍癥有效藥物的研發，“能早一天，就不要晚一天，每天都有病人死去”。

蔡磊遇到了前所未有的挑戰?！叭セI資、融資的時候，回來累到話都說不出來。對于幾十年沒有任何突破的領域，大家都不看好。與100個人談投資，也許只有三四個有意向，最終只有一個人愿意投資。”

“多數藥企不愿意做罕見病藥物研發?！辈汤诤芮宄€中緣由，那就是市場狹小?！耙豢钏幬锏难邪l起步就是幾億元，常見病的藥，比如糖尿病或高血壓，從一億患者那里每人掙100元，就是100億元?！辈汤谡f，和漸凍癥同為重大神經退行性疾病的帕金森病、阿爾茨海默病，病程長、不致命，還有一些藥物和辦法去治療或緩解，但是漸凍癥沒有。

為了說服藥企研制相關藥物，蔡磊給藥企詳細算了筆經濟賬：中國每年新增2萬至3萬漸凍癥患者，發病人群大多在40歲至60歲，都是家庭和社會的中堅力量，為了治病，投入會非常大。

“任何一種藥物也救不了100%的病人，但我會盡最大努力。人最有意義的就是要對社會有價值，這也是我的價值觀?！碑敱恍忌M入倒計時，蔡磊更不舍得浪費時間。搭建團隊，建立聯系，取得信任，整合資源，他似乎又找到之前對待工作“拼命三郎”的快感。他的戰斗力也在一點一滴感染著群里的病友，讓更多人重燃生命的希望。

有朋友安慰蔡磊：“看你狀態挺好的，5年到8年之內你會沒事的，到那時，藥就出來了?！彼嘈χ貞骸爸x謝，我也這么認為?！钡睦锓浅Ｇ宄袁F在藥物研發的效率和進度，5年到8年，包括自己在內的患者有90%會死亡。即使等到也沒有意義，因為病情不可逆，面對全身癱瘓、無法說話、無法吞咽、無法呼吸的狀態，極少能有人撐下去。

“得了這個病，談戀愛的幾乎全部分手;結婚的，多數家庭難以支撐。”得知自己身患最殘酷的絕癥，蔡磊第一反應就是離婚?！斑@個病致殘率百分之百，自己不能繼續工作，也就沒有收入，隨著病情惡化，穿不了衣，吃不了飯，說不了話，最后連呼吸都需要借助呼吸機或直接氣切，隨時可能死亡，需要有人24小時護理，護理設備也很貴，整個家庭都會陷入絕望?！彼幌胱屍拮映惺苓@些，他想保持最后的尊嚴，但妻子拒絕了他的請求。

被確診時，孩子才出生幾個月。對蔡磊來說，最揪心和痛苦的是，孩子將來不會記得父親的模樣?，F在他已經不方便打字，給孩子留不了多少文字，這或許是他此生最大的遺憾。

一年前住院確診時，蔡磊身體還基本正常。幾個月前，除了肌肉力量下降，他的右臂和右手都還能正常使用。現在，他已經不能自己穿衣服了，使用筷子時，稍微重一點兒的東西也夾不上來。他開玩笑說：“等我的右手也不行了，我就沒法出門了——上不了衛生間?。　?/p>

對病情的發展，蔡磊心里太清楚了。2020年年底，他的右手肌肉開始萎縮，而左手手指早已抬不起來，毫無力量。按照這一進程，蔡磊知道，右手很快就不行了。

一年多來，蔡磊一直堅持“以身試藥”，國內外的藥物、實驗室的藥物，還有各種偏方和保健品，針灸、中藥、自然療法、氣功、干細胞、基因療法等也都去嘗試，經歷了情緒由希望的高峰瞬間跌至失望的谷底的各種情況?！斑@就是現狀，所有藥物最多只能延緩病情。但經過一年多的極速奔跑，不斷溝通，很多科學家和藥企開始關注這個病，已經有不少人愿意投資支持研發。我非常有信心把這件事干成?！?/p>

“身患漸凍癥的人，一半是被餓死的，一半是被嚇死的。我不會，我將坦然面對死亡。在絕望的時候，我依然心懷希望。”蔡磊的時間太緊張了，“也許在黎明到來之前，我就倒下了，可是即便推動藥物研發有可能加速自己的病情惡化，我也愿意賭一把”。

（高 原摘自《中國青年報》2021年4月9日）