急性白血病患兒照顧者真實體驗及需求的質性Meta整合

衛玉齊 楊霞 王瑞瑞 楊婷 劉永勝 張春梅 劉彥慧

(1.天津中醫藥大學護理學院，天津 301617;2.北京中醫藥大學東方學院，北京 065001)

在我國，白血病是兒童時期發病率最高的血液系統惡性腫瘤[1]，約占兒童全部惡性腫瘤的30%，其中97%為急性白血病[2]。隨著聯合化療和造血干細胞移植技術的應用，<15歲的兒童5年生存率達到了90%，15～19歲青少年5年生存率提高到75%[3]。雖然患兒的生存率在不斷提高，但漫長的化療周期、化療帶來的痛苦體驗、藥物的不良反應和高昂的醫療費用都給照顧者帶來了沉重的負擔[4-6]，不僅威脅照顧者個人的健康，同時也嚴重影響了對患兒的照顧。了解照顧者的真實體驗及需求，并給予針對性干預，有助于改善照顧者的身心健康，減輕其負擔，進而提高患兒的生活質量[7]。既往國內外研究大多采用量性研究分析照顧者的心理狀況等[8-9]。近年來，白血病患兒照顧的真實體驗與感受也逐漸受到關注，相關領域的質性研究也逐漸增多，但單一的質性研究結果可能還不能全面系統地反映照顧者的真實體驗與相關需求。因此，本研究通過檢索國內外關于急性白血病患兒照顧者真實體驗及需求的質性研究，并通過Meta整合的方法，系統評價來自不同國家、不同文化背景和不同方法學的質性研究結果，以期全面闡釋急性白血病患兒照顧者的真實體驗及需求，彌補該方面的不足，為照顧者開展有效的干預和支持提供理論依據。

1 資料與方法

1.1文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、Ebsco、Web of science、Medline及Cochrane Library 5個英文數據庫和CNKI、萬方及維普3個中文數據庫中關于急性白血病患兒照顧者真實體驗及需求的質性研究，檢索時限從建庫至2020年11月。同時輔以手工檢索并追蹤納入的所有參考文獻，以補充相關文獻。英文檢索詞為：“leukemia”“psycholog*/emotion*/experience/fee-ling*/need”“carer/caregiver/caretaker”“phenomenon/qualitative/ground theory”；中文檢索詞為：“白血病/血癌”“需求/心理/體驗/感受/經歷”“照顧者/照護者/親屬/母親/父親/父母”“質性研究/現象學研究/扎根理論”等。

1.2文獻納入與排除標準 納入標準：(1)研究對象P(Patient/Population)：患兒<18歲且確診為急性白血病的照顧者；照顧者為患兒的親屬；有良好的溝通及交流能力；無嚴重的精神疾病及認知功能障礙；自愿參與本研究者。(2)感興趣的現象I(Interest of phenomena)：急性白血病患兒照顧者的真實經歷、感受和需求。(3)情境Co(Context)：醫院病房或患者家中。(4)研究設計S(Study design)：包括現象學研究、描述性質性研究及扎根理論等質性研究的研究方法。排除標準：(1)重復發表或數據不全的文獻。(2)僅有摘要而無法獲得全文的文獻。(3)文獻質量評價差的文獻。(4)非中英文語言的文獻。

1.3文獻篩除與資料提取 由2名研究員獨立按照文獻納入和排除標準進行文獻篩選、資料提取和方法學質量評價，最后再進行交叉核對，如期間遇到分歧，由第3名研究人員進行判斷。使用Endnote管理軟件進行文獻初篩和去重等工作。資料內容的提取主要包括作者、地區、研究方法、研究對象、情境因素、感興趣的現象和主要結果。

1.4納入研究的方法學質量評價 分別由2名研究者采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[10]對納入的研究進行獨立評價，嚴格按照標準對評價指標進行評分，用“是”“否”“不清楚”為評價結果，指標內容共計10項，完全滿足標準內容評為A級，說明發生偏倚的可能性最小；部分滿足質量標準評為B級，說明發生偏倚的可能性為中度；完全不滿足質量標準評為C級，說明發生偏倚的可能性高。評價過程中，當2名評價員評價結果不一致時，進行討論或咨詢第三方的意見，判斷是否納入，最后達成統一意見。本研究納入質量等級為A級和B級的文獻。

1.5Meta整合方法 本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心推薦的質性研究Meta整合中的匯集性整合方法對納入文章進行整合[11]，使文獻結果更具有針對性、說服力和可推廣性。小組成員掌握匯集性整合方法，對原始文章進行反復閱讀、理解和分析，闡釋前人的研究結果，將相似的研究結果進行組合，形成新的類別，再將新類別歸納為整合結果，得到對該現象新的詮釋，增強研究結果的說服力。

2 結果

2.1文獻檢索結果 初步檢索數據庫得到881篇文獻，剔重后得到文獻736篇，通過閱讀文題和摘要，排除研究對象不符、綜述、量性研究、與主題不相關的文獻后，得到64篇文獻，再閱讀全文復篩后，最終納入文獻15篇[12-26]，其中包括5篇英文[12-16]和10篇中文[17-26]。文獻篩選流程圖，見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2納入文獻的基本特征 見表1。

表1 納入文獻的基本特征

續表1 納入文獻的基本特征

2.3納入文獻的方法學質量評價結果 見表2。

表2 納入文獻的方法學質量評價結果

2.4Meta整合結果 研究者通過對納入文獻的反復閱讀、理解與分析，共提煉出56個明確結果，相近結果經歸納總結形成9個新類別，最終形成3個整合結果。見圖2。

圖2 納入的研究結果、類別及整合結果

2.4.1整合結果1：急性白血病患兒照顧者因支持系統較薄弱且要承擔多重壓力和負擔而出現了多方面擔憂和復雜的心理體驗

2.4.1.1類別1：薄弱的支持系統 患兒手術與化療產生的大筆費用所帶來的沉重經濟壓力：“我們壓力很大，錢都是借來的，為了照顧孩子工作都辭了，現在不知道還能去哪里籌錢[19]。”渴望得到經濟支持：“沒錢不行啊，特別想知道白血病基金申請的流程[25]。”就醫條件也受到限制：“小孩兒這個病當地醫院治不了，只能去大醫院，但是大醫院不一定有床位，就只能推遲治療[25]。”因受到社會上異樣的眼光帶來的壓力，希望得到理解和支持：“怕小孩受到感染，不敢帶到人多的地方，難得出去吃頓飯帽子掉地上了，一屋子人奇怪地看著我們，這又不會傳染[24]。”

2.4.1.2類別2：多方面的擔憂 照顧者在治療過程中感到不安全：“他們說我孩子的獻血者最近發現是HIV陽性，我瞬間就崩潰了，仿佛又被判了死刑[15]。”擔心患兒在誘導化療階段受感染：“擔心他可能因抵抗力不強發生感染[19]。”接受治療以后病情是否穩定，擔憂患兒會復發：“病房里面有好多個小孩子治療都結束了，后來復發又住院了，哎……[14]。”擔憂學齡期兒童的學業和成長問題：“小孩子生病的事兒知道的人不多，怕對他以后有影響，其他小朋友會隔離他，我不能一下子就告訴他[19]”“為了防止感染，必須請假暫停上學，耽誤了孩子的學業，也限制了與同齡人的互動[15]。”對經外周靜脈置入中心靜脈導管知識缺乏導致的緊張和擔心：“孩子太小了，看不到我會鬧騰，我能不能進去啊，肯定不會打擾插管的[26]。”

2.4.1.3類別3：復雜的心理體驗 得知診斷結果后的震驚與否認：“當我第一次聽到診斷結果時，我不相信，我想做一個詳細的檢查，他身上都沒有出血點，只是頭痛[15]。”出于對孩子的憐愛與疼惜，照顧者經常表現出自責與壓抑：“孩子媽媽精神有些問題，爸爸在外地打工，是不是我哪里做得不好才會讓我的孫子得這個病[25]。”產生焦慮抑郁情緒：“一天到晚我都是提心吊膽的，只要涉及到孩子的事兒，我整個神經都在緊繃著[19]。”無法預知患兒的預后而產生的恐懼和無助感：“這個病化療到底能不能治好啊，看到他各種不良反應我就很擔心害怕，想都不敢想后果會怎樣[24]。”不同情緒的交雜：“你知道我的呼吸好一點了，但是我仍然非常焦慮，我并不是不相信一切就這么發生了[14]。”也有部分照顧者在治療照顧后期感受到了希望，坦然接受患兒病情：“我看到有出院的孩子，這個疾病并不像我們當初想象的是個絕癥，我們有耐心陪著孩子接受治療[18]。”

2.4.2整合結果2：兒童急性白血病是一種家庭性疾病，多維度影響到照顧者個人、家庭和社會方面 類別4：家庭結構和生活方式的改變。孩子患病以后對照顧者原有的個人生活、家庭、工作和社交都有影響，照顧者希望能回歸正常生活、參與社會活動和繼續發展事業：“自從他生病，我就專門在家照顧他，別的事啥也干不了[24]”“我想去風景優美的地方，牽著我的好朋友的手一起散步[16]”“像是被困在水下很長時間突然呼吸新鮮空氣的感覺，在過去的2年半時間里付出了很多努力，期盼恢復正常生活[14]。”父母與患兒之間的聯系加強：“我現在和我兒子之間的關系比大多數父母和孩子牢固得多[13]。”產生了新的人生觀念：“它會給你一個全新的生活視角，經歷了這些黑暗時刻生活有了全新的意義[14]。”然而，配偶之間的情感距離因疾病的長期困擾而拉大：“孩子生病了我很煩躁，經常因為一些小事就和她媽媽吵架，這種日子啥時候才是個頭[25]。”育兒方式也發生了改變，在適當放縱與制定規則之間找到平衡：“你需要完全改變你的教育方式，得了癌癥并不意味著可以做任何放縱的事情[13]。”生活方式發生改變，大多數照顧者并未表明這種改變是好是壞：“我在河里移走了一塊石頭，河水不會以同樣的方式流動了。這是一首歌，疾病也是一樣的，我們永遠都是一家人，但這改變了我們的生活方式[13]。”

2.4.3整合結果3：急性白血病患兒照顧者因缺乏疾病知識和應對策略，渴望得到多方面的照護與支持，產生了多元化需求

2.4.3.1類別5：信息需求 缺乏對疾病基本信息的了解：“剛開始根本不知道為什么會得這個病，怎么得的，怎么治療，希望有人給我講解[18]。”患兒病情的進展也是父母十分關心的問題，正面的病情進展信息能減輕焦慮：“希望醫務人員能多給我們講講孩子目前的情況和治療效果[22]。”對患兒的預后狀況充滿渴望，尤其關注其是否會痊愈或復發概率：“隔壁床的那個小孩前2天離開了，我很害怕我的小孩也會復發[21]。”對治療及護理信息的需求：“治療結束以后，我們感覺很失望，因為醫療團隊對于我們的問題沒有全部解答[14]。”對飲食照護的需求，希望獲取全面的營養信息：“孩子化療胃口不大好，不知道該給她吃什么[22]。”對藥物信息的需求：“用了化療藥以后該注意什么[22]。”

2.4.3.2類別6：經濟支持需求 白血病的治療是一個長期過程，高昂的費用增加了照顧者壓力，一般家庭難以負擔白血病的費用，雖然現在是全民醫保狀態，但是醫療資源有限，這種惡性腫瘤疾病不能全面覆蓋[21]，迫切希望得到經濟支持：“我希望我們國家能夠針對白血病患者有一定的經濟上的資助[18]”“東拼西湊才這點錢，下一個療程可怎么辦[22]。”同時，也希望得到社會熱心人士和慈善機構的捐助：“小天使基金會給了我們一些錢，希望白血病能夠繼續被捐助，幫助這些家庭[25]。”

2.4.3.3類別7：心理支持需求 研究[27]表明，心理需求能減輕焦慮與煩惱，增加幸福與舒適感。患兒父母因承受多方面的壓力產生焦慮抑郁等不良情緒，找不到合適的途徑和方式進行自我調節：“我的心情很差，家里人心情也不好，不知道怎么排解[22]。”希望得到一些心理支持，如病友、醫生和心理咨詢師處：“隔壁床正在進行第4個療程，她經常會給我傳遞一些經驗，我感覺自己快離不開她了[17]”“我覺得對家長和小孩的輔導應該在第1個療程請醫生和心理咨詢師共同進行疏導[18]。”從傳統信仰中獲得的心靈支持：“神靈和我說他被一個邪惡的靈魂影響了，給了我一個符咒讓我燒了供起來，我以前不信這個，但是現在我不得不嘗試它[15]。”

2.4.3.4類別8：社會支持需求 擁有良好的社會關系、家庭關系和醫療關系是非常重要的。照顧者希望個人社交需要能得到滿足：“照顧孩子占用了大部分時間，我甚至辭去了工作，嚴重影響了個人社會交往[22]。”父母同時也需要得到學校對孩子學業方面的支持：“希望孩子能夠在教育方面放寬點政策，比如升學和就業等[18]。”同時，希望得到具有相同或相似經歷的同伴支持：“孩子化療不想吃東西，我就會去問那些治療時間長的，畢竟他們有經驗[25]。”

2.4.3.5類別9：高品質醫療護理技術與服務需求 患兒在治療過程當中需要多次進行腰椎穿刺、骨穿刺和經外周靜脈置入中心靜脈導管等創傷性操作，父母希望醫務人員技術精湛，使孩子的損傷程度降至最低：“每次扎針我都希望可以一針見血，避免二次損傷[17]。”當孩子被確診為疾病復發，父母對醫療技術和服務水平的期盼值更高：“我們都是奔著醫院的名氣過來的，聽說有很多成功的例子，我們看到了希望[21]。”癥狀管理是患兒健康管理的重要組成部分，父母希望能多了解預防癥狀出現的方法：“最怕孩子發燒了，防患于未然吧，提前預防總比事后出現手忙腳亂要好得多[22]。”對居家患兒的癥狀護理需求，有患兒母親這樣說道：“第1個療程就要結束了，回家以后癥狀出現不能及時咨詢醫護人員，自己也不知道處理得對不對，心里很是沒底[22]。”

3 討論

3.1兒童白血病導致家庭結構發生轉變，形成一種新的家庭功能模式 本研究結果表明：家庭中兒童白血病的發生，無論是積極的還是消極的，最終都會導致家庭成員角色的改變。母親大多承擔起了在治療期間照顧孩子的全部責任，無條件接受整個照護的負擔[12]。母親持續陪伴孩子會導致父親在家庭中角色的改變，父親將更多的經濟壓力放在自己身上[16]。有研究[27-28]表明，家庭中的所有成員，尤其是父母，產生了新的個人、家庭和社會角色。父母長期照顧孩子的需要會導致家庭生活的缺陷，強加新的角色后會導致父母產生一種自我遺忘，忽視其他家庭成員，因沒有照顧健康的孩子感到內疚[12]。一些受影響的兒童的兄弟姐妹想要表達他們的存在與陪伴，除了他們現有的日常生活和角色，他們還想通過幫助照顧和接受父母之前完成的任務與角色。另外，也會影響家庭成員的人際關系，除了一些負面影響，也為人際關系和家庭內部關系的成長和改善創造了機會[29]。建議衛生規劃者和決策者需考慮家庭文化和社會信仰，加強家庭關系變化的積極方面和相互作用，以消除障礙和解決問題。

3.2滿足照顧者對疾病信息的需求，有必要分階段且有針對性地為照顧者提供科學信息 整合結果顯示，照顧者對疾病信息的需求長期存在，信息支持能有效提高急性白血病患兒照顧者的生活質量水平[30]。信息支持是指給處在應激狀態下的個體提供相應的建議、指導和相關的信息咨詢[31]。大部分的受訪者表示，對治療及護理、營養和疾病預后信息欠缺。確診初期父母對疾病治療有不確定感，對疾病相關知識有很大需求；治療期間對疾病進展、治療效果、飲食護理及疾病預后的信息都有需求。患兒父母對于后期的回歸學校和社會、同伴關系的建立及復發檢驗等認識也不足[22]。因此，有必要分階段且有針對性地為患兒父母提供信息、滿足需求。建議醫務人員可通過建立微信平臺、宣傳手冊和電話隨訪等方法，引導照顧者參與患兒的康復治療，使照顧者能在患兒出現情緒波動和行為改變時正確應對。但信息量過多時，患兒父母不能完全吸收并應用于生活照護，因此也存在重復提供信息的需求。同時，鑒于急性白血病是惡性疾病，疾病治療的復雜性和長期性使得選取時間、方式和信息內容都值得特別關注。

3.3對患兒照顧者社會和心理需求重視不足，亟需多方面綜合干預 患兒被確診后，照顧者因長期照顧患兒導致人際交往受到影響，對家庭外的感知水平較低。家庭對患兒的關注度很高，卻忽略了照顧者的心理支持需求，照顧者的消極情緒無從發泄，心理健康狀況不佳，也可能間接影響患兒的身心健康，甚至降低治療依從性和治療效果，導致產生不良的醫患關系[22]。照顧者可通過與他人交流及分享照護經驗等方式減輕心理壓力，可鼓勵照顧者之間成立互幫互助小組，共同解決心理健康問題。醫務人員可通過正念療法和音樂療法等情緒干預方法，培養照顧者的積極情緒，及時排除不良情緒[32]。對于有宗教信仰的照顧者，應做到尊重其信仰，同時學習靈性照護相關知識，采取多種辦法幫助照護者獲得內心的寧靜。另外，照顧者渴望能得到經濟上的支持，但對社會上的公益基金和捐助了解不多。因此，可協助照顧者申請社會福利和公益基金，減輕其經濟壓力，部分照顧者通過輕松籌得到社會團體的幫助。提示可借助社會輿論和媒體的力量加強對這一特殊群體的照顧，最大限度地降低照顧者的經濟負擔。

綜上所述，本研究通過匯集性整合方法對急性白血病患兒照顧者真實體驗及需求進行了詮釋，認為照顧者在照顧過程當中出現了復雜的心理體驗，其家庭結構和生活方式也發生了巨大改變，并且渴望得到多方面的照護與支持。對于急性白血病患兒來說，照顧者起著至關重要的作用。因此，照顧者應多學習相關技能和專業知識，逐漸適應不同角色；醫療機構和社會各界應提供相應的支持，以滿足照顧者的多元化需求。