罕見病治療呼喚共擔機制

近日，一張住院收費票據在網上傳播，引發網友質疑。票據顯示，西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區，一名1歲幼女住院4天總花費55萬余元。醫院回應稱，治療是科學的，沒有天價收費，這種特效藥就是這么貴，且不在醫保目錄里。家屬表示，用藥是其知情同意的，醫院沒有多收錢。

相關信息顯示，這名女孩被確診為脊髓性肌萎縮癥，系罕見的遺傳性疾病，而“諾西那生鈉”正是全球首個精準靶向治療該癥的特效藥，在國外，其價格同樣昂貴。

55萬元一針，首年費用高達400萬元，后續每年約200萬元，這顯然是患者家庭難以承受的。

從藥企角度看，價格貴主要是因為新藥研發需要投入巨大成本，而罕見病本身需求量有限。一邊是價格貴有其合理性和必然性，一邊是普遍患者負擔不起的沉重現實。而從醫保基金管理角度看，“罕見病藥物納入醫保目錄后，對于欠發達地區來說，基金用于支付高價罕見病后，可能會影響對其他基礎疾病的保障，后續還可能會造成地方經濟壓力”。如何化解這一矛盾，讓醫療保險更多分擔個人醫療負擔、實現社會共濟，確實是個問題。比如，依據各地醫保基金使用情況，對特殊藥品給予一定的報銷比例;通過大病醫療互助補充保險以及其他社會商業保險渠道進行共擔等。

事實上，有的地方正在嘗試類似的做法。如四川成都推出了罕見病用藥保障政策，將包括諾西那生鈉在內的7個罕見病藥物，納入該市大病醫療互助補充保險保障范圍;浙江也曾試點罕見病專項基金保障模式，由每位基本醫療保險參保人按照每年2元的繳費標準建立罕見病用藥保障專項基金，最高報銷比例能達到90%……這種合力分擔機制，不僅有效減輕了患者負擔，也顧及了基本醫保的承受能力。

（綜合《工人日報》《健康時報》）