宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者患病體驗的質性研究

蔣清華，陳月梅，何 婷

（重慶大學附屬腫瘤醫院，重慶400030）

宮頸癌是最常見的婦科惡性腫瘤［1］。據WHO數據顯示，2018年新增宮頸癌患者有57萬例，占女性癌癥發病率的6.6%［2］。我國每年新增宮頸癌患者人數約14萬，嚴重威脅女性生命健康［3］。目前，手術和放化療是治療宮頸癌的主要手段，但患者治療后下肢淋巴水腫的發生率高達2.3%～47.6%[4]，由此引起的肢體腫脹和功能障礙不僅影響患者的日常生活，而且容易導致患者產生焦慮、抑郁等心理問題［5］，嚴重影響患者身心健康和生活質量。現有研究主要集中在宮頸癌患者下肢淋巴水腫的預防、治療和護理［6-8］，對出現淋巴水腫患者的患病體驗研究相對較少。因此，本研究旨在探索宮頸癌治療后淋巴水腫患者的患病體驗，為醫護人員有針對性地實施干預提供理論依據，現報道如下。

1 對象與方法

1.1對象采用目的抽樣法，選取2019年9月至2020年3月在重慶大學附屬腫瘤醫院婦科腫瘤中心門診復查的宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者為研究對象。納入標準：①年齡＞18歲；②符合國際婦產科聯盟（Inter?national Federation of Gynecology and Obstetrics，FIGO）制訂的宮頸癌診斷標準［9］，IA—IIIC期宮頸癌；③宮頸癌治療后并發下肢淋巴水腫；④患者知道自身疾病診斷和病情；⑤有一定的理解和表達能力；⑥自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除標準：①伴有其他嚴重疾病或并發癥；②認知障礙或合并其他精神疾患。研究樣本量以信息飽和為標準，即訪談資料開始重復出現且分析不再有新的主題出現[10]。研究者承諾保護研究對象隱私，所有的研究資料均保密，采用編號代替研究對象姓名。最終共訪談13例患者，研究對象一般資料見表1。

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱采用質性研究中的現象學研究方法[11]，對符合條件的患者進行訪談。研究者在參考相關文獻[12-15]的基礎上初步擬定訪談提綱，在咨詢婦科腫瘤臨床和護理專家、淋巴水腫治療師以及腫瘤專科護士后對訪談提綱進行修訂。采用目的抽樣法選取2例宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者進行預訪談，根據訪談結果進一步完善訪談提綱。最終確定的訪談提綱包括：①下肢淋巴水腫發生后您有哪些癥狀？②下肢淋巴水腫對您的心情有什么影響？③下肢淋巴水腫對您的日常生活有什么影響？④您是如何應對下肢淋巴水腫的？⑤您期望得到哪些幫助？

1.2.2資料收集方法采用半結構式訪談的形式收集資料。訪談前先與研究對象約定訪談時間與地點，地點選擇在醫院婦科腫瘤中心門診1間安靜、隱秘的醫患溝通室。采取一對一的形式進行訪談，每次時間控制在30～50 min，對訪談內容進行錄音并記錄研究對象的表情、動作及情緒變化。訪談過程中使用反問、追問、重復、總結和回應等訪談技術，獲取研究對象最真實和深入的觀點和感受[16]。

1.2.3資料的分析與整理訪談結束后24 h內將訪談錄音逐字逐句轉錄為文字。訪談資料采用Colaizzi七步分析法[17]進行分析，最后提煉出主題。具體步驟包括：①仔細閱讀所有資料；②析取有重要意義的陳述；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤詳細、無遺漏地描述；⑥尋找相似的觀點，升華出主題概念；⑦返回研究對象處求證。

2 結果

2.1主題1：疾病相關知識缺乏宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者普遍存在淋巴水腫知識缺乏、信息獲取及甄別能力有限的現象，主要表現在以下4個方面：患者對癌癥治療及治療后是否復發的關注度高于治療后并發癥，對淋巴水腫的重視度低；醫護人員與患者溝通時間有限，其對患者淋巴水腫的預防、治療、護理及注意事項等指導不足；患者及其家屬對疾病認知度低，疾病知識缺乏；患者缺乏獲取疾病相關知識的可靠途徑，雖有部分患者通過咨詢醫護人員或自行查閱相關資料來獲取疾病知識，但尚有較多患者主要通過生活常識或道聽途說等方式獲取疾病信息。B:“做手術前醫生也沒有給我提過會有這個情況（發生下肢淋巴水腫），要是早知道會有這個病，我腳開始腫的時候就來醫院看了，哎……”E:“開始腿腫得不厲害，心想過段時間就好了，結果越來越嚴重，問了之前給我開刀的醫生后，才知道是淋巴水腫，必須要盡早治療。”F：“腿腫后，我著急得不行，也不知道該怎么辦，去看哪個科。”G：“治療結束后，主要害怕癌癥復發，很多人都說癌癥只要復發，基本就活不了多久了，從來沒想過會出現淋巴水腫，第一次聽說這個。”K:“腿上皮膚又干又癢，聽別人說用熱毛巾敷有用，我就試了一下，結果沒有什么效果。”

2.2主題2：日常生活受疾病困擾

2.2.1不適癥狀困擾訪談發現，患者發生下肢淋巴水腫后普遍感到身體不適，主要表現為肢體麻木、腫脹感、疼痛、沉重無力、皮膚瘙癢和緊繃感等，部分患者難以入睡或經常在夜間醒來，睡眠質量受到嚴重影響。E:“我總是覺得腫的這條腿血液循環不通暢，經常出現腿發麻、發冷，整個身體都感覺不舒服。”F：“雙腿都腫，走路腿也發軟，沒有力氣，有幾次我都差點摔跤了。”H:“我覺得我的腿很沉、很重，就像掛了一個水桶，不管是坐著、站著還是躺著都很難受。”I：“我的腿很難受，經常在半夜會醒，醒了之后就很難再睡著，晚上一睡不著，第2天早上起來就沒有精神，這樣時間久了，身體真的很難受。”M：“腿緊繃繃的，皮膚也又干又癢，總是忍不住想要去撓（大腿）。”

2.2.2社會功能減弱下肢發生淋巴水腫后會產生一系列的癥狀，如疼痛、無力、活動度下降等，這些均嚴重影響患者的日常生活及社交活動，其社會功能和家庭價值日漸衰退。A：“雙腿水腫后，我沒法去上班，只能辭職在家休息。”B：“我的小女兒現在才2歲多，之前一直都是我在照顧，生病后我自己感覺已經沒法再照顧她了。”F：“我以前很喜歡健身、跑步的，每天都會去健身房，但是現在我走一會就會覺得腿脹得厲害，很難受，也不想出門了，健身啊啥的也都不想去了，也已經很久都沒去過了。”J:“以前我還經常和朋友聚聚，腿腫后走路難受得不行，我都不怎么出去了，感覺自己像個廢人。”

2.3主題3：情緒認知改變

2.3.1負性情緒下肢淋巴水腫影響了患者原來的生活狀態與社會功能，患者自尊心受挫，而目前臨床上對淋巴水腫的治療時機、具體治療方式等尚未達成共識，患者發生下肢淋巴水腫后很難根治[18]。治療效果不理想、擔心疾病進展等容易導致患者出現情緒低落、自卑、焦慮和抑郁等負性心理情緒。A:“（我）腿腫都已經有8年了，兩只腿都腫，一直治不好。現在就是害怕會腫的更加厲害，經常會不由自主的嘆氣，莫名其妙的就心里非常難過，不明白為什么這些不好的事情都讓我碰到了，很無奈……”C：“想著我的腿成了這個樣子，我經常一個人默默地掉眼淚，很無助，也不知道要怎么辦。”

2.3.2積極心態訪談發現，部分患者隨著患病時間的延長也會表現出一種積極樂觀的心理品質，且在和疾病作斗爭的過程中對生命價值有了新的認識和感悟。F：“現在我都想開了，家人也很支持我，生病了就積極配合治療嘛！后面的路還長著嘞。”G：“以前我飲食、休息、作息呀啥的這些都不注意的，腿腫了后我更加注重這些方面了，以前一些不好的生活習慣，我現在都改變了不少，也不熬夜了。”I：“以前（我）總把工作看得很重要，病了之后才明白身體健康才是最重要的，現在的我更要珍惜生活，健健康康的，為自己而活。”

2.4主題4：家庭支持欠缺宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者不僅備受身體不適的困擾，還承擔著巨大的心理壓力，而家庭是唯一一個可以同時為患者提供經濟支持、生活照顧和精神慰藉的主體，家庭成員的態度直接影響到患者的生活質量。患者在面對疾病帶來的困擾及預后的不確定性和治療的長期性時，非常渴望得到家人的關心、理解、幫助和陪伴。C：“我的腿腫得越來越嚴重，很想到醫院治療，但家里經濟太困難，老公說孩子要上學沒有多余的錢給我治療。”D：“生病后公公婆婆開始嫌棄我，說我拖累了家人，常常給我臉色看，（我）心里真的特別難過。”H：“腿腫后，腿上的皮膚變得又黃又粗糙，毛孔也很粗大，老公說看見我的腿就難受，和我說話也沒有以前有耐心了。”K：“兒子要娶媳婦，家里沒錢給我治療。”M：“我對我老公說腿腫后走路都很費力，老公說哪有那么嚴重，說我太嬌氣，（我）心里就很難受了。”

2.5主題5：經濟壓力沉重訪談發現，在宮頸癌的前期治療過程中，患者已經花費了較高的醫療費用，而發生下肢淋巴水腫后，患者軀體活動受限、社會角色弱化等會在一定程度上影響其經濟收入；部分患者沒有及時進行正規、有效的治療，出現丹毒、蜂窩織炎等并發癥，需要花費更多的醫療費用，這些都給患者及其家庭帶來了沉重的經濟壓力和負擔。手法引流淋巴水腫綜合消腫治療（complex decongestion therapy，CDT）是近年臨床使用最廣、療效較好的淋巴水腫治療方法［19］，但我國很多地區沒有將該項目納入醫保報銷范圍，這對于經濟困難的患者而言，淋巴水腫的治療又進一步加重了他們的經濟負擔。H：“兒子為了給我治病，把房子都賣了，兒媳婦嫌家里窮跑了，我不想再拖累兒子。”K:“做了手術后，又放療了25次，化療了4個療程，家里可用的錢全部都用完了，還欠著親戚的錢，現在腿腫了又要花錢，醫生還說我這個是重度的，經濟壓力太大了。”

3 討論

3.1采取多樣化的健康教育提高患者疾病認知水平健康教育是一種能讓患者了解疾病各項知識及注意事項、科學管理疾病和促進疾病康復的重要手段［20］。本研究結果顯示，宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者對疾病的認知不足，缺乏獲取疾病信息的渠道，她們希望能得到家庭、醫院及社會的技術和信息支持。由于患者文化水平、年齡及對疾病認知程度的差異，醫護人員要采取多途徑的健康教育方式，為患者提供健康指導。如患者住院期間為其提供一對一的健康教育，針對患者病情給予針對性的指導，重點解答患者對淋巴水腫的困惑；患者出院后可通過電話隨訪、微信群、網絡宣教平臺等途徑及時了解患者情況，為其提供個性化、延續性的健康教育，提高患者對淋巴水腫的認知水平，促使其采取健康行為。

3.2關注患者身心狀態并幫助其建立有效的社會支持系統本研究發現，宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者不僅承受著各種生理不適的困擾，影響日常生活和工作，還面臨著家庭、社會等各方面的壓力，這些因素導致患者心理變得脆弱而敏感，生活質量嚴重下降，這與張佳佳等[12]的研究結果一致。有研究表明，重視慢性疾病患者心理感受，及時給予其家庭情感和社會支持對改善患者生活質量有重要促進意義［21］。因此，醫護人員應關注患者的臨床癥狀，及時給予針對性的處理，同時要關注其心理狀態，加強與患者的溝通交流與正向引導，以減輕患者的心理壓力；鼓勵患者家屬增強與患者的情感交流，生活上多給予關心和幫助，讓患者感受到家庭的溫暖；積極為淋巴水腫患者搭建溝通交流平臺，通過組織參加病友聯誼會、康復俱樂部等集體活動，讓治療效果好的患者介紹配合治療護理的經驗，以消除患者緊張、焦慮等負性情緒，積極參與到疾病管理中來，樹立與疾病斗爭到底的勇氣。

3.3多方共同努力減輕患者經濟負擔本研究發現，患者發生下肢淋巴水腫后，面臨身心困擾，部分患者甚至無法正常工作，經濟負擔重。此外，由于患者疾病認知不足、重視程度不夠，以及醫療水平的差異等因素，導致患者發生下肢淋巴水腫后未能及時治療，到院就診時病情已經很嚴重，進一步增加了治療難度和治療費用。一方面，醫護人員要加強對宮頸癌患者治療后淋巴水腫疾病的教育，做到早預防、早發現、早診斷和早治療；另一方面，CDT作為目前臨床治療淋巴水腫應用最廣、療效最好的方法，其在部分地區尚未納入醫療保險范疇，建議社會關注該群體，調動社會力量予以支持，以減輕患者經濟負擔。

4 小結

本研究通過對13例患者的深入訪談，探究了宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者的患病體驗，發現該群體面臨著生理、心理、經濟和社會等多方面的困擾，渴望得到醫護人員、家庭及社會各界的支持和幫助。醫護人員應重視宮頸癌治療后下肢淋巴水腫，為患者提供多樣化的健康教育，指導其采取有效措施避免或減少淋巴水腫的發生，提高患者生活質量。