癌癥患者診斷知情心理體驗質性研究的Meta整合

盛源，高偉，姜玫，劉德山，尹慢慢，鄭雪露，吳廷蘭，范春梅

癌癥是全球第二大死因，告知疾病診斷無疑會引起患者不同程度的心理應激反應[1]。但無論是后續治療還是長期管理都必須建立在患者知情的基礎上，而不同人群對此也持有不同的態度。告知患者癌癥診斷是西方國家的普遍做法，但在東方或發展中國家，醫生往往遵從患者家屬的意見選擇隱瞞疾病診斷[2]。隨著醫學研究的深入，知情同意的實施日臻完善，人們對于癌癥告知的觀念也悄然發生變化。據文獻報道，60%～80%的患者希望被告知真實的疾病診斷，并提供不同程度的疾病信息[3]，臨終前約60%的患者家屬希望告知患者真實的病情，其中80%的家屬希望由醫務人員完成疾病診斷告知工作[4]。因此，由醫務人員主導的有計劃、有策略的疾病診斷告知方式已經成為患者主要知情手段。近年來，癌癥患者診斷知情過程心理體驗的質性研究不斷增多，但單一的質性研究結果受地域、文化背景和疾病類型等差異影響，其結果指導臨床實踐有限。本研究對癌癥患者診斷知情經歷和體驗的質性研究結果進行Meta整合，旨在為制訂更全面和更有針對性的癌癥患者診斷知情方式提供參考。

1 資料與方法

1.1文獻納入與排除標準 納入標準：①P(Population)研究對象，由臨床醫生明確診斷為癌癥(含血液腫瘤)的患者；②I(Phenomenon of Interest)感興趣現象，患者的體驗、感受；③Co(Context)情境，患者診斷知情過程；④研究方法，質性研究。排除標準：①非中英文文獻；②信息不完整或無法獲取全文；③使用混合研究設計，其中量性研究數據無法分離。

1.2文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、The Cochrane Library、Medline、中國知網、萬方數據等數據庫從建庫至2020年12月收錄的關于癌癥患者診斷知情心理體驗質性研究文獻。中文檢索詞為“癌癥/腫瘤”“患者、病人”“知情、告知”“心理、體驗、感受”“質性研究”。英文檢索詞為“neoplasms，cancer，tumor， carcino*，malignan*”“notification，inform*，disclos*，truth-telling，break”“psycholog*，experiences，perceptions，emotion*，feeling*”“qualitative，narrative，phenomenolog*，grounded theory”。

1.3文獻篩選與資料提取 由2名研究者獨立檢索并閱讀文題，排除明顯不相符文獻后，進一步閱讀摘要和全文，以確定是否納入本研究，對于遇到分歧的文獻，第3名研究者參與討論并進行判斷。資料提取內容包括作者、地區、研究對象、研究方法、感興趣的現象、研究場所和主要結果。

1.4文獻方法學質量評價 采用JBI質性研究質量評價工具[5]對納入文獻進行評價，評價結果沖突時，第3名研究者參與討論并進行判斷。評價內容共10項，每項以“是”“否”“不清楚”或“不適用”評價。文獻質量A級為全部滿足質量評價標準，偏倚可能性較小；B級為部分符合評價標準，偏倚可能性中等；C級為完全不符合評價標準，偏倚可能性較大。最終納入質量等級為A級和B級的文獻。

1.5資料分析方法 采用NVivo12版軟件進行數據提取，采用匯集性整合方法[6]對研究結果進行整合，即研究人員反復閱讀原始研究、充分理解研究者含義后提取研究結果，形成新類別并整合成主題。

2 結果

2.1文獻檢索結果及文獻基本特征 初步檢索出相關文獻1 333篇，經逐層篩選后，最終納入18篇文獻，其中英文文獻16篇[7-22]，中文文獻2篇[23-24]。納入文獻的基本特征及方法學質量評價，見表1。

2.2Meta整合結果

通過反復閱讀和理解，將文獻提煉出的62個主題歸納成12個新的類別，綜合成3個整合結果。

表1 納入文獻的基本特征及方法學質量評價

2.2.1整合結果1：多重因素影響癌癥患者對診斷的接受度

2.2.1.1類別1：患者承受能力 ①生活經歷。有家族史的患者較容易接受診斷信息(“我老爸也是這個樣子，我自己心里有數”[24])。②心理狀態。多數患者對癌癥存在焦慮和恐懼心理，但老年人更愿意以平常心對待診斷(“我認為癌癥就像感冒一樣，死亡在等著我們所有人”[17])。③心理準備。通過常規體檢途徑獲知疾病診斷的患者，往往缺乏心理準備(“我一直吃得很好，也經常鍛煉身體，現在卻在醫院里。這本該是一次常規體檢”[19])。④性格特點。對樂觀、積極的患者告知疾病診斷，有利于對后續治療的配合(“比起一種同情的方式，我更喜歡直來直去地被告知，找到問題總比到處亂投醫好”[9])。⑤經濟水平。獲悉疾病診斷后患者往往考慮的是能否支付起巨額的醫療費用(“需要付一大筆錢，我負擔不起”[15])。

2.2.1.2類別2：家屬角色定位 西方國家強調個人權利不可侵犯，在疾病知情中家屬承擔的角色往往是陪同者(“我的妻子在我身邊，因為我健忘，所以她會替我想到一些問題”[7])。在東方或發展中國家，由家屬決定是否告知患者實情(“我是最后一個知道診斷的人，在任何人之后，包括我的家人、朋友甚至我丈夫的親戚”[14])。

2.2.1.3類別3：醫護人員告知準備與水平 患者對疾病的認識往往是循序漸進的，醫生需要預留充足的時間回答患者的疑問(“醫生太忙了，只有一會兒的時間”[13])。部分醫生面對患者時表現得過于緊張(“醫生很緊張，給出診斷后他沒有給我任何安慰”[7])。

2.2.1.4類別4：疾病特點 患者對不同疾病診斷的接受度是不同的(“我真的不知道會發生什么，因為它(病情)變化得太快了”[10])。由于疾病確診困難，過多的檢查會使患者情緒波動較大(“天天抽血，抽血的結果沒有告訴我，抽血的目的是什么？”[24])。

2.2.2整合結果2：診斷告知方式方法

2.2.2.1類別1：合適的告知環境 ①安靜。應盡量選擇安靜、獨立和不被人打擾的房間(“當時周圍有很多人，我覺得很難受”[23])。②家屬陪同。家人是疾病告知過程中最好的陪伴者(“我兒子陪我一起去看的醫生，有他陪伴在身邊真好”[13])。③建立信任。良好的醫患關系是后續治療的前提(“我完全信任我的醫生，比任何人都更相信他的話”[20])。

2.2.2.2類別2：告知內容因人而異 患者對診斷知情的方式和內容因人而異，現階段主要存在3種疾病告知模式。①全部告知模式。心理素質較好的患者，疾病知情有利于患者配合治療(“知道了有利于治療，任何病都是這個樣子的”[24])。②選擇性告知模式。過多的信息有時會加劇患者的焦慮(“太多的醫療細節只會增加我的苦惱，而不是緩解焦慮”[17])。③隱瞞病情模式。晚期患者知情反而會使其喪失希望，放棄治療(“醫生告知我他們無能為力的話一直出現在我的腦海里”[9])。

2.2.2.3類別3：注意用詞 ①委婉。患者往往無法承受直接告知疾病診斷帶來的壓力和打擊(“這樣的事情真的不應該一下子說出來，應該慢慢地被告知”[21])。②誠實。患者希望獲得的疾病信息是真實的(“剛開始跟我講的(病情)是還可以，但后來又跟我家屬談話，當我手術結束恢復得比較好了，我姐姐才告訴我(實際病情)”[23])。③謹慎。獲悉信息前后不一致會加劇患者的負性情緒(“嚇懵了，一開始說這是可以治愈的，后來又告訴我不能手術”[7])。④清晰。告知的信息應盡量通俗易懂，減少專業術語(“我們不知道這些專業術語，也不知道是良性的還是惡性的”[7])。

2.2.2.4類別4：提供信息應全面 ①疾病相關信息。患者希望獲得關于疾病的相關信息，包括疾病誘因、臨床表現和治療方案等(“我想知道這個病，治療的預后會怎么樣，還需要注意哪些方面”[24])。部分誤導性信息會降低患者的治療積極性(“看了他們給我的那本書，書上說化療沒有多大意義”[11])。患者知曉的預后信息應盡量是積極和樂觀的(“當醫生告訴我是可以治療的，我很激動”[7])。②日常生活的影響。了解疾病對生活的影響，有利于患者調整和適應新的生活方式(“我出現了類似女性更年期的癥狀，如潮熱、出汗”[11])。③治療效果理想的病友信息。積極的病友信息會增強患者戰勝疾病的信心(“我看到其他和我一樣的人都在快樂的生活，這使我放松很多”[7])。

2.2.2.5類別5：社會支持 社會支持是癌癥患者緩解經濟壓力的重要手段(“我得到了社會救助小組的幫助，很棒的機構”[11])。醫護人員應盡可能表現出真誠溫暖的態度(“我好像擁有了整個世界，感到很有力量，覺得他(醫護人員)完全理解了我”[20])。

2.2.3整合結果3：獲悉患病信息后的改變

2.2.3.1類別1：獲知病情信息后的反應 ①否認。年輕患者很難從家庭的照顧者角色轉變為被照顧者角色(“我從不認為我生病了，但你們都告訴我生病了”[19])。②懷疑。患者在得知疾病診斷后往往處于懷疑與震驚狀態(“我也有其他的一些健康問題，但這個真震驚到了我的內心”[10])。③接受。部分樂觀、理智的患者會接受疾病帶來的威脅并積極配合治療(“它會持續幾個月，然后生活就會繼續”[19])。

2.2.3.2類別2：治療方式的抉擇 ①配合治療。隨著醫療水平的進步，越來越多的患者接受治療(“當我知曉診斷時，我不得不制訂一個時間表，把治療融入我的生活”[19])。②中立狀態。多重因素使患者及其家屬對治療方式處于觀望態度(“真的別無選擇，要么接受治療，要么去死”[10])。③姑息治療。部分患者認為生命的質量要比生命的長度更重要(“我已經認識到治愈和痊愈的區別。我知道在這里不可能恢復健康，但是治療是一個直到最后一刻都在進行的過程……我可以接受”[22])。④放棄治療。經濟條件和疾病惡化往往是影響患者放棄治療的首要因素(“我覺得在浪費時間，治了也沒什么效果”[23])。

2.2.3.3類別3：向他人隱瞞患病信息 ①害怕與擔心。部分獲知疾病診斷的患者會選擇對家人隱藏患病信息(“我的家人無法承受這種悲痛，我愛他們”[14])。②輕視與尊嚴喪失。患者擔心告知他人后會引起嘲笑與疏遠(“他們只會撕開我的傷口，就好像我就要死了一樣”[16])。

3 討論

3.1注重人文關懷，提升癌癥患者對診斷的接受度 隨著醫療技術的進步，癌癥診療方式、治療手段有了大幅提高，但患者的焦慮和抑郁水平卻遠遠高于健康人群，影響著患者的身心健康。陳行堯等[25]的研究顯示，有效的人文關懷可以提升癌癥患者對診斷的接受度，降低焦慮和抑郁水平，繼而提升治療效果。本研究顯示，合適的告知環境、家屬的陪同和建立平等信任的醫患關系等人文關懷措施有利于疾病告知工作的順利開展，但家庭的支持、社會的理解才是癌癥患者獲知疾病診斷后能否真正接受疾病、融入社會的關鍵因素。因此需對患者加強人文關懷：第一，建議腫瘤病房結合實際需要建立一個安靜、允許家屬陪同的談話環境，醫護人員在與患者逐步建立信任并詢問信息需求后，再告知患者患病信息。告知時用詞應委婉與謹慎、內容真實與清晰，盡量先告知積極的診療信息。告知過程中注意患者的情緒變化，做好患者及家屬的情緒安撫工作，必要時調整告知策略。第二，合理安排班次，給臨床醫護人員預留充足的談話時間，根據患者情緒和行為變化選擇合適的告知方式。第三，融入社會、適應生活是癌癥患者接受疾病診斷的重要表現，建議醫院多開展疾病公益講座，逐步糾正“絕癥”等大眾誤區，從而使社會接納癌癥患者，進而改變患者的自卑心理。

3.2選擇合適的診斷告知模式以減少二次傷害 越來越多的癌癥患者希望被告知真實且全面的疾病信息。告知疾病真實診斷已成為一種趨勢，但不是所有的患者都適合被告知疾病的所有信息。受年齡、生活背景和醫療水平等多因素影響，不同患者得知癌癥診斷后的心理承受能力是不同的。本研究結果顯示，獲知疾病診斷后，患者會處于否認狀態，存在焦慮、恐懼和逃避心理，可能與癌癥患者發生心理應激障礙有關[1]。因此，醫護人員在開展疾病告知前需評估患者文化背景、經濟水平、心理狀態等，根據評估結果選擇適宜的疾病診斷告知模式，針對心態樂觀或具有醫學背景的疾病初期和中期患者，可選擇全部告知模式；選擇性告知模式適用于絕大多數患者，在保證告知真實性的情況下，應盡量告知積極的治療信息；對于病情嚴重的老年患者或兒童，可選擇隱瞞病情模式，善意的謊言可以減少告知疾病信息帶來的二次傷害，延長患者的生命。

3.3提高醫護人員溝通能力 癌癥診斷告知是醫患溝通的重要內容，在告知過程中需遵循循序漸進、慎重、個體化和真實準確等原則，對醫護人員的溝通能力提出了較高要求[26]。本研究顯示，未接受過系統培訓的臨床醫護人員在開展疾病告知工作時表現為過度緊張和不自信，而疾病相關知識、心理素質和責任心也會間接影響疾病診斷的告知效果。建議醫院或科室緊密結合臨床需要，定期開展溝通模擬教學，以提高醫護人員溝通能力。

3.4完善經濟補助政策以降低患者經濟壓力 本研究顯示，經濟負擔是影響癌癥患者診斷接受度的因素之一。近年來，癌癥患者生存率不斷增高，越來越多的患者對腫瘤疾病的認知和應對態度有了較大改觀，然而新的問題卻接踵而至。隨著治療周期的增加，經濟負擔成為癌癥患者獲知疾病診斷后拒絕或猶豫治療的首要因素。建議相關部門針對偏遠地區、貧困家庭提供一些補助政策，減輕患者經濟負擔，從而提升癌癥患者對診斷的接受度。

4 小結

本研究以Meta整合方法探索癌癥患者診斷知情的經歷和體驗，診斷知情受多種因素的影響，不同患者獲知疾病診斷后的反應也不同，如何與癌癥患者及家屬溝通，選擇最合適的疾病告知方式是每個醫務工作者面臨的問題。本研究納入的文獻僅以患者視角了解疾病診斷知情時的經歷和體驗，后續研究可以納入醫方和家屬視角探究癌癥患者診斷知情時的經歷和體驗，以增加其實踐的指導性。