質(zhì)子重離子放射治療過程中腫瘤患者心理體驗的質(zhì)性研究

朱 毓，張麗娟，王子迎，萬宏偉

（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院/上海市放射腫瘤學(xué)重點實驗室/上海質(zhì)子重離子放射治療工程技術(shù)研究中心，上海 201321）

質(zhì)子重離子技術(shù)被國際放療界認(rèn)為是最有希望進(jìn)一步提高腫瘤放射治療療效的新技術(shù)。近年來，質(zhì)子重離子技術(shù)發(fā)展迅速[1-2]，是目前國際上先進(jìn)的腫瘤放射治療技術(shù)。上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院是我國第一所兼有質(zhì)子和重離子技術(shù)的放療中心[3]。與常規(guī)放療相比，接受質(zhì)子重離子治療的患者有其特殊性，包括對質(zhì)子重離子這項放療新技術(shù)療效的期待高、治療費(fèi)用較常規(guī)放療高、住院時間較長等。目前，腫瘤患者在接受質(zhì)子重離子診療過程時的心理體驗未見相關(guān)報道。本研究旨在通過訪談了解腫瘤患者在接受質(zhì)子重離子放射治療過程中的心理體驗，為醫(yī)護(hù)人員制訂有針對性的健康教育策略以促進(jìn)腫瘤患者預(yù)后提供參考依據(jù)。現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象采取目的抽樣的方法，選取2019年2—8月上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院收治的接受質(zhì)子重離子放療的腫瘤患者為研究對象。根據(jù)腫瘤部位和疾病治療史，采用最大差異法選擇研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年滿18周歲；溝通及表達(dá)能力正常；知情同意并自愿參加研究。樣本量的大小取決于資料的飽和程度，以資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)（資料飽和）為止[4]。研究最終納入12例腫瘤患者，一般資料見表1。本研究已獲上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核批準(zhǔn)（1812-29-01）。

表1 研究對象一般資料

1.2 方法

1.2.1 擬定訪談提綱研究者在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上，根據(jù)研究目的擬定訪談提綱如下：①當(dāng)您被通知可在本院接受治療后的反應(yīng)是什么？②入院前準(zhǔn)備階段您經(jīng)歷了些什么？有什么樣的心理感受？③您入院后接受質(zhì)子重離子放射治療有什么感受與體會嗎？好的或不好的？④這次治療和您之前接受的腫瘤治療有什么不同？您的心理體驗是怎樣的？⑤這次質(zhì)子重離子放射治療對您而言意味著什么呢？

1.2.2 資料收集方法采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，由研究者通過面對面、半結(jié)構(gòu)式個人深入訪談的形式收集資料。研究者以受訪者方便為原則，與其約定好訪談時間，一般為患者出院前3 d；選擇在各樓層的談話室進(jìn)行訪談，訪談期間不接受任何外部打擾。訪談前，研究者詳細(xì)告知受訪者研究目的、意義，說明研究過程中可隨時終止或退出，并承諾所有資料保密且僅用于研究。由2名研究者（均已取得碩士學(xué)位，有心理學(xué)教育背景，具有6年以上工作經(jīng)驗）實施訪談，1名研究者主要負(fù)責(zé)實施訪談，1名研究者主要負(fù)責(zé)錄音并速記訪談對象表述的主要內(nèi)容及表情、動作等。訪談過程中，研究者不對受訪者進(jìn)行任何誘導(dǎo)，及時調(diào)整訪談提綱的順序及提問方式，使訪談圍繞主題展開，每例患者訪談20～40 min。

1.2.3 資料分析方法研究者在訪談后24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄成文字，采用Colaizzi資料分析方法[5]進(jìn)行資料分析：①研究者反復(fù)閱讀原始資料；②逐字逐句分析，識別和摘錄出與研究問題相關(guān)的、重要的、有意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進(jìn)行編碼，但盡可能“懸置”自己已有的與現(xiàn)象相關(guān)的預(yù)假設(shè)；④將編碼后的觀點匯總，尋找有意義的共同概念，形成主題雛形；⑤對主題進(jìn)行詳細(xì)描述并摘取受訪者的典型原始陳述；⑥將類似的主題及描述反復(fù)比較，辨別相似的觀點后析出研究的主題；⑦向受訪者核實求證研究主題的描述。

2 結(jié)果

2.1 主題1：希望感提升上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院在收治腫瘤患者時有較嚴(yán)格的適應(yīng)證，腫瘤患者前來診療時往往已對質(zhì)子重離子放射治療有充分的了解,患者對能夠被接收采用該國際先進(jìn)的放療技術(shù)進(jìn)行治療感到幸運(yùn)，也對本次治療充滿希望。N3：“我一聽說你們（上海市質(zhì)子重離子）醫(yī)院能接收我（進(jìn)行治療），覺得上天又給了我一次機(jī)會。”N4：“來到這（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）我什么也不想了，就聽你們（醫(yī)護(hù)人員）的，我覺得我有救了。”N8：“來這（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）治療，感覺就像我一直在深淵，有人給我扔了一根繩子可以把我拉上去，（我覺得）很幸運(yùn)，（我感）覺得對疾病和生活又充滿了希望。”N9：“我就相信只要在這（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）治療完（完成質(zhì)子重離子治療療程），我這個病（腫瘤）就沒什么（危險）了，（我）回去就是個正常人。”

2.2 主題2：安全感感知

2.2.1 源于多學(xué)科協(xié)作診療團(tuán)隊的安全感患者住院接收質(zhì)子重離子治療前，上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院都需組織患者參與多學(xué)科協(xié)作診療（multi-disciplinary treatment，MDT）會議，由放療科醫(yī)師、物理師、治療技師和護(hù)理人員等共同參加，一同為患者制訂治療方案。患者對MDT方式非常認(rèn)可，認(rèn)為通過MDT的形式獲得了極大的安全感。N2：“看到那么多國內(nèi)外的專家圍在那里只是為了討論我的病情用哪種（治療）方案更合適，我感覺自己特別被重視，覺得在這里（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）治療特別安全。”N12：“（疾病）確診后（進(jìn)行）專家會診，我覺得這個場面我沒見過，（會診時）中外、專家（在場），大屏（展示）我的全英文資料，主治醫(yī)師（用）英文介紹病情，（然后）叫我回答問題，我覺得這里（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）工作非常到位，（醫(yī)療模式）與國際接軌，（能與）多方面的頂尖專家一起討論，我非常放心，（當(dāng)時就覺得）我有救了。”

2.2.2 源于“有溫度”護(hù)理的安全感上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院自開院以來一直重視人文護(hù)理，致力于打造“有溫度”的護(hù)理，這給患者帶來較好的安全感。N1：“護(hù)士平靜的語速及關(guān)注讓我感到從沒有過的安心，相信不久，你們（護(hù)理人員）的服務(wù)會給醫(yī)院打造一個獨(dú)特的人文環(huán)境。”N3：“你們（護(hù)理人員）對我的治療與護(hù)理，讓我覺得是在一片陰霾中看到了曙光。”N10：“這是我在就醫(yī)過程中遇見的非常優(yōu)秀的護(hù)理團(tuán)隊，你們（護(hù)士）（讓我）感覺十分親切，而且（讓我）有安全感，你們（護(hù)士）的工作是整個治療（得以）康復(fù)的一部分。”

2.3 主題3：疾病不確定感不確定感是當(dāng)一個人對一件事情無法給予適當(dāng)?shù)姆诸惢蚪M織時所產(chǎn)生的一種認(rèn)知，當(dāng)個體缺乏判定與疾病有關(guān)事件的能力時，就會產(chǎn)生疾病不確定感[6]。本研究接受質(zhì)子重離子治療腫瘤患者的疾病不確定感主要來源于治療過程及疾病預(yù)后。

2.3.1 對治療過程的不確定感患者在接受質(zhì)子重離子放療時，因無法判斷治療過程中是否配合到位、是否被射線照射到等而感到迷惑，存在一定的疾病不確定感。N5：“在治療室治療的時候，就我一個人在（治療室）里面，醫(yī)師說這個（質(zhì)子重離子放射）治療要求精準(zhǔn)，我感覺自己都不敢呼吸了，特別緊張，生怕我一呼吸，射線就照不到我的腫瘤上了。”N6：“（我）前幾次剛進(jìn)去治療的時候挺緊張的，頭上戴著模具不敢動，也看不見是怎么給我（照射）治療的。”N9：“我在（治療室）里邊躺著也沒什么感覺，（感覺）不熱不疼的，（我也不知道）到底給我照沒照到（射線）呢。”

2.3.2 對疾病預(yù)后的不確定感患者在接受治療后，迫切想了解質(zhì)子重離子放射治療是否產(chǎn)生了效果，對疾病預(yù)后充滿了不確定感。N1：“這個（質(zhì)子重離子）放療結(jié)束后到底效果怎么樣？不知道（腫瘤）會不會再復(fù)發(fā)？”N6：“我這個腫瘤現(xiàn)在能知道縮小了嗎？不知道什么時候會有效果？”N10：“為什么我（接受質(zhì)子重離子）治療有一段時間了，一點反應(yīng)都沒有，我以前（接受）放療、化療（時）反應(yīng)都很大的，是不是這個（質(zhì)子重離子）治療對我沒效果啊？”

2.4 主題4：自我感受負(fù)擔(dān)自我感受負(fù)擔(dān)是指患者由于醫(yī)療診治需要依賴他人的照顧和支持，在經(jīng)濟(jì)、情感上擔(dān)心他人被自己拖累的心理現(xiàn)象[7]。接受質(zhì)子重離子治療的腫瘤患者感受到較強(qiáng)烈的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)，但部分患者在出院前期其心理負(fù)擔(dān)有所減輕。

2.4.1 自我感受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重質(zhì)子重離子治療費(fèi)用對部分患者來說是一筆較大的經(jīng)濟(jì)支出，尤其是年齡較大、缺乏經(jīng)濟(jì)收入及年輕的無業(yè)者。因此，有部分患者表示感受到較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N3：“（我）家里（經(jīng)濟(jì)）條件一般，以后出去（治療結(jié)束后）要勒緊褲腰帶生活了。”N4：“（我）都是孩子（子女）給湊的錢，他（們）也不告訴我到底花了多少（錢），但我聽說（費(fèi)用）很多，（我）覺得拖累了他們（子女）。”N11：“我是從親戚朋友那借了一部分錢來看的病，（我）現(xiàn)在也不能出去上班，以后怎么還啊（皺眉）。”

2.4.2 心理負(fù)擔(dān)有所好轉(zhuǎn)盡管多數(shù)腫瘤患者有較嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，但在本次訪談中，有8例接受質(zhì)子重離子治療的腫瘤患者表示在治療后期（出院前）其心理負(fù)擔(dān)有所好轉(zhuǎn)。N4：“記得剛?cè)朐簳r，我表面（看似）堅強(qiáng)，（實際）內(nèi)心一片惶恐，你們（醫(yī)護(hù)人員）不緊不慢、從容不迫地講解（疾病相關(guān)知識）、給我做心理建設(shè)，讓我緊張的心情得以緩解，讓我的內(nèi)心覺得很暖。”N7：“這里（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）既治療癌癥，更能治好心病。”N10：“短暫又漫長的35 d時間里，（我）原來（最開始）很重的思想負(fù)擔(dān)（到現(xiàn)在）逐漸減輕（了），直至（現(xiàn)在心理負(fù)擔(dān)）消失（了）。”

3 討論

3.1 動態(tài)評估患者的希望感一般腫瘤患者來到我院診療時已對質(zhì)子重離子放射治療方式和其他的腫瘤治療方式都有所了解，并傾向選擇或不得不選擇質(zhì)子重離子治療，多數(shù)患者對該治療方式充滿期待。當(dāng)被確認(rèn)可以進(jìn)行質(zhì)子重離子治療時，患者對疾病和生活重燃希望。希望是一種可超越現(xiàn)狀，并對生命產(chǎn)生持續(xù)性正向促進(jìn)作用的動態(tài)力量[8]。目前國外已有研究證實，希望感和疾病臨床治療效果之間存在積極的正向關(guān)系[9]。然而，患者心懷“希望”的程度會受很多因素的影響而發(fā)生變化，尤其是腫瘤治療的不確定性。因此，護(hù)理人員應(yīng)注意動態(tài)評估接受質(zhì)子重離子治療患者的希望感，特別是將質(zhì)子重離子治療當(dāng)作絕對治愈治療方式的患者，引導(dǎo)其理性看待這種腫瘤治療方式，并通過如增強(qiáng)社會支持[8]等方式，指導(dǎo)患者適當(dāng)?shù)剡x擇積極應(yīng)對方式、調(diào)節(jié)心理彈性等[10],促使患者保持積極、樂觀的信念和較高的希望感水平。

3.2 持續(xù)維護(hù)患者的安全感安全感是心理健康的基礎(chǔ)，是個體通過自身的能力、努力等內(nèi)部因素，對外部事件或外界環(huán)境的預(yù)測、評估和判斷，是人的基本心理需求［11］。安全感高的患者，能更好地應(yīng)對治療和康復(fù)過程中的問題，減少不配合治療等行為。質(zhì)子重離子診療過程中，MDT團(tuán)隊和“有溫度”的護(hù)理給患者帶來安全感，也使其在住院治療時有更高的依從性來應(yīng)對治療過程中出現(xiàn)的問題，患者也有愿意積極與護(hù)理人員溝通。因此，在積極落實醫(yī)院MDT診療模式的基礎(chǔ)上，護(hù)理人員應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)“有溫度”的護(hù)理服務(wù)措施，如持續(xù)注重患者細(xì)節(jié)感受、開展心理輔導(dǎo)活動、實施藝術(shù)治療等，以更好地建立和維護(hù)質(zhì)子重離子診療患者后續(xù)的安全感，增進(jìn)其住院期間的正性體驗并促進(jìn)其能積極配合治療。

3.3 轉(zhuǎn)變患者的疾病不確定感疾病不確定感所帶來的負(fù)面情緒，不僅會干擾患者尋求與疾病相關(guān)信息的能力，而且會造成行為的退化和治療的中斷[12]。然而，采取適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施能夠有效降低患者的疾病不確定感，包括提供信息支持、健康教育、社會支持和自我管理等[13]。目前，國內(nèi)研究者對腫瘤及慢性疾病患者的疾病不確定感研究較多，治療性溝通、信息支持及網(wǎng)絡(luò)支持項目等均被證實可減輕患者的疾病不確定感[14]。本研究患者對質(zhì)子重離子放射治療技術(shù)以及配合方式較陌生，盡管醫(yī)護(hù)人員在治療前已告知其治療的注意事項，但仍存在患者因緊張情緒以至在治療時“不知道怎么呼吸”等問題；且因質(zhì)子重離子放射技術(shù)無疼痛感等不適反應(yīng)，導(dǎo)致患者對是否已經(jīng)被射線照射治療存在疑慮。因此，針對患者治療過程中的疾病不確定感，護(hù)理人員應(yīng)注意給予更直觀的健康教育，包括質(zhì)子重離子治療的信息和知識支持，在條件允許的情況下可采用虛擬現(xiàn)實技術(shù)讓患者直觀體驗質(zhì)子重離子技術(shù)治療。針對疾病預(yù)后的不確定感，護(hù)理人員在提供足夠信息支持和健康教育的基礎(chǔ)上，可通過正念認(rèn)知療法等以降低患者因疾病不確定感而產(chǎn)生的焦慮和恐懼心理，也可采用團(tuán)體心理支持等方式來增強(qiáng)其社會支持[13]，從而進(jìn)一步減輕患者的疾病不確定感。

3.4 緩解患者的自我感受負(fù)擔(dān)自我感受負(fù)擔(dān)會嚴(yán)重影響腫瘤患者的生活質(zhì)量[15]。腫瘤患者及重癥（慢性）疾病患者擔(dān)心自己成為家人負(fù)擔(dān)的顧慮是一個“共同體驗”[16]。大部分腫瘤患者都存在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)，其常因不能完成日常工作等而認(rèn)為自己沒有價值，擔(dān)心治療費(fèi)用昂貴、增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。盡管醫(yī)護(hù)人員較難對患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問題直接采取干預(yù)措施，但仍可通過減輕心理負(fù)擔(dān)等一系列措施降低其對經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的感知。本研究有8例患者提到心理負(fù)擔(dān)在住院期間得到緩解，可能與舒適的醫(yī)院環(huán)境和住院體驗，質(zhì)子重離子治療不良反應(yīng)小，治療期間生活質(zhì)量更高，醫(yī)護(hù)人員的耐心細(xì)致所給予的安全感和社會支持感，以及醫(yī)院康復(fù)護(hù)理服務(wù)提供的包括團(tuán)體心理、正念冥想、繪畫療法等心理支持活動[17]有關(guān)，上述這些措施共同作用降低了患者心理負(fù)擔(dān)的感知。有研究顯示，患者自我感受負(fù)擔(dān)與主要照顧者自我感受負(fù)擔(dān)、自身心理狀況、應(yīng)對方式及社會支持有相關(guān)性[16]。因此，建議醫(yī)護(hù)人員針對患者自我感受負(fù)擔(dān)的主要影響因素實施相應(yīng)的干預(yù)，如主要來源于主要照顧者的患者自我感受負(fù)擔(dān)，醫(yī)護(hù)人員可重點關(guān)注患者的主要照顧者，在減輕主要照顧者的心理壓力和負(fù)擔(dān)的同時，可緩解患者的內(nèi)疚、抑郁、負(fù)擔(dān)感等負(fù)面情緒；針對患者自身心理狀況及應(yīng)對方式方面的負(fù)擔(dān)，在條件許可的情況下，可采取如團(tuán)體心理輔導(dǎo)[18]等方式來緩解其負(fù)性心理，改善其應(yīng)對方式，從而降低其自我感受心理負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

本研究通過對接受質(zhì)子重離子放射治療的腫瘤患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，了解到腫瘤患者在診療時的真實心理體驗，包括希望感提升、安全感感知、疾病不確定感及自我感受負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員可對腫瘤患者的正性心理體驗給予適當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)和認(rèn)可，重視其負(fù)性心理體驗并給予有針對性的健康教育、心理支持等干預(yù)措施，以促進(jìn)腫瘤患者預(yù)后。今后研究可探討在不同診療時期患者的心理體驗，將有助于醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者診療的不同時期給予更有針對性的干預(yù)。