腸造口病人自我管理評估工具研究進展

當下腸造口病人以每年10萬例的速度在增長，目前總數已超過100萬例[1]。由于腸造口病人術后病程遷延不愈，導致病人長期飽受并發癥帶來的痛苦，使得病人長期處于不適狀態，給病人生活、工作、社會互動及家庭和睦帶來嚴重的負面影響。另外，腸造口屬于專科護理領域，病人知識掌握不到位，無法有效實施自我管理，極易影響到疾病的預后[2]。此外，病人出院進入家庭護理后缺乏醫護人員的指導，無法有效解決造口帶來的各種問題，生活質量普遍下降[3]。因此，為提高腸造口病人術后生活質量并減輕其經濟負擔，腸造口病人應提高疾病的自我管理能力，而自我管理評估工具是評價腸造口病人自我管理行為及能力的基礎。科學地評價評估工具對研究結果的可靠性具有重要意義。對病人而言，適當的評估工具有利于其正確認識自我管理過程中存在的問題，避免自我管理的誤區。同樣科學的考核工具也可為醫務人員實施自我管理教育提供理論指導。基于此，為便于國內醫務人員全面了解腸造口病人自我管理相關的評估工具，本研究系統檢索了關于腸造口病人自我管理評估工具的中英文文獻，對評估工具的研制和信效度進行了總結，比較了各評估工具的優缺點。現報告如下。

1 方法

以(“stoma*”OR“*ostomy”OR“ostomate*”)AND(“self management”OR“self-management”)AND(“assessment*”OR“scale*”OR“tool*”OR“instrument*”)作為英文檢索詞，以(“腸造口”OR“腸造口病人”)AND(“自我管理”)AND(“量表”OR“評估工具”OR“評估”OR“工具”)作為中文檢索詞，檢索CINAHL、PubMed、SinoMed和萬方數據庫，搜索年限為建庫至2020年6月30日。文獻納入標準為腸造口病人自我管理評估工具的開發和(或)驗證的原始研究；文中涉及評估工具的描述；語言為中英文。排除無法獲取全文的文獻；綜述類文獻。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 共檢索出348篇(CINAHL 87篇，PubMed 126篇，SinoMed 44篇，萬方數據庫91篇)涉及腸造口病人自我管理評估工具的相關文獻，經過去重，閱讀文題、摘要，閱讀全文篩選后，最終納入9篇文獻。納入文獻的基本信息見表1。

表1 納入文獻基本信息(n=9)

2.2 文獻基本特征 納入的9篇文獻共涉及8種腸造口病人自我管理評估工具，各評估工具的研制情況及特征見表2。

表2 腸造口病人自我管理評估工具的特征

3 腸造口病人自我管理的評估工具

3.1 自我管理能力量表(Self Management Ability Scale,SMAS) SMAS在2005年由荷蘭格羅寧根大學心理學院的Schuurmans等[4]編制，主要用于測量老年人(≥65歲)的自我管理能力、對幸福感的認知和維持能力。它由原先的74個條目精簡為30個條目，包括采取主動權、投資行為、多樣性、多功能性、自我效能以及積極心理6個維度，每個條目采用Likert 5級評分法，得分范圍為6～30分。總量表的Cronbach′s α系數為0.91，分量表的Cronbach′s α系數為0.67～0.84，16周后的重測信度為0.76。整個量表模型擬合優良，內容效度較好，它在國外被廣泛用于評估老年人的自我管理狀況和干預措施的有效性[13-16]。目前該量表在國內有一個漢化版本，同樣適用于老年人自我管理水平的測量。2016年我國學者劉海寧等[17]將SMAS漢化，在文化調適之后剔除原量表的第14個條目、第18個條目、第27個條目、第28個條目，保留原量表的26個條目，包括主動-投入、多樣性、多功能化、自我效能感和積極心理5個維度，累計解釋方差變異量為59.49%，驗證性因子分析結果表明：χ2/df=3.532，近似誤差均方根(RMESA)=0.069，擬合優度指數(GFI)=0.852，調整的擬合優度指數(AGFI)=0.816，比較擬合指數(CFI)=0.900，增量擬合指數(IFI)=0.901，該量表的Cronbach′s α系數為0.920，各分量表的內部系數為0.920，部分一致性系數為0.178～0.909，表明該量表具有良好的信度和效度，可廣泛應用于我國一般老年人群。但原量表概念之間存在“重疊”，個別條目缺乏指向性，而且“積極心理”這個條目與其他維度的相關性不高，因此呼吁未來學者進行分量表的重新信度測試，適當修改個別條目的內容使之更具針對性，同時將此量表運用于臨床實踐加以印證，最終在此基礎上發展出適合腸造口病人的自我管理能力量表。

3.2 腸造口病人自我管理能力評估表(Development of Self-Care Competence of the Person with an Intestinal Stoma,CAO-EI:ESEP) 2016年葡萄牙學者Sliva等[6]首先對“勝任力”“自我護理”“腸造口”下定義，再根據2011年Freixo等提出的指南對腸造口病人自我管理的證據進行了回顧，自行編制了CAO-EI:ESEP。護士通過詢問或者觀察法實時掌握腸造口病人適應新情況的動態變化，從術前階段到社區護理均適用。最終該量表包含兩大部分：第一部分由人口學信息、疾病信息和治療信息組成，第二部分由知識、自我監測、解釋、決策、執行、協商和使用衛生資源6個領域組成，共對應45個結果指標。采用Likert 3級評分法，1分代表“充分體現”，2分代表“部分體現”，3分代表“不能體現”，得分越高代表病人的自我護理程度越高。該量表內容效度較好，當該量表應用于病人出院時，其Cronbach′s α系數為0.93；當應用于社區環境時，其Cronbach′s α系數為0.91，表明該量表的內部一致性較高。2016年葡萄牙學者Pinto等[8]納入225例腸造口病人，以測試該量表的心理測量學和臨床特征。結果表明，總量表的Cronbach′s α系數為0.95，各維度除“知識”維度外，所有項目的Cronbach′s α系數都大于或等于0.80，提示其內部一致性良好。劈裂試驗也提示該量表同質性較高，盡管包含不同的組成部分，但它能以一致的方式評估相同的結構。此外，評分者之間信度的相關系數大于或等于0.98。最后進行臨床敏感度的測試，發現腸造口病人的教育程度越高，越不依賴旁人，其自我管理水平越高。總體而言，該量表符合信度和效度的標準，可以作為腸造口病人自我護理能力研究以及在整個過渡過程中對病人進行監測的必要條件。

綜上所述，該量表能夠反映腸造口病人術前至術后很長一段時期內的動態變化，而且在日常護理過程中，護士能夠幫助病人了解護理過程中的重要信息。但其所采用的Likert 3級評分法對結果分析產生了負面影響，比如強制研究人員進行反向解釋：病人自理能力水平的平均值越低，其自我照顧能力的表現水平越高。因此未來進一步的研究應側重于該工具中Likert型量表的可操作性，同時也呼吁未來學者嘗試將該量表翻譯成不同的語言并進行文化調適，將其適用于其他國家、地區的樣本，樣本應遵循隨機化和異質性的特征，同時分析其心理測量學性質，并在此基礎上構建干預方案，以期提高應用該量表所得結果的可靠性和有效性。

3.3 腸造口病人自我管理問卷 2014年由青島大學的韓舒等[7]編制，在文獻檢索并結合腸造口病人自身實際的基礎上自行設計了腸造口病人自我管理問卷。選擇5名資深的長期從事造口護理的專家進行Delphi法，待專家意見趨于一致后選擇10例造口病人進行測試，得出該量表總體內容效度為0.903，Cronbach′s α系數為0.916。該量表最終包括造口護理管理、日常生活管理、信息管理、癥狀管理和心理管理5個維度，共30個條目。每個條目均采用Likert 5級評分法，1分代表“沒有”，5分代表“總是”，得分范圍為30～150分，評分越高代表腸造口病人的自我管理能力越高。但該研究的樣本量有限，無法代表腸造口病人的普遍情況，且該問卷的心理測量學指標還有待檢驗。本研究呼吁未來學者可選擇不同地區、不同種族的腸造口病人進行多中心、大樣本的研究，編制一套適合腸造口病人的量表，進行腸造口病人自我管理能力量表的開發研究。

3.4 腸造口病人自我管理行為問卷 該問卷2017年由中國醫科大學的杜曉妍[9]自行編制而成，為自評問卷。在國內外文獻檢索和自我管理理論框架的基礎上形成了問卷整體的概念框架，由此拓展到條目池，通過專家意見法和條目分析法最終形成了腸造口病人自我管理行為問卷。問卷內容包括飲食管理、心理社會管理、癥狀與生活管理、遵醫行為管理、信息管理5個維度，共40個條目。研究共納入200例腸造口病人，結果表明總問卷的內容效度指數(CVI)為0.966，各條目的CVI為0.80～1.00。采用主成分分析，特征值大于1，最大方差正交旋轉，一共提取了5個成分，累計貢獻率達到65.42%，各條目在相應系數上的負荷均大于0.40。總問卷的Cronbach′s α系數為0.972，各維度的Cronbach′s α系數分別為0.938、0.921、0.939、0.823、0.797，2周后的重測信度為0.867。總問卷與各維度的Pearson相關系數為0.777～0.949(P<0.01)。總之，該量表嚴格遵循量表編制的流程，經測試具有較好的信度和效度，可作為衡量我國腸造口病人自我管理水平的首選工具。但是由于時間有限仍需要在臨床環境中進行多中心、大樣本的實證研究。

3.5 造口病人專門自我護理問卷(Specific Self-Care for Ostomized Patients Questionaire,CAESPO) 2018年西班牙學者Collado-Boira等[10]結合Mariscal提出的特殊自理模式和Orem[18]自理缺陷理論編制了CAESPO，用于測量腸造口病人的自我管理能力。量表包含社會人口學信息(性別、年齡、婚姻狀況、學歷、經濟收入等)、相關臨床數據(造口手術時間、疾病診斷、造口類型、造口性質等)和58個評分項目3個主要部分，由造口專科護士或臨床醫生填寫。根據Orem的自我護理模式將得分項目分為3個子量表：前21個條目調查一般自我護理狀況，中間19個條目調查個人發展和社會互動自我護理，最后18個條目調查與造口手術相關的自我護理方面[19]。每個分量表分為知識、實踐維度和興趣程度3個部分。每個條目采用Likert 4級評分法，1分代表“自我護理程度低”，4分代表“自我護理程度高”，得分范圍為58～232分，得分越高代表自我護理程度越高。該量表總體內部一致性為0.889，各維度內部一致性均超過0.700，重測信度為0.987，因此該結果表明CAESPO是一種有效、可靠的測量造口病人自我護理能力的工具。但該量表的研究對象僅為125例造口病人，這個相對較小的樣本量限制了建立CAESPO穩健結構效度的能力。綜上，將來學者們可以考慮使用更大和更具地域差異的樣本進行附加測試，并進一步建議將CAESPO翻譯成其他語言，同時進行心理測量學評估。

3.6 造口自理指數(Ostomy Self-Care Index,OSCI) 2018年意大利學者Villa等[11]結合Riegel等[20]的慢性病病人自我護理理論提出了OSCI，用于測量腸造口病人的自我管理水平。造口自理指數由自我護理維持(日常行為)、自我護理監測(造口和造口周圍皮膚并發癥的識別)、自我護理管理(問題識別和反應行為)和自我護理信心(對有效從事自我護理的能力的信心)4個量表組成。根據對文獻的詳細回顧構建了造口自理指數，最終共納入32個條目。OSCI采用Likert 5級評分法，1分代表“從不”，5分代表“總是”，得分越高代表所報告的自我護理行為越好。該量表內容效度為95%，總體Cronbach′s α系數為0.975，各維度Cronbach′s α系數分別為0.965、0.953、0.930、0.962，該結果表明OSCI是一種有效、可靠的測量造口病人自我護理行為的工具。但該測量工具只測試了意大利病人，加之自我護理容易受到文化和當地衛生保健系統的影響，所以呼吁未來學者最好也在不同的文化背景下測試OSCI量表的內容效度。此外，還需要進一步地分析OSCI的高級心理測量特性，比如可以使用一個更合適的可靠性系數來考慮量表的多維性，作為多維全局量表的可靠性指數。綜上，OSCI能夠被運用于臨床環境，因為臨床護理人員可以準確測量、記錄和溝通病人各個領域的特定問題。同時也呼吁未來的研究可以涵蓋驗證性因素分析，重點關注回腸造口、結腸造口和泌尿造口的樣本人群。

3.7 造口病人自我管理量表 2009年復旦大學的曹新旋[21]在大量文獻檢索的基礎上自行編制了造口病人自我管理量表，包括造口護理技術、飲食運動管理、并發癥識別與預防、就醫行為和生活社交應對5個維度，共23個條目。由病人自行填寫，采用Likert 5級評分法，由負向(1分)至正向(5分)，得分范圍為23～115分，CVI為0.92，內部一致性為0.86。2019年李玉梅等[12]在該量表基礎上，再結合專家意見將其整合為造口護理管理、癥狀護理管理、日常生活護理管理、功能鍛煉管理以及心理護理管理5個維度，共21個條目。依舊采用Likert 5級評分法，1分代表“總是做不到”，5分代表“總是做到”。量表的最高分為105分，最低分為21分，得分越高代表病人的自我管理能力越好，將其進行標準化后劃分為3個層次：<60%為較差，60%～79%為中等，>80%為良好。總量表的CVI為0.92，Cronbach′s α系數為0.85。綜上，該量表在研制過程中不夠嚴謹，還需要更大樣本量加以驗證，后續學者也可以嘗試在此基礎上進行量表條目的細化，使其更加豐富。

3.8 其他 2011年王俊霞等[5]通過文獻檢索以及質性訪談的方式，選用簡單直白的視覺模擬評分法(Visual Analogue Scale,VAS)進行測評，1 min后即可獲得腸造口病人的自我管理得分。評分內容包括能感知便意；可以自主控制排便；可以自如地更換造口袋；可以對造口發生的問題進行自我判斷和處理；可以掌握適合自己的飲食方式；活動時不受造口袋的限制。滿分為10分意味著完全掌握，7～9分為基本掌握，4～6分為部分掌握，1～3分為掌握不好，0分為上述條件無法達成。將總分7～10分設定為良好，0～6分設定為欠佳。該評價方式比較迅速，適用于緊急情況下的快速測量，但是若出于科研設計以及調查則不推薦作為首選。

4 小結和展望

4.1 臨床環境中選擇評估工具時應具備思辨性 本研究總結了國內外現有的腸造口病人自我管理的評估工具，發現現有的評估工具各有優劣，臨床工作者和研究者使用時應具備思辨性，綜合考慮不同量表的適用人群、信度、效度、條目數量(填寫時間)、使用方法等。例如臨床工作者可首選條目數較少，信度、效度較好，能夠快速得出結論的工具，以減輕研究者和病人的負擔；若是出于科研角度，則必須更多考慮評估工具的適用性和信效度，以便獲得更為準確的研究結論。

4.2 展望 國外量表相比國內量表在研制的過程中更加嚴謹，因此建議漢化國外的腸造口病人自我管理量表。嚴格根據漢化流程，將具有良好信效度、編制過程規范的量表漢化后在腸造口病人中進行檢測，檢驗其心理測量學特征及適用性。但也要注意由于文化環境不同，依舊有必要通過質性訪談深入了解我國腸造口病人的自我管理體驗，在現有漢化量表的基礎上編制符合我國文化背景的評估工具。此外，我國的評估工具幾乎都由學者自行編制而成，缺乏多中心、大樣本的臨床檢驗，因此也呼吁未來學者在原量表基礎上進行大樣本測試。同時也可以考慮編制我國腸造口病人照顧者自我管理的評估工具，以推動相關研究的后續開展。