醫者初心
——《鐵甲勇士歷險記》創作紀實

文/史 策

在血液內科病房有這樣一群孩子，他們常常經歷感染發熱，抽血、打針成了家常便飯。他們不能像正常小朋友那樣無拘無束地學習和玩耍。他們的生命才剛剛開始，卻被烏云遮蓋。他們就是白血病小患者。

白血病是一種兒童高發致死性血液系統惡性腫瘤，約占兒童惡性腫瘤的30%。造血干細胞移植是目前有望根治兒童白血病的重要手段，然而，這個治療過程，對于小患者來說，是比較艱難的歷程。大劑量化療會將患者原有的病態免疫造血系統全部摧毀，進一步等待健康免疫造血系統的植入。在這個過程中，人體的免疫細胞嚴重缺乏，因此要進入潔凈級移植艙進行后續治療，最大限度預防致命性感染。嚴格的無菌移植過程，要求患兒暫別父母，在隔離艙內獨立接受全部的治療過程，低齡患兒醫從性差的問題，對移植治療提出了巨大的挑戰。

2018年在我科接受治療的4歲小朋友王某某，被診斷為急性淋巴細胞白血病高危亞型。經過多次化療-復發后，造血干細胞移植成為挽救孩子生命的最后希望。醫生與家長商議探討，決定“最后一搏”，為孩子進行移植治療。盡管移植前進行了詳細的患教工作，但進倉后小朋友哭鬧不止，極度不配合，為治療帶來極大的挑戰。為了讓孩子冷靜下來，打贏這場“移植之戰”，一名護士嘗試著將移植過程以“小朋友打怪獸”的形式講給孩子聽，把每一步的治療、每一次打針吃藥都比作小英雄的戰斗過程。“奇跡”出現了，孩子停止了哭鬧，小小的身軀似乎扛起了重重的責任，緊緊握住護士的小手越來越有力量！每次查房，醫生都會鼓勵他，跟他一起“偵察敵情”，幫他制定“作戰方案”。就這樣，孩子的世界里，又有了陽光和彩虹。

移植艙中的這個案例深深觸動了我們，我們第一次萌生出以“繪本故事”的形式，將移植過程展現給孩子們。有了這個想法后，我們展開了多方面的調研。從最初用思維導圖梳理治療過程，到切割畫面構思故事，再到手繪初稿、上色、定稿。最終，這本“造血移植”版《鐵甲勇士歷險記》終于完稿成冊。這冊繪本，以造血干細胞移植過程為藍本，將HLA配型、預處理、排異反應、抗感染等治療過程比喻成HLA大魔王、嗜血大魔王、感染大魔王，講述了小主人公戰勝重重關卡，取得最終勝利的故事。以沉浸式漫畫體驗，給予小患者勇氣和信念，幫助他們理解和配合整個治療過程。

目前我們已將600余冊繪本，以公益推廣的形式贈送至北京、天津、浙江、廣州、深圳、蘇州、大連、昆明等地多家知名醫院。我們對繪本的推廣得到了許多業內專業人士的認可，其中中華醫學會血液學分會主任委員、蘇州大學附屬第一醫院血液內科主任吳德沛教授對我們繪本的推廣提出了高度的贊揚，吳主任在專注研究和開展造血干細胞移植的同時，同樣關注兒童心理發展和醫學人文關懷，因此，書成之際，吳主任提出要為我們的繪本作序，并親自將繪本贈送給他的小患者們。我國著名兒童白血病專家，中國醫學科學院血液病醫院兒童血液病房主任竺曉凡教授，也在繪本推廣過程中，給予了我們非常大的支持。在第六屆CSCO抗白血病-淋巴瘤國際高峰論壇上，我有幸見到了竺教授，竺教授緊緊握住了我的手說：“史策，你們做了一件非常有意義的事，我替孩子們謝謝你！”這短短的一句話，緊握的兩雙手，是醫者的溫度，是支撐的力量。正是這些前輩師長的言傳身教，才讓我們的這一點點工作有了前進的方向和堅定的信心。

此外，南方科技大學醫院李主任的講述，同樣讓我記憶猶新。那是五月末，我們將50冊最新印刷完成的繪本寄往南方科技大學醫院，收到繪本后的李主任十分高興，因為一周后就是六一兒童節，李主任正在為孩子們準備禮物。當李主任將消毒滅菌好的繪本送到移植倉的小患者手上時，他們仿佛被書中的漫畫人物吸引，立即開始翻弄了起來。六月中旬，一位再障移植后的小朋友，發生嚴重排斥反應，孩子情緒崩潰，拒絕治療。于是，倉內的護士阿姨自動扮演起繪本中“冬阿姨”的角色，講起勇敢小朋友打敗大魔王，最終與家人團聚的故事。孩子仿佛聽懂了一般，問護士阿姨“我要乖乖擦藥，才能見到媽媽嗎？”從那以后，孩子仿佛也變得勇敢，最終闖過一關又一關，成功出倉。

作為一名從事兒童白血病專業的醫生，我總是希望能為受病痛和孤獨折磨的孩子們做點什么，再做點什么。這本繪本的推廣，讓我真真切切地體會到，我們為孩子做的這一點點努力，也許能成為他們前進路上的一盞燈！醫學誓言中說：“健康所系，性命相托”。這份托付，面對孩子，就是一生，是未來！為人醫者，出自初心。我們慶幸，能有機會為孩子們做這樣一件事。有人問我，是什么力量支撐著你做這件事？每每聽到這個問題，心中一直堅守的信念就會浮現在腦海中——“做有情懷的醫者”，有溫度，有力量！

最后，特別感謝在繪本策劃和實踐過程中，給予我們幫助的醫療同道!感謝哈醫大尹梅教授和醫學人文團隊對此繪本的印刷和公益推廣給予的大力支持！衷心感謝大家愿意為孩子們一起完成這個公益繪本。