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兒童孤獨癥譜系障礙評估工具的研究進展

2021-12-09 07:16:48金映彤陳蘇琴包韻歆周美珍
護理實踐與研究 2021年9期
關鍵詞:兒童研究

金映彤 陳蘇琴 包韻歆 周美珍

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder,ASD),又稱“自閉癥譜系障礙”或“孤獨癥”“自閉癥”,美國精神疾病診斷標準第五版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,DSM-V)將其定義為一種由強遺傳因素與其他病因混合引起,以社會交往障礙、語言溝通障礙及重復刻板行為和興趣狹窄為主要癥狀的廣泛性發展障礙疾病[1]。據世界衛生組織統計,全球范圍內孤獨癥兒童患病率為1/150[2]。近年來國內外患病率呈逐漸上升趨勢,2011 年英國ASD患病率為 1/64[3],韓國學齡兒童患病率為2.6%[4]。2015年,我國估計0~14歲孤獨癥兒童約有200萬[5]。隨著全球對ASD的關注度越來越高,科學有效的評估工具研制及應用尤為重要。研究表明[6],孤獨癥評估工具有利于護理人員早期發現兒童孤獨癥,為早期診斷和治療提供可能。本文通過對文獻的整理與分析,回顧國內外兒童孤獨癥的評估工具,旨在為ASD的臨床篩查和相關研究提供可借鑒的依據。

1 國外兒童孤獨癥評估工具

西方國家對ASD有較早的關注和研究,在評估工具的研制和應用方面也相對成熟。由于研究方向的側重點不同,測量工具的形式和特點較為多樣化。目前,結構完整且使用廣泛的ASD評估工具主要包括以下幾項。

1.1 孤獨癥行為量表(ABC)

1978年由美國Krug[7]等提出,該量表以問卷形式涉及感覺能力、交往能力、軀體運動、語言、生活自理5個維度,共57個條目,采用4點評分法進行評估。通過各項累計得出總分,篩查分界線為53分,診斷分為67分及以上。該篩查方法通過五項易獲取資料對兒童進行評估,評估過程安全、快捷、方便、經濟,評估結果的特異性和敏感性較高,各分量表信度介于0.57~0.81,總量表的內部一致性信度為0.86[8]。目前,ABC量表為孤獨癥較早的篩查工具之一,主要適用于18個月以上的兒童。通過父母及監護人填寫量表可較早發現患兒社交行為、語言、自理能力等異常,從而及時診治,以提高患兒的預后和生活質量[9],該量表在國內外使用較為普遍,而中國在1989年[10]引進,主要在基層醫院與兒童保健機構應用較多。

1.2 克氏孤獨癥行為量表(CABS)

由美國Clancy[11]等學者于1969年編制,適用于2~4歲兒童,為全球孤獨癥早期篩查診斷工具之一。該量表包括14項條目,由家長填寫,條目行為存在記1分,不存在則記0分, 7分為診斷分界線。CABS量表與ABC量表同時關注到了孤獨癥患兒的核心癥狀——社會交往障礙。因此,兩個量表側重于自閉癥患兒的行為、社交等方面。在信效度方面,CABS量表的特異性為0.91,敏感度為0.82,內部一致性為0.87[12]。ABC量表與CABS量表均具有使用方便,耗時短,不受場地限制的優點。2017年我國朱莎等[13]學者將兩者進行比較,發現ABC量表診斷孤獨癥個體的價值稍高于CABS量表,但CABS量表條目少,耗時更短,因此當篩查對象多時,可用于快速評估。在1983年,我國臺灣學者謝清芬等[14]對其進行修訂,采用3點評分法,將每一項的評分從“是(1分)”“否(0分)”改為從不(0分)、偶爾(1分)、經常(2分)進行評估,以14分作為診斷分。目前,國內使用的CABS量表大多為修訂版量表。

1.3 孤獨癥診斷訪談問卷修訂版(ADI-R)

由Saemundsen等[15]于二十世紀八十年代編制,是歐美國家認定為診斷孤獨癥的金標準之一。該問卷通過有專業執照的人員對兒童撫養人進行半結構式的回顧式詢問,對兒童的社會交往、語言溝通、刻板行為及興趣三個維度進行評估。多項研究表明該問卷的信效度較好,與其他評估工具的評估結果相符[16]。目前,ADI-R在國外使用廣泛,尤其在科研領域應用較多,國內學者也將ADI-R進行引進和漢化[17]。 2002年國內學者郭延慶等[18]通過50個孤獨癥患兒對ADI-R量表進行研究,發現漢化版問卷也具有較好的信效度,但由于國情和文化的不同,對于ADI-R中的刻板興趣以及奇怪行為等項目會存在理解差異,有待進一步文化調適以修正。另外,ADI-R的評估操作要求專業人員進行,需具備較高的專業知識和從業技能,因此,其在國內的應用范圍受到一定的限制。

1.4 交往和交流障礙診斷訪談量表(DISCO)

該量表以300多道題目組成,涵蓋范圍廣,涉及了患兒的家族史、不同年齡階段的奇特行為、發展技能、刻板重復活動、情緒等問題[19-20]。DISCO和ADI-R的資料收集方式相同,均通過專業人員以訪談的形式對家長或患兒照顧者進行詢問,耗時較長,通常需要2~4個小時。DISCO將收集的資料以立體的形式展現,為臨床后期治療打下基礎。該量表經多次修改,翻譯成多國語言應用于國外多地區的調查研究,結果均表明其具有較好的信效度[21-22],但目前我國尚未有使用DISCO的文獻報道。

1.5 孤獨癥診斷觀察量表(ADOS)

由湯宜朗等[23]發表,該量表由專業人員測定,內容分成四個模塊。四個模塊以年齡及其相應語言發展水平進行分塊,模塊1主要針對未掌握短語的水平,但有語言能力的孩子。模塊2則是適于已有短語能力但話語卻不流暢的兒童,模塊3是與4歲孩子語言水平相等,模塊4在模塊3的基礎上還要進行一定的游戲活動。該量表的評分者信度為0.82~0.93,內部各量表一致性系數為0.54~0.84[24]。觀察者選擇適合的模塊后通過模塊內的活動與材料在30~45 min內給予可能患有孤獨癥的兒童進行評定。觀察的主要內容為兒童的語言交流方式和社交方式。該量表修訂版可適用于16個月齡及以上的兒童[25]。ADOS與ADI-R均被認為是孤獨癥診斷的金標準,因此廣泛應用于流行病學與科研工作中。

1.6 兒童期孤獨癥評定量表(CARS)

根據莊曉偉等[26]的研究,主要用于ASD的篩查。該量表包含15個條目,采用4點評分法,總分從15~60分,診斷分界線為30分,且分數越高表示孤獨癥越嚴重。量表中的15個條目范圍廣泛,包括人際關系、情感反映、模仿、軀體能力、與非生命物體的關系、環境適應力、視覺、聽覺、近處感覺、焦慮反應、語言交流、非語言交流、活動度、智力水平、總印象。2012年鐘霞[27]等學者通過對88例兒童進行ABC量表與CARS量表對比研究,結果顯示CARS量表與DSM-IV孤獨癥診斷標準一致性均較高,比ABC量表的特異性與敏感性更具有優勢,但使用存在場所、工具以及人員的限制。目前,CARS量表也為我國常用的孤獨癥診斷評估工具。

1.7 社交反應量表(SRS)

由龔俊等[28]于2019年的研究,適用于4~18歲兒童。該量表涉及社會興趣、社會認知、社會交往、社會動機、日常習性5個因子[29]共65個條目,主要由父母或撫養人進行填寫,按其量表中的負荷大小分別給評分3、2、1、0分,各項評分相加即可得出總分,分數越高,情況越嚴重。2018年Chunpei Li等通過275名兒童對SRS的信效度進行分析,結果顯示SRS量表的靈敏度59.8%,特異性77.5%,陽性預測值88.4%。該量表在國內最早由陳秋如[30]于 2009年進行修訂并應用,總量表的內部一致性為0.954,各維度量表為0.495~0.904。

1.8 心理教育量表(PEP)

由美國學者Schopler等1979年編制, 于1990年進行修訂形成PEP-R[31]。PEP-R與量表相比,新增了29項內容,更加側重于兒童的認知與語言方面的測評。PEP-R量表被日本、德國、英國等多個國家翻譯使用,我國也對其也進行漢化與應用。1997年Steerneman等[32]將PEP量表進行第三次修訂,最終形成了PEP-3量表。PEP-3重點關注于兒童的發育和行為與照顧者的反應。該量表分成臨床和照顧者兩個視角來剖析,臨床測驗由7個維度組成,分別為認知、語言理解、語言表達、粗大運動、精細運動、模仿。與此同時照顧者會根據患兒的情況填寫問卷,并進行現場演示,通過兩方面的評判使結果更為科學準確。在信效度方面 ,研究顯示 PEP -3 的內部一致性信度 、重測信度以及評分者信度均較高[33]。

1.9 兒童孤獨癥量表(CHAT)

由英國學者 Bukin等[34]于 1992 年研制,適用于18 月齡以上兒童的篩查工具。該量表由兩個部分組成,共14個項目,第一個部分通過詢問撫養人,完成9個是非題,從而初步了解患兒;第二部分為直接觀察兒童的假裝游戲、注意力、動作發展、原要求指向等5個項目。該量表存在耗時短,易操作的優點,但研究顯示CHAT量表具有較高的特異性(0.98),而靈敏度較低(0.38)[35]。因此,2001年Robins等[36]對CHAT量表進行修訂,成為M-CHAT量表。該量表在原版的基礎上,將家長問卷改成17個普通條目和6個核心條目,最終改變了陽性指標的標準[37]。M-CHAT量表經研究,其特異度和靈敏度分別為0.99 和0.87[38]。該量表還已在國內進行修訂使用,是嬰幼兒早期孤獨癥篩查的有效工具。

2 國內兒童孤獨癥評估工具

目前,我國對孤獨癥的關注度越來越高,但國內針對與孤獨癥兒童的文獻更多地是有關于教育與康復等方面。在孤獨癥兒童評估量表方面,國內尚未有統一權威的自創量表,研究多使用國外引用漢化的量表,國內學者也有努力嘗試進行編制,但應用范圍相對有限。根據現有情況,國內ASD的常用量表如下。

2.1 中文版孤獨癥行為量表

孤獨癥行為量表(Autism behaviour checklist,ABC)為1978年美國Krug等編制,由我國楊曉玲[39]等于1993年漢化,漢化版ABC量表與原量表相比,項目內容一致,但篩查分數線從53分調整至31分。經研究顯示:當篩查分數線為31分時,量表信效度最高。目前中文版ABC量表應用于我國多地區[40-41],證明其篩查、輔助診斷功能良好,該量表成為我國早期篩查ASD工具之一。

2.2 中文版兒童期孤獨癥評定量表

兒童期孤獨癥評定量表(Child autism rating scale ,CARS)由美國學者Scholer等在1988年發表,我國學者李建華等[42]于2003年引進,并對75例兒童進行信效度試測,研究顯示:中文版CARS量表在陽性分界線為30分時,其信效度、靈敏性、特異性均良好,使用價值最高。2004年我國盧建平[43]對中文版CARS量表項目內容進行評定,確定其15項條目均有鑒別意義。因此,該量表符合我國國情,可作為醫院及專業機構篩查的主要工具之一。

2.3 嬰幼兒孤獨癥篩查量表( CHAT—23)

龔俊等[44]對M-CHAT量表進行本土化修訂,分為家長問卷和觀察兩個部分,內容及評估方法同M-CHAT量表。2012年我國學者任爽等[45]經研究發現該量表適用于18~36月齡的兒童,且特異性和靈敏度較高,這與國內其他的研究成果相符[46]。目前,該量表在國內被作為社區篩查孤獨癥患兒的重要工具[47]。

2.4 中文版克氏孤獨癥行為量表

克氏孤獨癥行為量表(Clancy autism behavior scale,CABS)由美國Clancy等學者于1969年編制,中文版CABS量表的變化之處在于將2級評分改為3級評分,診斷分改為14分。2002年柯曉燕[49]等學者進行信效度評測,發現該量表具有較好的信效度,與其他地區的研究成果相符[49-50]。目前,我國將該量表主要應用于流行病學調查。

2.5 中文版心理教育量表(C-PEP)

PEP量表由美國學者Schopler等研制,2000年由我國學者孫敦科[51]對其翻譯漢化。該量表分為兩大部分,分別為功能發展領域與病理行為領域,功能發展方面涉及模仿、動作、認知、知覺、手眼協調、口語這6個維度,共計95個問題,而病理行為方面共44個項目,主要在特定情境下通過與兒童游戲、活動,從而得出患兒全方位的發展水平障礙情況。國內研究運用C-PEP和PEP-3繁體版量表較多。2016年我國王獻娜[52]學者對兩者進行了比較,表明兩個量表在認知方面差異不大,但其他維度均有所差異,各有優勢,因此研究學者提議將兩者合并修訂,成為符合我國國情的孤獨癥評估工具。C-PEP 量表目前已在國內多個精神科醫院和特殊教育訓練機構中使用[53]。

2.6 孤獨癥篩查量表

由我國學者陳文雄[54]于2004年編制,量表共17個項目,采用5點評分法,量表包含社會交往能力、語言與溝通、興趣與行為3個因子。量表內各因子重測信度分別為0.954、0.984、0.840,各因子內部一致性系數良好(分半信度0.969,同質性信度0.444~0.855),其特異度為0.911,靈敏度為1。但量表原作者提出該量表中個別項目的信效度差,仍需進行進一步修改。

3 小結

兒童孤獨癥譜系障礙的研究經過了七十多年的發展,目前尚未有診斷性意義的輔助檢查,各國對ASD的篩查和評估仍然是以量表和問卷測量為主。縱觀上述提及的評估工具,多以三種測量方式進行評估,第一種為父母或撫養人進行填寫問卷,例如ABC、CABS、SRS量表。第二種以專業人員測評為主,例如ADI-R、DISCO、ADOS、CARS量表。而PEP、CHAT量表則是兩者的結合。從適用年齡來看大部分量表適合評估2歲以上的兒童,而ADOS和CHAT均可用于16個月齡以上的兒童。從量表維度結構來看,大多是根據自閉癥患兒的典型表現和核心癥狀來劃分,但每個量表均有不同的側重點。ABC、CABS量表側重關注行為、社交方面;CARS、DISCO量表還額外關注患兒的情緒;CARS量表則側重于智力方面的觀測。因此,在臨床工作和研究實踐中,應根據具體情況選擇合適評估工具。相較國外ASD的研究水平,我國在此領域的發展尚有待進一步深入探究。今后研究中,一方面要重視適合本土國情和文化的自創量表的研制和開發,同時在引進修訂國外量表時也需注重文化調適和信效度的驗證。另一方面,也需關注評估工具功能變化,由以往以篩查或診斷為主,開始逐漸關注其校和社會適應或成長經歷,以明確ASD對個人發展的影響。

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