艾滋病感染者社會疏離體驗的質性研究

胡天天 金依霖 蔣濤 朱政 胡雁 楊中方 韓舒羽 溫環 張林 盧洪洲

(1.復旦大學護理學院，上海 200032；2.北京大學護理學院,北京 100083；3.復旦大學公共衛生學院，上海 200032；4.上海市公共衛生臨床中心，上海 201052；5.深圳市第三人民醫院，廣東 深圳 518112)

近年來，隨著艾滋病感染者的生命周期得到極大的延長，該群體所呈現的社會疏離現象也逐漸被人們所關注。社會疏離的概念最早由Dean[1]提出，其認為社會疏離是與歸屬感相悖的概念，是指個體脫離所在的集體，這種脫離既可以是積極的主動脫離，也可以是消極的被動脫離。其中，在主動選擇離開的個體中，一般內心強大不受到外界干擾，而被動失去的個體則經歷著消極的情感體驗，他們一方面懷有對與他人溝通交流的渴望，卻又在現實生活中遭受著拒絕和排斥。既往研究[2-3]認為，社會疏離是個體或群體由于社會意愿達不到預期期盼，并同時伴隨孤獨和無意義感等消極情緒的一種狀態。以往針對艾滋病感染者的研究[4-6]較多聚焦于感染者社會疏離的情感屬性和其主要情感指標“孤獨感”和“疏離感”，卻較少關注感染者社會疏離體驗中更細節化的情感體驗和社會疏離體驗發生的更深層次的原因。本研究采用質性研究方法，深入了解艾滋病感染者社會疏離感的體驗和產生的主要原因，并基于感染者需求角度給出建議，以期降低感染者社會疏離的主觀負面感受和減少感染者社會疏離的客觀行為，促進感染者更好地回歸社會。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2020年10月―2021年1月在上海市公共衛生臨床中心VCT門診就診的艾滋病感染者為研究對象，本研究已通過復旦大學護理學院倫理委員會批準(審批號：IRB#TYSQ 2020-05-04)。納入標準：(1)患者自訴與社會、家人和朋友之間存在疏離體驗。(2)確診為艾滋病感染者。(3)有良好的溝通交流能力，并自愿參與本研究。(4)身體狀況允許接受訪談。根據研究對象的年齡、性別和人類免疫缺陷病毒確診年限采用最大差異化選樣，訪談人數以信息飽和為原則，本研究訪談至P20時資料達到飽和，故樣本量為20。其中2例研究對象中途由于客觀原因無法繼續訪談，被訪者選擇退出，但所得信息依舊有效，故納入此次研究資料中。艾滋病感染者一般資料，見表1。

表1 艾滋病感染者一般資料

1.2方法 研究采用半結構式訪談法收集資料。訪談前，訪談者與感染者簽署知情同意書，并告知本研究的目的、意義、訪談時長、收集資料的方法及研究結果的處理方式等。為了保護感染者的個人隱私，研究結果全部采用匿名方式，姓名以編號代替。訪談過程進行同步錄音和筆錄，為減少研究者的回憶誤差，研究者在訪談結束后24 h內將訪談資料轉化成文字；其中1例被訪者在接受獨立訪談拒絕錄音，征求訪談者意愿和意見后，由2名研究者訪談時分別做好筆錄，再在24 h內根據筆錄及3人回憶，整理成訪談稿。3名研究者對訪談文字進行閱讀并核對信息的準確性。3位研究者獨立閱讀訪談資料，提取有重要意義的陳述，對其中反復出現的觀點進行編碼，并將編碼后的觀點進行歸類，升華出本研究中的主題概念。3位研究者進行小組討論，比較所歸納的一級與二級主題并闡述歸納的理由，對不同結果的部分進行討論，確定最終主題。訪談圍繞訪談提綱進行，訪談提綱：(1)您確診之后，有過不好的情緒情感上的體驗嗎？(2)能具體說說這些經歷嗎？(3)在確診之后，您與朋友們的交往頻率和方式發生了哪些變化呢？(4)確診后，您想過要遠離社會群體嗎(例如同事、朋友、家人、伴侶等)？(5)如果有這些想法，是出于什么原因呢？(6)您覺得朋友、家人和伴侶對您來說，意味著什么呢？(7)您在確診之后，身邊的群體有發生過變化嗎？(8)您覺得發生這些主要變化有哪些原因呢？3位研究員對入選的艾滋病感染者的個人訪談均在交談方便、不受干擾的環境中進行。

1.3質量控制 訪談由研究團隊中3名研究者共同進行，研究者研究領域為艾滋病感染者心理社會支持，均接受過質性研究的系統性學習，具有較為豐富的研究經歷和良好的訪談經驗與技巧。20例訪談對象均在門診空置談話室接受訪談，訪談現場無其他人員。訪談由1名研究者根據訪談提綱對被訪者進行提問，另1名研究者進行追問和記錄，研究者在訪談的過程中不對訪談對象進行任何價值判斷以保證訪談的公正性。

2 結果

通過對20例艾滋病感染者的訪談資料進行分析，共截取有效的語義片段528個，提煉出艾滋病感染者社會疏離表現、艾滋病感染者社會疏離的主觀原因、艾滋病感染者社會疏離的客觀原因及艾滋病感染者的期盼4個主題。

2.1艾滋病感染者社會疏離的表現

2.1.1負性情感體驗

2.1.1.1孤獨感 受訪者在確診初期會在自身內心深處感到自身和外界有所隔絕或受到外界排斥所產生出的孤單苦悶的情感。P2：“可能大家都不知道，只有我自己知道，挺難受的那種。盡管我和他們(同學們)去玩，就玩的時候很高興，但是環境冷下來的時候，我們會倍加孤獨。”

2.1.1.2自卑感 部分感染者在確診初期會出現消極的自我感受或是自我否定的現象，從而躲避與周圍人的接觸。P3：“剛開始的時候自己心里面會自卑，然后去刻意的去躲避人朋友什么的。”

2.1.1.3欺騙式暫時性遺忘 確診的事實會帶給受訪者許多心理及生理上的壓力，甚至不能在短時間內接受事實，并嘗試讓自己暫時遺忘自己確診的事實，而保持正常生活的發展。P7：“我不去想這些東西，不去提(跟朋友們或親人)，我就覺得我沒有任何事情。一說出來感覺想哭。”

2.1.1.4害怕與恐懼感 部分受訪者會對未能掌控事件的發展(如突然的確診感染及終身服藥等事實)產生精神的高度緊張、內心充滿害怕及注意力無法高度集中的狀態，從而無法維持正常的社交行為。P2：“害怕別人用有色眼鏡看待。當時自己對這個東西保密，雖然是說自己沒有告訴任何人，還是覺得這個東西一旦泄露出去，有出于這方面的擔憂。”

2.1.1.5情緒的自主掩飾與負面情緒的延遲 多數受訪者在負性情緒產生時，會自主掩飾自己的不良情緒，故作積極的狀態，維持必要的社會關系。但在夜深人靜或是獨自一人時，孤獨感及負面情緒會激增，甚至更為強烈。P8： “我都會去面帶微笑，真正回到家里面的話我還是比較喜歡安靜。” P9：“就嘴巴就是一直不停地講話，其實你心里就不會有想很多東西了，這樣子。但是睡覺的時候，你知道，沒有人理你了，你肯定會胡思亂想的。” P13：“所以現在一直以來通過打游戲來緩解一下自己的心情。”

2.1.2期待與行為之間的矛盾

2.1.2.1自我否定他人幫助的有利性 多數受訪者默認家人和朋友難以接受和難以理解其現狀，進而單方面自主否定或拒絕他人的幫助。P2：“朋友有很多，但是這個疾病方面我就覺得我自己承擔就可以了，而且我找你傾訴，你也不一定能接受，然后你接受了你也幫不到我什么，所以我就覺得沒有必要告訴你。”P3：“沒有(去尋找相同情況的人)，是因為在我看來就是說可能懂你們的人不多，能真正理解的人也并不多,但其實我內心還是挺排斥。”

2.1.2.2內心期待與行為不匹配 受訪者在內心深處有與他人社交，以及有得到他人理解和幫助的期待，但個人的行為卻與內心想法相矛盾。P8：“也不能說不太想去，有的時候可能是想出去，但是想想也不知道去哪，可能說真正的，從那個時候開始養成習慣了，不太喜歡去這種人員密集的地方。”

2.1.2.3心理防備 部分受訪者會在確診之后加強自己心理防備的界限，在他人靠近或是想取得更信任的關系時，考慮的因素更多，心理防備更強。P8：“應該說人的心理就是很脆弱的，別人就是說想靠近你，但是你心里靠近你不會讓別人靠近你的。”

2.1.3自我世界的封閉

2.1.3.1自主選擇與他人逃離 多數受訪者表示，在確診后他們會刻意讓自己生活在一個較為封閉的自我世界，大量減少自己的社交活動，刻意避免與他人的交流和交往，這種狀態甚至會在確診后維持1～2年。P14:“那段時間我就把自己關在房間，完全就是懵的，還有對死亡的恐懼感，什么也不干，吃了睡，睡了吃。會有特別難過，肯定有不出門。” P18:“影響生活的那段時間，我不出門，就怕出門，就怕遇見熟人。那段時間，(同事朋友)打電話給我的話(我就)應付應付呀。”

2.1.3.2規避未知風險 在確診后受訪者對于自己的隱私更為看重，對他人的眼光也更為介意；在日常生活中會刻意采取一定的方式，規避未知的隱私泄露和遭受他人歧視等未知的風險。P14：“在社交方面我認為不去做(認識他們)是最好的選擇，因為結果不可控，自己也可以克服。”P20：“更怕的就是說被別人知道，然后被別人排斥。”

2.1.3.3心理崩潰和喪失希望 部分受訪者剛開始進行抗病毒治療時，會出現暫停部分社交的心情低沉期，甚至一度心理崩潰，喪失對生命的希望。P19：“其實每個人都會比較崩潰，當時也崩潰，比較低沉，不想接觸別人，比較排斥自己，就要了結自己。”

2.1.3.4放棄長期導向 部分受訪者表示，自己會對未來的生活喪失了希望，放棄長期導向，但是迫于現實和對家人的擔心暫時保持現有的社交關系。P9：“我能不能多熬幾年，把我爺爺奶奶熬走了，我就不管了。但是……對，很難過。”P11:“本身到這個年齡了，其實該享受的已經享受了，該經歷的也已經經歷了。對人和人之間(的關系)也看得比較淡了。”

2.2艾滋病感染者社會疏離的主觀原因

2.2.1內化的自我歧視

2.2.1.1自我羞恥感 部分受訪者表示，自己會在潛意識里感知到自己與他人之間的不同，甚至產生一種負罪感。P11：“有一種負罪感，或者是說有一種潛意識那種感覺，就不想出去，可能是說想保護別人，不要傳播給別人。”

2.2.1.2掩飾性自我歧視 部分受訪者會刻意不去想HIV感染的事實，自我欺騙性告訴自己艾滋病其實就是一種糖尿病或是慢性病，但是潛意識里卻始終認為他人不能理解。P4:“我有的時候就說服自己說，我得的是糖尿病。” P6：“自我欺騙、告訴自己不要去想，然后忘掉這些…就是這樣，其他的，反正別人也不能理解。”

2.2.1.3自我逃避式選擇自己的安全區 受訪者主觀認為社會對于該疾病的接受度較低，減少與他人的交流及交往很大部分原因是希望生活在自己的安全區域內，避免受到其他傷害。P2：“這些還是覺得被社會還是有點不太認可，還是希望自己是在自己的安全區里面。”P7：“那一兩天我覺得看群(艾滋病感染者群)之后更害怕，我覺得我的這種行為就屬于逃避。那1年的話應該和外人都幾乎沒有什么交流吧。”

2.2.1.4否定自我價值 多數感染者會因為確診這一事件，覺得自己對家人或是朋友而言是累贅，是僅僅會帶來負面影響的人，看不見自己存在的價值，在自我價值方面迷失自己。P7：“他其實害怕，也想遠離我，但是又在幫助我。好矛盾，可能我就是累贅。”P9：“還找什么要去禍害人。”

2.2.1.5自我認知與行為偏差 受訪者盡管通過自行查詢、醫護人員的宣教及社會的知識普及等方式下，對艾滋病有一定的了解，但還是會對生活中傳染性等問題存在懷疑，從而會盡量減少與他人的交往。P8：“雖然說你注意的話，不太會去傳染這種，但是心里還是有那種陰影。”P20：“我們也知道每次醫生護士長也會說積極的配合治療，積極按時治療，但其實到自己的時候就會……其實就是很想讓自己處于一個積極的態度，但是很難。”

2.2.2以保護性為起點的自我承受

2.2.2.1以保護家人為起點的自我承受 部分受訪者表示，確診對于自己而言并不是很重要，更重要的是家人不受到外界的歧視和指責，對他們而言更為重要，這也是他們漸漸與社會疏離的部分原因。P10：“我覺得不是很重要，對我來講只要不傷害我的家人，其他人什么反應和我沒有什么太大的關系。我只是怕因為這個事情，我的家人或者我的好朋友被人指指點點或者是怎么樣。”

2.2.2.2以保護朋友為起點的自我承受 受訪者會格外注意，甚至拒絕與朋友之間的聚餐等活動，避免自己的朋友受到自己的傷害。P9：“可以拒絕的(朋友們的社會活動)盡量拒絕了，你們不可能害人是吧？ 然后怕會傳染給別人，即便是真的不能拒絕的地步，那也要分碗筷之類的，分開或者用公筷之類的。”P10：“如果我們做實驗，瓶瓶罐罐的哪個碎了一個對吧？你第一反應，以前可能第一反應就是看看這個瓶子收拾收拾，現在可能我躲遠一點，不要劃傷了，然后傳染給他們。”

2.2.2.3以保護他人為起點的自我承受 有的受訪者認為盡可能不與他人交流也是為了保護他們。P9：“還找什么(另一半)，要不然禍害人？……要找的話，應該也是在我們這個群體里面。”P13：“首先這個是傳染病，就感覺不想出現任何意外傳染給別人，盡可能不交流是保護別人也是保護自己。”

2.2.2.4以保護自己為起點的自我承受 盡量不與他人一起參與聚餐等聚集性活動，有部分原因也是為了保護受訪者自己。P8：“(剛確診那一段時間)同學聚會或者說去走親戚，我這方面都不太愿意去。因為那個時候，誰都不確定你剛吃藥的話(病情)能不能穩定下來，對吧？然后的話人員聚集的地方，我是能不去就不去。”

2.3艾滋病感染者社會疏離的客觀原因

2.3.1社會歧視現狀 多數受訪感染者表示，整個社會對于艾滋病的接受度并不高，社會歧視現象依舊廣泛存在，大眾對于艾滋病感染者依舊會存在遠離及恐懼的現象；他人的不理解、不接受甚至歧視，成為了這一群體沒法正常社會參與的重要原因。P4：“因為現在的社會普遍對這個是歧視的，就是你告訴我，你哪怕說普及得再怎么樣，他們還是會介意的。”P12：“但是到醫院去看病，尤其牽扯到做一些微創手術之類的，就被拒絕了，這個讓我特別的痛苦，就被拒診。”P18：“希望你們以后宣傳宣傳，這種病沒那么可怕的。現在還有我們面臨著什么啊？就是我們比如生病了，比如拔牙齒什么的要到醫院，他就給你查這個東西。這用不著查的，為什么要查對不對？沒必要。”P19：“因為對于中國人來講就是說，整個社會來講，說這個病在他們眼里很是一個怪病，是看不起看不好的那種病。”

2.3.2家人朋友等的疏離 部分感染者表示，家人朋友等對他們的刻意疏遠會導致他們產生許多負面情感，同樣也會讓他們逐漸與家人朋友疏離，進而也更不想跟他人進行交往，漸漸與他人逐漸疏遠。P7：“孩子要打掉，然后離婚，不要再出現在他們面前，然后把我趕出去(刻意地疏遠)。”P10：“反正他覺得不是他(性伴侶)啊，然后現在沒有什么聯系，把我拉黑了。”

2.3.3接受治療的限制 在接受治療的過程當中，會因為服藥時間以及其他治療過程的限制，不得不與他人疏遠，減少與他人之間的交往活動。P8：“和別人出去的話可能會出于這方面的考慮(晚上服藥)，晚上就盡可能不出去了。”P17：“如果不是同一個市的話，你得換又得轉資料，又得重新來過辦理，挺麻煩的。所以就不像以前那么自由。”

2.3.4疾病引起的生活和工作壓力加重 該疾病會引起他們生活和工作壓力加重，也會相應的帶給他們就職限制，降低了其工作變動的可能性和社會交往的頻率和次數。P13：“擔心工作就是擔心正常生活這一塊，另一方面擔心工作找不到，或者是如果去找工作，別人會要求體檢這方面，對你換工作來說，很多工作都會受限制，你不說工作種類，就是這個企業方面，就是很多國企央企，還有事業單位，你基本上已經知道自己不能去應聘了。”

2.3.5身邊群體的變化 身邊群體身份和角色等的變化，也讓受訪者的社會交往發生了一系列的變化，甚至不得不與部分主流群體疏離。P15：“因為(朋友們)跟我差不多大了，小孩子也很大了，聯系說話聊不到一塊。而且人家肯定會問你到現在為什么還沒結婚，還不如不聯系。”P17：“當時我自己圈子之后可能變化了很多(跟病友交流更多)。”

2.3.6現實情況的迫使 自身狀況和現實情況的沖突也會迫使受訪者降低與家人的交往次數和頻率。P15：“你要想想像我這個年齡家里肯定要催婚，(因為我這種狀況)你不能結，不敢回家。”

2.4艾滋病感染者的期盼

2.4.1傾聽者 多數受訪者表示，自己其實非常期待有一個人可以傾聽你，安慰你和關愛你。P8：“另外有一個人他起碼就是說他會給到你一定的溫暖，然后他會聽你的傾訴，他也會就是說沒事去安慰你。我感覺這個也是挺不錯的。”P13：“希望找一個人聊天。”

2.4.2可治愈性 受訪者對于該疾病的完全治愈還是抱有很多期待，他們認為只有完全治愈，才能完全回歸社會。P12：“我期盼看看若干年以后，這個病能不能徹底治愈，如果治愈咱們這些問題都迎刃而解了。”

2.4.3醫院或醫護人員減少負面態度和行為 現階段受訪者最期待的是醫護人員可以減少對他們的負面態度和行為，這樣也會相應減少他們對于社交的顧慮。P12：“但是到醫院去看病，尤其牽扯到做一些微創手術之類的，就被拒絕了，這個讓我特別的痛苦，就被拒診。”

2.4.4工作和生活的保障 部分受訪者表示，自己其實也很期待自己工作和生活方面能得到相應的保障，期望這方面的煩惱能減少。P13：“現在你也不知道以后路子該怎么走，工作該怎么換，這個都是很焦慮的，還沒有完全解決。”

2.4.5家人(親密的人)不受外界負性對待 家人等親密的人對感染者的重要性是不可估量的，受訪者也希望他們家庭關系能夠保持正常，不受到該疾病的影響。P10：“我覺得不是很重要，對我來講只要不傷害我的家人，其他人什么反應和我沒有什么太大的關系。我只是怕因為這個事情，我的家人或者我的好朋友被人指指點點或者是怎么樣。”

3 討論

3.1負性情感體驗、期待與行為的矛盾及自我世界的封閉是艾滋病感染者社會疏離的主要表現 本研究結果顯示：負性情感體驗、期待與行為之間的矛盾及在自我世界的封閉是艾滋病感染者社會疏離的主要特點。這些特點會體現在孤獨感、欺騙式暫時性遺忘、轉移注意力負面情緒的延遲、自主否定他人幫助的有利性、內心期待與行為偏差、心理防備、自主逃避、規避未知風險和放棄長期導向等方面。這與Park等[7]的研究結果相似。不同于既往研究的是，本研究發現這些細微的認知和行為的矛盾是艾滋病感染者負性心理情緒的外在呈現，而情緒的自主掩飾與延遲是艾滋病感染者由于內在的羞恥感、風險的自我規避和對于曾未預見風險現實情況的刻意逃避。這些認知和行為是感染者個體采取的一種被迫接受的心理緩沖，是不愿意接受現實而做出的無奈自我欺騙行為[8-9]。艾滋病感染者所表現的期待與行為之間的矛盾與傳統意義上儒家思想中的從眾性社會交往導向有關，是個體對于未能真正滿足自身需求現狀和社會歧視現狀的妥協。

3.2自我歧視是艾滋病感染者社會疏離的主要內在因素 本研究結果顯示：自我歧視是艾滋病感染者社會疏離的主要內在因素，在艾滋病感染者確診的情境下，會呈現出一系列內化的自我歧視具體表現，如自我羞恥感、自我欺騙性情緒把控、自我逃避式選擇自己的安全區、否定自我價值及認知與行為偏差，且這些現象廣泛存在于被訪者當中。Putri等[10]研究顯示，艾滋病感染者病恥感主要來自于感染者自身，感染者會過分注重他人和社會是如何看待自己的感受。本研究進一步發現，艾滋病感染者自我羞恥、自我欺騙、自我逃避、否定自我價值和認知與行為偏差種種社會疏離表現最根本的原因是對艾滋病這一傳染性疾病內化的自我歧視。儒家強調“國家先于社區，社區先于自我”[11]，社會大眾普遍認為有些事情屬于不光彩的行為，做這些所謂“不光彩”的行為的人，會被社會大眾冠上“有傷風化”等帶有人身攻擊的“帽子”，并且社會大眾普遍認為這種行為應該受到道德的約束和強烈的譴責，如艾滋病毒、濫交和男男性行為；也是在這種大眾認知的影響下，艾滋病感染者會產生內化的恥辱感、不能公之于眾的感受和想法、和對他人異常眼光的恐懼及對未知風險的擔憂，這也進一步導致艾滋病感染者內在的自我歧視，進而出現一系列與社會其他群體疏離的想法和行為[12]。因此，針對未來的艾滋病個案管理工作，將內化歧視作為干預社會疏離的主要干預靶點，以降低或是消除感染者的主觀的內化自我歧視感，減少因自我歧視感強化之后引發的反社會行為。

3.3被迫疏離是艾滋病感染者社會疏離的主要外在因素 本研究結果顯示：被迫疏離是艾滋病感染者社會疏離的主要外在因素，在艾滋病感染者確診的情境下，會出現艾滋病感染者家人或者朋友與艾滋病患者逐漸疏遠，以及同事和朋友在日常生活中不經意間透露出對艾滋病感染者群體的歧視，從而導致艾滋病患者與社會群體被迫疏離的現象，且這些現象廣泛存在于被訪者當中。既往研究[13-14]表明，艾滋病感染者經歷的恥辱和歧視來主要自親密的朋友、鄰居和工作場所的同事。我國艾滋病污名化的社會文化誘導因素是以社會的善惡觀為前提[14]，如不少社會群體認為艾滋病毒是個人不負責任的結果，艾滋病毒作為一種不幸降臨到做了“壞事”的人身上。也正是在這些社會認知下，影響了主流群體對于艾滋病感染者的看法以及行為，更進一步造成了艾滋病感染者被迫與社會主流群體的被迫疏離[15-16]。另外，醫院拒診卻未與感染者進行溝通解釋，會導致感染者對醫護人員的信任度下降，從而成為感染者與醫院逐漸疏離的重要外在因素。艾滋病感染者從醫護人員身上感受到其負面態度或是交流預期低于期待值時，這些不良體驗帶給艾滋病感染者的生理和心理上的影響也更為顯著，甚至更為惡劣。再者，醫生的某些行為，即使不是由消極態度引起的，也可能被感染者過分解讀[17-18]。因此，針對未來的艾滋病診療和照護工作，不僅需要醫方與社會各界一起加強對社會大眾艾滋病相關知識的宣傳普及，也需要加強對醫護人員情緒管理的培訓，如對于同情、憐憫甚至厭惡情緒控制，只有從社會多角度共同努力，打破一些固有的傳統觀念和價值觀，才能真正有效減少艾滋病感染者社會疏離的行為，增加艾滋病感染者社會參與的可能性。

綜上所述，艾滋病感染者社會疏離的主要特征為情緒的自主掩飾與延遲、期待與行為之間的矛盾以及自我世界的封閉，其主要因素為在內在的自我歧視和外在的被迫疏離。艾滋病感染者社會疏離現象的發生涉及感染者個人、醫方和社會多個層次，本研究為未來探索艾滋病感染者社會疏離的干預措施提供了現實依據。