基于時機理論探討變應性鼻炎免疫治療患兒照顧者的照護體驗

嚴海鷗，徐亦楠

（1.南通大學附屬醫院，江蘇 南通 226001；2.江蘇省南通市通州區石港中心衛生院，江蘇 南通 226001）

變應性鼻炎又稱過敏性鼻炎，是全身變態反應發生在鼻腔黏膜的局部表現，可引發多種并發癥，嚴重影響著患者的生活質量[1]。特異性免疫治療（又稱脫敏治療）是唯一針對變應性鼻炎病因的治療，在兒童患者中的臨床療效得到肯定[2]。但由于脫敏治療療程長、起效慢，加之患兒及家長居家治療期間的疾病自我管理能力不足、依從性較差等原因，部分患兒往往難以堅持治療[3]。家長是兒童患者治療決策及治療計劃的主要實施者和督促者，家長對疾病的認知程度和身心狀況直接影響患兒的治療依從性[4]。目前，關于變應性鼻炎免疫治療的研究多聚焦于治療安全性及療效等方面，對患兒及家長的治療體驗、需求等關注較少。時機理論（timing it right）由Cameron等[5]于2008年提出。該理論強調照顧者在照顧患者的過程中存在不斷變化的照護需求，并可作為實施針對性延續護理的理論指導[6]。以腦血管意外患者的照顧者為例，可將其照護過程分為5個時期：疾病確診期、穩定期、出院準備期、調整期和適應期；每個階段的需求又圍繞該時期的患者需求、護理環境、專業性和家庭護理角色、照顧者支持4方面展開。理解時機理論將有助于評估和解決照顧者不斷變化的照護需求。本研究聚焦正在接受免疫治療的變應性鼻炎患兒家長，旨在通過訪談了解其照顧體驗，并以時機理論為指導總結提煉相關主題，以期為臨床護理人員制訂個性化護理方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象采用目的抽樣法，以2018年2月至2019年10月在我院耳鼻喉科門診接受免疫治療的變應性鼻炎患兒家長為研究對象。納入標準：①患兒臨床診斷符合2015版變應性鼻炎診斷標準[2]且接受屋塵螨變應原制劑皮下注射治療；②家長承擔患兒的主要照顧任務，平均照顧時間≥4 h/d，且充分了解患兒的病情及學習生活情況；③患兒家長無精神障礙，可進行正常語言交流；④家長隨患兒復診，并能接受定期電話隨訪。排除保姆等收取費用的照顧者及自身伴有癌癥等重大疾疾病者。研究通過我院倫理委員會審核，所有訪談對象均自愿參與本研究并簽署知情同意書。以信息飽和、訪談資料不再有新的主題出現為樣本量確定標準［8］，最終納入患兒家長16名。以時機理論為指導確定訪談時間點。同時，接受相關專家意見，考慮到患兒確診期與穩定期間隔較短，且缺乏明顯的時間界限，故將此兩個階段進行合并，結合變應性鼻炎免疫治療的各治療階段,分別在患兒確診期（門診確診1周內）、治療準備期（擬行免疫治療前1周）、治療調整期（開始治療的1～15周）及適應期（維持治療期，即治療的第16～96周）分別對其家長進行4次訪談。訪談于耳鼻喉科門診治療室進行，每次訪談時間25 min左右,全程同步錄音。16名被訪家長中，12名家長完成了4次訪談，3名家長完成了前3個階段的訪談，1名家長僅完成了前2個階段的訪談。患兒家長一般資料詳見表1。

表1 被訪談家長及患兒基本情況（N=16）

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法采用現象學研究方法，通過半結構式訪談收集資料。訪談前，研究者向患兒家長詳細說明研究目的、方法、內容及意義，承諾無傷害及保密原則，家長有自由選擇和退出權，所有訪談對象均簽署知情同意書。研究者在查閱文獻、組織專家討論的基礎上初步擬定訪談提綱，并對3名處于不同治療階段患兒的家長進行了預訪談。結合預訪談結果和專家建議對提綱進行進一步修訂，形成4個階段的訪談提綱。①確診期：您的孩子因過敏性鼻炎需要接受免疫治療，現在您有什么感受？孩子及其他家庭成員持什么態度？您能接受的治療方案有哪些？②治療準備期：您家庭經濟狀況如何？有無長期治療的心理準備？對治療的相關知識了解嗎？有無什么特別困難？③治療調整期：脫敏治療過程中，您孩子是否按時進行了藥物皮下注射？（如沒有）原因是什么？您孩子的治療效果如何，癥狀有無反復？免疫治療中孩子有無出現并發癥？（如有）是如何解決的？在孩子的治療過程中還遇到哪些困難，希望以什么方式解決？④孩子已進入到維持治療期，您現階段的心理狀態如何？孩子是否發生過停止治療，為什么？您期望護士在治療過程中提供哪些幫助？脫敏治療對您及孩子的生活有什么影響？

1.2.2 資料分析方法研究者于訪談結束后盡快將錄音資料及現場記錄的非語言信息轉化為文字。運用NVio10.0軟件對文本進行分析、發掘和查找，并由2名研究者核對確認。采用Colaizzi七步分析法［7］對訪談資料進行分析：仔細閱讀所有資料；析取有意義的訪談資料；對有意義的不同的觀點進行編碼；將編碼后的觀點提煉匯集成主題；寫出詳盡、無遺漏的描述；辨別出相似的觀點；有疑問及時向參與者求證。

2 結果

以時機理論為指導，圍繞接受免疫治療變應性鼻炎患兒家長的照顧體驗，提煉出以下4個主題。

2.1 確診早期：情緒反應強烈、疾病相關知識需求突顯

2.1.1 確診初期充滿焦慮與自責有家長認為是由于自身相關知識缺乏而延誤了孩子疾病的診斷和治療，因而產生自責。D:“醫師說我孩子過敏性鼻炎2年了，都怪我當初沒當一回事，以為鼻子有炎癥了，讓孩子吃了好多抗生素。聽朋友說這個毛病會影響智力發育，真的假的？我好著急。”I:“都是我不好，每次（孩子）鼻炎發了，我以為只是普通感冒，吃點藥就會好，一直沒有（進行）正規治療。”C:“我一直拖著沒帶孩子去醫院看，總認為孩子能吃能喝的沒什么大不了的。醫生說有可能發展為哮喘，我好擔心。”H：“孩子一直說鼻子不舒服，我看她不發熱、不咳嗽，就沒帶她看。早知道早點治療了。孩子都初中了，現在治療還來得及嗎？”

2.1.2 確診后疾病及治療知識需求突顯幾乎所有的受訪者都表示，希望能在第一時間了解患兒的病情展情況及相關治療方案。A：“我是（因為）孩子晚上睡眠不好帶她去看兒科的，醫生建議我先看鼻炎門診，我才知道孩子有過敏性鼻炎。孩子現在到底怎么樣了？嚴重嗎？要怎么治啊？”G：“我們對這個病不了解，也沒有在哪兒看到過介紹，只以為是感冒了呀。”F：“我們（之前）不知道還有個鼻炎專病門診，要是能提供這方面的科普該多好啊。”E:“我開了個寵物店，醫生說孩子不能接觸寵物，可我一直不知道啊。”M:“我們也不知道哪兒有（關于）這個毛病的科普啊。”

2.2 治療準備期：對治療方案猶豫、觀望，不確定感明顯由于對變應性鼻炎的免疫治療存在一些誤解、對療效不信任，多數患兒家長對該項治療抱有懷疑態度。C:“真的只有打針才能治好嗎？我鄰居的孩子有糖尿病，每天要打胰島素，我們會不會像他一樣，停不下來啊？”I:“打針幾年下來會不會有副作用啊？”M:“我知道免疫治療其實是脫敏，可要是出現過敏怎么辦啊？我兒子是過敏體質，我有點擔心。”F：“只有免疫治療是唯一的治療方法嗎？有時孩子做了霧化就好了，能不打針就不打吧，我孩子最怕打針了。”G：“照你們的講法，要打幾年的針，開始每周都要來，哪有那么多時間啊，還要定期復查，太麻煩了！我還是給他增加營養、不接觸寵物，觀察一段時間再說吧。”P：“真的有效嗎？我試了很多藥了，不想再試了。”

2.3 治療調整期：疾病知識缺乏較突出，希望獲得信息及社會支持

2.3.1 對治療不良反應了解不足免疫治療初期，患兒可能出現發熱、咳嗽甚至過敏性休克等不良反應。而部分家長對相關反應及應對方式了解不足。F：“孩子第4次打針（后）發生過敏性休克，嚇死我了！還能再打嗎？下次又過敏怎么辦？”I：“孩子注射2個月后局部就產生硬塊了，醫生說是并發癥，怎么會有這種并發癥？怎么預防呢？”K：“孩子幾次注射后回家都發熱了，我在想這病（變應性鼻炎）還沒好呢，怎么又生另外的病了！還能不能再治療了？”O：“我記得孩子以前青霉素過敏就再也不用了，這個（藥物）過敏了還能繼續用？”J：“每次一增加（藥物）劑量，我孩子回去就會咳嗽，這是怎么回事啊？是不是藥有什么問題啊？”

2.3.2 希望得到家庭成員的更多支持本研究涉及的患兒多為學齡期兒童，學習壓力大、時間安排受限，長期注射治療對患兒及家長都是一種負擔。多數家長表示，因需兼顧患兒照顧及自身工作，渴望得到其他家庭成員的更多理解與支持。F:“孩子打針2個月了，都是我一個人管的，爺爺奶奶覺得已經（治療）好了，不同意繼續打（針）了，覺得我在給孩子找罪受。”B：“我家人都反對我帶孩子來治療。我自己要工作，又要管孩子學習，還要帶孩子來治療，還有一大堆家務活……真想有個人來幫幫我啊。”O：“孩子的注射一直是堅持的。但最近（孩子）放假了，我要上班，只有把孩子送回老家。在老家可能就要停藥了。”A：“我家人一開始是支持的，我們要從縣區趕過來呢，可現在（治療）3個月了，我老公想放棄了。我又不會開車，過來太不方便了。算了！不想堅持了。”

2.3.3 希望得到更多信息支持變應性鼻炎免疫治療周期長，且治療期間易出現癥狀反復。居家治療期間，患兒家長非常渴望得到專業指導與支持。N：“我有時也會上網看一些（疾病及治療相關）信息。我比較傾向于有什么問題就去找原因，如果你們有專家在線咨詢就好了，付費我也愿意的。”J：“我覺得孩子胖了，是注射引起的嗎？你們有沒有相關知識講座或專家現場指導？”C：“換季（時）我孩子鼻炎就加重，需要注意些什么？我希望能根據孩子的病情變化獲得相關知識。這方面我還是覺得你們提供的信息最準確。”F：“有沒有一個網絡平臺、治療群什么的？我想知道其他孩子是怎么堅持（治療）的，大家互相交流交流。”G：“來醫院（時）你們也會跟我們講一些疾病知識，這真的挺好。就是你們太忙了，能不能有網絡平臺（讓）我們可以獲得更多知識？”A：“孩子（藥物）劑量一直在調整，這期間要注意些什么，有沒有業人士指導一下？有沒有公眾號可以查詢相關信息？”

2.4 適應期：希望提供延續服務及隨訪此期，患兒經治療癥狀已得到有效控制，來院次數明顯減少，但多數家長仍希望醫院能開展持續隨訪并提供相關指導。I：“現在1個月才來（醫院）1次，跟你們交流少了，有點兒遺憾……你們是很專業的，你們（的）指導對我們來說很重要，如果能通過微信一直聯系就好了。”A：“沒有不舒服不就康復了嘛，怎么還要復查啊？都查什么呢？能通過網絡來指導我們嗎？”H：“能和你們保持聯系當然好啦，有什么不懂的還能問問，我們照顧的對不對也能及時確認，就算沒有問題，聽聽你們叮囑也安心。”D：“我們在家不可能一有問題就跑醫院，你們要是能經常進行微信視頻聊天，類似一對一的解答，出10倍話費我們都愿意。”L:“我真的覺得你們通過微信來聯系、跟蹤指導我們很有必要，可以讓我們知道還有什么做得不夠好的，可以繼續改進。”

3 討論

3.1 加強變應性鼻炎免疫治療的宣傳科普訪談中發現，部分患兒家長經醫護人員、老師等提醒才來就診，在一定程度上延誤了孩子的治療。多數醫院門診患者多、流動快，護患信息傳遞缺乏及時反饋交流。醫護人員可通過診間宣教、健康墻、微信公眾號、相關講座等形式讓更多家長知曉變應性鼻炎診療相關知識。

3.2 關注患兒家長需求，針對不同階段給予相應指導訪談結果表明，家長的照護體驗隨患兒治療階段的不同呈動態變化。時機理論指出，在疾病不同階段予以針對性的信息和教育支持可滿足照顧者的相應需求［6］。臨床工作中，應根據患兒的治療階段及相應時期的身心特點等給予相應指導。①確診期：提供疾病相關知識培訓，指導家長調整心態，鼓勵其說出內心感受，并給予心理疏導。②準備期：針對免疫治療的特點、費用、持續時間、治療的獲益與存在的風險等問題，進行有重點的健康教育，幫助患兒家長建立積極的治療態度。且需充分評估患兒及家長的耐受能力，避免草率做決定，并做好長期治療的心理準備。③調整期：通過延續護理滿足治療關鍵期患兒家長的諸多信息需求。變應性鼻炎的免疫治療均在門診進行，患兒注射治療結束后便回家觀察。為了更好地了解并解決患兒及家長需求，我科建立了患兒家長微信群，針對患兒在家中出現的相關問題給予實時指導，并針對未及時復診的患兒給予提醒，得到家長們的一致好評，有效保障了治療的連續性。④適應期：滿足患兒家屬持續關懷指導的需求。此期應給予患兒及家屬持續的心理和信息支持，鼓勵患其與康復者多交流，增加信心。我科前期通過微信平臺開展相關咨詢，有效提高了患兒的治療依從性[8]。后續還將進一步探討更便捷、有效的延續護理模式，以滿足患兒家長在長期治療階段的需求。

3.3 促進臨床護士專業知識和技能提升變應性鼻炎的影響因素多、易反復、治療難度大。近年來，變應性鼻炎的治療方法也不斷發展，包括中醫治療、西醫藥物治療及免疫治療[9]。我院門診開展變應性鼻炎的皮下注射免疫治療已有14年，積累了一定的經驗。科室有固定的鼻炎專科門診士3名，均通過了系統的免疫治療專科培訓并獲得證書。隨著治療方法及手段的不斷發展，護理人員也在不斷更新、拓展自身專業知識與技能，以便更好地解答患兒及其家屬的疑問、及時發現并解決長期治療中的相關問題，進一步鞏固治療效果。

4 小結

本研究以時機理論為框架，對接受免疫治療的變應性鼻炎患兒家長進行跟蹤訪談，發現患兒家長疾病相關知識普遍缺乏、希望得到更多專業指導。醫護人員應通過多種形式為其提供診療信息及心理支持，以提升治療依從性、鞏固治療效果，促進患兒身心健康。