陳 華,周龍梅
(上海市金山區精神衛生中心,上海 201515)
目前,我國嚴重精神障礙患者約有1 600萬。其中,精神分裂癥是最常見的精神障礙類型,該病多起病于青壯年,病程遷延,復發率和病殘率均較高[1]。而服藥依從性差是引起精神分裂癥疾病復發的主要原因之一[2]。精神分裂癥由于癥狀特殊,特別是存在陽性癥狀(如攻擊、暴力、沖動等行為),使照顧者不僅要承擔較重的經濟負擔,還要承受巨大的心理壓力[3]。多項研究已證實,精神分裂癥患者親屬普遍存在各種心理問題,并在不同程度上影響著其生活質量和社會功能[3-4]。同時,親屬的心理健康狀況又會極大影響其照顧質量,進而影響精神分裂癥患者疾病與社會功能的恢復[4]。本研究探討專科醫護團隊主導的微信小組互動管理對改善出院精神分裂癥患者親屬負性情緒、提高患者服藥依從性及降低患者疾病復發率的作用,取得較好效果,現報道如下。
1.1對象選取2018年3—12月在我院確診并出院的精神分裂癥患者及其親屬作為研究對象。患者納入標準:符合國際疾病分類第10版(international classification of diseases,ICD-10)中有關“精神與行為障礙分類”的診斷標準,并經系統治療后達到臨床痊愈標準。患者親屬納入標準:①年齡≥18歲;②與患者共同居住≥3個月,且對患者負有照顧、贍養或撫養責任,能提供全面可靠的信息;③具有良好的溝通能力;④能夠熟練使用智能手機及微信;⑤居住在本市。患者親屬排除標準:①有智力障礙或精神疾病史;②有重大軀體疾病或物質依賴史。脫落標準:①患者精神癥狀復發;②患者或親屬要求主動退出研究。本研究經醫院倫理委員會審批通過。每例患者只選1名親屬代表接受測試,患者及其親屬均自愿參加本研究并簽署知情同意書。最終納入111例患者及其家屬,將其通過隨機數字表分為對照組(n=55)和觀察組(n=56)。對照組因患者赴外地打工退出1例,共完成54例(占98.2%);觀察組因患者精神癥狀復發及親屬因故主動退出3例,共完成53例(占95.0%)。對照組54例患者中,男性30例,女性24例;首次出院7例,2次及以上出院47例。54名對照組患者親屬年齡20~64歲,平均年齡(45.32±12.40)歲;男性26名,女性28名;文化程度:小學及以下4名,中學35名,大專及以上15名;職業狀況:有固定職業
24名,無固定職業30名;與患者關系:直系親屬(父母、子女、配偶)42名,旁系親屬(兄弟/姐妹、表兄弟/姐妹、侄子/侄女、叔伯、姨姑等)12名。觀察組53例患者中,男性31例,女性22例;首次出院6例,2次及以上出院47例。53名觀察組患者親屬年齡22~61歲,平均年齡(46.89±11.30)歲;男性24名,女性29名;文化程度:小學及以下3名,中學36名,大專及以上14名;職業狀況:有固定職業22名,無固定職業31名;與患者關系:直系親屬44名,旁系親屬9名。兩組患者及親屬在性別、住院次數、年齡、文化程度、職業狀況、親屬關系等方面比較,差異均無統計學意義(P>0.05)。
1.2方法
1.2.1干預方法對照組接受常規護理及出院指導。責任護士與管床醫師對出院患者及其親屬進行宣教,內容包括用藥指導、藥物不良反應觀察及處理、疾病復發預防、門診隨訪時間及要點等;并通過傾聽、解釋、鼓勵等方式給予其心理支持。觀察組在此基礎上實施專科醫護團隊主導的微信小組互動管理,具體做法如下。
1.2.1.1組建專科醫護團隊團隊成員共9名,包括2名精神科醫師、5名精神科護師和2名心理咨詢師。所有成員均從事精神科醫護工作5年及以上,具備一定的業務能力,熟悉微信軟件的各項操作功能,并經培訓考核合格。職責分工:1名高年資護師擔任隊長,負責協調、管理及項目實施;精神科醫師負責調整治療方案、開展業務講座,并指導患者親屬識別精神癥狀復發、觀察治療效果,為患者及親屬答疑解惑等;其余4名精神科護師指導患者親屬掌握用藥護理、不良反應的預防及處理、復發征兆的辨識,并負責發布社會康復及健康教育信息、提供在線咨詢等;心理咨詢師負責患者親屬的心理疏導及心理干預,開展心理健康講座等。
1.2.1.2創建微信群專科醫護團隊組建后創建名為“綠絲帶工作群”的微信群,由隊長擔任群主,群成員包括8名專科醫護團隊成員及4名患者親屬代表。4名精神科護師根據患者每月不同的門診隨訪時間各創建并負責1個微信小群:綠絲帶一組、綠絲帶二組、綠絲帶三組和綠絲帶四組,分別針對每月1—7日、8—15日、16—23日和24—31日門診隨訪的患者。各群的責任護士將群二維碼、群簡介、群規定等打印后,于患者出院當日發放給患者親屬,并指導其通過掃描二維碼入群。各小組微信群成員加入后,精神科護士負責介紹群規及隱私保護等,并建議大家用昵稱進行交流,如更換昵稱和頭像要及時告知群主或群里護士,禁止在群內發布各種違法、違規、不實言論,禁止發送廣告及各種形式的拉票信息等。各組最終納入患者親屬11~15名不等,并通過自薦或推薦的方式,分別選出1名患者親屬代表擔任各小群群主。
1.2.1.3建立患者及親屬健康檔案內容包括姓名、性別、年齡、職業、文化程度、經濟狀況、居住地、入院次數、病程時間、隨訪日期、服藥情況、疾病認知及聯系電話等。
1.2.1.4微信群管理①微信互動交流。“綠絲帶工作群”及各小組微信群的開放時間為每天8:00—22:00。每天18:00—20:00為精神科護士在線時間,其主要負責發布健康教育信息、提供在線咨詢、收集親屬信息反饋等,及時解答患者親屬有關精神疾病與照護的咨詢,糾正其不正確的護理措施和觀念,并根據患者門診隨訪日期提前2 d給予提醒。各小組微信群群主和護士對本群集中反映的問題匯總后提交工作群,專科醫護團隊成員按照各自分工予以針對性解答。對于一些共性問題,團隊成員共同討論并形成一致意見后再發至各小組微信群;對于一些特殊情況、個性問題等,成員深入分析原因形成共識后再進行個別交流解答。②健康宣教。專科醫護團隊成員共同編寫了《精神分裂癥與照護知識你問我答》,內容包括精神分裂癥的病因、疾病診斷、主要癥狀、治療方法、藥物不良反應及處置、預后與復發先兆、常用情緒調節方法等。組長審核后,每2周在微信中以文字、視頻、圖片等形式推送1次宣教內容,促進患者親屬認識疾病并提高照護水平,同時幫助其緩解焦慮、抑郁情緒。③同伴支持。充分發揮患者親屬代表的引導、帶動作用。各小組微信群群主由推薦選出的患者親屬代表擔任,4名家屬代表均具有大專以上學歷,有一定的親和力、較強的溝通協調能力,對精神疾病及照護知識有一定了解,能主動給予其他患者親屬情感支持和幫助,引導其進行積極的自我疏導,增強其應對困難的信念。
1.2.1.5心理干預①心理咨詢師每月針對4名患者親屬代表組織1次心理健康小講課,對其進行心理健康評估,傾聽其在照護患者或與其他患者親屬交流中出現的心理問題,并給予針對性指導和咨詢。②精神科醫師和心理咨詢師每季度針對53名患者親屬組織1次精神疾病與心理健康講座,圍繞如何指導患者提高服藥依從性、應激事件的正確應對、情緒調節等主題展開,指導患者親屬通過轉移注意力、心理暗示、溝通交流等方式改變不良情緒,促進其身心健康。
1.2.2觀察指標及效果評價4名經過統一培訓的精神科護士在患者出院時以及出院3個月、6個月和9個月分別進行資料收集。主要觀察指標包括以下3項。①服藥依從性。采用Morisky服藥依從性量表(Morisky Medication Adherence Scale-8,MMAS-8)中文版[5]評價患者的服藥依從性。該量表共8個條目,其中1~7條目為0/1計分,除第5項為反向計分條目外,其他7個條目均以“是”計0分、“否”計1分;第8條目的“從不、偶爾、有時、經常、所有時間”幾個選項分別計1、0.75、0.50、0.25和0分。該量表滿分8分,得分<6分為依從性差、≥6分且<8分為依從性中等,8分為依從性好。中文版Morisky服藥依從性量表的Cronbach’sα系數為0.83,目前已廣泛應用于精神分裂癥患者服藥依從性研究[5]。護士將服藥依從性量表制成表格,于患者出院時下發給其親屬,患者親屬每周在群里對填報結果進行匯報。每次隨訪時,護士負責統計量表得分≥6分的患者例數和構成比。②病情復發情況。精神分裂癥復發是指患者在癥狀緩解后又重新出現癥狀或在不完全緩解后再次發病[6]。患者門診隨訪時由精神科醫師判定其是否為精神分裂癥復發。分別統計不同時間點兩組患者疾病復發人數及所占比例,并進行比較。③患者抑郁及焦慮情況。采用Zung編制的焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)和抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale,SDS)[7]對患者親屬進行評估。SDS≥53分或SAS≥50分時認為受試者存在抑郁或焦慮情緒。
1.2.3統計學方法采用SPSS 22.0軟件進行統計學分析,計數資料以例數、構成比進行描述,組間比較采用χ2檢驗。服從正態分布的計量資料以均數±標準差表示,組間比較采用t檢驗,以P<0.05視為差異有統計學意義。
2.1兩組患者出院后不同時間點服藥依從性情況比較以MMAS-8得分>6分認為服藥依從性良好,分別統計比較兩組患者不同時間點服藥依從性良好的例數及構成比情況。結果顯示,出院時及出院3個月時,兩組服藥依從性良好患者的構成比差異無統計學意義;而出院6個月和9個月時,觀察組服藥依從性良好患者的比例比高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。詳見表1。

表1 不同時間點兩組服藥依從性良好患者比較[n(%)]
2.2兩組患者出院后不同時間點病情復發情況比較出院3個月時,觀察組有1例患者復發,對照組有5例患者復發;出院6個月時,觀察組新增2例復發患者,至出院第9個月隨訪時未再有新增復發病例;對照組出院6個月、9個月時均又新增6例復發患者。兩組患者各時間點復發情況比較詳見表2。

表2 兩組患者出院后不同時間點復發病例總數比較[n(%)]
2.3干預前后兩組患者親屬SAS及SDS得分比較對兩組重復測量數據資料進行方差分析,結果顯示時間與組間交互作用的P值>0.05,故對不同時間點的組間差異直接進行t檢驗。結果顯示,干預3個月、6個月和9個月時,觀察組患者親屬的焦慮及抑郁情緒得分均優于對照組,詳見表3及表4。
表3 兩組患者親屬不同時間點SAS得分比較(分,±s)

表3 兩組患者親屬不同時間點SAS得分比較(分,±s)
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表4 兩組患者親屬不同時間點SDS得分比較(分±s)

表4 兩組患者親屬不同時間點SDS得分比較(分±s)
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3.1專科醫護團隊主導的微信小組互動管理模式的實施效果
3.1.1有利于提高精神分裂癥出院患者的服藥依從性精神分裂癥是一種嚴重的精神疾病。有資料顯示,精神疾病在我國疾病負擔中排名首位,約占疾病總負擔的25%[8]。另有研究表明,精神疾病患者出院6個月后自行停藥率可達51.2%[9]。而不規律用藥是導致精神疾病復發的主要原因。心理因素及社會支持是影響精神分裂癥患者服藥依從性的重要因素之一[10]。本研究由專科醫護團隊對出院后的精神分裂癥患者及家屬通過微信小組互動進行干預。結果顯示,出院時及出院3個月時,兩組患者的服藥依從性比較,差異均無統計學意義(P>0.05)。表1顯示,出院6個月和9個月時,觀察組服藥依從性良好的患者占比高于對照組,兩組比較差異有統計學意義(P<0.05)。出院后,患者及家屬對醫護人員的宣教內容會有不同程度的遺忘,加之藥物不良反應的出現、患者自我管理能力的欠缺、社會環境影響等,患者的服藥依從性往往會逐漸降低,部分患者甚至會出現服藥不規律甚至停藥等現象。相關報道指出,患者和家屬對疾病防治知識掌握得越多,其遵醫行為就越好,治療依從性也就越高[11]。本研究結果可見,專科醫護團隊主導的微信小組互動管理,通過不間斷地推送疾病知識、及時關注患者及家屬的心理問題并對其進行疏導、定期提醒患者門診隨訪等措施,有效提升了精神分裂癥患者出院后的服藥依從性。
3.1.2有利于降低患者的疾病復發率國內有研究報道,精神分裂癥患者1年內疾病復發率為40.8%,2年復發率為51.7%,5年復發率高達80%[12]。精神分裂癥多起病于青壯年,病程遷延,對患者和家庭往往會造成沉重的經濟和心理壓力,且容易導致其失去治療信心。近年來,移動信息技術的飛速發展使得專科醫護團隊可借助智能手機將服務延伸到社區,通過實行全程、無縫、直接、有效的隨訪管理,打破了時間、空間的局限,能夠實時、動態地了解患者在外治療情況,并可及時對患者及其親屬的反饋信息進行規范化指導。表2顯示,出院3個月時兩組患者的疾病復發率無明顯差異(P>0.05)。但出院6個月和9個月時,觀察組患者的疾病復發率均低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。相關結果與李萍等[13]的研究報道一致。這表明,專科醫護團隊與患者家屬間的互動和交流能夠有效促進醫護患之間的聯系,使醫護人員及時掌握患者出院后的病情與治療情況,幫助患者親屬提高居家照護能力,進而促進患者病情穩定,減少疾病復發。
3.1.3可有效緩解患者親屬的負性情緒精神分裂癥因其疾病的特殊性、病情變化的突然性、意外事件發生的不可預測性等,容易引起社會公眾恐懼和歧視,不僅給其親屬帶來病恥感和經濟負擔,也使其容易產生焦慮、悲觀、抑郁等負性情緒[14],進而影響照護質量。同伴支持作為一種社會支持形式,在很多慢性疾病中已被證實是一種有效的心理干預手段,可以減少干預對象抑郁、焦慮情緒[15]。表3和表4顯示,干預前,兩組患者親屬的焦慮、抑郁得分無明顯差異(P>0.05);干預3個月、6個月和9個月時,觀察組患者親屬的焦慮、抑郁情緒有所緩解,得分明顯低于對照組,差異有統計學意義(均P<0.05)。此次干預中,我們在通過微信平臺推送精神疾病信息、照護知識、注意事項等內容的同時,還定期組織心理健康講座等,由精神科醫師與心理咨詢師為患者親屬提供在線咨詢、心理疏導與干預等,為其提供合理的情緒宣泄途徑、拓展了其社會支持的方式。同時,患者親屬通過線上線下的分享交流,彼此間也可產生較強的心理歸屬感和認同感,有助于其以穩定的心態面對患者的疾病。
3.2專科醫護團隊主導的微信小組互動管理模式實施中存在的問題及對策專科醫護團隊主導的微信小組互動管理模式雖帶給使患者及家屬新的疾病管理體驗,但在具體實施中也存在一些問題。①微信小組互動模式需依賴智能手機、電腦及網絡環境,無法覆蓋經濟條件差、沒有智能手機的患者及家屬,且網絡信號情況等也會影響互動的開展。這也在一定程度上限制或影響了該模式的發展。②在線咨詢干預可能存在暴露患者及其親屬隱私的風險。互聯網時代,木馬病毒、虛擬網站、詐騙鏈接等層出不窮,群內咨詢可能暴露患者的相關信息,如有部分患者家屬在群內轉發無關信息等也會對他人產生一定影響和干擾。③微信作為一個自媒體的交流工具,在發布內容的審核把關方面尚存在一定挑戰。群成員都可以自行在群內發布相關信息,但如何確保發布信息的專業性、避免錯誤的信息誤導患者及家屬至關重要。④微信群管理及定期隨訪等工作對醫護人力配備要求較高。為了更好地利用微信平臺給出院的精神分裂癥患者提供從醫院到家庭的全程護理服務,針對以上問題,我們從管理方面進行了相關改進:①采取微信隨訪、電話隨訪、門診或社區隨訪相結合的方式,及時了解不同患者在院外治療恢復情況。②設立網絡專管員,由其對患者及親屬進行網絡安全知識宣傳,并簽署書面承諾書。對涉及敏感、可能使患者對號入座的內容需注明不得轉發,群主對違規群員有權先提醒、再警告、后踢群等,提高群成員的安全防范意識,避免泄露隱私。③指定專人在相關微信群在線發布相關醫療信息并進行答疑解惑,所涉及的專業知識需標注出處,必要時注明循證醫學證據等級和證據質量,做到網絡醫療信息的規范傳播。④今后可根據上海市精神疾病防治管理三級網絡,成立以精神專科醫護人員、醫務社工、社區醫師、街道村居委工作人員等多部門聯合的管理團隊,根據不同的職責和分工,共同對出院后精神分裂癥患者進行延伸護理服務,以彌補精神專科醫護人員配備不足的問題。
專科醫護團隊主導的微信小組互動管理模式可有效提高精神分裂癥出院患者的服藥依從性,降低其疾病復發率,并能有效改善患者親屬的抑郁、焦慮等負性情緒,進而提升照護質量。但由于本研究樣本量較小、總體觀察時間較短,以后有待進一步擴大樣本、延長觀察時間進行深入研究。