理性、包容與支持：自閉癥兒童家庭照顧者情緒問題及社會工作介入策略研究

高鑫 韓鳳瑩

（1.西北師范大學 甘肅蘭州 730070；2.中央民族大學 北京 100081）

自 閉 癥（Autism） 又 稱 孤 獨 性 障 礙（Autistic Disorder），是廣泛性發育障礙（Pervasive Developmental Disorder，PDD）的代表性疾病。[1]該疾病發病于嬰幼兒時期，患者多表現出智力發育不良、語言溝通障礙、肢體行為機械性重復、興趣愛好異于常人、社會情感冷漠等特征，雖有部分患者在某一細微領域，如計算、歌舞、繪畫等方面展現出超乎常人的能力，但他們除此之外的能力仍無法達到生活自理的程度。因病因不明確以及病發癥狀的多樣性、復雜性，該疾病至今無可完全治愈的方法。目前，最常見的治療方法為一些針對行為的非藥物、訓練型治療，大多由一些民間康復訓練機構承接。談及自閉癥兒童，社會大眾關注的焦點往往都集于患兒本身，對于他們背后的家庭照顧者則極少關注。其實，多數家庭照顧者均面臨困境：一方面，他們要付出超過照顧正常兒童的辛苦，另一方面，他們要承受來自他人及社會的排斥與非議。這極易誘發家庭照顧者自身的負性情緒，一旦這些負性情緒未及時得到疏導，便會損害其身心健康。因此，他們與自閉癥兒童同樣需要得到社會各界的關注與幫助。近年來，社會工作在自閉癥兒童康復訓練領域扮演著越來越積極的角色，但對于自閉癥兒童家庭照顧者所面臨的問題卻較少涉及。作為以利他主義價值觀為指導，以助人自助為核心宗旨的學科及職業，社會工作有理由也有義務給予這些家庭照顧者們正向的關注與幫助。

一、自閉癥兒童家庭照顧者情緒問題現狀簡述

（一）PANAS 量表概述

積極情感消極情感量表（PANAS）量表包含了積極情感和消極情感兩個維度，運用了20 個指標對維度進行描述，其中第11-20項指標為消極情感（敵視、易怒、慚愧、苦惱、心煩意亂、驚慌、害怕、緊張、不安、有罪）；其中，每道題目最高分為5 分（1 分=非常輕微或根本沒有, 5分=非常強烈），得分（總得分）的高低表示被調查者積極或消極情緒的程度。國內外關于該量表的研究及使用表明其中、英版本均符合心理測量學的要求，具有較為適當的信度與效度。[2][3]

（二）量表測量

研究者在陜西省X 自閉癥兒童康復教育中心進行了長期的專業實踐活動，邀請參與測量的全部為該機構自閉癥患兒的家庭照顧者，共計24 位。其中，女性15位，男性9 位；年齡在30-40 歲之間的有10 位，年齡在40-50 歲之間的有5 位，年齡在50-65 歲之間的有9 位；碩士研究生學歷1 人，本科學歷3 人，大專學歷3 人，高中學歷7 人，高中以下學歷10 人。研究者在2018 年6月份的一次戶外活動中對量表進行發放及回收，共收回量表24 份，其中有效量表24 份；研究者及時對收集到的量表進行了統計，以求最大限度地保證數據的有效性、真實性。

（三）測量結果

經統計，量表最高分為35 分，最低分為29 分，平均分約為34.04 分。可見參與此次測量的所有自閉癥兒童家庭照顧者們均存在一定程度的負性情緒，且部分家庭照顧者的負性情緒已達到較深程度。據（表1）消極情緒分布狀況的匯總結果可知，獲得5 分較多的指標主要集中在“心煩意亂”“害怕”“緊張”以及“不安”這四項；獲得4 分較多的指標主要集中在“慚愧”“苦惱”這兩項；可見，超過半數的參測家庭照顧者們有著深度的或程度較深的煩躁、害怕、緊張、不安、慚愧、苦惱等負性情緒，而他們所照顧的自閉癥患兒，無疑是誘發其負性情緒的直接緣由。若這些負性情緒集中于某一家庭照顧者或這些負性情緒未得到及時、妥善地疏導，則極易對承受者的身心健康造成危害。

（四）成因分析

通過對量表評測數據的分析歸納，結合長期的參與觀察與訪談，自閉癥兒童家庭照顧者產生情緒問題的主要原因可以從個人、家庭及社會這三個方面進行分析歸納：

1.個人因素。當家庭照顧者群體，尤其是和自閉癥患兒具有直系血親關系的家庭照顧者群體，在得知自己的孩子患有自閉癥時，通常會陷入巨大的茫然與恐慌之中。因為對自閉癥的不了解，便將患病原因過度主觀化，隨即開始進行各種無端的猜測，部分家庭照顧者可能會主動或被動地產生自我懷疑的狀況——“是否自己身體的某些方面出現了問題，讓孩子變成這樣子”等，從而讓自身陷入了無盡的自責之中。在孩子確診并接受康復治療之后，即使了解了自閉癥在現行條件下治愈概率渺茫的現實，其家庭照顧者們會還是會抱有一定的心里期待，希望奇跡能夠出現在自己孩子的身上。但是，因為過長的治療周期以及不明顯的療效，使得這些家庭照顧們的期待逐漸轉變為緊張、不安以及害怕等負性情緒，致使其本就備受摧殘的情緒調節能力直接失效，讓其瀕臨崩潰。大部分家庭照顧者對自己的孩子抱有極大的期望，希望他們以后成為“人中龍鳳”，讓自己也“臉上有光”。在這樣的期待之下，他們的情緒普遍處于較為亢奮的狀態。然而，當他們的孩子展露出異于常人的行為并被告知患有自閉癥時，巨大的落差極易讓這些家庭照顧者陷入困境，無法自拔。

2.家庭因素。當一個家庭出現了自閉癥患兒時，其家庭成員之間的關系可能會發生微妙的變化，部分家庭照顧者可能會因為無法接受這個現實而逐漸失去理性，開始出現相互推脫責任、相互爭吵的現象，甚至會引發更大規模的家庭矛盾。處于這類家庭環境之下的家庭照顧者們必然會涌升出大量的負性情緒，對自己的整個生活狀態造成消極影響。此外，現行自閉癥兒童的治療方式大多為人工操作下的康復性訓練，因為其極長的周期，需要支付不少的治療費用，這對部分家庭來說也是極大的負擔。

3.社會因素。日新月異的發展使社會變得越來越人性化、理性化，人們的素質普遍得到提升。但自閉癥兒童群體還是會陷入社會異樣的目光之中，他們沒有辦法像正常孩子一樣“長大成人”，沒有辦法報答自己的父母，更沒有辦法為社會發展做出貢獻。社會上的各種排斥會加深自閉癥兒童家庭照顧者的負性情緒。此外，盡管社會給予自閉癥的關注度在逐步提升，但就目前來說是遠遠不夠的，社會大眾對于自閉癥的不了解以及相關保障政策的缺乏，也會導致自閉癥兒童家庭照顧者產生情緒問題。

二、社會工作介入自閉癥兒童家庭照顧者情緒問題的優勢

（一）專業優勢

社會工作在提供助人服務時所遵循的專業價值讓其在為自閉癥兒童家庭照顧者提供服務時有著獨特的優勢：其所主張的保密、自決、個別化等服務原則有利于不斷地去挖掘服務對象的個人潛能，發揮服務對象的主觀能動性，提升服務對象的抗逆力；有利于和服務對象建立良好的互信關系，以這樣的關系為基礎，自閉癥兒童家庭照顧者的情緒問題能夠得到更高效地解決。

社會工作在提供助人服務時所使用的專業方法讓其在為自閉癥兒童家庭照顧者提供服務時有著獨特的優勢：得益于社會工作的專業視角，在介入自閉癥兒童家庭照顧者的時候，社會工作者可以根據對服務對象需求評估的結果，提供多樣化、精細化的服務，如個案服務、小組服務、社區服務以及行政管理等。從長遠的視角來看，這樣的服務運作方式是有益的。

（二）政策支持優勢

黨的十八大以來，中國特色社會主義進入新時代。在習近平新時代中國特色社會主義思想指引下，社會治理變革和現代化建設全面推進。國家層面先后有150 多項政策法規對發展社會工作、發揮社會工作作用提出了明確要求。其中，25 項社會工作專項政策和7 項國家標準和行業標準相繼出臺。[4]政府在公共服務領域的政策及資金支持促進著社會工作的迅猛發展。2020 年9 月8日，民政部官網發布了《民政部發布2019 年民政事業發展統計公報》，涉及行政區劃、社會工作、成員組織和其他社會服務等大數據。關于社會工作，報告顯示：截至2019 年底，全國持證社會工作者共計53.4 萬人，其中社會工作師12.8 萬人，助理社會工作師40.5 萬人；全國共有社會組織86.6 萬個，比上年增長6.0%；全國共有各類社區服務機構和設施52.8 萬個，城市社區綜合服務設施92.9%，農村社區綜合服務設施覆蓋率59.3%。[5]這表明，我國社會工作專業隊伍已初步形成，專業服務已初具規模。

（三）資源鏈接優勢

社會工作者在必要的時候完全有能力去擔任“資源鏈接者”的角色。自閉癥兒童家庭照顧者這一群體，在遇到無法解決的生理、心理、經濟、家庭以及社會等各方面問題時，顯然是需要得到來自第三方的關心與幫助的。在這種情況下，社會工作者可以通過幫助自閉癥兒童家庭照顧者們鏈接相關的物質或心理疏導資源的方式，去滿足有相關需求的自閉癥兒童家庭照顧者們，幫助他們重拾生活信心，積極、樂觀地面對未來。

（四）資源節約優勢

社會工作者可以短期性、零散化的實踐思維為服務對象提供專業服務，這種類型的專業服務在實踐以及經濟成本、靈活性方面較其他具有一定優勢，尤其有利于一些經濟能力較弱的自閉癥患者家庭，切實能夠為他們提供一些實質性的幫助。如果這種類型的服務得以實施，則能夠給予自閉癥兒童家庭照顧者們一定的休息機會，趁此間隔，他們完全可以學習一些有關自我情緒疏導以及自閉癥患者照顧的技能，從長遠來看，這些技能會發揮一定功效；社會工作者有別于醫療體系下的情緒疏導人員，往往駐扎于基層系統，是服務對象們可以以較低的物質成本且輕易接觸到的，反之，尋求醫療體系下的幫助，則可能要耗費較高的物質及時間成本?；诖?，社會工作在服務提供的物質、時間成本以及便捷性上，具有一定優勢。

三、社會工作介入自閉癥兒童家庭照顧者情緒問題的策略

（一）注重服務過程中平等互信服務關系的建構

社會工作作為一類以“助人自助”為核心價值導向的專業以及職業，尤其強調服務過程中的個別化、平等、包容與接納，所以，社會工作者在提供專業服務的過程中應盡可能地避免在其服務對象面前樹立一種階級化的權威形象，而應持一種同質的心態深入到自閉癥患者的家庭中，以發掘出他們最真實的需求。如不同的服務對象，其家庭的經濟、環境、關系等均會有所差異，導致他們的需求也較為多樣化，因此，社會工作者應盡可能地了解不同家庭的需求，提供針對化、精細化的服務。

（二）注重提升自閉癥兒童家庭照顧者的自我情緒調節能力

社會工作者需注意對其進行正面引導。孩子在被確診為自閉癥的初期，很多家庭照顧者往往都會否認現實，繼而開始產生自責情緒。此時，要引導家庭照顧者們以理性的眼光看待自閉癥，及時向他們普及與自閉癥相關的醫學知識，讓他們勿認為自閉癥是一種見不得人或羞于啟齒的病。當家庭照顧者們開始接受孩子患病的事實并開始陪護孩子進行康復治療時，這種單調辛苦的工作，也往往使很多家庭照顧者變得焦慮、暴躁，不當的情緒宣泄的直接影響就是家庭成員之間的溝通障礙甚至是關系緊張。作為一名社會工作者，應引導案主及其家庭成員之間相互關心理解，理性、合理地宣泄負性情緒，將內心的真實想法在理性的情緒下向其他家庭成員進行傾訴，大家共同商議問題的解決之道。此外，還要增強自閉癥兒童家庭照顧者的自信心，讓他們學會理性認識社會環境，使他們相信社會上大部分的人都不會排斥自閉癥孩子，消除他們對社會或是他人的敵對心理以及低人一等的自卑心理。

（三）注重自閉癥兒童家庭照顧者社會支持網絡建構

自閉癥兒童家庭照顧者情緒問題的解決不僅需要家庭成員間的努力，也要有康復機構、醫療機構和政府等之間的多方合作。非正式團體也發揮著積極的作用，像自閉癥家庭自助團體一樣，家庭照顧者們可以互相分享經驗、相互交流，這對于他們情緒問題的解決也非常有益；康復機構在承擔自己原本責任的基礎上，不斷提升自己的服務水平，這個服務不光針對自閉癥患者，還應該包括他們的家庭照顧者，以達到為自閉癥患者提供優質服務的同時，也為他們的家庭照顧者分擔了生理和心理上的雙重壓力；政府支持自閉癥患者治療及保障體系的完善，則可為自閉癥兒童家庭照顧者們提供良好的外部環境，政府還需不斷地提升公眾對自閉癥的認知，讓自閉癥兒童家庭在更為寬容的環境中生活，這對于他們來說是至關重要的；醫療機構在為自閉癥患者提供治療服務的同時也應繼續去研究自閉癥治療的有效途徑，爭取在這一領域做出突破，他們的一次突破，可能會對成千上萬的自閉癥患者及其家庭產生翻天覆地的影響。

（四）注重服務過程中的資源鏈接工作

多數自閉癥兒童家庭照顧者還面臨著康復治療費用過高的壓力。以研究者所參與實踐的康復教育中心為例，其日托型的康復方案每月所需的費用結合民政補貼基本處在500 元左右，其他方案費用則更低。這樣的收費標準較中、大型城市已屬低水平，但對于很多照顧者的家庭來說，仍然是不小的負擔。一般情況下各地政府每年都會在下屬殘聯設置免費康復培訓的名額，社會工作者可以協助這些困難家庭申請進行免費康復治療。但名額畢竟是有限，所以，社會工作者也可以通過各種民間渠道，多方籌集資金，為這些困難家庭提供支持。將正式與非正式的支持網絡完美結合，才能更好地應對自閉癥兒童家庭照顧者們的經濟壓力。

四、結語

通過不斷地服務提供以及越來越多的服務對象對服務成效的認可，社會工作在自閉癥兒童康復訓練領域中發揮著越來越重要的作用。在服務過程中，社會工作者既可負責自閉癥兒童康復訓練以及個案管理的任務，也可負責協調自閉癥兒童家庭照顧者與各種異質環境、個人、群體等良性接洽的任務；社會工作者是協調自閉癥兒童家庭成員之間建立有效溝通及融洽關系的促進者，也是為自閉癥兒童家庭照顧者開拓資源的先行者。通過一系列的幫扶工作，可讓社會對自閉癥有一個更加正面、溫和的認知的同時，也可為自閉癥兒童家庭照顧者們建構一個合理、高效的支持網絡。