骨科住院患兒及家長對兒童醫療輔導服務體驗的質性研究

單 明，吳小花，俞 君，許麗琴，陸小桐，王 焱，徐紅貞，陳朔暉

浙江大學醫學院附屬兒童醫院，浙江杭州 310052

兒童醫療輔導(Child Life，CL)模式是基于兒童心理發展特點而興起的兒科人文關懷照護模式，1955年美國Emma Plank建立了國際上第一個CL項目，該模式能對兒科醫療的疾病救治補充心理和社會照護，從而對患兒的全面健康起到輔助和導向作用[1]。CL項目主要提供醫療性游戲、心理準備、健康教育、注意力分散技術、情緒支持等服務。國內CL研究尚處于起步階段，目前陸續出現CL的實踐研究[2-5]，但未見有關該模式的人群體驗報道。本研究采用質性研究方法，探討骨科住院患兒及家長對CL的心理體驗，以便全面了解CL實踐過程中患兒和家長的心理需求，為后續完善CL的實踐方案提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇2020年3月1日至30日在浙江大學醫學院附屬兒童醫院骨科住院患兒及其父親/母親為研究對象，充分考慮患兒性別、年齡、診斷等基本資料的差異，以便能充分反映研究現象。研究對象納入標準：住院期間接受過CL服務的患兒及其父親/母親；同意接受訪談。以一對親子為一組個案，研究對象樣本量按理論飽和原則確定，當進行第16組訪談時，分析不再有新的主題出現，即研究達到了理論飽和，停止收集資料，最終確定本研究樣本量為15組。按N1～N15進行編號，研究對象的一般資料見表1。

表1 15組研究對象的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1資料收集

采用質性描述性研究方法，訪談前研究者根據研究主題制訂訪談提綱：CL游戲室給您帶來什么好處？您在游戲室的體驗和感受是什么？您對CL團隊提供的服務有什么感受？您對CL服務有什么意見或建議？訪談前向研究對象介紹研究目的、方法以及現場筆錄、錄音的必要性，承諾訪談資料只用于研究。訪談地點選在結束開放、安靜無干擾的游戲室。本組患兒住院期間均由母親固定陪伴，采用半結構性訪談提綱對患兒母親進行訪談，也征求可自主并且自愿表達意愿的患兒的感受和想法，作為母親回答的補充。每組訪談時間約30 min。合理運用提問、追問、傾聽和回應等技巧，引導受訪者自由闡述對問題的看法和體會，根據回答逐步深入探究。經受訪者同意后，采取現場錄音和筆記方式對訪談內容進行記錄。

1.2.2資料整理與分析

訪談結束后24 h內將錄音轉為文字稿，提煉出受訪者的真實體驗與感受。使用Colaizzi現象學分析法[6]對資料進行整理和分析，研讀訪談資料，提取具有象征性的陳述，對反復出現的觀點進行編碼，邀請第二人對編碼和主題進行核對，并與原資料進行對比，形成最終主題群，將結果反饋給受訪者，以核對資料的真實性。

2 結果

2.1 主題1：緩解不良情緒

2.1.1減少患兒住院期間的無聊情緒

7名母親和3例患兒表示，游戲室開放時，患兒有個快樂的地方可以玩,就不會感到無聊。N1母親：“我兒子昨天在病房里待不住，我抱他到游戲室來就會待好久，自己不玩看著其他小朋友玩都行。”N8母親：“我們第一天中午住進來時不知道有游戲室，女兒就一直捧著手機看動畫，后來隔壁床媽媽說游戲室開了，她就馬上放下手機要來游戲室，還好那時還沒有人，她就在這里玩了足足半小時，要輪到下一個小朋友進來才依依不舍地離開，后面還跑來幾次看過有沒有空缺輪到她進來。” N9患兒：“阿姨來陪我玩游戲時真開心，她不來我就覺得沒意思。” N14患兒：“老是躺在床上實在無聊，我喜歡看書，游戲室的書真好，我已經看完6本了。”

2.1.2減輕患兒和家長對手術的焦慮情緒

12名母親和8例患兒表示，術前觀看“今天我要手術啦”視頻可減輕對手術的焦慮情緒。N3母親：“我們住院第一天下午來游戲室時，社工聽我說第二天要手術，就馬上放了手術視頻給我們看，看見里面小朋友說說笑笑地和護士聊著天進入手術室，一直到用了麻醉藥睡著，我們就了解了進入手術室的過程，心里的擔心一下子少了一半。” N11患兒：“視頻里的小朋友和我差不多大，也是手骨折，原來手術沒我想得那么可怕，我覺得我也可以像她一樣勇敢地去手術室。我還在游戲室玩過當手術醫生的游戲，我都知道小朋友到了手術室以后要做哪些事情了。” N10母親：“早上你拿了娃娃和照片冊來跟我女兒講手術的事情，還讓我們看了小女孩去手術室的視頻，現在我們對明天的手術已經沒有之前那樣擔心了。”N15母親：“手術前一天下午，社工來我們房間時，我說第二天要手術有點擔心，她就拿了平板電腦來給我們看視頻，我和兒子看了后都覺得我們沒有必要那么擔心，他也開始話多起來，本來都不太說話。”

2.1.3緩解患兒術后煩躁情緒和疼痛感受

7名母親和3例患兒表示，游戲室開放能讓手術后初醒的患兒減輕疼痛，減少哭吵。N2母親：“我女兒手術后醒過來就一直‘歇斯底里’哭，說很痛，怎么哄都沒有用，弄得我都快哭了，我抱著她哄到游戲室門口時，她突然間就不哭了，社工幫我們消毒手、確認戴好口罩后進入游戲室，因為沒有力氣玩，她就看看，但很安靜，我的心也終于平靜下來。” N13患兒：“手術以后不久我左手傷口火辣辣地疼，媽媽叫我到游戲室來一起和阿姨玩飛行棋，玩完了媽媽說起才發現我怎么玩的時候沒有感覺到疼呢，原來玩游戲是可以止痛的！”

2.1.4緩解家長對患兒術后肢體功能恢復的擔心情緒

5名肱骨髁骨折的患兒母親表示，在游戲室看的手指鍛煉視頻讓她們不再擔心患兒出院后的功能恢復。N4母親：“我們在手術前就在游戲室的電視機里看過手術后要怎么鍛煉手指的視頻，手術以后又看，有個護士還來鼓勵我兒子一邊跳舞一邊做手指操，兒子很感興趣，已經學會手指功能操了。以后我放那音樂給他聽，隨著音樂他就會做功能鍛煉。” N11患兒：“我很喜歡到游戲室來可以和阿姨、還有和我一樣手骨折的小朋友一起跳舞，護士阿姨表揚我手指動得好，還獎勵了我好多粘紙，說出院以后的也提前發我，我回去一定會繼續做。媽媽看我很會做就不再擔心我了。”

2.2 主題2：增強健康知識水平和壓力應對能力

所有母親均表示，由兒童醫療輔導師(CCLS)、醫務社工和兒童醫療輔助員(CLA)組成的CL團隊提供的健康教育增加了他們和患兒的健康知識并增強了壓力應對能力。N4母親：“我兒子來了幾次游戲室后七步洗手法做得很好，說要好好洗手，防止病毒粘在手上，還說不能隨便擦眼睛，你們給他讀過的繪本，看過的視頻他都記著了。” N6母親：“你們去房間給我們讀繪本后，我兒子每天都會主動叫我給他擦手。有一次我打了噴嚏，忘記用手遮住口鼻，他就馬上提醒我要用手遮住。” N13母親：“上次我兒子在游戲室跟你們玩了骨骼積木后，他已經知道全身有206塊骨頭，也知道自己哪塊骨頭骨折,還能說出一些骨盆、股骨之類的詞匯。” N12母親：“上次你們到房間和我兒子玩飛行棋游戲后，他對住院后要經過的幾道關卡講得頭頭是道，護士給他打針時就要玩手機游戲，說那樣就不怕打針了。”

2.3 主題3：感恩幫助

所有受訪者均表示，CL團隊專業、人性化、耐心的服務讓他們感到很滿意，很感謝大家的付出。N2母親：“我女兒那天手術好之后醒來哭個不停，怎么哄都沒用，社工阿姨發現我女兒對游戲室感興趣，還特意讓我們進來，女兒安靜了，我也輕松了，可是社工阿姨那天中午就沒有休息，為這事我心里既愧疚又很感激。”N7母親：“你們知道我女兒喜歡畫畫后每天來房間問我們是否需要紙和筆，還經常贊揚我女兒畫得好，她很受鼓舞，天天都畫，我們真的很感激。”N14患兒：“我住院那么久，很感謝你們會抽空來房間陪我玩游戲，桌上足球、籃球、UNO卡牌、住院飛行棋等都是我以前沒有玩過的，太有趣了，你們對我真好，謝謝你們！”

2.4 主題4：希望有更多人員參與

3名受訪者提出有更多患兒需要游戲機會，希望有更多工作人員能提供類似服務。N2母親：“從我女兒身上我看到游戲室對于剛手術好的小朋友及家長的好處，我們隔壁床小男孩手術出來時，你們游戲室已經關門了，他哭了很久，我想那時讓他來游戲室也肯定管用。”N3母親：“你們游戲室只白天開放，游戲室管理人員下班后，特別是在晚飯后小朋友無所事事，他們好希望晚上的護士能給我們臨時開放一下啊！”N8母親：“你們游戲室經常放的手術視頻很好，大人和小孩看了后對手術都不會太擔心，但有些小朋友是晚上住進來第2天就手術，他們就看不到那視頻，有些媽媽說事后才看到，很遺憾沒有在術前看過。現在你們平板電腦里也有這個視頻，要是夜班護士可以拿給這些需要的小朋友看看就會更好。”

3 討論

3.1 CL服務可促進患兒及家長心理健康

住院患兒會因治療、操作、檢查或手術等一系列醫療體驗產生不同程度的恐懼、焦慮、害怕等消極情緒反應，患兒疾病和情緒對家長也是一種較強的心理應激源，可導致相應心理反應，而家長的負面反應又直接影響患兒情緒，這些負面情緒會威脅患兒心理健康，甚至造成心理創傷，降低患兒對治療護理的配合程度，影響治療效果和進程。本研究結果顯示，骨科患兒存在無聊、焦慮、煩躁和擔心等情緒, 游戲室給患兒提供游戲機會可在一定程度上緩解其負面情緒,與吳麗芬等[7]研究結果一致。開放游戲室，為患兒提供各種游戲機會，幫助患兒控制負性事件引起的焦慮等情緒，可獲得對住院過程的掌控感[8]。CL團隊成員基于游戲來分散患兒注意力，提供快樂元素，通過各種專業游戲幫助患兒學習不同的適應技巧，教會家長如何在住院過程中給予患兒各種支持，可緩解各種情緒給患兒及家長帶來的負面影響，故建議從患兒住院開始即提供游戲機會和CL服務，以最大程度促進患兒和家長的心理健康。

3.2 CL服務提高患兒及家長認知水平

住院患兒及家長具有接受疾病、治療、護理和保健等相關知識和技能的教育需求，及時有效地提供科學、規范、個性化健康教育有助于增強患兒和家長知識水平，提升兩者對壓力的處理能力，提高其對住院體驗的滿意度。本研究結果顯示，CL團隊的健康教育增加了患兒和家長的健康知識，提高了其應對壓力的能力，與Meletti等[9]研究結果一致。住院期間CL團隊為患兒及其家長提供CL模式健康教育，通過評估各患兒的治療進程、心理狀態、個性特征及應對方式來確定個性化教育需求，靈活運用口頭講解、模擬宣教、視頻播放、照片冊、角色扮演、情景游戲、互動游戲等不同教育方式，讓患兒及其家長逐步熟悉和掌握相關的健康知識，幫助其提高對疾病相關知識的認知水平。本研究對象認為CL對其幫助很大，提示醫護人員需要根據治療擴大服務范圍，細化干預方案，設計更多治療相關性游戲項目(如靜脈穿刺、動脈采血、傷口換藥、術后拆鋼針等)，來豐富健康教育內容和方式，提升CL團隊服務能力，滿足患兒和家長的多層次需求，擴大其認知水平。

3.3 CL服務提高患兒和家長滿意度

CL模式是一項關注兒童心理、社會發展的支持性照護項目, CCLS帶領CLA、醫務社工和志愿者一起為就醫患兒和家庭提供以循證為基礎的發展性干預措施，能幫助患兒及家長應對疾病和治療帶來的壓力[10-12]。骨科病房CL團隊為患兒提供豐富的治療性游戲、術前心理準備和健康教育，不僅緩解了患兒和家長的負面情緒，還增強了其知識水平和壓力應對能力，同時團隊成員在與患兒和家長的交流互動中有意識地引導其說出心中顧慮，及時給予心理疏導和安慰，這讓家長體會到團隊的真心、耐心和誠心，提高了家長的滿意度和信任度，對減少醫患糾紛、促進醫患和諧起到非常重要的作用。本研究結果顯示，CL服務給患兒及其家長帶來正性心理體驗，提高其對CL團隊工作的滿意度。提示今后提供CL服務時，團隊成員應繼續保持高質量服務，在提供專業教育的同時進一步注重人文關懷和有效溝通，以穩定醫患和諧關系。

3.4 CL服務不足的對策

浙江大學醫學院附屬兒童醫院骨科病房自2016年設立游戲室以來，CL服務逐漸深入。CCLS帶領CLA在臨床護理工作中開展CL專業服務，如治療性游戲、心理準備、健康教育、情緒支持等，游戲室醫務社工維持游戲室每周5 d的開放。盡管CL模式在實踐中獲得了多方面積極影響，但因目前人員配比不足，故臨床患兒和家長受服務的時間和人數有限。此外，國內CL還沒有形成多學科團隊協作、共同將患兒和家長置于醫療照護核心的模式，CL理念有待CL團隊繼續深入。建議進一步規范CL開展模式，加強醫護團隊CL理念培養，改善CL資源配置，擴大CL理念宣傳，最終通過CL團隊和醫護團隊的協作來增強患兒和家長住院期間的正性體驗，減少醫療程序、醫療環境等帶給患兒和家長的負性體驗，促進其心理健康的同時提升對醫療、護理及輔導團隊工作的滿意度。