潘美好：坐著輪椅去攀巖

文：王麗 編輯：夏洛

2021年春天，潘美好在網上火了。她畫著精致的妝容，總是咧著嘴露出陽光燦爛的笑，她是一位高位截癱者，行走只能靠輪椅。然而她卻在外企工作，經常去演唱會；她在北京一個人出行，所有年輕人喜歡的文藝勝地，都跑了個遍，甚至能獨自去國外旅行。更令人震驚的是，潘美好雖然無法站立，但為實現在空中飛起來的夢想，除了攀巖，她還大膽嘗試了在3000米高空跳傘！一個從1歲起就靠父母24小時精心護理的人，如何擁有了現在如此“開掛”的生活？

1歲患上神經母細胞瘤，下身癱瘓

潘美好1994年出生于河南南陽，她1歲時連日高燒不退，打針吃藥也不見好轉，醫生硬是查不出原因。在父母三番五次地接到病危通知書之后，最終才在大醫院里被確診患上神經母細胞瘤，這種發病率有1/7000，腫瘤壓迫椎管運動神經，情況不容樂觀。

爸媽做夢都想不到，女兒這么小，就不幸患上了這種罕見的腫瘤。經過一次次痛苦的化療，大概是受到母愛的感召，使潘美好僥幸死里逃生。當時醫療技術的不發達，因脊髓損傷，致使她逐漸下身癱瘓。

潘美好從心底里認為，自己的一生不應該是這種模式，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。她漸漸覺得自己跟那些昔日的同學沒有共同語言了?！八麄円恢痹谶M步，上大學，找工作，去遠方，我卻一直停留在原地。”潘美好說，這不是自己想要的生活，她想要跟他們一樣去學習，去看世界，去擁有自由。

沒想到，潘美好人生中的轉折點，在2016年突然降臨。那天，她在微博上看到，北京一家瓷娃娃罕見病關愛中心，發起了一個免費的全國招募活動——“脊髓損傷生活重建訓練營”，旨在為罕見病殘障青年進行賦能培訓。在家蟄伏13年的潘美好，為走出包圍圈，馬上填表報名。

不斷挑戰自我，在外企找到工作

來到北京，最初參加訓練時，潘美好特別怕身體失去平衡，有些項目就事先給自己否定了。老師卻溫和地說：“你都沒試過怎么知道自己做不到！”然后鼓勵她大膽嘗試。室友姐姐和阿姨，也會在潘美好練習轉移動作時，小心翼翼地保護她，在集體力量的激勵和陪伴下，潘美好一次次地挑戰和突破著自己。

經過一個月的訓練后，爸媽看到潘美好能夠獨立穿衣、上下床、如廁沐浴，凡事親歷親為，難掩激動的喜悅。對于潘美好而言，除了對輪椅生活有了全新的期待和追求，她也有了面對現實的勇氣。后來在參加一個活動時，潘美好竟吐露想要留下來獨立生活的念頭，父母聽了都嚇了一跳！

有人當場告訴她：“你趕快和爸媽一起回家吧！你一個柔弱的小姑娘，輪椅都滑不動，你拿什么在北京混！”

最后，經過深思熟慮，潘美好決定聽從內心的聲音，留在北京重啟新的生活，她堅信只要堅毅勤奮，自有立足之地。剛做出這個決定時，爸媽極力反對，但倔強的女兒卻梗著脖子說：“我不！”

對潘美好來說，預知比未知更可怕，她不想要過一眼望到盡頭的生活。她對媽媽說：“留在北京，我可以去看想看的畫展，聽音樂會，可以去過自己想要的人生，這對我來說很重要?！睙o奈之下，媽媽只好給她下達了終極挑戰：“只要你能自己用輪椅從住所滑到地鐵站，我就同意你留在這里。”

五六月的北京剛入夏，下午的氣溫很高。潘美好坐著老式的醫用輪椅，艱難地向地鐵站滑去?！皠e人都能做到，為什么我做不到？”這樣的信念支撐著她，一寸又一寸地向前挪動。在路上，她不止一次感到體力快撐不住了，每滑兩步就要停下來休息。馬路牙子上一個小坎，自己都上不去。

好在總有好心的路人，主動搭手把她推上去，她就這樣一點一點滑到了終點。短短的2公里路程，潘美好卻用了整整6個小時，這是她有生以來自己使用輪椅距離的總和。她的努力和韌勁，終于讓母親妥協了。

回到住處的那一刻，潘美好知道自己可以留在北京了。她開始利用一切機會，去參加各種各樣的培訓，去社交，去尋找工作。

2017年夏天，通過好朋友的推薦，潘美好應聘于北京一家做醫療護理產品的外企，如愿拿到第一份工作offer，正式開啟了北漂之旅。

平時，潘美好在康復醫院，向和她一樣的脊髓損傷群體普及康復知識，讓他們選擇更正確、更健康、更適合自己的身體管理方式。從事醫療護理行業對于專業知識要求極高，但是潘美好作為一個非專業人士起到了不一樣的作用。她向傷友們傳遞自身經驗，主動分享自己的心路歷程，幫助他們克服內心的阻礙。

她每天都自己做飯，然后拍照微信發給遠在中原小鎮上的父母，證明自己有好好吃飯，還時不時在視頻電話里向朋友炫耀一下拿手好菜；凌晨的時候，潘美好絞盡腦汁地寫工作報告；洗衣服、收拾屋子、約見朋友……忙碌而又充實的生活，讓她感受到來自心底的能量在燃燒。

面對那些生活中的障礙與不便，潘美好不會像過去一樣手足無措，而是去解決和挑戰。乘坐地鐵時，她會輕車熟路地找到無障礙直梯；遇到沒有坡道的臺階，她會主動尋求路人幫助，科普正確推輪椅的方式。她說：“輪椅，或許是我的標識之一，卻不是讓我成為弱者的理由?！?/p>

跳傘攀巖，用堅強演繹生命的極致

固定輪椅，鏈接上電動輪椅車頭。工作日的早上，潘美好開著輪椅車頭來到醫院上班。下班時，同事騎著單車，她開著輪椅車頭。在潘美好眼中，輪椅就是她的“小車車”，跟別人的汽車、共享單車沒什么區別。尤其當她開著輪椅車頭穿梭北京時，她覺得自己酷炸了！

也許是天生樂觀的原因，由于摸清了附近的地鐵線路，一到休息時，潘美好就約上小伙伴們一起，在北京四處游蕩，所有年輕人喜歡的文藝勝地，她都愿意嘗試。

最有趣的是，打車時潘美好也訓練出一套溝通的話術?！澳茫倚枰鷧f助我上下車?！痹谒闹敢拢緳C輕松地把她抱上車，完成拆卸輪椅等一系列步驟，順利出發。那些她曾經向往的地方，如今都留下了她的足跡。

同時，抑制在骨子里的不安分也被喚醒，潘美好參加各種各樣的活動，進錄音室，參加演出等，輪椅上的絕妙生活變得一發不可收拾起來。

音樂是潘美好釋放自我的方式之一。她喜歡泡吧、追樂隊。參加室外音樂節時，為了搶占絕佳視野，潘美好甚至開著她的輪椅車沖到最前面，跟隨律動晃動身體，沉浸在音樂帶來的自由里。

更令人震驚的是，潘美好還挑戰過攀巖。在教練和保護繩的幫助下，她依靠雙臂的力量，爬完了巖壁大半的高度。潘美好說：“攀完之后胳膊一點勁都沒了，還疼了好幾天?！?/p>

潘美好活得越來越充滿自信。為了合租房的無障礙改造，她與中介斗智斗勇；為了小區樓下的無障礙坡道，和物業反復溝通；為自己發聲的習慣漸漸擴散到更大的群體，她出版了自己的書，在書中講述自己的成長故事。連她自己都說，那個曾經生活無法自主的弱女子，已活成了滑輪椅帶風的“女漢子”！

潘美好曾經想體驗蹦極，但后來她了解到，蹦極可能對于脊髓損傷患者有極大的骨折風險。出于對自身的安全的考慮，便沒有嘗試。

2020年，碰巧公司在泰國芭提雅這個跳傘勝地舉辦年會。潘美好當機立斷聯系了客服，把自身情況事無巨細地告知工作人員，她的胸部以下都沒有知覺，雙腿無法自控。在得到了肯定的回復后，潘美好立刻行動起來?！拔耶敃r覺得特別開心，感覺達成了一個人生愿望。”

然而身在異鄉，困難一個接著一個。得知基地會有專車來酒店門口接送后，潘美好又開始擔心“我上下車需要人協助，但是語言又不通”。沒想到同行一起去跳傘的，還有一對同樣來自中國的小情侶。他鄉遇故知，在她的指引下，那個男生輕松地把她抱上車，完成拆卸輪椅等一系列步驟，一行人順利出發。潘美好心里，頓時感到一陣暖流，這是一種從未有過的希望的感覺！

在跳傘基地接受了簡單的地面訓練和測試后，潘美好開始穿戴背帶系統。她的胸部以下都沒有知覺，為了防止下降時氣流沖擊導致骨折，她的雙腳事先還被綁上了繃帶。

在3000米的高空中，跳傘教練吃力地抱起潘美好，一步一步挪到打開的機艙門前?！?、2、1……”他們縱身一躍，經歷了幾乎讓心臟停跳的極速墜落后，降落傘徐徐打開。潘美好興奮地沖著鏡頭揮舞雙臂，笑容像陽光一樣燦爛。她終于實現了“在空中飛”的夢想。

由此，潘美好成了泰國這家跳傘訓練基地接待過的，身體不便最嚴重的體驗者。事后很多人問她怕不怕，她笑笑說：“我還想再來第二次！”因為翱翔在空中的幾分鐘里，她終于掙脫了輪椅的禁錮，翱翔在天空中，她擁抱了前所未有的自由。這一刻，她已經等了太久！

如今，潘美好已經在北京生活了5年，她用堅強演繹了生命的極致。2021年春天，潘美好在網上火了，成為無數年輕人崇拜的勵志偶像。

在她眼中，沒有人可以依靠別人來擺脫自己的困境，首先要做的還是自身的獨立。陽光好的時候，潘美好會把房間里的花，一盆盆地挪出來，曬暖的香，讓她仰起臉看。枯萎的百合葉子綠得好起來，時間很慢。而活著總是美好的。

潘美好希望老了之后，依然可以穿著時尚的衣服做一個優雅知性的女人，開著她的電動輪椅，約姐妹們出去喝下午茶，然后去做美容、做指甲。在她看來，一個熱愛生活的人，哪怕到了80歲，依然可以做一個“閃閃發光的酷潘美好”！