基于CiteSpace的疾病家庭照顧者負擔文獻計量分析

胥嬌，王佳慧，齊新業，吳群紅

1.哈爾濱醫科大學衛生管理學院社會醫學與衛生事業管理教研室，黑龍江 哈爾濱 150081；2.哈爾濱醫科大學附屬第一醫院，黑龍江 哈爾濱 150001

家庭照顧者負擔主要反映照顧行為對照顧者所產生的影響，包括生理、心理、情感、社交及經濟等多重維度[1]。隨著癌癥、腦卒中等重大慢病發病率的不斷增高，疾病負擔問題成為世界性難題。在我國，由于人口老齡化、家庭結構和社會經濟的變遷、人口自由流動等外部驅動力量使得長期照護服務需求總量不斷增加，導致家庭照顧功能不斷弱化，家庭照顧赤字問題凸顯，耗費大量時間和精力的家庭長期照顧關系無法延續，對以家庭照顧為主體的傳統中國社會的照護系統形成了重大挑戰。因此，家庭照顧者負擔問題正日益成為疾病負擔領域新的熱點研究問題。

CiteSpace軟件是由美國德雷塞爾大學陳超美教授開發的一款文獻可視化分析工具，適用于多元化、分時、動態復雜網絡分析，可視化分析可以使研究者直觀地辨識學科知識結構與知識基礎的演進，明晰相關研究領域的熱點問題和學術前沿[2]。近年來，在國內外不同研究領域學者利用軟件中關鍵詞共詞分析、聚類分析等，研究各自領域的研究前沿、發展趨勢等問題[3-4]。本研究運用CiteSpace軟件對有關疾病家庭照顧者負擔的大量文獻進行梳理，有助于厘清疾病家庭照顧者負擔領域的發展脈絡，抓住當前研究熱點問題，探索研究的薄弱點，為深入開展該領域未來發展趨勢研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 數據來源

以中國知網(CNKI)、Web of Science兩大核心數據庫的文獻作為資料來源收集文獻信息，通過檢索中國知網期刊數據庫獲取中文文獻，通過檢索Web of Science獲取英文文獻。具體檢索策略為：主題：“照顧者負擔”和“caregiver burden”；指定時間：2005年1月—2020年10月。經文獻去重，并根據研究主題進行篩選，最終得到符合研究標準的中文文獻740篇、英文文獻1 918篇。

1.2 研究方法

研究文獻以全紀錄與引用參考文獻的純文本格式進行保存，采用Citespace5.5R2版本，對時區選擇、閾值選擇、剪枝選擇、最小生成樹等功能參數進行設置，形成知識圖譜，并依據模塊值(Q值)和平均輪廓值(S值)兩個指標對網絡結構和聚類清晰度進行評估，通過適當調整參數設置，進行多次繪制，以達到較為理想的圖譜繪制結果。

2 結果

2.1 文獻發表數量變化趨勢

中英文文獻每年的發文量統計結果顯示，無論是國內視角還是全球視角，照顧者負擔研究在2005—2020年間一直處于持續增長階段，特別是國內在2012年后發文量增速顯著。且總體看來，國外的照顧者負擔研究早于國內的照顧者負擔研究。見圖1。

圖1 2005—2020年照顧者負擔中英文文獻數量變化情況

2.2 文獻期刊來源

對文獻期刊來源進行分析，其結果顯示：中文文獻的期刊高度集中在護理研究領域，在前10位的刊文期刊中，除中國老年學雜志的19篇文獻外，其余9個刊文期刊均為護理研究領域，發表文章達219篇，占比29.59%。全球英文文獻的刊文期刊主要包括AGING & MENTAL HEALTH、GERONTOLOGIST、PSYCHO-ONCOLOGY、INTERNATIONAL PSYCHOGERIATRICS等。其中，發文量最多的是AGING & MENTAL HEALTH，發文量達67篇，占比3.49%。見表1。

表1 2005—2020年照顧者負擔中英文期刊來源情況

2.3 高頻關鍵詞分析

關鍵詞可以直接并準確地反映文章的主題，因此，通過分析文獻的關鍵詞能夠探尋該領域的研究熱點。對表達內容相同的關鍵詞進行整合分析后，按照詞頻排序，整理排名前20位的關鍵詞，見表2。除去與“照顧者負擔”主體直接相關的“負擔”“家庭照顧者”“照顧者”“照顧”“照顧者負擔”等關鍵詞外，其中中文高頻關鍵詞有“影響因素”121次、“社會支持”71次、“生活質量”58次以及針對特定人群和特定疾病，如“腦卒中”62次、“精神分裂癥”31次，“老年癡呆”24次。英文高頻關鍵詞有“health”520次、“quality of life”494次、“stress”315次、“depression”455次以及針對特定人群和特定疾病，如“dementia”570次、“alzheimers disease”291次。見表2。

表2 2005—2020年照顧者負擔高頻關鍵詞分析情況

2.4 關鍵詞聚類分析

為進一步反映照顧者負擔相關研究熱點的知識結構，從不同角度分析研究領域的分布情況，生成關鍵詞聚類圖譜，中英文文獻均得到十大聚類族群，見圖2。通過整理聚類群信息并結合既有研究文獻的內容分析發現，照顧者負擔研究熱點主要聚焦于以下4個主題領域。

2.4.1 照顧者負擔現狀與應對策略 從現有研究來看，大多數學者對家庭照顧者負擔現狀進行調查，從而發現問題，并給出相應的應對策略建議和意見。Gabrielle Alexander[5]對精神病患者照顧者負擔進行評價，發現其負擔程度為輕度至中度，建議社區精神衛生服務應包括自我保健康復項目的干預措施。胡彩平等[6]研究發現，乳腺癌病人家庭照顧者負擔處于輕度負擔水平，在臨床實踐中應關注降低照顧者焦慮、抑郁，提升其自我效能的有力舉措。張晶[7]研究表明，慢性阻塞性肺疾病患者家庭照顧者總體負擔水平較高，提出從個人心理、社會支持、合理照顧方式等多方面著手改善照顧者負擔。張衛等[8]通過質性研究提出對于重型狼瘡性腎炎病人主要照顧者，應將心理干預、健康教育、有效支持等方式結合以減輕照顧者的負性體驗。

2.4.2 照顧者負擔影響因素 諸多學者探討了影響照顧者負擔的因素，該視角的研究成果也頗為豐富，但整體而言研究學者多基于定量調查數據進行分析，如患者維度因素、照顧者自身維度因素、家庭維度因素等。加拿大學者Guerriere D[9]采用前瞻性隊列研究的方法對惡性腫瘤患者家庭照護者進行研究表明，每月的照護時間、被照護者高失能狀態等與高照護負擔相關。印度學者Kumar CN[10]對精神分裂癥患者的照護者調查發現，照顧者性別、年齡、失能程度、照護持續時間與照護負擔顯著相關。續魯靜[11]對急性白血病患者主要照顧者調查結果顯示，患者病程、主要照顧者文化程度、月收入、每日照顧時間、積極態度、積極行為、與他人的親密關系等是照顧負擔的影響因素。林少琴等[12]對腦膠質瘤患者主要照顧者負擔調查發現，家庭月收入、病情認知、 腫瘤分期、照顧者文化程度、年齡等是其主要影響因素。

圖2 中英文文獻關鍵詞聚類分析

2.4.3 照顧者負擔構成與測量評估 不少學者對某一疾病類型的照顧者負擔進行研究，探討其特異性構成要素，對疾病負擔情況進行測量和評估研究。目前，眾多量表中，以美國學者Zarit編制的ZBI量表應用最為廣泛[13-16]，此外，美國學者Novak[17]開發的照顧者負擔量表CBI，Robinson[18]開發的針對中風患者的照顧者壓力量表CSI也是應用較為廣泛的量表。國內學者李秋萍[19]通過定性與定量研究相結合的方法，研制了適宜中國文化背景的腫瘤患者照顧者負擔的評估工具(CBS-CP-3)；鄧本敏[20]對照顧者反應評估量表(CRA)進行中文版修訂，表明修訂量表可用于評價住院癌癥患者照顧者壓力負荷。

2.4.4 照顧者負擔與相關變量的關系 隨著對照顧者負擔研究的深入，學者發現照顧者負擔與健康領域研究中的其他因素存在一定的相關性，比如焦慮、抑郁、生命質量、生活滿意度、自我效能和應對方式等。Juyeon O[21]研究表明，肌萎縮性脊髓側索硬化癥患者家庭照顧者抑郁與照顧負擔相關，應提供篩查和情感支持。劉香艷等[22]發現，肝癌患者家庭照顧者焦慮與抑郁發生率高于50%，且抑郁與照顧負擔呈負相關。陳麗梅[23]研究發現，2型糖尿病患者家庭主要照顧者負擔與生活質量負相關。

3 討論

3.1 主要照顧者負擔研究現狀分析

本研究通過對近16年以來照顧者負擔文獻的分析，發現全球的照顧者負擔研究早于國內的照顧者負擔研究，國內和全球文獻量整體趨勢保持一致，略有波動，照顧者負擔發文量成逐年遞增狀態，表明研究選題仍是當前的熱點研究領域，具有重要的研究價值。

3.2 主要照顧者負擔研究特點分析

研究對象方面，主要照顧者負擔的研究對象常常聚焦于某一特定疾病患者，如“癌癥”“腦血管病”“精神疾病”和“老年癡呆”等。研究領域方面，目前國內對照顧者負擔的研究多是從護理視角出發，偏重對照顧者個人在照顧患病家屬過程中的負擔感受；在負擔的應對策略上，多是從個體層面進行延展，缺乏國家政策層面的宏觀分析。在研究方法方面，文獻計量學分析發現，目前對照顧者負擔的研究方法較為單一且固定，多是通過單因素分析、回歸分析探討患者自身及主要照顧者層面影響家庭主要照顧者負擔的因素，且研究結果多是立足疾病特點、家庭狀況等方面，但對導致家庭主要照顧者負擔的深層次原因、影響因素及負擔分擔機制等方面的綜合研究尚不多見。

3.3 國內外主要照顧者負擔研究差異分析

首先，國外在疾病家庭照顧者負擔研究領域早于國內，國內相關領域研究多借鑒引用國外學者開發的疾病家庭照顧者負擔量表開展研究，適應國情需要的本土化量表研究與開發相對不足。其次，國內的照顧者負擔研究對象主要為家庭照顧者，而國外還包括非正式照顧者外的正式照顧者，這與我國當前由家庭成員完成的非正式照顧模式緊密相關，這一模式受我國傳統親情文化、孝文化等的深厚根植以及尚未健全的社會醫療保健體系影響。最后，國外研究前沿熱點中側重健康理念、姑息治療等較新研究視角引入，值得我國在未來的疾病負擔領域的關注。

利益沖突無