乳腺癌同伴支持者參與巴林特小組體驗的質性研究

姚林燕，嚴林娟，張華梁

1.浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院，浙江杭州 310016；2.杭州醫學院，浙江杭州 311399

隨著醫療技術的進展，近年來乳腺癌的5年生存率得到提高[1]。由于疾病本身及治療方式的特殊性，乳腺癌患者需要得到全方位照護。然而，乳癌患者的支持性照護需求因醫療資源不足等原因常得不到滿足[2]。同伴支持是指具有相似疾病或經歷的人們通過交換信息、分享經驗、相互鼓勵戰勝疾病[3]。作為社會支持系統的一部分，同伴支持有效補充了醫療專業人員在癌癥患者心理社會支持方面的不足[4]，對提升患者的壓力管理、生活質量、健康行為方面起到積極效果[5]。然而，同伴支持者在幫助他人的過程中常面臨諸多挑戰，受到的負性影響未得到足夠重視，接受的培訓和督導不足[6]。巴林特小組起源于20世紀50年代，最初用于培訓全科醫生深入理解醫患關系并更好地服務于患者[7]。本研究引用巴林特小組，對乳腺癌同伴支持者提供臨床督導，通過描述性質性研究方法，闡述乳腺癌同伴支持者面臨的壓力和困境及其參與巴林特小組后的體驗，旨在為乳腺癌同伴支持者的培訓提供相關依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究經過醫院倫理委員會批準同意。納入標準：診斷乳腺癌2年及以上；女性；對乳腺癌患者實施個體或團體同伴支持3 h及以上；至少有1個困難案例需要督導；自愿參與本研究，并簽署知情同意書和保密協議。排除標準：存在嚴重精神心理問題；伴發其他惡性腫瘤或嚴重軀體疾病。采用目的抽樣法，選取2019年10月至2020年1月7名符合納入和排除標準的乳腺癌同伴支持者，以巴林特小組的方式討論同伴支持過程中的困境，并在每次討論結束后反饋參與體驗，直到無新的困難案例出現為止。同伴支持者一般資料見表1。

表1 乳腺癌同伴支持者一般資料(n=7)

1.2 研究方法

1.2.1巴林特小組活動方式

由受過巴林特小組專業培訓的1名精神衛生臨床高級專科護士擔任組長，1名乳腺腫瘤科護士長擔任副組長，7名乳腺癌同伴支持者為組員。每周活動1次，每次1.5 h，每次討論1～2個同伴支持過程中的困難案例,共計開展巴林特小組活動8次，討論案例11個。活動選擇在安靜、無人打擾的會議室進行，活動期間組員不隨意走動或接聽電話。組長和副組長的主要任務是設置小組規則、確保小組安全、鼓勵小組成員分享、適當督導和干預，組員在每次活動結束后反饋參與體驗。

1.2.2描述性質性研究

本研究以描述性質性研究作為研究方法。描述性質性研究基于自然主義質詢(naturalistic inquiry)的哲學基礎，對人們所經歷的現象進行直接描述，而不做解釋性的說明，可以為臨床干預、需求評估、調查等提供可供參考的資料[8-9]。本研究中的訪談問題：“請描述一下您在做乳腺癌同伴支持者過程中遇到的最大困境。”“在該困境中大家的感受和想法是怎樣的？”“您參與巴林特小組的體驗如何？”“您還需要得到哪些支持？”本研究對每次巴林特小組的討論內容和組員參與小組的反饋進行錄音，同時記錄巴林特小組的現場氛圍和組員的反應，如情緒、面部表情、肢體語言等。

1.2.3資料整理和分析

完成每一次巴林特小組活動后，研究者24 h內將其轉錄為文本資料，雙人核對轉錄文本，確保資料轉錄的正確性，同時撰寫小組活動筆記。采用傳統內容分析法分析資料[10]。首先，研究者反復閱讀資料，沉浸在資料中，以獲得對資料的整體感；然后逐行標注資料中的重要內容，開始開放性編碼；最后將相似和相關的編碼歸類形成主題和亞主題，進行定義，并從資料中找出相應的摘錄范例。因為是小組活動和小組反饋，因此沒有返回到單個個體進行求證。

2 結果

2.1 主題一：乳腺癌同伴支持者面臨壓力和困境

2.1.1乳腺癌同伴支持者在助人過程中面臨無力和恐懼等負性情緒

乳腺癌患者在疾病的不同階段面臨不同的心理沖擊，尤其是癌癥復發時，患者的焦慮、恐懼、憂郁和悲觀情緒突出，讓同伴支持者感到無力。P5：“得知她肺轉移后我去看她，我不知道和她說些什么，心情很沉重。之前我倆談得很投機，但現在她講話很沖，我回來哭了好幾次。” 同伴支持者既是助人者，也是患者，在助人情境中容易觸發自身對癌癥復發和死亡的恐懼。P3:“當時我和另外一位同伴去探視，看到她躺在床上，消瘦又憔悴，和之前判若兩人，我很害怕，不敢靠近她，有種想要逃跑的沖動，腦海中不自覺浮現出死亡的字眼。”同伴支持者在助人過程中普遍體會到成就感和獲得感，但有時也感到疲乏和崩潰。P7：“我們同伴支持者都是蠻有愛心的，付出并不期望回報，看到對方開心自己也高興，但后來對方的需求很多，付出到一定的程度就感到很疲勞，這個時候就容易崩潰。” 當同伴支持者的助人熱情遭到拒絕時，他們容易感到挫敗和失落感, 有時會采取回避策略。P5：“我們去病房探視時患者和家屬的態度比較冷漠，甚至有趕我們走的意思，下一次都不敢再去了。”P1:“我希望幫助她，但是她似乎并不需要，我有點失落而且很尷尬。”

2.1.2乳腺癌同伴支持者因角色定位不清晰而產生內心沖突

同伴支持者希望能幫助患者緩解痛苦，積極面對疾病，不自覺把自己定位成問題的解決者，這在某種程度上對其造成心理負擔。P1：“我們期望通過6次團體活動幫助患者解決負面情緒，給大家正能量，每個人都有改變，如果沒有幫助到對方就會很著急，覺得自己做得不夠好。” P7：“我有時實在不想聽他們講太多，感覺自己有點退縮，尤其是談到非常個人的事情，不知道要多深入，也不敢有太多回應，擔心對方將積累多年的情緒爆發出來，而我又沒有太多的能力去解決她的這個問題。” 因為具有雙重身份，同伴支持者容易將自己的情緒、愿望和價值觀移植到對方身上。P2：“我感覺她(患者)像打了雞血一樣，整天忙忙碌碌，好像從來沒有把自己當病人，我很擔心她體力吃不消，會復發，我希望她放慢腳步，或者請個假，但她覺得沒關系。”同伴支持者與患者具有相同類型的疾病，相似的身體狀況經歷，相互之間感同身受，容易產生共鳴，同時也極易導致情緒卷入過多而喪失了助人者的角色。P6：“我自己也是這種病，不知道什么時候會復發，看到她這么痛苦，我也不好受，不知道說什么, 看到她哭，我的眼眶也紅了。”因長時間的接觸，同伴支持者和患者的關系日漸緊密，發展成朋友般或依賴的關系而導致界限模糊。P5：“她每次去醫院復查都希望我陪她，有一次我甚至放棄了自己事先安排好的旅行計劃……能幫助到她我感到很高興，但次數多了難免有點不舒服。 ”P7略顯無奈地說：“她知道轉移后很緊張，半夜都會和我發信息，一點點事情都要發。”

2.1.3乳腺癌同伴支持者存在助人技能的不足

同伴支持者有良好的助人意愿和獨特的疾病經驗，她們擅長用現身說法、分享經驗、安慰、鼓勵等方式去幫助患者，通常能起到較好的助人效果。P5：“當她們看到我恢復很好，自然就有了應對的信心，我告訴她，我可以，你肯定也可以。” P6：“在團體中，每個人都可以表達自己的經歷，相互加油、鼓勵，想哭就哭。”然而，一旦患者出現沉默、回避，或者處于強烈的情緒狀態時，同伴支持者常感到溝通困難以及自身助人技能的不足。P1：“她說不想回憶過去，眼眶里有淚，然后又說沒事……我感覺她在回避，但找不到合適的切入點。” P4：“最怕就是遇到沉默的患者，我一點辦法也沒有。” P7：“她和你抱怨，就像傾倒垃圾一樣，這次倒了，下次又有了。”

2.2 主題二：乳腺癌同伴支持者參與巴林特小組后體驗到支持和成長

2.2.1獲得社會支持

7名乳腺癌同伴支持者一致反饋自身的負性情緒在巴林特小組中得到釋放。P7：“我憋了很久，今天終于釋放了，我覺得在這里講沒什么難為情的，也覺察到了自己脆弱的部分。”乳腺癌同伴支持者變得更加坦然和開放，更容易與他人建立情感連接，獲得更多的社會支持。P1：“希望對方做什么就直接說，我現在不會生悶氣，和家人的關系親密很多。” P2：“巴林特小組讓我感覺有了依靠和支撐，更有信心去幫助他人了。”

2.2.2提升助人信心

通過巴林特小組，除利用自身疾病經驗之外，乳腺癌同伴支持者能更有效地傾聽、反饋和共情，助人信心得到增強，助人態度更加專業。P1:“以前聽他們講一堆，聊到哪里是哪里，現在感覺自己有點專業性和底氣了，沒有以前那么緊張，很容易就抓住關鍵點，思路也更加開闊。”P4：“多聆聽，對方沉默時，我會等一等，感受對方的情緒……”P5：“之前站在自己的角度，指手畫腳，現在會換位思考，她們都很愿意找我聊天，我覺得很神奇。”乳腺癌同伴支持者以更加尊重和接納的態度對待患者的獨特經歷和應對方式，促進患者自我照顧，而不是提供解決方法。P3：“每個人的認知不一樣，要做到不評判、不揣測，多反饋、多支持，讓對方看到自己的內在感受和需要。” P6談道:“給我最大的啟發是共同討論，善于發掘資源，而不是直接給他們一個答案。”P7:“要尊重每一個人，并相信她有自我療愈能力。”

2.2.3設立合適的界限

乳腺癌同伴支持者從原先的理想化助人者變得更加現實，接納自身的不足，清晰角色定位，學會尋求幫助。P6：“我們給予她們精神層面的支持，治療方案我們也說不上來啊，也不是我們的能力范圍。”P7:“我們是同伴支持者，是陪伴者，不是救世主，要傾聽再傾聽。”P1笑著說：“我們出于愛心來做公益，能做的就是盡力陪伴和幫助吧，不要抱有太多的期待，有些問題我們解決不了，要及時尋求專業人員的幫助。”P2補充道：“我們的探視總歸會有點幫助的，哪怕被拒絕也沒有關系，只要我們帶著善意，就可以慢慢走進她們的內心。” P3：“我們是助人者，需要足夠的堅強，我們也是病人，承受不了時知道要退回來一點，千萬不要讓自己崩潰掉。”

2.2.4增進人生感悟

通過巴林特小組的分享和討論，乳腺癌同伴支持者更加積極樂觀，深刻感悟關系和生命的價值和意義，活在當下。其中P4和P5在外在形象上變化最大，著裝變得鮮艷，燙了卷發并嘗試化妝。P4：“我給病友加油打氣，她們看到我狀態那么好，很受鼓舞，好像就有了希望。”P5笑著說：“我老公覺得我變了一個人，以前愛抱怨，現在態度很和藹，出差都要和他保持微信聯系，他一開始還不適應我的變化呢。”P3：“人生不過百年，對吧，生老病死是自然規律，做自己現在想做的事，不要拖拖拉拉，每一天都要好好過。”P6：“ 生病對我來說是一件好事，讓我更珍惜當下擁有的一切，哪怕我一個人包餃子，我也很享受那個過程，我表揚自己，我怎么那么厲害，哈哈！能幫到他人，我感覺自己更加有價值了。”

2.3 主題三：乳腺癌同伴支持者希望得到更加系統化的支持

乳腺癌同伴支持者在反饋中提到，他們希望得到更多的支持，以促進同伴支持項目更加系統化和專業化。P5：“在今后的探訪中，遇到困難我們同伴之間先自我消化，解決不了的問題再拿到巴林特小組進行討論。” P6：“希望今后能增加一些溝通培訓，并提供角色扮演。”P5：“探訪時我希望結伴而行，那樣在面對壓力時可以彼此支持，壓力會小一些，我沒有辦法時就讓另一個人上。” P2：“我希望能持續進行巴林特小組的線上督導，增加其他醫護人員的支持。”P4說：“僅僅我們幾個人是不夠的，我們需要擴大隊伍，最好吸引更多的乳腺癌患者參與到這個支持系統中。” P7：“我覺得醫院需要提前告知患者和家屬我們有這樣的服務，由她們自己決定什么時候來尋求幫助, 而不是盲目去干預。”

3 討論

3.1 乳腺癌同伴支持者面臨較大的挑戰

研究發現，同伴支持者在分享情感、提供疾病知識和社會支持的過程中，既可以提高自身成就感和價值感，增強對生活意義的體驗，增加對自我和他人的同情，同時也承受巨大的心理和情感負擔，這可能導致心理健康問題[11-12]。Alexandra等[13]比較了乳腺癌同伴支持者和一般社區人群、非癌癥同伴支持者的自我同情和心理健康水平，發現乳腺癌同伴支持者滿意度和成就感高于一般社區人群，但與非癌癥同伴支持者相比，其助人的滿意度、自我同情和心理健康狀況偏低。同伴支持者在實際工作中很難定位自己的角色，容易導致角色混亂[12]，情感上過度參與患者的生活，最終導致無益甚至有害的助人行為，如責備患者的問題和需要、向患者提供虛假的保證、主動提出建議等。同時，同伴支持者缺乏對自身角色的清晰認知，容易產生被排斥的體驗[14]。本研究中乳腺癌同伴支持者面臨的挑戰與上述研究類似，既有成就感和獲得感，同時也面臨較多的負性情緒、角色沖突和助人技能的不足，出現疲乏、無力、耗竭、挫敗等感受，承受較多的壓力，原因在于乳腺癌同伴支持者與患者有相似的疾病經歷，容易感同身受、走進患者內心，但也容易受對方負性情緒的影響。反復暴露于患者的情感痛苦，長期可導致同伴支持者同情心疲乏和崩潰感。另一方面，由于同伴支持者帶著“解決問題”的信念面對乳腺癌患者，導致其責任內化，或對助人角色過于“理想化”，一旦問題得不到解決或患者的痛苦得不到緩解，同伴支持者常感到失望和挫敗。由于無法確立工作和生活的界限，同伴支持者的日常生活受到影響，壓力增加。同時，由于缺乏培訓和持續督導，乳腺癌同伴支持者的溝通和情緒應對能力欠佳，尤其在面對困難情境和強烈情感時感到無力。

3.2 巴林特小組可有效緩解乳腺癌同伴支持者面臨的壓力

以往的同伴支持培訓通常在實施同伴支持前進行，在培訓內容上主要強調疾病專業知識、同伴支持核心技能的培訓及對同伴支持者角色功能的介紹，很少在工作開展過程中提供督導，從而影響同伴支持的效果[15-16]。督導可以促使同伴支持者在工作過程中始終圍繞助人目標，理解不同情境下不同人的反應、識別移情和反移情過程，幫助同伴支持者獲得反饋、澄清并強化角色，及時解決助人過程中遇到的問題和挑戰[17]。本研究中，研究者嘗試運用巴林特小組對乳腺癌同伴支持者進行督導，由精神衛生臨床高級專科護士和乳腺腫瘤科護士長帶領小組，對同伴支持者在助人過程中遇到的真實困境進行討論。巴林特小組堅守保密、價值中立、不評價的原則，為同伴支持者創造了真誠、開放、安全的團隊氛圍，有利于乳腺癌同伴支持者表達負性情緒，使其更加積極樂觀地面對生活，感悟生命價值，避免因反復暴露于負性情緒而導致其累積情感負荷、影響心身健康[12]。同伴支持者在巴林特小組中感到被尊重和認可，有助于提升自我同情和對他人的同情能力，防止同情心疲乏。此外，多層次、多維度的視角和豐富的情感體驗讓乳腺癌同伴支持者看到了自身的盲點，可更敏銳地覺察自己和他人的情緒和需要，增加換位思考和溝通能力，使自身能更專業地進行助人工作[18]。巴林特小組幫助同伴支持者認識到自身能力的局限性，盡力而為，量力而行，使其明晰角色定位。

3.3 建議將乳腺癌同伴支持納入醫院制度和流程并提供持續培訓

Yoshida等[19]通過對癌癥同伴支持者的質性訪談發現，同伴支持者在會診期間遇到困難且需要得到額外的援助，包括提供同伴間相互學習和支持的機會，提供課程培訓并保證培訓質量，獲得疾病最新信息，得到醫院工作人員的建議和情感支持，得到財政支持。本研究的發現與Yoshida等的研究基本一致。Gillard等[20]強調同伴支持服務的原則和方法，包括明確同伴支持項目的價值、清晰同伴支持者的角色定位、提供持續培訓，并在個體、團體和組織水平提供督導，通過制定制度來維護項目價值觀，對項目進行評價以檢驗項目價值等。因此，建議醫院在今后開展項目時考慮同伴支持項目的目標、促進和阻礙因素，明晰同伴支持者的角色定位和服務形式、同伴支持的干預流程和轉介資源，定期開展朋輩心理支持，持續保持與醫療專業成員的交流,以確保同伴支持者真正成為團隊中一份子，并獲得專業團隊的認可，從而有利于促使乳腺癌患者更愿意使用同伴支持服務[21-22]。在安排同伴支持服務時，在資源可及的情況下，安排兩人共同訪視患者，管理者需要考慮同伴支持者和乳腺癌患者的匹配度，建議安排年齡相仿或者年長、有相似病程的同伴支持者[23]。醫療機構向同伴支持者提供疾病最新進展信息、自我照顧方面的持續培訓，在條件允許的情況下給與同伴支持者一定的報酬，真正將同伴支持者納入整個醫療團隊，最大化利用同伴支持者獨特的經驗和優勢，保證同伴支持活動得以規范化、高效化、持續化開展。