兒子被確診為孤獨癥

王魯寧

三十幾歲的人，睡在簡易衣柜里，常常情緒失控尖叫，需要人寸步不離地照顧……這是最近一部韓國熱播電視劇《雖然是精神病，但沒關(guān)系》里孤獨癥患者文尚泰的日常，劇中生動地呈現(xiàn)了一個孤獨癥患者的刻板、狹隘、秩序和無助，這些讓我回想起第一次見潼潼一家的場景。

昏沉的傍晚，3歲的潼潼對著家里的電燈一邊搖頭一邊笑，媽媽無助地大哭，爸爸在邊上欲言又止，默默地用手指掐滅煙頭。家里一共3樣玩具，一個紅球，一個紅色的大娃娃，一輛紅色小汽車。除了陽臺上晾著的小衣服，完全感受不到這是一個有著3歲小男孩的家。這是潼潼被確診為孤獨癥傾向的第二周。

兒子患病前后

潼潼是個獨生子，白凈帥氣，但他是一個特殊的男孩兒，不會講話，每天只做一件事情，就是搖頭。吃飯的時候搖，洗澡的時候搖，甚至睡著了也會搖一搖。媽媽說，一歲半之前，潼潼跟正常的小孩兒一樣，會叫爸爸媽媽，逗他會笑。

后來有一次回老家，到家的時候天色已經(jīng)很黑了，有一段小路需要步行，正走著閃過了一個人影把孩子嚇壞了，大哭起來。自那以后孩子好像就不愛講話了，漸漸的不愛笑了，眼睛也不看人了，后來叫他也不理，再最后就變成了這樣。

帶著兒子，各處尋醫(yī)問藥

接下來的半年時間里，爸爸一人賺錢，媽媽辭職照顧潼潼，帶著他踏破了各路的神仙廟，也跑遍了國內(nèi)的各大醫(yī)院，加了很多家長群。神仙的妙方能照辦的都辦了—并沒有靈驗。醫(yī)生的意見也都直指一個結(jié)果—無法治愈。

潼潼爸媽無處解脫，只能在家長群里反復(fù)訴說，反復(fù)找尋相似的孩子，尋到了便覺得自己不再是孤立無援;若有癥狀更重的，甚至還會覺得慶幸。反反復(fù)復(fù)，不住崩潰。這期間吃過中藥，做過針灸，試過饑餓療法，一旦有所謂的“新發(fā)現(xiàn)”“新進(jìn)展”，會第一時間發(fā)布，并且盡量嘗試。給孩子吃五花八門的藥物，更有家長嘗試電擊療法，據(jù)說還有一個做了大腦穿刺的……飛蛾撲火般前赴后繼，而孩子，慘到?jīng)]有拒絕的能力。他們無助且絕望，結(jié)伴通向未知且不愿想象的終點。

直到有一天，潼潼爸看著饑餓療法中餓得嗷嗷哭的兒子，大哭一場，幡然醒悟，他們竟從來沒有將兒子當(dāng)成過一個人！深思過后潼潼父母決定放緩步子，放平心態(tài)，他們開始安慰其他新進(jìn)群的家長，開始在群里有了自己的主導(dǎo)意見，再后來他們常常忘記“群”的存在。

孤獨癥的識別與治療

心理發(fā)育障礙是起病于兒童期的較為常見的一類精神疾病。廣泛性發(fā)育障礙是心理發(fā)育障礙中損害最為嚴(yán)重的一種。兒童孤獨癥是廣泛性發(fā)育障礙中最常見、最具代表性的疾病。

1越早發(fā)現(xiàn)越好。最早的孤獨癥篩查可以在兒童16～18個月完成，一旦查出有此類傾向，應(yīng)立即進(jìn)行聯(lián)合篩查，且無論是否確診，均越早干預(yù)越好。一般6周歲以后確診。6周歲前因為其癥狀與發(fā)育遲滯的癥狀相同，遂有誤診的可能性。

2沒有捷徑。一旦診斷，必須做好長期康復(fù)的準(zhǔn)備，需要不斷了解和學(xué)習(xí)正確的干預(yù)方法。康復(fù)中心里，老師有專業(yè)的康復(fù)方法;回到家，家長也需要有科學(xué)的陪伴方式。

3正確的干預(yù)方法。干預(yù)方法通常有行為治療、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練等。當(dāng)然，所有的方法中最有效的還是家長的引導(dǎo)和陪伴。根據(jù)國家衛(wèi)健委發(fā)布的《孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預(yù)專家共識》，開篇第一段就說明：“孤獨癥譜系障礙的核心癥狀尚無藥物可以治療。”因此，隨意聽信傳言、胡亂吃藥都只會增加對孩子的傷害。

了解孤獨癥患者，提供科學(xué)幫助

※?最需要關(guān)注的部分

會不會講話并不是孤獨癥孩子中最需要關(guān)注的部分，能否理解語言才是最重要的。有些孩子不會講話，很少講話，也有些孩子一刻不停地說話，但會說話并不代表會使用語言。他們溝通表達(dá)的方式非常有限，無論坐車問終點，還是問同一個人同一個問題，不論你回答什么，他都只會自問自答。

※?孤獨癥的思維方式

孤獨癥的思維是非黑即白的，是規(guī)則的絕對遵守者，如同設(shè)定好的程序一般，沒有灰色地帶。比如一個孤獨癥患者知道了進(jìn)屋要先敲門，即便屋里沒人他也會先敲門。知道教室里不能脫衣服，那么他有可能會在操場脫衣服，他覺得只要不在教室里脫，就是遵守了規(guī)則。因此只要幫助他們建立了行為規(guī)范，是會絕對遵從的，雖然中間可能會出些“小插曲”。

※?孤獨癥需要什么樣的引導(dǎo)和支持

對于孤獨癥患者，生活中可能遇到的每一個場景，每一場對話，都是一種考驗。比如教他們乘坐公交車如何買票如何安坐，在飯店吃飯如何點菜如何結(jié)賬，甚至如何離開，購物時如何找人提供幫助、如何結(jié)賬。可怕的是，一旦有設(shè)定程序以外的事情發(fā)生，比如丟了錢包、遇到插隊、撞到了人被拉住強行要求道歉、清單上的物品今天沒有等等，對于孤獨癥患者來說，都是災(zāi)難。所以設(shè)定的程序需要拆解每個情境，方方面面，反復(fù)練習(xí)。

※?不可預(yù)測

孤獨癥是多基因突變，沒有辦法從根本上有效預(yù)防或者避免，孤獨癥家庭想要二胎可能就代表了要“賭一把”。一方面二寶尚不能排除再患病的可能，二是要做好二寶的教育。劇中文尚泰的弟弟文鋼泰的心路歷程很好地展示了二寶的心理崩塌和心理建設(shè)過程，電視劇的結(jié)局是歡喜的，但現(xiàn)實中并不是所有人都那么幸運。

所幸潼潼是幸運的那個，經(jīng)歷了兩年的波折過程，父母還在一起，對他也并沒有放棄。媽媽轉(zhuǎn)行當(dāng)了特教老師，最初是為了能自我學(xué)習(xí)、節(jié)省潼潼的教育成本，卻意外地幫助了更多的孤獨癥家庭。

目前潼潼已經(jīng)有了很大的進(jìn)步，現(xiàn)在是康復(fù)中心的小明星，每個新來的家長都要來看看他，一邊看一邊羨慕地說：“我的孩子要是能變成潼潼這樣就知足了。”