南京地區(qū)老年期癡呆患者照護(hù)負(fù)擔(dān)研究

張 妍，夏寧寧，吳 婕，楊 欣，魯 翔

1.南京醫(yī)科大學(xué)醫(yī)政學(xué)院，江蘇 南京 211166；2.南京醫(yī)科大學(xué)附屬明基醫(yī)院護(hù)理部，3.外科實驗室，4.重癥醫(yī)學(xué)科，江蘇 南京 210019；5.南京醫(yī)科大學(xué)附屬逸夫醫(yī)院老年科，江蘇 南京 211166

2021年5月國家統(tǒng)計局發(fā)布的最新人口數(shù)據(jù)顯示［1］，中國人口約為14.118 億，60 歲及以上人口2.640 億，占總?cè)丝诘?8.7%。江蘇地區(qū)60歲及以上人口占比21.8%，65歲及以上人口占比16.2%。南京市統(tǒng)計局的數(shù)據(jù)顯示，2019年末，全南京市常住人口已達(dá)850萬人，65歲及以上人口為107.58萬人，占比12.7%，呈逐年增長趨勢（2010年65歲及以上人口占比為9.2%，2014年65 歲及以上人口占比為10.3%，2017年65歲及以上人口占比上升至11.9%）［2］。

據(jù)世界衛(wèi)生組織規(guī)定，發(fā)達(dá)國家65 歲、發(fā)展中國家60 歲以上人群即為老年人群。老年期癡呆［3］作為一種嚴(yán)重危害老年人健康的疾病，已廣受關(guān)注。老年期癡呆主要包括：阿爾茨海默病、血管性癡呆、其他類型癡呆及混合性癡呆等。截至2019年［4］，我國老年期癡呆患者人數(shù)將近1 000 萬，患病率為7.2%，遠(yuǎn)高于全球平均水平；且老年期癡呆的患病率又與年齡呈正相關(guān)，平均年齡每增加1歲，患病率將升高1 倍［5］，我國即將成為世界上老年期癡呆患者數(shù)量增長最快的國家之一。與老年期癡呆的患病率形成鮮明對比的是，絕大多數(shù)此類患者會被認(rèn)為是與年齡相關(guān)的記憶喪失［6］，屬正常現(xiàn)象，導(dǎo)致就診率非常低；由于目前尚無特效治療或防止疾病進(jìn)展的藥物，僅能憑借照護(hù)提高患者的生存質(zhì)量，延緩病程的發(fā)展。

老年期癡呆患者早期出現(xiàn)認(rèn)知障礙，隨著病情的發(fā)展會出現(xiàn)健忘、易怒或抑郁等精神癥狀，嚴(yán)重者會直接喪失部分生理功能，所以他們的日常事務(wù)（吃飯、洗澡、外出等）都要依靠專人進(jìn)行特別照護(hù)［7］。在此過程中稍有疏忽，就可能造成不良事件（如摔倒、迷路、無意傷害他人等）。因此，照護(hù)老年期癡呆患者占據(jù)照護(hù)者大部分的日常生活時間，導(dǎo)致他們社交休閑時間減少，繁重的照護(hù)工作透支著身體，長期的壓力加重心理負(fù)擔(dān)，照護(hù)者經(jīng)常感到身心俱疲［8］。

如何緩解老年期癡呆患者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，早已成為世界多國關(guān)注的研究熱點。87%的美國老年癡呆患者與家人同住，由家人提供日常護(hù)理［9-10］。來自波蘭和英國的調(diào)查顯示，約2/3 的老年期癡呆患者在家由子女或配偶進(jìn)行照護(hù)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照護(hù)負(fù)擔(dān)成為他們的主要負(fù)擔(dān)來源［8，11］。不僅國外照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)沉重，國內(nèi)研究也同樣表明照護(hù)者擔(dān)負(fù)著巨大壓力。孫寧等［12］對寧波市100名失智老人的家庭照護(hù)者進(jìn)行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)排名前三的依次為情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)和時間依賴性負(fù)擔(dān)，其中近期意外事件的發(fā)生、所患疾病的嚴(yán)重程度和家庭經(jīng)濟(jì)收入都對照護(hù)負(fù)擔(dān)有影響。福田雅美等［13］調(diào)查顯示，有23.1%的照護(hù)者為中度至重度負(fù)擔(dān)人群。

受中國傳統(tǒng)文化影響，老年期癡呆患者多采用居家照護(hù)模式；繁重的照護(hù)工作增加照護(hù)者的生理性負(fù)擔(dān)，患者的嚴(yán)重依賴性導(dǎo)致照護(hù)者自顧無暇，由此產(chǎn)生焦慮、無助等負(fù)面情緒，無形中增加照護(hù)者的健康隱患［14］。按照南京市850 萬常住人口及全國發(fā)病率計算，我市老年期癡呆人口預(yù)計為61.2萬人。他們的照護(hù)者群體應(yīng)將近60萬，這意味著老年期癡呆患者及其照護(hù)者數(shù)量將占據(jù)我市人口的1/7。因此，在關(guān)注老年期癡呆患者治療的同時，也應(yīng)關(guān)注其照護(hù)者的負(fù)擔(dān)研究，解決老年期癡呆患者的照護(hù)負(fù)擔(dān)問題迫在眉睫。本研究對南京地區(qū)老年期癡呆患者的照護(hù)負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀進(jìn)行評估，分析原因并找出相關(guān)影響因素，提出有效措施，期望為減輕照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)提供幫助，從而提升雙方生活質(zhì)量，減輕社會負(fù)擔(dān)。

一、對象和方法

（一）研究對象

本研究在2020年1—10月，抽取南京市5 所醫(yī)療機(jī)構(gòu)的門診或住院的老年期癡呆患者105例及其照護(hù)者105 例，涵蓋神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科、老年科等科室。患者男性39 例，占37.14%，女性66 例，占62.86%；67 歲以上患者占88.57%；病程在6 個月以上的占84.76%；89.52%的患者伴有1 種以上基礎(chǔ)疾病。照護(hù)者中，女性69 人，占65.71%，男性36 人，占34.29%；年齡分布主要以40～49 歲（43.81%）和60～69 歲（30.48%）為主。本研究經(jīng)倫理委員會批準(zhǔn)，老年期癡呆患者納入標(biāo)準(zhǔn)［15-16］：①年齡≥60 歲；②患者日常有主要照護(hù)者并且照護(hù)者愿意配合調(diào)查；③按照國際疾病分類ICD-10（北京版）的標(biāo)準(zhǔn)，診斷為癡呆且病程≥3 個月。排除標(biāo)準(zhǔn)：中途退出者。

照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：①作為老年期癡呆患者的主要無償照護(hù)者（照護(hù)時間最長），可以是他們的配偶、子女/媳婿、其他親朋好友等；②年齡≥18 歲，與研究者溝通無障礙，能夠理解并愿意回答問卷；③照護(hù)時間≥3個月，每周照護(hù)時長＞6小時。排除標(biāo)準(zhǔn)：①酒精和藥物依賴史、癡呆、精神病、孕婦和哺乳期婦女；②言語表達(dá)和溝通有困難者；③獲取報酬薪資者；④中途退出者。

（二）研究方法和工具

本研究采用現(xiàn)場隨機(jī)抽樣調(diào)查法，完成問卷和量表的填寫。

照護(hù)者與患者的一般人口社會學(xué)資料，根據(jù)安德森健康模型中的影響因素，涵蓋傾向特征（人口社會學(xué)資料等）、促進(jìn)資源（收入、醫(yī)療服務(wù)價格等）、需要（對自身健康的主觀判斷、對醫(yī)療的需求等）三方面的內(nèi)容［17］。照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表（caregiver burden inventory，CBI），采用張睿在Novak 和Guest兩位專家［18］初始CBI 基礎(chǔ)上修改后的中文版量表。張睿等［19］所做的預(yù)實驗結(jié)果表明，該中文版CBI 量表五個維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.77、0.90、0.83、0.83、0.82，與原始量表具有較好的一致性，內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度完整。患者根據(jù)照護(hù)時的主觀感受對CBI 量表中24 個單項選擇題進(jìn)行打分，總得分為0～96分，分值越高，表示照護(hù)者負(fù)擔(dān)越重。

（三）統(tǒng)計學(xué)方法

使用SPSS24.0 統(tǒng)計軟件對問卷中獲取的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，首先對數(shù)據(jù)進(jìn)行信度和效度檢驗；其次對老年期癡呆患者及其照護(hù)者的一般人口社會學(xué)特征用構(gòu)成比等進(jìn)行描述，對人口學(xué)變量及相關(guān)變量使用非參數(shù)檢驗分析；最后采用多元線性回歸方程，以單因素分析結(jié)果中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素為自變量，照護(hù)負(fù)擔(dān)得分為因變量，進(jìn)行多元回歸分析，探討照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

二、結(jié) 果

（一）信、效度檢驗

對問卷中24 項數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，得到Cronbach’s α信度系數(shù)為0.956，證明問卷的信度較好。用驗證性因子分析檢驗，結(jié)果顯示24項呈現(xiàn)顯著性且標(biāo)準(zhǔn)載荷系數(shù)為0.627～0.960，說明具有較強(qiáng)的相關(guān)關(guān)系；對區(qū)分效度進(jìn)行分析，生理性負(fù)擔(dān)平方根值（AVE）為0.874，大于因子間相關(guān)系數(shù)絕對值的最大值（0.752），意味著其具有良好的區(qū)分效度。社會性負(fù)擔(dān)AVE為0.748，小于因子間相關(guān)系數(shù)絕對值的最大值（0.870），意味著其區(qū)分效度欠佳；情感性負(fù)擔(dān)AVE為0.799，大于因子間相關(guān)系數(shù)絕對值的最大值（0.796），意味著其具有良好的區(qū)分效度；時間依賴性負(fù)擔(dān)AVE為0.772，大于因子間相關(guān)系數(shù)絕對值的最大值（0.643），意味著其具有良好的區(qū)分效度；發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)AVE為0.831，小于因子間相關(guān)系數(shù)絕對值的最大值（0.870），意味著其區(qū)分效度欠佳。總體來說具有較好的區(qū)分效度，卡方自由度比（χ2/df）值為3.119，屬于可接受范圍，說明擬合效度較好。

（二）老年期癡呆患者照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)評分

本研究中老年期癡呆患者照護(hù)者的CBI總均分為（44.33±20.13）分，各因子分均值為5.80～20.13，得分最高的為情感性負(fù)擔(dān)［（12.13±4.84）分］，其后依次為發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)［（9.71±5.15）分］、生理性負(fù)擔(dān)［（8.59±4.38）分］、社交性負(fù)擔(dān)［（8.1±4.93）分］、時間依賴性負(fù)擔(dān)［（5.8±4.74）分］。

（三）老年期癡呆患者照護(hù)者的人口社會學(xué)變量對照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響

有宗教信仰者生理性負(fù)擔(dān)、社會性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)更重（P＜0.05）；工作狀況對時間依賴性負(fù)擔(dān)的影響差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），失業(yè)者得分更高；照護(hù)者的基礎(chǔ)疾病狀況及是否被歧視對五個負(fù)擔(dān)維度的影響差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01），患1 種基礎(chǔ)疾病和未受到歧視者的得分最低；家庭月收入對時間依賴負(fù)擔(dān)、社會性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)影響差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），月收入1 500 元以下者得分最高；照護(hù)患者時間及每日照護(hù)時長對時間依賴性負(fù)擔(dān)影響差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01），基本呈隨時間增加而得分增加；醫(yī)療費用壓力對生理性負(fù)擔(dān)、社會性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)影響差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），壓力很難承受者得分最高（表1）。

表1 老年期癡呆患者照護(hù)者的人口社會學(xué)變量對照護(hù)負(fù)擔(dān)五個維度的影響

（四）老年期癡呆患者的人口社會學(xué)變量對照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響

患者年齡越低，情感性負(fù)擔(dān)越高（P＜0.05）；患者的病程越短，生理性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)越小（P＜0.05），患者無其他基礎(chǔ)疾病情況及有宗教信仰，生理性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)、社會性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)越大（P＜0.05）；患者的生活費、醫(yī)療費用等支出越高，五個負(fù)均擔(dān)越大（P＜0.05，表2）。

表2 老年期癡呆患者的人口社會學(xué)變量對照護(hù)負(fù)擔(dān)五個維度的影響

（五）影響老年期癡呆患者照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的多因素分析

經(jīng)上述結(jié)果分析可發(fā)現(xiàn)，老年期癡呆患者照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素涉及多個方面，經(jīng)過單因素分析篩選后，以患者的基礎(chǔ)疾病種類、宗教信仰、生活費醫(yī)藥費等支出、年齡、病程及照護(hù)者的宗教信仰、自身基礎(chǔ)疾病狀況、是否被歧視、醫(yī)療費用壓力、家庭月收入等為自變量，CBI 各維度的得分等作為因變量，引入多元線性回歸模型，進(jìn)行多因素分析。結(jié)果如表3所示。以CBI 總得分為因變量，建立多元回歸方程模型的F值為19.084，P＜0.001。引入4個自變量后，對回歸方程模型進(jìn)行評價，復(fù)相關(guān)系數(shù)為0.658，決定系數(shù)R2=0.410，說明逐步擬合的多元線性回歸方程的因變量（CBI 總得分）能被自變量（是否受歧視、照護(hù)者基礎(chǔ)疾病狀況、醫(yī)療費生活費等支出、宗教信仰）解釋41%，照護(hù)者受到歧視、照護(hù)者自身有基礎(chǔ)疾病、患者醫(yī)療費用高、患者有宗教信仰等是造成照護(hù)負(fù)擔(dān)的主要因素。

表3 照護(hù)者與患者對照護(hù)負(fù)擔(dān)多因素分析結(jié)果

三、討 論

（一）老年期癡呆患者照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)評估分析

本研究中老年期癡呆患者照護(hù)者的CBI總分為（44.33±20.13）分，各因子分均值為5.80～20.13分，表明來自五家醫(yī)療機(jī)構(gòu)的老年期癡呆患者照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)已處于中等程度。得分最高的為情感性負(fù)擔(dān)，這與孫寧等［12］的研究一致，其余依次為發(fā)展受限負(fù)擔(dān)、生理性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)，這又與其研究結(jié)果具有差異，可能與本次研究的樣本量較小有關(guān)。照護(hù)者家庭有保姆或護(hù)工幫助，使得時間依賴性負(fù)擔(dān)并不突出。老年人在照護(hù)過程中不善于表達(dá)，多靠自己支撐，較少向子女尋求心理情感幫助，導(dǎo)致情感負(fù)擔(dān)和生理性負(fù)擔(dān)較為突出。

（二）老年期癡呆患者人口社會學(xué)變量對照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響分析

老年期癡呆患者的年齡對情感負(fù)擔(dān)有影響，可能是隨著年齡的增長，患者病情加重，無論身體狀況還是言行舉止與之前狀態(tài)差距都更加明顯，讓照護(hù)者情感上難以接受。一方面是對疾病無法理解，覺得疾病在吞噬自己的親人，另一方面是對患者的一些行為無法理解，容易產(chǎn)生煩躁、羞愧、難受等情緒。患者的病程對照護(hù)者的生理性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)有影響，患者病程越長，越容易增加照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，直接表現(xiàn)為照護(hù)年限及每日照護(hù)時長都會對時間依賴性負(fù)擔(dān)產(chǎn)生影響，這與李韻涵等［20］的研究結(jié)果也表明照護(hù)時間越長，其照護(hù)負(fù)擔(dān)越重。基礎(chǔ)疾病的種類對生理性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)、社會性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)產(chǎn)生影響，表明在老年期癡呆疾病的基礎(chǔ)上，任何疾病的新增都會加劇照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，花費更多時間與精力，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也會隨之加重，治療難度加大，承擔(dān)更多責(zé)任。此外，對五個維度均有影響的是患者的生活費用及醫(yī)療費用，說明照護(hù)者所面臨的經(jīng)濟(jì)壓力（包括治療費用，自己誤工費用或聘請照護(hù)者的費用等）越大，越易加劇照護(hù)者的身心健康壓力，增加照護(hù)壓力。

（三）建議和不足

很多家庭照護(hù)者認(rèn)為，照護(hù)患者不僅占據(jù)他們正常生活時間，也影響日常基本家務(wù)或工作。澳洲早在1984年就成立了家庭和社區(qū)照護(hù)（HACC）［21］，這些由當(dāng)?shù)卣⑸鐓^(qū)、慈善機(jī)構(gòu)、營利性或非營利性組織等聯(lián)合提供的服務(wù)，包括日常家政服務(wù)（集中供餐、房屋保潔、園藝、家庭維修等）、交通服務(wù)（協(xié)助購物、家庭訪視、社會交往）、照護(hù)者支持服務(wù)（日間照護(hù)護(hù)理及協(xié)助特殊老年人進(jìn)行個性化服務(wù)）等。在我國暫未有這樣的機(jī)構(gòu)，但是照護(hù)者可以采用付費雇傭他人、尋求家人幫助、借助志愿者等方式，選擇固定時間去享受生活或?qū)W習(xí)新鮮事物，離開這類照護(hù)情景有利于調(diào)整心情，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。

社區(qū)工作者由專業(yè)組織或志愿機(jī)構(gòu)進(jìn)行管理，他們使用專業(yè)的方法和技能開展社區(qū)工作，是社區(qū)的重要力量。目前大部分照護(hù)者對社區(qū)工作的內(nèi)容和形式知之甚少，可以提高社區(qū)居民對社區(qū)工作的認(rèn)識和理解，同時社區(qū)工作者可以為這些有需求的照護(hù)者提供定期替換服務(wù)，給予照護(hù)者喘息機(jī)會，以此減輕他們的照護(hù)壓力。

隨著疾病的發(fā)展，患者越來越依賴家庭照護(hù)者，需要照護(hù)者協(xié)助處理許多日常生活事物，照護(hù)者無暇休息。可以鼓勵社會資本和社會組織參與，整合現(xiàn)有資源，結(jié)合政府投入，建立專門的醫(yī)養(yǎng)結(jié)合服務(wù)模式（如日托中心、喘息服務(wù)機(jī)構(gòu)、照護(hù)者互助協(xié)會等），使養(yǎng)老機(jī)構(gòu)像幼兒園一樣普及且受歡迎，讓老年人享受平等的公共服務(wù)。

老年期癡呆患者會對方位和時間產(chǎn)生錯亂，容易走失，所以照護(hù)者需要花費大量的時間精力用于看護(hù)，一旦他們走失則會增加家屬的焦慮、自責(zé)等情緒。可以構(gòu)建電子定位服務(wù)信息化平臺，讓已確診的患者注冊相關(guān)信息，發(fā)放帶有定位功能且醒目的電子手環(huán)，一旦患者走失，家屬可以遠(yuǎn)程控制手環(huán)發(fā)出刺耳鳴音，讓周邊社會民眾提供幫助，可緩解照護(hù)者的焦慮心情。

在調(diào)研期間，受疫情影響，五家醫(yī)療機(jī)構(gòu)來院就診患者減少，其中符合要求且愿意配合做調(diào)研的患者照護(hù)者更少，幾乎不足20%。最終所獲取有效樣本量僅有105 份。因此，上述統(tǒng)計分析中有些變量在此研究中暫無統(tǒng)計學(xué)意義，比如照護(hù)技能和自覺健康狀況等，熟練且良好的照護(hù)技能肯定有助于減少照護(hù)時間，這并非表明他們對實際照護(hù)負(fù)擔(dān)無影響。對于以上所述的啟示及對策建議，有無推廣可能性仍需進(jìn)一步研究。