1型糖尿病(T1DM)是兒童最常見的慢性疾病之一,該型糖尿病發(fā)病通常與胰島β細胞損傷有關[1],其發(fā)病率每年上升3%,每年約有7萬例兒童新診斷為T1DM[2]。據(jù)預計,2020年—2055年T1DM患兒例數(shù)將增加1倍[3]。糖尿病對兒童的生活質量、生產力和預期壽命都產生不利影響,治療疾病花費巨大[4],并且兒童期發(fā)病的糖尿病也增加了糖尿病相關并發(fā)癥的發(fā)生風險和嚴重程度[5-6]。對于T1DM的治療,最終的治療效果在很大程度上取決于患兒治療的依從性,而非僅通過使用胰島素注射或降糖藥物即可達到預期的治療效果,更需要的是對患兒飲食、活動的管理和血糖的監(jiān)測,而患兒對T1DM治療的依從性,深受父母應對方式的影響。
應對是指個體如何處理心理壓力[7],包括應用積極的應對方式和消極的應對方式。孩子對父母,特別是母親的情緒非常敏感,經常模仿他們的行為在緊張的情況下作為應對方式[8]。在實際的居家治療過程當中,與生病的孩子生活在一起,常被認為是家庭的一個壓力因素,影響了父母生活的許多方面,包括他們的應對方式。父母的這些壓力和應對方式會在生活當中自然地傳遞給兒童,并會對兒童的情緒、行為發(fā)展產生影響[8-9]。父母不同的應對方式對T1DM患兒行為的影響主要表現(xiàn)在患兒對治療的依從性上,而治療效果又依賴于治療依從性。遺憾的是到目前為止,針對父母應對方式對T1DM患兒治療效果影響的研究并不多。本研究擬通過對父母的應對方式進行調查,了解其對患兒治療效果的影響。現(xiàn)報告如下。
1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2018年1月—2019年12月石河子市3所醫(yī)院住院的82例T1DM患兒及其父母作為研究對象。納入標準:診斷為T1DM的4~14歲兒童;知情同意自愿參與本研究。排除標準:合并有嚴重心、腦、腎等臟器損害。所有研究對象均簽署了知情同意書,本研究得到醫(yī)院倫理委員會的批準。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料登記表 該登記表的內容包括患兒及家長的性別、年齡、文化程度,患兒的發(fā)病時間、治療方法、血糖值、糖化血紅蛋白值等內容。
1.2.2 患兒治療依從性記錄表 該表由研究團隊自行設計,記錄表分為用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性、活動依從性4個部分,每個部分5個小題,每小題計分5分,總分100分。內容包括患兒服藥/用藥的時間、方式,血糖的監(jiān)測情況,低血糖的發(fā)生次數(shù),按要求進食的種類、量、次數(shù),是否違反醫(yī)囑進食糖類、運動情況等內容。該記錄表由患兒家長每日填寫,3個月后復診時交給護士,如果患兒對健康教育內容的執(zhí)行率大于50%(50分)判定為依從性高,執(zhí)行率小于50%(50分)判定為依從性低。該記錄表制定后通過函詢5名護理專家對其內容的重要性進行評定,使用4分制評定記錄表的內容效度(CVI),量表的CVI為0.902。本研究中該記錄表的Cronbach′s α系數(shù)為0.84。
1.2.3 簡易應對方式量表 該量表由張育坤、解亞寧編制,共20個條目,采用4級評分法,問卷分為積極應對和消極應對2個維度。戴曉陽[10]提出判斷個體應對方式傾向性的公式,即應對傾向=積極應對標準分(Z分)-消極應對標準分(Z分)。其中,標準分采用積極應對方式和消極應對方式平均值和標準差分別進行Z轉換。如果應對傾向值大于0,顯示被測者在應激狀態(tài)時主要采用積極的應對方式,小于0則顯示被測者更習慣采用消極的應對方式。積極應對方式分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89,消極應對方式分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.78。
1.3 研究方法 入院患兒情況平穩(wěn)后,對患兒父母進行面對面問卷調查,收集其應對方式的相關資料,并于患兒住院期間對其家長進行一對一健康教育,包括用藥、飲食、活動、血糖監(jiān)測等內容。出院時再次強調健康教育內容,并發(fā)放患兒治療依從性記錄表,要求3個月后復查時與門診病歷同時帶來。出院后每月進行2次電話隨訪,再次強調健康教育內容,并提醒記錄患兒治療依從性記錄表,第3個月時提醒復查時間。3個月復查時記錄患兒的糖化血紅蛋白結果并收回患兒治療依從性記錄表。

最初納入患兒89例,3個月后86例患兒按時復查,82例患兒的家長同時帶來了患兒治療依從性記錄表,所以僅對82例患兒進行進一步研究。82例患兒中男37例,女45例;年齡4~13(8.0±3.5)歲,其父親的年齡為(36.0±5.2)歲,母親年齡為(33.0±4.6)歲。患兒的糖化血紅蛋白值為(7.85±1.89)%。
2.1 患兒治療依從性 根據(jù)患兒治療依從性記錄表判定,患兒用藥、活動、飲食依從性較高,血糖監(jiān)測依從性不高。結果見表1。

表1 患兒治療依從性情況(n=82)
2.2 父母的應對方式與患兒治療依從性及糖化血紅蛋白水平的相關性分析 父親應對方式得分為(0.31±0.16)分,母親應對方式得分為(0.45±0.28)分。相關性分析結果表明,父親的應對方式與患兒用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性呈正相關,與糖化血紅蛋白水平呈負相關,母親的應對方式與患兒用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性、活動依從性呈正相關,與糖化血紅蛋白水平呈負相關。見表2。

表2 父母的應對方式與患兒治療依從性及糖化血紅蛋白水平的相關性分析(r值)
2.3 患兒糖化血紅蛋白水平影響因素的逐步線性回歸分析 將患兒糖化血紅蛋白水平作為因變量,父母的應對方式、患兒用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性、活動依從性作為自變量,進行逐步線性回歸分析,變量選入和剔除的標準為0.05。結果顯示,母親的應對方式、飲食依從性進入患兒糖化血紅蛋白水平方程,可解釋總變異的53.6%。見表3。

表3 患兒糖化血紅蛋白水平影響因素的逐步線性回歸分析
T1DM是兒童常見的慢性病之一,由于兒童自理能力受限以及對疾病的認識不足,加之兒童自制能力較差等因素,需要患兒家庭付出巨大的努力,才能使患兒疾病得到良好的治療和控制[11]。美國家庭糖尿病協(xié)會就轉移治療管理責任提出了具體建議,指出學齡期兒童(8~11歲)可以開始獨自承擔更多的照顧他們自身糖尿病的任務。實際上,糖尿病已經成為患兒生活的一部分,如胰島素注射/藥丸和血糖監(jiān)測,但患兒在做出管理決定時仍然需要大量的援助和監(jiān)督。青少年(12歲及以上)由于心智逐漸發(fā)育成熟,能夠獨自完成糖尿病管理的大部分任務,但他們仍然需要幫助決策胰島素調整的應用。因此,糖尿病患兒總是需要照顧者的關注和監(jiān)督,以獲得更好的健康結果[12]。
3.1 父母的應對方式與患兒治療依從性和糖化血紅蛋白水平的相關性分析 由于照顧患兒帶來的額外壓力累加,會讓父母感到憤怒、焦慮或者只是“壓力大”,尤其對于母親來說更是這樣[8]。研究表明,79%T1DM患兒母親感到中度壓力,其次是重度壓力(13%),只有8%的母親感到輕度壓力[12]。另一項研究對應激和創(chuàng)傷后應激癥狀進行了研究,發(fā)現(xiàn)兩者在T1DM兒童母親中普遍存在[13]。雖然創(chuàng)傷后應激癥狀在發(fā)病時最嚴重,但該癥狀往往在診斷后1~5年持續(xù)存在。這些壓力是家庭生活中現(xiàn)實存在且不可避免的一部分,而這種壓力和應激狀態(tài)會損害她們監(jiān)測和管理孩子糖尿病的能力[14-15]。所以,父母需要學習、適應如何應對。研究表明,采取消極的應對方式會加重家長的焦慮情緒和壓力感,而這種焦慮和壓力感又會促進患兒家長采取更加消極的應對方式[16]。事實上,當患兒的糖尿病處于很好的平衡時,家庭的主要感覺是信心,而當糖尿病控制不好時,整個家庭感覺到的是一種不安全感[17],積極的應對方式會減輕患兒家長的壓力感[16-17]。
本研究發(fā)現(xiàn),父母的應對方式與患兒用藥依從性、血糖監(jiān)測依從性、飲食依從性呈正相關,與糖化血紅蛋白水平呈負相關,即父母采取積極的應對方式,患兒的治療依從性較高,糖化血紅蛋白水平較低;而父母采取消極的應對方式,患兒的治療依從性較低,糖化血紅蛋白水平較高。以往也有研究表明,父母的積極配合會對糖尿病兒童治療依從性產生積極影響[18-19]。這進一步說明,父母若采取積極的應對方式,不僅可以減輕其自身的壓力和焦慮感,而且還可以促進孩子疾病向良性方向發(fā)展。
3.2 父母的應對方式、患兒治療依從性對患兒糖化血紅蛋白水平的影響 本研究發(fā)現(xiàn),母親的應對方式和患兒的飲食依從性作為預測變量,進入了患兒糖化血紅蛋白水平的回歸方程,可解釋總體變異的53.6%。糖化血紅蛋白反映患兒近3個月的血糖水平,對患兒近期的血糖控制水平、治療效果都有較強的預測作用[20]。而本研究中母親的應對方式對患兒的糖化血紅蛋白水平起到預測作用,這也表明了母親的應對方式在患兒糖尿病控制中的重要性。
既往研究表明,實施飲食與運動平衡有利于控制T1DM患兒血糖水平,提高T1DM的治療效果[21]。遵循中國文化傳統(tǒng),多數(shù)家庭中孩子的起居、飲食均由母親打理,而患兒的飲食、運動狀況又強烈影響患兒血糖的變化。患兒年幼少不更事,自身不懂得采取積極的應對方式,他們的應對方式主要是從其親輩,尤其是從母親的應對方式那里習得[4]。所以,在臨床工作中要更加關注患兒父母的應對方式,尤其是患兒母親的應對方式。引導患兒父母采取積極的應對方式,以此來影響患兒積極應對方式的初步形成,為患兒成長后的應對能力產生積極影響,并強化患兒的治療效果,減少遠期并發(fā)癥的發(fā)生。