新生兒安寧療護的研究進展

張娜，唐倩，朱麗輝，陳牡花，李東雅，曹亮，肖秋秋，胡姚佳

我國衛計委將姑息治療、臨終關懷、舒緩醫療等統稱為安寧療護[1]。新生兒安寧療護是為瀕死新生兒提供全方位健康照護，包括身體、情感、社會和精神要素，貫穿新生兒的整個生命，重點是提高其生活質量和對家庭的支持[2]。WHO統計數據顯示，雖然全球新生兒死亡人數已從1990年的500萬人下降至2019年的240萬人，但兒童在生命最初28 d仍面臨最大的死亡風險，早產、先天異常、低出生體重兒和猝死綜合征等均為新生兒死亡的原因[3]；我國2019年新生兒死亡率為3.9‰[4]。新生兒是家庭的希望,當罹患不治之癥面臨死亡時，提供安寧療護服務可以減輕患兒痛苦，使其安靜地走完最后的時光。但即使在臨終關懷服務發展較好的國家，也只有不足10%的臨終患兒能得到相應的服務[5]。目前，在全球大健康背景的驅使下，通過提高醫療護理質量緩解新生兒死亡造成的創傷已經成為一種新的理念[6-7]。然而在中國傳統文化背景下新生兒臨終往往被視為一種隱晦事件，兒童尤其是新生兒安寧療護發展緩慢。本文對國內外新生兒安寧療護的現況、必要性及基本內容進行綜述，旨在為我國開展新生兒安寧療護研究及實踐提供參考。

1 新生兒安寧療護的發展

1980年，在美國首次提出新生兒臨終關懷，Silverman[8]注意到其對某些新生兒有較好的適用性，此后在新生兒領域廣泛運用。經過多年的發展，加拿大、荷蘭、美國等國家構建了較為完整的臨終關懷體系，且在不同領域分別總結了大量理論和實踐成果[9-10]。加拿大臨終關懷協會2006年頒布《兒童臨終關懷指導原則和規范》[11]，主要指導患兒臨終關懷的規范發展。強調其臨終關懷的服務對象要從成人擴展至兒童；所研究的病種由腫瘤延伸至心血管、呼吸、消化、神經等其他嚴重慢性病[12-13]。英國2016年發布《嬰兒、兒童及青少年臨終關懷的準備與管理指南》[14]，針對患兒臨終時疼痛、呼吸困難等癥狀控制和護理方面提出了指導性建議，為實踐奠定了理論基礎。但目前，國際上安寧療護的相關指南還存在不足，缺少可操作性，實踐時不同醫院間存在較大差異。多項研究顯示,新生兒安寧療護在實踐中仍有阻礙，如患兒家長、醫療團隊、社工部以及倫理委員會等的參與積極性不高，相關概念混淆、缺少與安寧療護相關的專業機構和人員、疼痛治療的藥物較難獲得等[15-17]。我國安寧療護也處于初始階段，尚未形成較成熟、成體系的運作機制，更沒有探索出適合中國醫療體制的新生兒安寧療護模式，且我國臨終關懷的實踐還不夠深入，醫療界和普通民眾接受程度不高，制度和流程存在不足[18]。由此可見，對新生兒進行安寧療護已經成為我國不可回避的一個問題。

2 實施新生兒安寧療護的必要性

據報道，約73%的新生兒多在出生后第1周發生死亡，特別是在分娩后的第1個24 h[19]。新生兒死亡對家庭最具破壞性，對家長造成深遠的影響。近年來，隨著社會的進步，國家越來越重視安寧療護，且出臺各種政策倡導其發展。2019年我國《國家衛生健康委辦公廳關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》[20]中，明確提出未來要將安寧療護工作納入區域衛生規劃，旨在提高臨終患者生命質量。2020年頒布的《中華人民共和國基本醫療與健康促進法》，其中第36條也加入安寧療護，提供全方位全周期的醫療衛生服務[21]。新生兒是最特殊的弱勢群體，其在生理、心理上感到不適時無法表達，在社會關系上，給他人造成極大的痛苦和悲傷，因此要給予新生兒及其父母更多的關愛與照護。

3 新生兒安寧療護的具體內容

新生兒安寧療護的核心理念是以符合臨終新生兒的最佳利益出發，減輕患兒痛苦，以滿足患兒和家庭的需求為目標。國外新生兒安寧療護起步較早，很多國家都相繼出臺了相關指南[11，22]，其措施主要包含5個方面：①做好基礎護理及環境布置；②減輕臨終新生兒疼痛；③舒適護理；④鼓勵家長共同參與安寧療護；⑤為家庭提供支持。美國兒科學會建議，實施新生兒安寧療護需要多專業人員的參與和投入，如醫護工作者、社會工作者、心理治療師、宗教人員及道德委員會等，以便為患兒及家屬提供完整的照護和延續性護理[22]。

3.1做好基礎護理及環境布置 實施基礎護理是新生兒安寧療護的前提條件，國內學者對130例瀕死新生兒進行臨終關懷時,強調要做好基礎護理，營造最佳環境[23]。通過征求家長同意決定是否繼續置于暗化保溫箱內，盡量去除臨終新生兒顏面部的膠布、停止所有有創操作，包括呼吸機、各種穿刺和插管，撤除身體上各種不必要的導線，使用監護儀監測生命體征，注意保暖。各項操作動作輕柔，減少噪聲對患兒的影響。此外，還可設置母嬰獨處單間和沐浴室，播放輕柔舒緩的音樂，聲音強度不超過50 dB,溫度保持22～24℃，濕度維持50%～60%，為患兒及母親營造一個相對安靜舒適的環境，促進母嬰交流。

3.2減輕臨終新生兒疼痛 疼痛是降低新生兒生活質量，導致身體和心理痛苦的主要原因。臨終新生兒的疼痛敏感性會更高，且疼痛主要來源于操作和疾患本身[24]。而新生兒不能表述自己的感受，醫護人員要從其表情、表現中發現各種不適癥狀，并給予對癥措施，減輕痛苦。疼痛控制方法主要包括藥物和非藥物鎮痛。在藥物鎮痛中，嚴格遵循WHO制定的三階梯給藥法，根據疼痛級別首先選擇單獨使用阿片類或抗焦慮藥物，若疼痛控制效果不佳時可聯合使用輔助鎮痛藥物，并做好疼痛評估。國內外多項研究顯示，非藥物治療能有效減輕患兒疼痛度、增加舒適感，如非營養性吸吮、襁褓和撫摸等措施可緩解疼痛感及穩定患兒身體各項指標；使用白噪聲進行干預能有效縮短患兒哭泣時間；音樂療法(如母親氣味和聲音)、集束化發展護理干預(環境改造，體位和襁褓，給氧等)都可減輕患兒急性疼痛評分及行為[25-27]。

3.3舒適護理 國外學者表示在新生兒終末期時，家屬希望從積極護理轉變到舒適護理[28]。家長共同參與合作給予新生兒安全舒適是重癥患兒安寧療護的重要工作之一。國內首家兒童臨終關懷中心——蝴蝶之家，其設置的臨終病房一直為患兒營造安靜、安全且舒適的環境，舒適護理主要包括口腔護理、皮膚護理、袋鼠式護理、鳥巢式護理、維持身體清潔、及時更換尿布及衣服等。如為減少NICU早產兒的不良反應，給予適當的環境舒適、皮膚舒適、體位舒適、心理舒適及撫觸舒適等舒適護理，從而提高患兒生存質量[29]。為白血病患兒提供舒適護理時，密切觀察體溫波動，出現高熱及時給予退熱藥，但要避免乙醇擦浴，使患兒較舒適安寧地度過生命末期[30]。因此，臨終新生兒因疾病的不同，實施的舒適護理也略有差異。

3.4鼓勵家長共同參與安寧療護 以家庭為中心的安寧療護模式能有效促進醫護人員與患兒家屬的溝通，旨在更高效地發展兒科衛生保健[31]。醫護人員要了解患兒家屬的真實想法，鼓勵家屬多陪伴臨終患兒，并積極參與制訂相關臨終計劃[32]。對于愿意參與安寧療護的家屬，醫護人員應為其提供指導和支持，盡量滿足他們的愿望，如設置母嬰獨處單間和沐浴室，鼓勵家屬在醫護人員指導下共同參與患兒皮膚和口腔護理，鼓勵家屬與患兒進行擁抱、輕撫等肢體接觸，讓家屬有機會表達失落與痛苦感，留下一段珍貴記憶。同時，護理人員要提醒家屬患兒去世后的相關改變，避免恐慌。研究發現，含有嬰兒紀念品的紀念盒是一種有效的緩解悲傷干預措施[33]。根據家屬的需求，可留存全家福照片、寶寶手印卡、腳印卡、頭發等紀念用品供家人懷念。此外，醫護人員在與家屬討論停止生命支持時，要根據家屬個人觀念和宗教信仰，征求如何處理尸體。由此可見，父母參與安寧療護，讓孩子安詳離開，可以減輕父母的壓力，緩解悲痛。

3.5為家庭提供支持 新生兒重癥監護病房的護士報告，為家庭提供支持是姑息治療的需要之一，主要為信息支持和情感支持[34]。患兒家屬希望能夠從醫護人員處得到患兒的準確信息，并真誠地溝通病情進展。醫護人員還要詢問家屬有哪些需求和疑問，耐心回答，以其能夠理解的方式回應。同時要強調有專業醫護人員正在照護患兒，使家屬安心。對于信息管理方式，除傳統的口頭告知外，還可以充分利用數字平臺進行信息支持。王春立等[35]研究顯示，使用智能手機遠程指導臨終患兒父母相應的治療及癥狀管理等，家屬反饋效果良好。新生兒瀕臨死亡這一事件使整個家庭都處于高應激狀態，患兒父母會深感愧疚，處于極度悲痛中，此時要對患兒父母進行哀傷輔導，鼓勵參與患兒日常操作護理中，從而減輕其焦慮，體現人性化護理。醫護團隊需根據家屬的期盼與需求提供個性化的心理疏導服務，鼓勵患兒家長宣泄，從而降低其焦慮抑郁水平[36]。此外，還要提高醫護人員整體共情能力并關注后續患兒母親的產褥期護理。

4 我國開展新生兒安寧療護的相關建議

4.1完善相關政策制度 美國和瑞典等國家出臺了多項政策從財政及法律兩方面支持安寧療護，為其發展奠定了基礎，由于政策支持，各州(省)市相繼成立了安寧療護服務機構。我國受文化背景影響，新生兒安寧療護開展面臨較多的挑戰；目前安寧療護機構不足200所，且設施及服務制度不完善[37-38]。近年雖頒布了安寧療護相關政策，但針對新生兒安寧療護的政策較少。因此，要改變我國安寧療護現狀，需要國家出臺更全面的政策制度，加大對安寧療護病房的建設投入，還可利用遠程醫療、微信等信息化平臺推廣和傳播新生兒安寧療護知識，增強公眾意識。在護理科研層面要加強對安寧療護的研究，制定相關指南，為新生兒安寧療護有序、有保障的健康發展提供指導。

4.2建立多學科合作的專業團隊，并加強教育培訓 英美等國的新生兒安寧療護由醫護工作者、社會工作者、心理師、理療師、宗教人員等多學科團隊共同合作來完成。而我國主要由醫護人員組成，缺乏多學科團隊合作，無法創立更多樣化的服務模式[38]。醫護人員知識、信念及行為的了解和掌握程度是順利開展安寧療護服務的重要前提。一項針對兒童重癥監護室336名醫護人員的調查發現，超過50%的人與臨終患兒家屬進行溝通時感到束手無策、不知如何為患兒及家屬提供相應的心理疏導策略[39]。因此，加強部門間合作，提供基于互聯網+家庭-社區-專業人員的安寧療護服務；構建人工智能安寧療護服務平臺，創建培訓機構，針對醫護人員積極開展安寧療護知識的相關教育和培訓，提高其認知水平，培養專科化人才。

4.3提高新生兒安寧療護社會接受度 新生兒安寧療護在國內仍存在著政策、倫理及社會認可等方面的困難[40]，人們不了解安寧療護，而忽略“優逝”。因此要轉變民眾的固有思想，積極開展安寧療護知識的宣傳教育，宣傳推廣“優逝教育”，從而幫助民眾認識到安寧療護所賦予患兒生命的重要意義。

5 小結

我國新生兒安寧療護還處于初步摸索階段，要汲取其他國家在新生兒安寧療護政策制定和模式運行等方面的經驗和教訓，堅持我國“立體化人文關懷”思想，探索多學科和多樣化創新相結合的具有中國特色的本土化新生兒安寧療護模式。這是減少患兒痛苦提高其生存質量的保障，也是節約醫療資源、減輕家庭經濟壓力和精神負擔的有效途徑，更是新生兒安寧療護的未來發展方向。