慢性腎臟病患兒生活質量與家庭復原力的相關性研究*

黎小芹，杜雯雯，陳學蘭，石 林，余立平△

(1.武漢大學健康學院，武漢 430071；2.重慶醫科大學附屬兒童醫院腎臟內科 400014 )

慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)是指持續3個月以上且對健康可能造成影響的腎臟結構或功能異常[1]，是臨床常見的慢性疾病之一。兒童CKD的患病率為(14.9～118.8)/100萬[2]，發病率為(3.0～17.5)/100萬，呈逐年增高的趨勢，由于其病程長，并發癥(如高血壓、貧血、發育遲緩等)多，因此患兒的生活質量較低[3-5]。然而，CKD不僅影響患兒的生活質量、身心健康及社會適應能力，也給家庭成員造成巨大的精神壓力和經濟負擔，甚至影響整個家庭的功能和健康[6]。

兒童罹患疾病對于整個家庭來說都是一個應激事件，幫助患兒及其家庭構建一個具有復原力的家庭支持系統尤為重要[7]。家庭復原力(family resilience)又稱家庭彈性、家庭韌性，是家庭成員發現并調動家庭資源應對危機的屬性或能力，能提高家庭的適應力，幫助家庭成員更好地應對逆境和適應環境[8-9]。多項研究表明，家庭復原力與患者的生活質量顯著相關[10-11]。由于我國目前對CKD患兒家庭復原力的調查較少，同時也缺乏對生活質量與其相關性的探索。因此，本研究將調查CKD患兒生活質量及家庭復原力現狀，并分析二者的相關性，為改善CKD患兒的生活質量提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣的方法，于2020年3-6月選取重慶某三級甲等兒童醫院腎臟內科住院治療的CKD患兒父/母。納入標準：(1)患兒符合美國腎臟病與透析患者生存質量指導指南(kidney disease outcomes quality initiative，KDOQI)中CKD的診斷標準[12]；(2)患兒年齡為2～18周歲；(3)患兒父母年齡≥18歲，且具備基本的中文閱讀能力和溝通交流能力。排除標準：(1)患兒及其父母既往罹患精神疾病；(2)患兒及其父母合并其他重要器官系統疾病。

1.2 方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調查表

在文獻回顧的基礎上，由研究者根據兒科護理專家的意見自行設計，內容有：(1)患兒及其父母的一般人口學特征，包括患兒的性別、年齡、醫藥費支付方式等；(2)患兒疾病資料，包括發病年齡、病程、疾病類型、病情、治療方式和治療時間等；(3)家庭情況：家庭類型、居住地、家庭經濟收入情況、家中孩子的數量等。

1.2.1.2家庭復原力評定量表

該量表由國內學者戴艷[13]于2008年編制而成，包括10個維度，49個條目，由家庭信念(困境解讀、正向前瞻、生活卓越)與家庭力量(問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流和合作協調)兩個分量表組成。采用5級計分法(1分為不符合，2分為基本不符合，3分為不確定，4分為基本符合，5分為符合)。其中，第30個條目為反向計分，總分為49～245分，得分越高，代表研究對象的家庭復原力水平越好。總量表Cronbach′s α系數為0.912，分量表Cronbach′s α系數為0.538～0.856[13]。

1.2.1.3兒童生活質量測定量表(pediatric quality of life inventoryTM4.0，PedsQLTM4.0)

VARNI等于1987年開始研制原版PedsQL量表體系，國內學者盧奕云等[14]于2008年引進了PedsQLTM4.0，并進行了修訂和信效度檢驗。PedsQLTM普適性核心量表用于測量2～18歲兒童及青少年的健康相關生活質量，分為兒童自評量表和家長報告量表，分別包括2～4歲、5～7歲、8～12歲和13～18歲4個不同的年齡段版本。該量表共23個條目，分為4個維度，即生理功能、情感功能、社會功能和角色功能(學校表現)。每個條目的回答選項分為5個等級(0=“從來沒有”，1=“幾乎沒有”，2=“有時有”，3=“經常有”，4=“一直有”)，計分時按等級相應轉化為100、75、50、25、0分。總分和各維度的分數在0～100分之間，得分越高，表明生活質量越好。中文版PedsQLTM4.0的Cronbach′s α系數為0.74～0.82[14]。

1.2.2資料收集過程

經重慶市兒童醫院倫理委員會批準后進行調查。研究人員根據納入排除標準選取研究對象，向研究對象介紹研究的目的、內容和意義，得到口頭知情同意后發放電子版問卷。研究人員采用統一的指導語，指導患兒父母獨立完成相關調查，填寫問卷的時長為15～20 min。本研究共發放300份問卷，剔除10份明顯填寫不全的問卷，回收有效問卷290份，有效回收率為96.7%。

1.3 統計學處理

2 結 果

2.1 CKD患兒及家庭的一般情況

本研究最終納入290名研究對象，CKD患兒的疾病特征及家庭一般資料見表1。

表1 CKD患兒及家庭一般情況(n=290)

續表1 CKD患兒及家庭一般情況(n=290)

2.2 CKD家庭復原力得分情況

CKD患兒的家庭復原力總分為(190.54±33.15)分，條目平均分為(4.13±0.68)分，家庭信念分量表總分為(69.08±11.46)分，家庭力量分量表總分為(121.26±22.48)分。其中，得分最高的維度是正向前瞻，而生活卓越得分最低，見表2。

表2 家庭復原力及各維度得分情況(n=290)

2.3 CKD患兒生活質量的得分情況

2～4歲(n=31)、5～7歲(n=63)、8～12歲(n=108)和13～18歲(n=88)CKD患兒生活質量均分分別為(70.88±11.62)、(71.93±12.57)、(77.71±11.15)和(76.12±12.40)分。其中，各年齡段得分最高的維度是社交功能，得分最低的是角色功能，見表3。

表3 不同年齡段患兒生活質量得分情況分)

2.4 CKD患兒生活質量與家庭復原力的相關性分析

CKD患兒生活質量與家庭復原力相關性分析結果顯示，家庭復原力各維度與生活質量各維度均呈正相關(r值為0.312～0.876，P<0.05)，見表4。

表4 CKD患兒生活質量與家庭復原力的相關性分析(r)

續表4 CKD患兒生活質量與家庭復原力的相關性分析(r)

3 討 論

3.1 CKD患兒的生活質量較低

本研究結果顯示：2～4歲、5～7歲、8～12歲和13～18歲CKD患兒生活質量總分分別為(70.88±11.62)、(71.93±12.57)、(77.71±11.15)和(76.12±12.40)分，與王芳等[15]對Alport綜合征患兒生活質量的調查結果[(72.2±16.3)分]相似，并且顯著低于健康兒童[16-17]的生活質量得分，可能是由于CKD患兒不僅要承受疾病帶來的生理改變及頻繁檢查和治療的痛苦，同時面臨學習表現和社會適應等多方面的問題和挑戰，導致其生活質量較低。同時，本研究中生活質量得分最高的維度是社交功能，最低的維度是角色功能(學校表現)，且生活質量得分隨著年齡增加總體呈現上升趨勢，與王芳等[15]、SELEWSKI等[18]對腎病綜合征患兒的調查結果相似。可能是由于長期的疾病治療嚴重干擾了CKD患兒正常的學習生活，影響其學業表現，而學習成績下降及由此帶來的壓力會影響CKD患兒的自信心，產生焦慮、抑郁等負性情緒[19]；此外，年齡較小的患兒得分較低，可能是由于長期大量腎上腺糖皮質激素和免疫抑制劑治療，家長擔憂患兒抵抗力低繼發感染，而對其過度保護從而影響了患兒的正常交往和情緒發展。

依據《關于印發健康中國行動——兒童青少年心理健康行動方案(2019-2022年)的通知(國衛疾控發〔2019〕63號)》要求：開展早期識別與干預研究，以篩查兒童青少年常見的心理行為問題與精神障礙，并推廣應用效果明確的心理干預技術和方法[20]。因此，在臨床工作中應重視CKD及其他慢性疾病患兒的生活質量，鼓勵家長關注患兒的學習生活，主動參與其學習；同時，銜接醫院或社區的志愿者、義工為CKD患兒提供相關的課程輔導，減輕其學業壓力負擔，從而改善他們的角色功能。

3.2 CKD患兒的家庭復原力處于中等水平

家庭復原力是家庭在面對壓力與逆境時能否實現健康適應的決定性因素[10]。本次研究結果顯示：CKD患兒家庭復原力的總分為(190.54±33.15)分，條目平均分為(4.13±0.68)分，且不同維度條目平均分均大于3分，處于中等水平，略高于趙西西等[21]對腦癱患兒的調查結果[(183.19±25.97)分]，可能與腦癱患兒病情更重，病程更長，經濟負擔及照護者壓力更大等有關。CKD患兒的家庭復原力較高，表明患兒的家庭更能調動整體力量幫助CKD患兒適應疾病狀態，從而緩解養育CKD患兒所面臨的各種壓力和挑戰。

正向前瞻指能以樂觀的角度看待各種生活事件或逆境，強調將焦點放在家庭的優勢力量或潛力方面[13]。本研究得分最高的維度是正向前瞻，與對腦癱患兒及高危兒家庭復原力的調查結果一致[21]，表明隨著病程的延長，CKD患兒家庭能夠采取積極的態度以適應兒童的疾病狀態。生活卓越是指家庭能利用一些儀式行為，增進家庭的生活品質，追求精神層次的享受[13]。本研究中得分最低的維度是生活卓越，可能是由于CKD患兒家庭照護負擔重，經濟壓力大，疲于應對反復治療與就診過程，難以在現有經濟水平基礎上更加注重生活儀式，進而影響了生活品質的提高。在今后的工作中，醫療機構應結合互聯網+醫療的方式為患兒及家長提供更加暢通的信息支持，及時滿足其專業知識需求；同時，為CKD患兒家庭提供更多的心理支持與延續照護模式，并號召更多的社會經濟支持，以改善其生活品質，增強家庭信念，從而提高其家庭復原力。

3.3 CKD患兒的生活質量與家庭復原力呈正相關

本研究結果顯示，CKD患兒生活質量各維度與家庭復原力各維度均呈正相關(P<0.05)，與既往對系統性紅斑狼瘡患者[10]、老年腦梗死患者[11]的研究結果一致。表明改善家庭功能，提高患兒的家庭復原力對于改善CKD患兒的生活質量具有一定的意義。家長是CKD患兒的主要照顧者，家庭是CKD患兒康復的主要場所，良好的家庭復原力可以充分調動家庭內外的資源，積極應對家庭所面臨的逆境，幫助患兒樹立應對疾病的積極態度，提高其對疾病的適應能力[10-11]，從而改善患兒的生活質量。因此，未來應進一步研究有關CKD患兒家庭復原力的影響因素，并制訂針對性的干預措施，如為患兒家庭提供更多的情感支持，促進患兒父母之間的交流互動和信息共享[22]，緩解家庭矛盾，促進家庭和諧，提高家庭復原力，從而改善患兒的生活質量。

3.4 不足及展望

本研究存在以下局限性：首先，由于橫斷面設計的局限性，尚不能推斷CKD患兒生活質量與家庭復原力之間的因果關系，在今后的研究中，可進一步探討二者之間的作用機制。其次，本研究的調查問卷均是由父母自我報告，可能存在一定的報告偏倚，未來研究可以采用較為客觀的測量方式(如研究者觀察法)。此外，本研究使用的是兒童生活質量的普適性量表，未來研究應研制并使用CKD患兒的疾病特異性量表。

綜上所述，本研究描述了CKD患兒生活質量和家庭復原力的現狀，并探討了生活質量和家庭復原力的相關性。結果顯示，CKD患兒的生活質量相對較低，家庭復原力處于中等水平；患兒生活質量與家庭復原力呈正相關。未來可進一步探討二者間具體的作用機制，并制訂科學、有效、針對性的干預措施，以幫助CKD患兒構建更具復原力的家庭系統，從而更好地改善患兒的生活質量。