共享決策(shared decision making)是指病人與醫務人員充分交流,在知情、權衡利弊后,根據自己的傾向做出選擇[1]。隨著“以人為中心”的醫療模式的轉變,共享決策作為最佳決策模型在臨床領域越來越受推崇,并在國外廣泛應用。健康中國2030提倡“共享共建,全民健康”[2],近年來我國在這一領域的研究逐漸增多,但與國外相比還存在一定的差距[3]。CiteSpace是一種基于文本挖掘的可視化分析軟件,能夠揭示某一階段的研究熱點和發展趨勢[4]。本研究通過對近10年共享決策研究現狀及熱點進行分析,以期為我國共享決策研究的發展與實踐提供參考。
1.1 一般資料 以Web of Science核心合集為檢索對象,采用主題檢索,檢索詞包括shared decision making、informed decision making、SDM、IDM、patient、client,文獻類型限定為article,發表年份跨度為2010年—2019年,篩選與病人共享決策相關的文獻。
1.2 研究方法 本研究選擇陳超美博士用Java語言開發出的軟件CiteSpace(本研究使用版本為CiteSpace 5.2.R2)為知識圖譜可視化分析工具。將檢索的文獻數據(包括題目、摘要、關鍵詞)導入CiteSpace,設置時間片(time slicing)為2010年—2019年,每時間片為1年,閾值設定為Top 30,其他參數默認。根據不同目的,對國家、研究機構、作者、關鍵詞進行分析,同時采用選擇最小生成樹算法(minimum spanning tree,MST)和Prunning Slice Network算法繪制內容知識圖譜,以得到共享決策研究的綜合性分析。
2.1 時間分布 在Web of Science數據庫檢索2010年—2019年發表的有關共享決策研究的文獻共5 238篇,發文量呈逐年上升趨勢,2019年發文量最多,有945篇(見圖1)。近10年共享決策文獻增長了近5倍,側面反映出共享決策逐漸成為研究熱點。

圖1 2010年—2019年共享決策文獻分布狀況
2.2 國家/地區分布 共享決策領域研究力量主要集中在美國(2 765篇)、英國(571篇)和加拿大(551篇)等發達國家。我國發文86篇,排名第14位。發文量前10名的機構(見表1)主要來自美國的高校和研究所,悉尼大學與渥太華大學的節點中心性最高,絕大多數直接或間接與其有合作關系。

表1 共享決策領域研究發文量排名前10位的機構(n=10)
2.3 作者分布 發文量居前3位的共享決策學者為LEGARE F(加拿大拉瓦爾大學)、ELWYN G(美國達特茅斯學院)、STACEY D(渥太華大學)。依據普賴斯核心作者公式,發文量8篇及以上的作者為高產作者,圖2顯示高產作者間合作緊密,已形成幾個合作緊密的科研團隊。其中規模最大的是由LEGARE F、STACEY D、HARTER M、LABRECQUE M等組成的以LEGARE F為核心的科研團隊,再者為ELWYN G、EDWARDS A、DURAND MA、VOLA RJ等以ELWYN G為核心的科研團隊,MONTORI VM、LEBLANC A、HESS EP、SHAH ND等組成以MONTORI VM為核心的科研團隊。

圖2 共享決策領域高產作者合作共現知識圖譜
2.4 研究熱點 關鍵詞是對文章主題的高度概括和凝練,對關鍵詞分析能夠了解該領域研究的熱點。根據高頻低頻詞公式[5],頻次出現54次以上關鍵詞為該領域的高頻關鍵詞,具體見表2。將剪切方式(pruning)設置為tf*idf,通過對數似然率(LLR)對關鍵詞進行聚類,繪制的網絡圖譜Q=0.757 4,S=0.536 1,說明聚類效果較好[6]。形成了5個關鍵詞聚類標簽,具體見表3。

表2 共享決策領域研究高頻關鍵詞 單位:次

表3 共享決策領域研究主題聚類分析
3.1 共享決策領域研究發文量分析 從發文量可以看出,近10年學者們對共享決策研究的關注度不斷提高,其中美國占有絕對優勢,英國和加拿大等發達國家也有較高貢獻。經濟越發達的國家對共享決策的研究熱度越高,部分國家已將其納入法案,如2010年美國將病人決策參與納入《病人保護與平價醫療法》[7]。共享決策與循證醫學及知識轉化息息相關,悉尼大學與渥太華大學節點中心性最高,提示其他研究機構都直接或間接與其有合作,可能與這兩所機構這方面研究較為成熟有關。1995年兩所機構分別成立醫學心理與循證決策中心以及健康決策中心,關注弱勢群體、臨終關懷群體治療決策以及癌癥篩查與評估,注重知識轉化與傳播,已構建了較為完善的決策理論體系與輔助決策工具,為機構開展合作研究奠定了基礎。目前新南威爾士大學、多倫多大學、拉瓦爾大學等機構與他們合作最為密切。我國相關研究發文量排名第14位,與美國等發達國家相比,發文量及發文機構均明顯不足,仍有一定上升空間,未來應向高產及高中心度國家/機構借鑒,積極開展跨區域性合作,促進該領域系統化的發展。
3.2 共享決策領域高產作者分析 高產作者是指對該領域具有重要貢獻的作者,通過高產作者的研究方向,可大致確定當前該領域熱點,為其他學者下一步研究提供方向。本次分析發現共享決策領域前3位高產學者分別為LEGARE F(拉瓦爾大學家庭與急救醫學系)、ELWYN G(達特茅斯學院衛生政策和臨床實踐研究所)、STACEY D(渥太華大學護理學院),其均致力于共享決策研究,并基于不同的視角構建了不同共享決策理論框架,如跨專業共享決策模式[8]、共享決策三步模式[9]和共享決策輔導框架[10]。以LEGARE F為核心的科研團隊,作者單位主要是拉瓦爾大學、渥太華大學與魁北克大學,其合作的主題有共享決策阻礙因素與實施機制探討、決策輔助工具應用及評價、老年居家輔助決策、慢性疾病共享決策、移動醫療決策輔助工具應用。以ELWYN G為核心的研究團隊,作者單位主要是達特茅斯學院與卡迪夫大學,其合作的主題有共享決策模型構建、共享決策工具評價、醫患關系與決策共享、共享決策臨床實踐、臨終關懷與決策共享、癌癥防治與共享決策。以MONTORI VM為核心的科研團隊,作者主要來自梅奧診所,其研究主題主要為癌癥篩查與共享決策、循證醫學與共享決策、共享決策與護理教育培訓、糖尿病及其他慢性病共享決策等方面。因此,共享決策領域研究者應關注核心作者研究方向并且積極尋求合作,促進學科融合與發展,探索不同臨床情景下最適宜的共享決策方式與路徑。
3.3 共享決策領域熱點分析 關鍵詞能夠高度概括文章的主題,在一定程度上反映了該領域的研究熱點[4]。由表2可以看出近年來共享決策主要研究內容(共享決策模型應用與效果評價)、研究方法(質性研究)、研究對象(前列腺癌、乳腺癌、糖尿病)和重點應用領域(生活質量、依從性、健康素養、篩查)等。基于聚類及熱點分析結果,病人共享決策研究聚焦以下幾個方面。
3.3.1 關注癌癥防治,重點關注前列腺癌 癌癥防治是衛生保健重要的一部分,目前我國逐漸普及大眾防癌篩查工作,特別針對乳腺癌、結直腸癌、前列腺癌等高發癌癥。一項系統綜述表明,良好的溝通質量能夠促進乳腺癌、宮頸癌等病人的篩查行為[11]。在癌癥治療方面,Stacey等[12]也發現護患間良好的溝通與輔助決策能夠促進前列腺癌病人更好地做出決策。乳腺癌、前列腺癌等高發癌癥常涉及多種治療方式,醫療知識的匱乏常會使病人面臨決策困境與決策沖突,難以自主決策。我國共享決策研究尚處于發展階段,因此未來可開展相關研究,了解病人的需求,構建標準化的癌癥篩查及治療決策路徑。臨床醫護人員有必要掌握最新指南提供信息,并將最佳循證運用于臨床,以輔助病人做出最優決策。
3.3.2 關注安寧療護 預立醫療照護計劃(ACP)是生命末期病人根據其偏好參與治療決策,選擇其臨終關懷的方式,對提高病人生活質量有重要影響[13]。隨著癌癥晚期病人的增加,實踐ACP極具意義。目前國內ACP實踐較少,但國外及我國臺灣地區已有相應的立法與規章保障ACP的實施[14]。因此,了解臨終關懷需求、探索ACP決策機制,開展ACP臨床實踐是安寧療護共享決策領域的發展方向。此外,癌癥病人會將家庭人員作為重要的信息源,其觀點與建議會影響病人的醫療決策[15]。Miller等[16]研究還發現,家庭成員參與決策會促進癌癥病人更加積極地參與決策。因此,ACP實踐中應鼓勵家庭成員參與決策,以便最大限度地實現決策共享。此外,護士是安寧療護的咨詢與教育的實踐者,需具備合格的決策輔助能力。國外已有學者開發了護士決策輔助能力量表[17],評價安寧療護護士共享決策能力。通過提高護士決策輔助能力,進而滿足病人的臨終關懷需求,提高病人生命末期生活質量同樣值得探索。
3.3.3 關注精神衛生疾患人群 精神心理疾病病人知曉足夠有關其疾病的預后和治療的信息,其治療依從性以及預后也會更好[18]。此外,以康復為導向的心理衛生照護中,也強調了精神心理疾病病人的自主權,然而如何讓這類病人根據自我偏好參與決策過程是精神衛生領域面臨的一項重大挑戰[19]。韓國一項研究發現,決策共享訓練能夠通過促進精神分裂癥病人參與治療,提高其問題解決能力及生活質量[20]。此外,照護質量、賦能、基于互聯網的同伴互助式的心理健康治療能夠改善病人的參與程度與治療依從性[21]。隨著我國對心理健康領域的重視,了解精神心理疾患病人的照護需求,通過提高病人能動性,拓展其社會支持網絡,同時結合互聯網的形式促進病人參與治療決策,提高病人依從性,促進其心理康復是未來心理健康領域值得研究的方向。
3.3.4 關注決策輔助工具的應用 健康素養是獲得、處理、理解和做出適當健康決定所需健康信息的能力,不同健康素養水平的病人,個人偏好以及對信息的理解程度不同[22]。而臨床實踐中,低健康素養的病人更容易遭遇決策困境,是共享決策研究更應關注的人群。因此,在進行共享決策時應考慮病人的不同特征,基于病人的健康素養水平提供個性化的決策輔助工具。為低健康素養提供輔助決策時,首要考慮的是工具的可讀性[23]。一項隨機對照研究發現,電子化的決策輔助工具能夠提高低健康素養病人的決策水平[24]。目前現有的輔助決策工具不一定適用于低健康素養病人[23]。因此,對現有輔助決策工具進行改良,可借助互聯網技術增加其可讀性,以幫助低健康素養病人在決策中發揮其自主性值得探索。
3.3.5 關注共享決策理論研究方法 不少研究通過焦點訪談了解了共同決策過程影響或者阻礙因素,如一項研究通過對肺癌篩查病人的訪談,分析了共享決策的必要組成部分和實現共享決策的障礙,為后續構建輔助決策模型以及開展相關干預提供了指導[25]。也有研究通過對量表效度檢測發現,現有決策量表會高估脆弱/弱勢病人的共同決策能力,需要對現有方法進行替代或修改[22,25]。我國共享決策尚處于初步開展階段,基于我國國情的共同決策研究較為缺乏。中西方國家在經濟、文化及醫療體制方面的差異可能會使國外相應的工具不適用于我國。因此,我國共享決策研究領域應豐富研究方法,發展評價工具,構建具有中國特色的共享決策模型。
綜上所述,共享決策研究作為病人安全的重要部分日益受到關注,共享決策研究內容廣泛,我國相關研究尚處于發展階段,今后可關注重點人群,如癌癥、精神疾患、低健康素養病人等,了解其決策困境與需求,構建適用于我國情境的共享決策模型,加強臨床循證實踐,從理論和實踐層面促進共享決策領域研究發展。