乳腺癌患者術前決策體驗的質性研究

趙子韓 強萬敏 王書蕊 沈傲梅 朱艷玲

(國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室 天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心天津醫科大學腫瘤醫院護理部，天津 300060)

乳腺癌是全世界范圍內女性最常見的惡性腫瘤[1]，其發病率在我國女性癌癥中位居第一，并呈逐年遞增的趨勢[2-4]。乳腺癌患者多為女性，先進醫療技術不僅延長了生存期，還為其提供了乳房切除術、保乳手術及乳房重建等多種手術方式[5-6]。乳腺癌治療不光造成了身體的受損和女性魅力的缺失，還對其心理造成了巨大的難以彌合的創傷，這也導致乳腺癌患者在整個治療過程中將面臨一系列復雜的決定，一方面在術前抉擇過程中不僅要考慮當前的獲益，還要考慮治療方式對生存期的長遠影響及心理社會方面等問題；另一方面還需綜合權衡各個術式的療效、安全性、生活質量及醫療成本等，加之目前臨床條件的制約、醫生工作較為繁忙和決策時間緊張等因素，都大大提高了患者有效參與決策的難度，致使患者面臨著較大的決策沖突及負性體驗。因此，本研究采用質性研究的方法，深入分析乳腺癌患者在術前決策過程中的體驗與感受及在決策過程中需求，以期為醫務工作者改善患者決策體驗，提高決策質量提供理論依據。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的及最大差異抽樣法，選取2020年10-11月天津市腫瘤醫院14例乳腺癌患者為訪談對象。納入標準：(1)經病理確診的乳腺癌患者[7]。(2)根據醫療記錄和臨床醫生在手術前的意見，滿足做乳房切除術、保乳手術或乳房再造的條件[7]。(3)擬行擇期乳腺癌手術治療。(4)年齡≥18歲。(5)意識清楚，語言溝通能力良好。(6)患者知曉自身病情，知情同意并自愿參與本研究。排除標準：合并其他部位腫瘤及其他嚴重軀體疾病等。樣本量以受訪者資料重復出現，資料分析不再出現新主題為標準，本研究訪談至P14時資料達到飽和，不再有新的主題出現，故樣本量為14。乳腺癌患者一般資料，見表1。

表1 乳腺癌患者一般資料

1.2方法 研究采用半結構式訪談法收集資料。受我國傳統文化的影響，家屬是患者的主要支持者與照護者同時也是患者術前決策的重要參與者。因此為了全面了解有關患者更為真實的決策歷程，必要時將邀請家屬參與訪談。研究者提前與受訪者取得聯系，了解受訪者基本情況與意愿，與符合標準并取得同意的受訪者溝通交流，向其詳細講述訪談的時間、目的、內容及方式等，并承諾錄音資料僅用于研究并將嚴格保密。訪談中注意傾聽受訪者的語音及語調，如出現沉默和停頓，及時對其觀點進行確認，通過反問、追問、復述及歸納等方式來盡可能確保獲取患者真實和全面的感受、看法和認識。訪談結束時，詢問受訪者是否還有想要表達的內容，來確認受訪者想法表達完畢。訪談后12 h內，將音頻錄入Nvivo 12.0，再將訪談錄音轉錄為Word文檔資料存檔。采用Colaizzi 7步法及質性研究分析軟件Nvivo 12.0對資料進行整理與分析：(1)根據訪談主題進行進行手動編碼(code)。(2)對轉錄的文本進行逐段逐句地分析，從而摘錄出與本次研究主題相符合的陳述，創建新的自由節。(3)進一步歸納和提煉，將屬于同一主題的內容進行匯集，若同一段文字描述涵蓋幾個不同自由節點，則將其標記在不同自由節點，最終形成主題和亞主題。(4)最終對形成本結構的現象進行深入分析。(5)將整理后資料反饋給受訪者，核實信息的真實性。查閱相關文獻并依據研究目的初步制訂訪談提綱，再邀請質性研究方法學專家檢驗訪談提綱，確保訪談提綱的合理全面性，無誘導性暗示語言，并采用目的抽樣法選取2名患者進行預訪談，對訪談提綱進行補充修改后所得。訪談提綱內容包括：(1)請談談您在選擇手術方案過程中的感受？ (2)影響您決策的因素主要有哪些？ (3)您在選擇手術方案的過程中尋求過哪些幫助？(4)您在決策過程中希望獲得了哪些方面的幫助和支持？還有哪些未滿足的需求？(5)最希望了解到的知識有哪些呢？(6)決定手術方案后，對您選擇的手術方案您有何感受？(7)選擇這個手術方案后有什么期望？

1.3質量控制 研究者均經相關領域專家進行系統培訓；為獲取更全面真實的訪談資料，研究者訪談前通過與患者的近距離和較長時間的接觸，在此期間動態密切觀察患者的言行舉止，已與患者建立良好的護患關系；訪談結束后由2位研究者反復聆聽，轉錄過程中注意受訪者語音、語調及停頓，完成后二人進行核對、討論和分析。

2 結果

對14例乳腺癌患者的訪談資料進行反復比較總結后，最終歸納出術前決策體驗的3個主題。

2.1患者自我權力意識薄弱，缺乏對疾病的充分了解

2.1.1權力意識薄弱 美國醫學研究所將以患者為中心的護理定義為尊重并響應患者個人喜好，需求和價值觀的護理，并確保患者價值觀指導所有臨床決策[8]。近年來，我國患者權力意識雖有所提高，但仍較為薄弱，在年長患者群體中尤為明顯。P1:“實際上我也不怎么懂，孩子怎么說，我就怎么做，一切聽家里人的。”P2：“我不會提出自己的意愿，我是百分百相信醫生。”P4：“自己什么想法也沒有。”P4：“我腦子也不行了，也都是家屬做的決策，自己就什么也不管了，什么也不想想，就交給醫生和家屬負責。”

2.1.2尊重醫生權威 我國患者十分尊重認可醫生的權威，對于醫生給予的建議毋庸置疑[9]，多數受訪者表示即使與醫生意見不合，也會遵從醫囑，隱匿個人意愿。P1：“醫生很權威，很相信醫生。”P2：“我是百分百的相信醫生，醫生讓給我怎么做我就怎么做。”P6：“還是聽醫生的吧。”P7：“醫生建議什么就做什么，醫生說保乳就保乳，切除就切除，我自己沒有什么想法。”P9：“醫生下的結論就是最好的結論，沒有必要說糾結，還是聽醫生的。”

2.1.3獲取信息渠道有限 現今處于信息爆炸時代，但患者面對多而繁雜網絡信息時，大多缺乏辨認真偽的能力，反而混淆了患者對疾病的正確認知，再加上我醫療環境資源緊張，致使患者較難獲取到關于疾病的專業相關信息。 P3：“我們還是很渴望去了解比較多的相關知識的，我們平時就只能會在病房里面相互溝通交流。”P5:“主要通過醫護和病友交流了解到的經驗。”P8：“自己對這個病不了解，只能網上查看一下，也沒其他的方式。”P9：“還是想在科室里面有些關于病情的小冊子，自己對疾病信息的是有限的，自己也沒有辨別力，也不知道真假。”P13：“自己只能通過手機上網查，看到些不好的，自信心也很受打擊。”

2.1.4對疾病相關知識缺乏充分了解 多數乳腺癌患者的疾病知識儲備不足，再加上患病等因素，信息接收能力較差，與醫護人員信息交流傳達存有偏差，缺乏有效溝通，導致患者對自己的病情及治療方式缺乏充分了解。P2：“有的時候不明白，突然來住院的，了解的都不是很多，問的時候也有時候聽不懂。”P3：“我問了醫生，還是不太理解，不是特別明白。”P6：“現在雖然做了想做保乳，但是還不太清楚術后的一些輔助治療都有哪些什么的。”P8：“也不太了解術后的一些情況。”

2.2復雜負性感受

2.2.1內心反復糾結 多數乳腺癌患者在治療過程中都面臨著多種治療選擇，但不同治療方式也各有利弊，較難取舍，導致患者在決策過程中面臨著較大的決策沖突，不知如何做出選擇[10-11]。P3：“因為醫生說保不保乳這2種方案都可行，都差不多，沒有跟我百分百確定，所以我就很擔心，很糾結。”P5：“自己又是希望保下來，又是擔心有隱患，不安全，自己是很糾結啊，非常糾結啊。”P11：“其實就我自己糾結，我矛盾了一宿沒有睡覺，我決定不了保乳還是不保乳，雖然跟醫生說了全切。”P13：“我也不知道保乳后或者切除后的后續治療是什么，不知道每種術式需要做些什么，什么也不清楚，怎么去做出一個好的選擇。”P14：“選擇的這個過程就會很糾結，每個方式都有各自的好處和弊端，有未知，就會很糾結。”

2.2.2無助迷茫 多數受訪者普遍表示在決策過程中，內心較多的困惑與疑慮沒能得到有效的解決，常常感到不知所措。P12：“現在人們普遍認為，全部切除后復發概率會低很多，但是醫學上具體是什么，我真的很想知道究竟有什么不同。” P12：“化療具體對身體傷害具體是什么，好處是什么，壞處是什么，沒有依據去判斷，所以做決定就很困難。”P13：“我很想了解一下，保乳的具體的一些情況，各個術式之間到底有什么缺點和優點，差異分別是什么，具體的復發概率是多少，我不知道到底誰可以來回答我。” P14：“自己很多不知道不懂的地方，具體的大概的流程什么的也不清楚，也很會迷茫。”

2.2.3希望得到關注與支持 在術前決策過程中，患者不僅渴望醫生可以詳細地介紹各種治療方式，還希望能夠得到醫務工作者精神心理方面的肯定與支持，這對幫助患者建立自信心及肯定自己的手術選擇至關重要。P5：“醫生也跟我們說了，兩種術式的復發幾率啊各方面的不同，但是自己心里面還是不太放心，想得到他的鼓勵與支持。” P12：“抵抗疾病信心很關鍵的，醫生說話的方式對我們很重要，他們建議我保乳，又說復發概率又很大，我其實很想讓醫生給我信心告訴我，我保乳也是沒問題的。”P13:“治病的時候找回信心。技術是一方面，其他也很重要。”

2.3受多種因素干擾

2.3.1安全至上 受中國傳統文化的影響，國人尊崇生命高于一切，患者在做術前決策時更偏向于保守的治療，更為看重哪種方式更有利于生命的延長。P2：“自己在網上看的，問了問朋友，還是覺得保命要緊，就切除吧，沒想過保乳。”P3：“我不是特別明白，就做了這個，我的思想就是感覺全切的會比較徹底，安全第一。”P5：“一次性切除了，就感覺還安全。” P9：“自己感覺做切除比較保險，保乳的話擔心有些可能沒有切到，在美麗和生命之間肯定選擇生命。”P3：“因為醫生說這兩種方案都可行，沒有百分百跟我確定，所以我就很擔心，還是保命要緊。”

2.3.2保持女性的完整 術后乳房缺失造成身體的不完整，讓患者感到失去了女性的魅力，進而產生較大的負面情緒和心理壓力。因此部分較為年輕的受訪者更傾向于選擇保留乳房或者進行乳房重建[12]。P5：“自己還是覺得保乳比較美觀啊，擔心以后心理有陰影。”P6：“感覺切除后會別扭，這么多年了，突然沒了，會感覺少點什么東西不對稱，心理會不舒服。”P9：“還年輕呢，都愛美。”P11：“我為了美的，如果乳房沒了，穿衣服也不好看。”P12：“我需要保留一個完整的自己，年紀也不算太大，生命和美我覺得它們對我來說同樣重要。”P13：“總比沒有好，我現在一心想治病，又擔心后期會后悔，看到空落落的，會后悔沒有假體。”

2.3.3維持親密關系 配偶是乳腺癌患者最親密的人，是最主要的照顧者與情感支撐者，部分受訪者擔心乳腺癌的治療會對夫妻親密關系造成負面影響，表示征詢配偶的意見非常重要。P10：“肯定對夫妻關系有影響，但是也沒辦法，還是以保命為主。”P11：“我覺得我配偶不會介意，但我還是跟他商量，他還勸我全切除，我一直在堅持保乳。”P13：“會想過以后對夫妻關系有沒有影響，但是沒了總歸是別扭的。”P5:“我詢問他的意見，我丈夫也是覺得安全第一，年紀也不是很小了。”

2.3.4醫生工作繁忙 在我國醫療環境體系下，醫生工作忙碌，缺乏足夠的時間及精力與患者進行溝通交流，探討關于治療方式的各方面信息。P1:“醫生太忙了。你問他問題，醫生可能就一兩句話，有時候就不太懂，不明白。” P6：“醫護都很忙，只能醫護來查房和找我的時候我就順便問一下。” P12：“醫生很忙，沒有那個時間，也明白醫生的壓力也很大。”P13：“我們很少可以見到醫生，每天早上查房的時候，問幾個問題，時間會比較倉促，我是想跟醫生好好交流一下我的病情。”

2.3.5病友決策的干擾 患者在住院期間，難免與病友進行交談，其他病友的術式選擇及意見對患者本人的手術決策的選擇也有著重要的影響。P3：“看到隔壁的患者的傷口，很大，自己也會很擔心，我就會糾結到底保不保乳。”P5：“大部分人都建議我保乳。”P5：“自己一開始想保乳，但是身邊的人也都說有隱患，到了后面我就不太想保了。”P6：“我以前沒什么特別大心理壓力，但是住院后看到術后的同伴，讓我也有心理壓力，原來做手術會這么疼，術后會這么難受。”P10：“病友跟我情況差不多的，他們也都選擇了全切。”

2.3.6決策時間緊張 部分受訪者表示在醫生告知各項治療選擇后到最終決定術式間隔時間較短，增加了患者決策的壓力。P2：“我覺得醫生護士都很忙，時間很緊張，決策時間很緊張，沒有過多的溝通。”P9：“時間就比較緊迫。”P12：“自己決策時間就比較短，讓我決策，做出決定，應該也就4 h的時間。”P13：“醫生告訴各個方式后，讓我盡快做出決定，感覺還沒有了解就去做出決定。”P14：“我感覺時間還是有點緊張的，自己還沒有做好準備。”

2.3.7后續的治療與醫療費用 手術方式不同，其術后的治療方案也存在差異，因此患者在術前決策時，也要綜合考慮術后可能接受哪些治療及將面臨的一些問題。P1：“像這種的，做完要去化療，我家是農村的，就是會擔心不同治療方式的治療費用。”P3：“輔助治療，放療化療少一點對我比較好，我就想盡量選擇少一點。” P10：“不想二次手術再受罪，感覺就保命安全這一條就已經足夠了，保乳的后續治療也很多，不想受罪。”P11：“我在網上看了很多這方面的事，看了保乳以后要進行放療，自己不太想。”

3 討論

3.1鼓勵患者參與決策，改善決策體驗 本研究結果發現，患者認為自己不是醫學行業的專家，關于疾病的知識儲備欠缺，再加上十分尊重認可醫生的能力，導致患者在決策過程中自主意識較為薄弱[13]。患者參與決策是“以人為中心”護理理念的重要體現，也是患者權益的一部分。相關研究[14-15]表示，鼓勵患者參與決策可幫助其更大程度了解自身病情，減少對治療方案的疑慮、無助感及決策沖突，提高治療依從性和決策質量，從而有助于改善患者健康狀況，提高醫療服務滿意度。因此，在決策過程中，醫務工作者應積極鼓勵患者參與決策，盡可能保持中立的態度向患者提供客觀科學的醫療信息信息，以實現量身定制的個體化治療計劃，最大化保障患者治療決策參與和自主選擇權。

3.2加強醫患溝通，注重患者的情感需求，減少負性情緒 本研究中，患者在決策過程中常常存在疑慮無助迷茫等負性體驗，得到醫生的鼓勵與支持可幫助增強其信心，更為堅定自身的術前選擇。醫護人員對患者的關心與鼓勵，是促進患者參與治療決策的重要方面，許多患者都表示非常渴望得到醫務人員的關心，如接診態度熱情、經常關心患者感受、熱情答疑、懂得換位思考和為患者著想等這種人文關懷。因此，建議醫務工作者與患者溝通過程中注重患者的情感需求，提高對患者的人文關懷。

綜上所述，乳腺癌患者關于術前決策的體驗提煉為3個主題：患者自我意識薄弱，缺乏對疾病的充分了解；復雜負性感受；受多種因素干擾。應鼓勵患者及家屬共同參與到醫療決策中，建立醫護、患者和家屬共同參與的醫療決策模式。充分發揮腫瘤專科護士的紐帶作用，緩解醫生臨床工作繁忙而致與患者溝通時間少和患者治療信息需求高而又抓不住關鍵問題之間的矛盾。醫-護-患-家屬充分互動是患者共享治療決策的重要途徑，醫護團隊通過決策輔助實施核查表，進行充分溝通反饋，及時解答疑慮，幫助患者掌握不同治療方案的利與弊，在基于個人價值觀的基礎之上，最終與醫生共同制定出個體化的治療方案，改善決策體驗，提高決策質量和治療決策滿意度。但本研究僅為乳腺癌患者術前決策過程的初步探索，納入的訪談對象有限，未納入更多術式選擇的乳腺癌患者，建議后期研究中可擴大樣本量，還可納入患者家屬和醫護工作者等做進一步探索。