“私人訂制”守護(hù)重疾孩子的夢(mèng)想

文/阿航

身體“不完美”的孩子，內(nèi)心也有閃閃發(fā)光的夢(mèng)想。浙江杭州一家名為“夢(mèng)守護(hù)”的公益團(tuán)體，幫助身患重疾的孩子“私人訂制”實(shí)現(xiàn)他們的夢(mèng)想。創(chuàng)始人徐文駿說：“不讓夢(mèng)想因疾病而遲到，喚醒重疾孩子內(nèi)心的夢(mèng)想，讓他們相信一切皆有可能，這是‘夢(mèng)守護(hù)’創(chuàng)立的宗旨和初衷。”

守護(hù)重疾孩子的夢(mèng)想

徐文駿1987年出生于浙江杭州，2013年，從澳洲學(xué)成歸國后，在杭州一家大型物流企業(yè)做工程師。

2016年3月，徐文駿無意中看到了一部名為《小蝙蝠俠出擊》的美國紀(jì)錄片：美國一個(gè)5歲的白血病男孩邁爾斯夢(mèng)想成為蝙蝠俠，在公益機(jī)構(gòu)“許愿基金會(huì)”組織下，舊金山市政府、警察局以及成千上萬名民眾通力合作，圓了白血病男孩邁爾斯的超級(jí)英雄夢(mèng)。

徐文駿看完紀(jì)錄片后熱淚盈眶，感動(dòng)他的不僅是白血病男孩的夢(mèng)想，還有舊金山市民的努力。徐文駿認(rèn)為，中國也有很多這樣的重疾孩子，他們的夢(mèng)想也需要有人去幫他們實(shí)現(xiàn)。于是他決定辭職，全身心投入做圓夢(mèng)項(xiàng)目。

2016年7月，徐文駿和同學(xué)崔力人、惠立君共同出資創(chuàng)建了名為“夢(mèng)守護(hù)”的公益機(jī)構(gòu)，幫助2~18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。徐文駿說：“國內(nèi)有250萬名重疾孩子，如果能幫助他們實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想，無論是對(duì)孩子，還是對(duì)孩子的父母，都是一件非常美好的事情！”

可理想很豐滿，現(xiàn)實(shí)卻骨感。一開始，徐文駿挨家給醫(yī)院打電話，但都被婉拒了。徐文駿又在網(wǎng)絡(luò)求助、論壇上尋找，還發(fā)了微博、寫了公眾號(hào)，但依舊關(guān)注者寥寥。最后，徐文駿直接去醫(yī)院尋找重疾孩子家長，但沒有人愿意相信他……三個(gè)月過去，圓夢(mèng)項(xiàng)目毫無進(jìn)展。

由于啟動(dòng)資金快花光了，徐文駿不得不決定，做到年底還不行就結(jié)束。這時(shí)，轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)了。徐文駿三人受邀參加湖南衛(wèi)視一檔綜藝節(jié)目，不僅收獲了很高的關(guān)注度，還得到了作家南派三叔等人的助力，越來越多的志愿者要求參與其中。

2016年12月，第一個(gè)前來圓夢(mèng)的孩子出現(xiàn)了——罹患白血病的17歲南昌女孩子英。她心里一直有一個(gè)夢(mèng)想：考上美術(shù)學(xué)院，成為一名設(shè)計(jì)師。然而，子英從未受過繪畫專業(yè)培訓(xùn)，高昂的治療費(fèi)也難以支撐她圓夢(mèng)。許愿后，徐文駿開始幫助子英聯(lián)系專業(yè)的畫室，安排她在身體允許的時(shí)間段來杭州免費(fèi)學(xué)習(xí)繪畫。

夢(mèng)想的力量超乎想象，身體狀況原本極其糟糕的子英，在“圓夢(mèng)”后竟奇跡般地好轉(zhuǎn)，不但堅(jiān)強(qiáng)地完成了骨髓移植，還在出院不久就正式進(jìn)入杭州畫室學(xué)習(xí)，現(xiàn)在已經(jīng)考上了心儀的美術(shù)學(xué)院。子英感激地對(duì)徐文駿說：“我不害怕死亡，害怕辜負(fù)你們?yōu)槲規(guī)淼南Ｍ！?/p>

第一例圓夢(mèng)的成功，讓“夢(mèng)守護(hù)”聲名遠(yuǎn)播。“夢(mèng)守護(hù)”公益基金會(huì)也正式注冊(cè)成立，開始和一些公益組織和醫(yī)院進(jìn)行合作，收集罹患重疾的孩子們的夢(mèng)想，并幫助他們實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。

讓“夢(mèng)想花開”光亮透進(jìn)來

8歲的喆喆患有一種俗稱“小胖威利”的罕見病，這是一種從1歲左右就會(huì)開始無節(jié)制飲食的遺傳性疾病，大概萬人中才會(huì)有一例。喆喆從小就有一個(gè)夢(mèng)想：長大當(dāng)一名交通警察。為了幫助喆喆實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想，“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)找到了杭州市富陽區(qū)交警大隊(duì)。

2017年9月，交警張靈敏站在富陽區(qū)一個(gè)繁忙的十字路口，他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。喆喆穿著交警制服，認(rèn)認(rèn)真真地指揮著來往車輛和行人。而這一切都是“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)和富陽區(qū)交警大隊(duì)精心策劃好的——臨時(shí)封禁道路，近百名民眾自愿參與了這場“演出”。

11歲的溫州男孩小包子，患有脊髓性肌萎縮癥。這是一種罕見病，隨著年齡增加，會(huì)逐漸喪失行動(dòng)力，呼吸系統(tǒng)也會(huì)隨之衰竭。小包子平時(shí)喜歡逛嗶哩嗶哩網(wǎng)站，收藏了很多科技視頻博主的視頻，物理學(xué)的世界深深吸引著他。2019年10月，小包子向“夢(mèng)守護(hù)”許愿，想做一名物理學(xué)家。

徐文駿立刻聯(lián)系了賽默飛世爾科技（中國）有限公司，為小包子在中國科學(xué)院大學(xué)溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗(yàn)課。“通過透射電鏡，可以觀察病毒形態(tài)，鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細(xì)聽著研究人員的講解，又在物理導(dǎo)師的指導(dǎo)下，學(xué)習(xí)了透射電子顯微鏡的原理和使用方法，觀察了一份納米金棒的樣品。2019年11月5日，小包子終于實(shí)現(xiàn)了當(dāng)“物理學(xué)家”的夢(mèng)想。

看著孩子們圓夢(mèng)后高興的樣子，“夢(mèng)守護(hù)”的志愿者們覺得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說：“看到一個(gè)孩子的愿望實(shí)現(xiàn)，那種發(fā)自心底的存在感、滿足感、成就感，是以前做任何工作都無法獲得和體會(huì)到的。”

“我們只是幫助孩子們擦亮眼前的黑暗，好讓光亮透進(jìn)來，讓孩子們重新看見生活的希望。”徐文駿說，“經(jīng)過4年多的發(fā)展，如今已有數(shù)百位志愿者和幾十家熱心企業(yè)加入他們團(tuán)隊(duì)中，為越來越多的重疾孩子圓了夢(mèng)想。”

夢(mèng)想城堡的溫暖

如今，“夢(mèng)守護(hù)”已經(jīng)幫助157名重疾孩子實(shí)現(xiàn)了夢(mèng)想，也得到了越來越多重癥兒童和家長的認(rèn)可，截至目前又有800多名重疾孩子通過“夢(mèng)守護(hù)”的網(wǎng)站表達(dá)了圓夢(mèng)的愿望。

徐文駿說：“下一步，我們將運(yùn)行‘夢(mèng)想城堡’計(jì)劃，將已經(jīng)收集到的愿望進(jìn)行篩選，對(duì)社會(huì)進(jìn)行開源處理，鼓勵(lì)更多的公益組織和其他相關(guān)機(jī)構(gòu)參與到圓夢(mèng)行動(dòng)中來，為全國的重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷。”

國內(nèi)罕見病患者大約有2000萬人，每年新增超過20萬人，50%的罕見病患者是孩子，其中30%無法活過5歲。有些重疾孩子，從醫(yī)學(xué)上來講，也許很難治愈，幫他們圓一個(gè)夢(mèng)想，是對(duì)他們最大的關(guān)懷和幫助。

“那些錢買不到的東西，我們幫他們?nèi)ビ喼疲荒切└改笩o暇顧及的心事，我們來替他們圓夢(mèng)——這就是‘夢(mèng)守護(hù)’存在的意義。”徐文駿說，“我們就是想讓每個(gè)家長都知道，雖然你們的孩子可能不幸得了重疾，但是他們?nèi)匀豢梢悦缐?mèng)成真！”