中青年終末期腎臟病患者決策困境的現象學研究

高雅靖，單巖

據流行病學統計，全球慢性腎臟病患病率約為11%[1]，已成為世界范圍內公共衛生領域的重大問題。慢性腎臟病進展致終末期腎臟病患者必須依賴腎臟替代治療以維持生命。受腎源和經濟限制，透析治療成為終末期腎臟病患者的首選。研究顯示，大多數終末期腎臟病患者同時適用血液透析和腹膜透析，選擇透析方式時應考慮患者價值觀和偏好[2]。歐洲腎臟最佳實踐咨詢委員會建議終末期腎臟病患者積極參與透析方式的決策，減少出現決策后悔和延遲治療的情況[3]。中青年終末期腎臟病患者作為家庭的中堅力量，原本面對生活、工作等多方面的壓力，而即將的透析治療給患者帶來巨大壓力。不同的透析方式影響甚至決定患者日后的生活和工作方式，因此，中青年終末期腎臟病患者有必要與醫護人員共同決策。研究表明，實際情況下慢性腎臟病患者治療決策參與程度不足[4]，中青年終末期腎臟病患者參與決策存在決策困境。本研究采用現象學研究方法，探討中青年終末期腎臟病患者的決策困境體驗，為臨床醫護人員實施決策輔助提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 2019年7～9月，采用目的抽樣法，根據最大差異化原則，選取鄭州市某三級甲等醫院腎內科的中青年終末期腎臟病患者進行半結構式訪談。納入標準：擬行或初始規律腎臟替代治療；根據WHO年齡劃分標準年齡18～59歲；言語溝通無障礙；知情同意。排除標準：合并其他嚴重疾??；有嚴重認知障礙。樣本量以訪談資料分析不再出現新的主題為標準。本研究最終納入14例患者，其中男9例，女5例；年齡28～58(41.64±8.46)歲。文化程度：小學以下4例，初中4例，高中3例，大專以上3例。居住地：農村8例，城市6例?；橐鰻顩r：未婚1例，喪偶1例，已婚12例。病程1～96個月，平均17.57個月。腹膜透析9例，血液透析5例。

1.2方法

1.2.1資料收集 采用質性研究中的現象學研究方法，對受訪者進行面對面半結構式訪談。在查閱文獻的基礎上初步編制訪談提綱，選取3例中青年終末期腎臟病患者進行預訪談，根據預訪談結果及專家意見修改訪談提綱，最終確定訪談提綱為：①您認為自己是否可以參與治療方案的決策過程？請您談一談看法。②您是如何選擇現在的治療方式的？請您談一談過程。③在選擇治療方式時遇到過哪些困難？您覺得這些困難對您產生了怎么樣的影響？請您具體談一談。④您在決策的過程中希望得到哪些幫助和支持？訪談在病區的獨立辦公室進行，征得患者同意后全程錄音。每次訪談時間為30～60 min。

1.2.2資料分析方法 訪談結束后24 h內對錄音資料進行逐字轉錄，轉錄過程中，研究者注意記錄受訪者的表情、肢體動作等。轉錄后采用Colaizzi現象學分析方法[5]整合信息、歸納主題。

1.2.3質量控制方法 課題組成員經過前期臨床實踐，與患者及家屬建立良好的信任關系，便于患者在訪談過程中表達真實的想法。正式訪談前實施預訪談，確保訪談提綱通俗易懂，便于患者理解。訪談過程研究者始終保持客觀中立的態度，避免誘導性語言和態度，資料分析過程中以受訪者視角理解及體會，懸置個人觀點和看法。資料的提取及分析由2名研究者分別獨立完成，最終結果由課題組成員共同商討決定。

2 結果

2.1觀念困境

2.1.1延遲決策意向 由于慢性腎臟病癥狀隱匿且缺乏特異性，患者容易產生僥幸心理，往往以癥狀輕重判斷病情，因而出現延遲決策意向[6]。其次，中青年終末期腎臟病患者往往寄希望于其他替代方案如中醫、偏方等，企圖避免開始腎臟替代治療。N7：“我之前去過北京、上海的大醫院，結果都是一樣的，可是我還是覺得有希望，總想再去找更好的醫院試試。”N8：“生了病以后聽鄰居說吃靈芝對腎病好，也買了很多靈芝，一開始(肌酐)真的降了，后來又猛漲，不得不透析了?！?/p>

2.1.2被動型決策 受傳統“家長制”醫療觀念影響，患者傾向于被動型決策角色。決策情境下患者感知不能勝任參與決策的任務，甚至部分患者混肴“患者參與”和“醫患信任關系”的概念。N4：“咱不能選擇治療方案啊，醫生懂得多，他們選的才是最好的?！盢7：“患者當然得聽醫生的，不聽醫生的來醫院干嘛？”N3：“我從來沒有那種想法，我一直都很信賴醫生，只有聽醫生的我的病才有可能治好。”

2.1.3家庭觀念沖突 終末期腎臟病患者決策過程中，家庭扮演著重要的角色，若患者與家庭成員在決策觀念上產生沖突，將直接影響患者的決策意愿及結果。N5：“我其實沒覺得有什么，反而覺得自己去選擇會更安心，但是家人避免和我談論這些，可能是怕我傷心，我也不主動去提這個?！盢3：“家里人都想讓我選擇腹膜透析，但是我自己心里很忐忑，我對自己操作沒有信心(嘆氣)，但是我最后還是聽他們的了。”

2.2情緒困境

2.2.1恐慌、害怕 患者對新的治療方式存在恐慌、害怕等負性情緒，負性情緒導致患者無法做出決策。N2：“我是真的害怕呀，我去腹透室看看，管子從肚子上扯出來我都不敢看，看到網上的血透視頻更嚇人，我哪個都不想選?！盢9：“其實我當時內心很崩潰，看到透析的病友我都害怕，我根本不能仔細想哪種透析對我來說更合適?！?/p>

2.2.2不確定感 面臨兩種不同的治療方案，患者產生強烈的不確定感，因而加重患者的決策沖突。不確定感包括對治療效果、生活等方面。N4：“說是兩種方案的治療效果是一樣的，其實我還是比較擔心，想選個治療效果更好的方案，其他的都可以再考慮。”N8：“我當時心里想的是腹膜透析之后我還能工作嗎？我比較擔心這個，我想著會不會影響體力，我還能正常生活嗎？”

2.2.3內疚感 患者肩負著家庭責任，腎臟替代治療造成家庭角色發生轉變，患者產生強烈的內疚感，進而影響患者決策。N8：“家里的經濟收入主要靠我(眼角淚光)，得了這個病我覺得天都塌了，以后老婆、孩子可怎么辦啊!我當時想的是能不透析就不透析，透析是無底洞??！”N3：“我給家里造成了負擔，家里給我花錢看病就不說了，每個人都為我操心，看著他們到處問這專家那專家的，心都像被揪住了一樣?！盢9：“我之所以選擇腹透是因為腹透省事，我可以自己透析，不會麻煩家里人，誰都有自己要干的事,不能老是圍著病秧子轉啊?！?/p>

2.2.4被剝奪感 多數終末期腎臟病患者存在腎臟替代治療使生活被剝奪的觀念，因而導致患者參與決策意愿較低。N12：“透析就相當于被判了死緩，雖然說透析后還可以工作，你想想單位怎么可能要透析患者?”N5：“隨便吧，無論是腹膜透析還是血液透析都是一樣的，我的后半生算是廢了，我也不想選?！盢1：“透析不能完全把毒素排出來，根本不能正常生活。”

2.3信息困境

2.3.1信息缺乏 若對腎臟替代治療相關知識等信息缺乏或滯后，會局限患者的認知，直接造成患者缺乏決策意識。其次，信息缺乏會導致患者產生決策沖突和決策后悔。N2：“我之前沒有聽過腹膜透析，聽得最多的就是血液透析，現在也只是聽說，具體還是不了解。”N4：“我真的不了解腹膜透析和血液透析，就知道腹透從腹部透,血透從胳膊透，具體哪個好哪個不好真是不知道?！盢9：“我開始腹膜透析后才知道真遭罪啊，要是當時有人告訴我，我可能就不會選腹透了，聽到的都是腹透多好?！?/p>

2.3.2信息混亂 隨著信息化時代的發展，患者獲取信息途徑較多，如網站、公眾號等，面臨冗雜的信息，多數患者表示難以辨別。N1：“從開始得病，我就開始在網上查資料，但是實在太多了，也分不清哪些是權威的?！盢7：“也問了不少病友，有的人說腹透好，但也有人說不好的，也問過幾個當醫生的熟人，還猶豫不決，最后還是聽了醫生的建議做了腹透?！?/p>

2.4溝通困境

2.4.1溝通不足 中青年終末期腎臟病患者對于溝通的需求較高，而臨床實踐中醫護人員由于工作繁忙可能無法滿足患者實時溝通的需求。N1：“每天只有早上查房時才能見到主任，也說不了幾句話，其實還是挺想多跟主任交流的。”N7：“我希望醫生能多跟我溝通，這樣我心里才踏實，我現在更多的是跟病友說說情況，其實還是不如跟醫生交流安心。”

2.4.2理解偏差 醫患雙方由于醫學背景、環境等存在差異，溝通過程中會出現理解偏差的情況。N4：“其實我問的就是哪種透析方案好，醫生說了一堆我也不知道哪種好，我覺得醫生沒明白我問的是什么，他回答的也不是我問的。”N6：“醫生說腹膜透析之后還有殘余尿量，血液透析之后慢慢的就沒有尿了，我理解的是做了腹膜透析之后還能像正常人一樣，做了血液透析之后就不太像正常人了，所以選了腹膜透析，但是現在看好像也不是這樣。”N9：“之前聽病友說腹膜透析容易得腹膜炎，咨詢醫生說有這種可能，我聽后就猶豫了?！?/p>

2.4.3溝通不良 醫護人員若缺乏溝通技巧和人文關懷意識，將降低溝通效率，不利于建立醫患信任關系，可能會影響患者決策意向。N11：“醫生找我談透析時，他直接說讓我盡快決定，我感覺對于醫生來說談話更像是任務，他并不能理解我的感受?！盢13：“我問醫生腹膜透析是什么，其實他說的我沒聽懂，我也不太好意思再問，我希望他能給我打個比喻或者帶我去腹透室看看，這樣會好一些吧?！?/p>

3 討論

3.1需加強腎臟病全程教育并培養共享決策意識 本研究顯示，中青年終末期腎臟病患者遭遇決策困境主要源于缺乏腎臟替代治療相關知識?；颊咭蛉狈δI臟病相關知識，錯過早期診斷時機，且對腎臟病和腎臟替代治療的了解較少；慢性腎臟病病程漫長且癥狀隱匿，疾病發展至中晚期才引起患者重視，患者仍未接受透析前教育。此外，本研究顯示，中青年終末期腎臟病患者缺乏決策自主性。醫護人員應加強腎臟病疾病相關知識及腎臟替代治療教育等，同時普及共享決策理念，幫助患者早期建立參與決策意識。研究顯示，透析前教育是影響終末期腎臟病患者決策沖突和治療滿意度的關鍵因素[7-8]。目前，國外學者逐漸把透析決策輔助納入透析前教育[9]，該舉措可改善透析前教育質量。我國學者可參照國外經驗開展符合我國國情的透析決策輔助研究。

3.2使用溝通技巧及工具以提升溝通質量 本研究顯示，中青年終末期腎臟病患者在同醫護人員溝通過程中遭遇困境，分別源于信息交換受阻、風險溝通過程中出現理解偏差。研究表明，低質量溝通影響患者參與決策的過程，阻礙醫患共享決策的實施[10]。醫護人員應加強溝通技巧培訓，以提升溝通質量?，F有研究表明，醫護人員使用溝通工具如圖形或動畫可有效增強患者理解力[11]。醫護人員可借助視頻或模具普及兩種透析相關知識，以提高溝通效率。

3.3根據患者情緒狀態實施心理干預 本研究顯示，中青年終末期腎臟病患者存在恐慌、抑郁、不確定感、被剝奪感及內疚感等負性情緒。負性情緒影響患者參與決策的過程。研究顯示，接納與承諾療法改善患者恐懼、抑郁等負性情緒的效果顯著[12-13]。接納與承諾療法包括正念、接納、認知解離、以自我為背景、澄清價值觀和承諾行動6個核心過程[14]，其中“澄清價值觀”要素與患者決策過程相通。醫護人員可將六步驟貫穿于中青年終末期腎臟病患者決策過程中，達到決策輔助目的，同時可緩解患者負性情緒。

3.4發揮家庭成員決策支持作用 本研究結果顯示，家庭成員對中青年終末期腎臟病患者決策過程產生較大的影響，主要體現在家屬的觀念、態度方面。家庭成員也面臨巨大的決策挑戰，決策結果直接影響整個家庭結構和分工。此外，家庭成員可能會本著保護患者的原則，討論病情及治療方案時回避患者，但同時也降低患者的醫療參與度[15]。因此，醫護人員應同樣注重家庭成員宣教，強調家庭成員在決策過程中支持患者，并非替代或誘導患者決策。另一方面，家庭成員支持決策的必備條件是掌握足夠的腎臟替代治療信息。提示醫護人員應與家屬協作，促進醫護患家屬四方共同決策。

3.5完善社會醫療制度以最大化保障患者利益 中青年終末期腎臟病患者肩負家庭、社會責任，腎臟替代治療給患者及家庭帶來巨大壓力，重返工作可能遭遇困難。因此，政府應規范透析患者雇傭制度，呼吁企業不要歧視透析患者，鼓勵患者從事力所能及的工作。腎臟替代治療相關的醫療費用較高，患者及其家庭經濟負擔較重。因此，國家及政府應加快醫療體制改革，加大腎臟病患者報銷比例，減輕患者經濟負擔。

4 小結

中青年終末期腎臟病患者存在決策困境，包括觀念、情緒、信息和溝通方面。決策困境導致患者未能積極參與自身治療決策，進而導致決策后悔和二次決策的情況。因此，醫護人員應關注患者決策困境，探索我國文化背景下減輕中青年終末期腎臟病患者決策困境的干預措施。本研究受條件限制未納入初始腎移植患者，在提煉主題上存在欠缺。在未來的研究中，可結合量性研究，深一步挖掘中青年終末期腎臟病患者決策困境的影響因素。