沈倩倩,陳朔暉,陳曉飛,章 毅,方杭萍
(浙江大學醫學院附屬兒童醫院,浙江 杭州310052)
胃造瘺術是一種通過前腹壁開口將腸內營養管直接插入胃內的方法,主要用于經口喂養困難而胃腸道功能正常患者,由于基礎疾病復雜、經口營養攝入不足,此類患者常合并嚴重的營養不良,免疫系統及神經系統發育均受到影響[1]。據報道,25%的胃造瘺患兒因家庭腸內營養治療期間出現造瘺相關并發癥而需要再次住院治療,不僅影響患兒的身心健康,而且嚴重干擾其家庭的生活軌跡[2]。胃造瘺患兒腸內營養居家管理對于維持造瘺管的功能狀態、改善患兒營養、早日關閉瘺口恢復經口喂養等起著關鍵作用[3]。新型冠狀病毒肺炎(以下簡稱“新冠肺炎”)是嚴重威脅人類生命健康的國際突發公共衛生事件,有基礎疾病或免疫功能受損的患者是感染高危人群,兒童感染者也有諸多報道[4-5]。為做好新冠肺炎疫情期間胃造瘺患兒腸內營養居家管理,我院消化內科從2020年1月21日起,組建胃造瘺患兒腸內營養居家管理指導小組,通過胃造瘺患兒隨訪登記、腸內營養日常居家管理指導、疫情期間就診指導等措施幫助患兒家屬做好疫情期間患兒腸內營養居家管理,取得了良好效果,現報道如下。
1.1成立胃造瘺患兒腸內營養居家管理指導小組由消化內科護士長牽頭,組織成立胃造瘺患兒腸內營養居家管理指導小組,組員包括護士長1名、專科醫師1名、病區護理組長2名、專科護士2名,均為中級及以上職稱,消化內科工作年限在10年及以上,具有較強的溝通協調能力和豐富的專科工作經驗。護士長負責整個居家管理流程的把控和人力資源支持。2名病區護理組長主要負責新冠肺炎疫情防控政策和知識的學習,并指導患兒家屬正確做好新冠肺炎疫情的居家防控工作。2名專科護士負責胃造瘺患兒腸內營養隨訪登記、收集患兒居家管理過程中遇到的問題、梳理腸內營養居家管理要點,并負責患兒家屬的線上指導和答疑。專科醫師根據專科護士收集的問題決定是否采取線下隨訪,并負責輔助專科護士進行線上答疑。
1.2制訂胃造瘺患兒腸內營養隨訪登記表2名專科護士從科室病例系統調取近期在我院消化內科門診規律復診的胃造瘺患兒資料,電話聯系患兒家屬,建立胃造瘺患兒腸內營養管理微信群,小組成員均進入群聊,以便于疫情期間對胃造瘺患兒進行腸內營養隨訪、登記和管理。小組成員共同討論制訂胃造瘺患兒腸內營養隨訪登記表。登記表包括患兒一般資料、胃造瘺情況和現況資料3個方面,一般資料包括患兒姓名、性別、出生日期、居住地等;胃造瘺情況主要包括原發疾病、造瘺時間、造瘺類型、有無換管、換管時間、換管類型、既往有無并發癥等;現況資料包括現在居家使用腸內營養制劑名稱、營養制劑及營養輸注器是否足夠、有無胃造瘺及腸內營養治療相關不適、患兒體質量及復診計劃等,并于登記表后面附上科室電話號碼。患兒一般情況及胃造瘺情況從醫院信息系統中直接導出,患兒現況資料由專科護士指導患兒家屬填寫并上傳至微信群,同時指導患兒家屬關注醫院互聯網資源。專科護士根據患兒隨訪計劃收集患兒隨訪登記表信息并記錄,動態評估患兒腸內營養的效果,小組成員討論決定是否需要進行線下隨訪。需要線下隨訪的患兒,小組成員為其安排具體就診計劃,并指導其就診。如無需線下就診,按營養評估結果繼續居家腸內營養治療,不足的醫療用品、藥品等可通過我院“互聯網+智慧醫療”信息化平臺咨詢獲得。
1.3胃造瘺患兒腸內營養日常居家管理指導小組成員在查閱相關文獻[6-7]的基礎上制訂胃造瘺患兒造瘺口、造瘺管護理方案以及腸內營養護理方案,并將其發送到腸內營養管理微信群,方便患兒家屬查看相關信息,家屬在護理過程中如有疑問,也可在微信群中進行求助。胃造瘺患兒造瘺口和造瘺管護理方案、腸內營養護理方案見表1。

表1 胃造瘺患兒造瘺口和造瘺管護理方案、腸內營養護理方案
1.4新冠肺炎感染的防護知識宣教2名護理組長實時關注新冠肺炎疫情動態,解讀國家衛生健康委辦公廳頒布的關于新冠肺炎防控方案的相關指令[8],并制作相關電子宣傳手冊發送給患兒家屬,督促其做好疫情防控工作。告知患兒家屬疫情期間如果遇到緊急情況,立即撥打科室電話或通過微信群尋求幫助,或通過其他途徑如我院“互聯網+智慧醫療”信息化平臺;或在當地附近醫院就診等。如需來我院就診,提前做好相關準備工作,如患兒及家屬佩戴口罩,入院時測體溫、進行流行病學篩查、出示健康碼,體溫正常、無流行病學史、健康碼綠碼的患兒和家屬在做好防護措施的情況下,于相應專科就診。如患兒有發熱、咳嗽等呼吸道癥狀,掛發熱門診于感染樓就診;無發熱、但有咳嗽等呼吸道癥狀或14 d內有出國史或途經高風險地區,掛篩查門診就診。
截至2020年4月13日,共有20例胃造瘺患兒納入腸內營養居家管理,其中男13例、女7例;胃造瘺4例、胃造瘺空腸喂養管16例;患兒中位月齡16.5(7.0,77.8)月;胃造瘺管中位留置時間為13.5(4.2,25.8)月;原發疾病:腭裂、食管氣管瘺、歌舞伎面譜綜合征、脊髓型肌萎縮、染色體異常合并癲癇、心因性嘔吐伴胃食管反流、病毒性腦炎后遺癥伴癲癇各1例,腦癱合并癲癇3例、缺血缺氧性腦病2例、先天性喉軟化合并胃食管返流及腦發育不良伴胃食管反流各4例;居住地:浙江省內17例、省外3例;營養支持類型:完全腸內營養4例、腸內營養+部分經口喂養16例;更換管道情況:更換過管道患兒10例,中位更換時間為14.5(7.7,21.5)月,未曾更換管道患兒10例。疫情未開始前原計劃所有患兒均門診隨訪,受疫情影響,2020年1月21日后均改為線上隨訪,期間患兒家屬主動線上咨詢13次,來我院門診隨訪10次。期間有5例患兒發生胃造瘺并發癥,并發癥發生率為25%,包括胃造瘺口周圍皮膚紅腫2例,腹瀉、胃造瘺內墊片部分包埋、造瘺口肉芽組織增生各1例,經治療與護理后均好轉。20例患兒體質量由1月份的(14.9±6.7)kg增長至4月份的(15.8±6.5)kg,呈穩定增長。期間未發現新冠肺炎疑似病例。
3.1新冠肺炎疫情期間胃造瘺患兒腸內營養居家管理指導的必要性目前國內疫情雖然趨于平穩,但全球疫情仍然處于艱難時期,人群普遍易感,對新冠肺炎的防控仍不可松懈[9]。胃造瘺患兒需要長期規律門診隨訪,疫情期間部分地區受交通管制,醫院處于相對危險環境,門診就醫存在交叉感染和疫情擴散的風險,給患兒復診、康復及不適癥狀處理帶來不便。胃造瘺患兒基礎疾病復雜,易感染,疫情暴發期間正值與流感季節疊加,患兒容易出現發熱、咳嗽等非特異性的流感癥狀;胃造瘺患兒腸內營養的胃腸道并發癥或部分經口不潔飲食導致的惡心、嘔吐等消化道表現,與少見的新冠肺炎感染的癥狀相似,這些均容易導致患兒家屬出現焦慮和恐慌情緒。此外,疫情期間缺乏專業人員的指導,其焦慮、恐懼心理更為嚴重[10]。因此,新冠肺炎疫情期間專業醫護人員為胃造瘺患兒腸內營養居家管理提供指導十分重要。
3.2新冠肺炎疫情期間胃造瘺患兒腸內營養居家管理指導的效果分析胃造瘺腸內營養作為一種重要的營養治療手段,能保障患兒正常生長所需的基本營養,也有利于基礎疾病的治療[11]。體質量作為臨床上最易獲得的指標,能直接反映患兒營養攝入和機體消耗情況,可有效反應胃造瘺患兒腸內營養管理效果。疫情期間居家管理的20例胃造瘺患兒體質量呈穩定增長趨勢,并發癥發生率與非疫情期間[12]相比并未明顯增加。2例胃造瘺患兒居家管理期間出現胃造瘺口周圍皮膚紅腫,予以加強換藥后好轉;1例腹瀉患兒考慮與更換奶粉相關,繼續原計劃腸內營養,不增加喂養速度后好轉;1例胃造瘺管無法轉動的患兒住院探查發現為胃造瘺內墊片部分包埋,于內鏡輔助下行微創治療后好轉;1例造瘺口肉芽組織增生的患兒線下就診后好轉。因此,疫情期間醫護人員采用線上隨訪的形式指導胃造瘺患兒進行居家腸內營養管理有著良好的可行性和實踐意義。
本研究探索新冠肺炎疫情期間胃造瘺患兒腸內營養居家管理實踐,研究通過成立胃造瘺患兒腸內營養居家管理指導小組、制訂胃造瘺患兒腸內營養隨訪登記表和疫情期間胃造瘺相關護理方案等措施,患兒營養狀況得到有效維持,值得臨床借鑒和參考。