基于網(wǎng)絡(luò)的社會支持在臨終病人家屬中的應(yīng)用進展

王依諾，朱亞茹，紀(jì)鶴騫，王愛敏

病人處于疾病末期，死亡在2～3個月成為不可避免的結(jié)局時稱為生命的臨終階段[1]。在面對臨終病人時，病人家屬往往由于缺乏相關(guān)經(jīng)驗，感到恐懼和不安[2],并且常伴隨焦慮、苦悶、絕望等復(fù)雜的負性情緒[3-4]。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)越來越成為人們尋求信息和情感支持的手段。近年來，依托網(wǎng)絡(luò)向臨終病人家屬提供社會支持的形式在臨床護理中開始被應(yīng)用和探索，研究表明以網(wǎng)絡(luò)為媒介向臨終病人家屬提供的社會支持有利于減輕其心理負擔(dān)，提高其護理能力[5]。因此，本研究對國內(nèi)外基于網(wǎng)絡(luò)的社會支持形式在臨終病人家屬的應(yīng)用現(xiàn)狀進行綜述，以期在我國開展為臨終病人家屬提供社會支持的工作提供參考依據(jù)。

1 基于網(wǎng)絡(luò)的社會支持形式

20世紀(jì)末期以后，國內(nèi)外學(xué)者開始對社會支持展開了大量的研究。目前，社會支持的定義尚未統(tǒng)一。Cullen[6]認為，社會支持是指個體從親人、朋友甚至是社區(qū)獲得的客觀物質(zhì)支持與精神支持。李強等[7]認為社會支持是指個體從外界(親人、朋友、同事、組織等)獲取的可以減輕心理壓力、緩解焦慮與緊張情緒的支持。綜上所述，從功能上可以將社會支持定義為個體從外界獲得的，能有效緩解狀況和減輕心理壓力的支持，從獲取內(nèi)容上可將其分為主觀支持和客觀支持，主觀支持指偏向心理方向的情感支持，客觀支持指偏向資金方向的物質(zhì)支持。隨著人們觀念的改變和臨終關(guān)懷的發(fā)展，滿足臨終病人家屬需求的必要性已逐漸被廣大醫(yī)務(wù)人員認可[8]。網(wǎng)絡(luò)作為一種信息傳播的途徑和手段，具有分享、開放和互動的巨大優(yōu)勢[9]。有研究表明，網(wǎng)絡(luò)不僅可以幫助家屬獲得情感和信息支持[10]，同時也能幫助醫(yī)護人員向家屬提供專業(yè)指導(dǎo)與技能培訓(xùn)[11-13]、心理教育[14-15]等內(nèi)容。網(wǎng)絡(luò)與社會支持的成功結(jié)合為臨床護理提供了新的研究思路。同時有研究證實,78%的參與者愿意在家庭臨終關(guān)懷護理中通過網(wǎng)絡(luò)獲取信息[16],大部分臨終病人家屬希望從相同經(jīng)歷者之間的互動中獲取信息來源[17]，這為網(wǎng)絡(luò)支持形式的存在與推廣提供了有利證明。

2 基于網(wǎng)絡(luò)的社會支持形式在國內(nèi)外臨終病人家屬中的應(yīng)用進展

2.1 國外研究進展 由于互聯(lián)網(wǎng)興起時間較早，國外已成功探索出多種有利于緩解臨終病人家屬不良情緒反應(yīng)和信息缺乏情況的網(wǎng)絡(luò)支持形式。

2.1.1 在線健康社區(qū)(online health community,OHC) 在線健康社區(qū)是一種通過網(wǎng)站和論壇等形式展開服務(wù)的健康應(yīng)用程序，包括在線醫(yī)師-病人社區(qū)和在線病人-病人社區(qū)[18]，使用者可通過醫(yī)生問答、同有類似經(jīng)歷的同齡人進行交流來獲得信息支持、情感支持、友誼支持[19-20]。285例晚期非小細胞肺癌臨終病人的非正式護理人員通過網(wǎng)站論壇(CHESS)獲得了癌癥知識和護理方法等信息，有效緩解了負性情緒[21]。Alvariza等[22]通過narstaende.se網(wǎng)站，用視頻和論壇形式向臨終病人家庭護理人員提供了包含醫(yī)療、溝通、死亡規(guī)劃和對未來的考慮等主題的信息支持。Davies等[23]從框架、內(nèi)容、用法等方面證實了基于網(wǎng)絡(luò)對臨終病人的照顧者開展心理干預(yù)的可行性。因此，在線健康社區(qū)不僅可以為臨終病人照護者提供相關(guān)信息、幫助照護者發(fā)起有關(guān)未來護理和計劃的討論，還可以為照護者進行心理干預(yù)，此種形式可以得到應(yīng)用和推廣。

2.1.2 在線支持小組 在線支持小組是依賴于聊天和通信網(wǎng)絡(luò)的一種方式，被認為是電子衛(wèi)生領(lǐng)域具有潛力的一種健康服務(wù)形式[24]。每個在線支持小組中擁有一名主持人來領(lǐng)導(dǎo)小組成員之間的介紹，審核其他小組成員發(fā)表言論的規(guī)范性，并積極為求助者尋求其他小組成員的支持[25]。有研究表明，在線支持小組利用互聯(lián)網(wǎng)將相同經(jīng)歷的使用者連接起來，通過彼此間的情感交流可有效降低使用者的焦慮和抑郁情緒[26-27]。在線支持小組為臨終病人家屬和其他非正式護理人員提供了寶貴的經(jīng)驗，是社會支持的有效平臺[28]。

此外，隨著一些健康醫(yī)療的應(yīng)用程序[29]的開發(fā)，為居家臨終病人家屬與護理人員之間的溝通提供了有效平臺。

2.2 我國研究進展 我國的研究主要集中在臨終病人或醫(yī)護工作者上,針對臨終病人家屬這一群體的研究尚不足,且大多數(shù)學(xué)者將研究方法集中在面對面交流或小組干預(yù)等方面，對基于網(wǎng)絡(luò)的社會支持形式的研究尚不足。

我國基于網(wǎng)絡(luò)的社會支持在臨終病人家屬中的應(yīng)用主要以醫(yī)院和家屬的雙向互動為主，通過網(wǎng)絡(luò)為病人家屬提供健康教育[30]和線上咨詢[31]，有效緩解了家屬的心理負擔(dān)和負性情緒，提高了家屬對于死亡的正面認識。除了醫(yī)院和家屬之間的互動以外，顧勤賢[32]對120例癌癥晚期病人家屬的研究表明，醫(yī)院建立癌癥晚期病人家屬微信群或QQ群，使家屬互相傾訴、安慰、鼓勵，分享自己脫離哀傷情緒的方法，也有利于家屬提高自我調(diào)整情緒的能力。

2.3 基于網(wǎng)絡(luò)的社會支持形式的意義和局限性

2.3.1 意義 結(jié)合國內(nèi)外的研究進展，基于網(wǎng)絡(luò)的社會支持形式主要的意義：有助于幫助家屬擺脫負性情緒，減緩焦慮；有利于家屬更好地了解相關(guān)知識(從醫(yī)護方得到的專業(yè)知識和從相同經(jīng)歷者獲得的經(jīng)驗)，促進家屬在病人臨終階段進行有效決策；有利于提高家屬照護技能，從而幫助病人提高生活質(zhì)量；有利于用更少的資源支持照顧者，從而節(jié)省醫(yī)療資源，減輕醫(yī)療負擔(dān)；有利于提高家屬護理滿意度，改善護患關(guān)系；有利于醫(yī)院和相關(guān)網(wǎng)站獲取用戶信息，從而利用分析結(jié)果為今后的工作提供數(shù)據(jù)支持和方向引導(dǎo)。

2.3.2 局限性 雖然基于網(wǎng)絡(luò)的社會支持形式已經(jīng)在國內(nèi)外得到了一定的應(yīng)用，當(dāng)臨終病人家屬中有一大部分為老年人，老年人對于智能設(shè)備的接受度和操作存在一定問題。同時，保護網(wǎng)絡(luò)用戶隱私,規(guī)范網(wǎng)絡(luò)語言需要政府和市場部門加強監(jiān)督和正向引導(dǎo)。

3 展望

雖然我國對臨終病人家屬的社會支持方法進行了探索，但目前還沒有形成成熟的網(wǎng)絡(luò)支持形式，例如沒有類似國外的具有針對臨終病人家屬這一特殊群體的專屬網(wǎng)站，且教育途徑只依賴于微信和QQ平臺，較為單一。隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，實現(xiàn)醫(yī)護和臨終病人家屬之間的良性互動，促進具有相同經(jīng)歷的家屬之間的有效交流是未來的研究方向。同時由于臨終病人家屬的特殊性，建議今后的研究方向可以將醫(yī)院-社區(qū)-家屬三者進行有機結(jié)合，依托網(wǎng)絡(luò)為病人家屬提供死亡教育和哀傷輔導(dǎo)、心理干預(yù)等工作。

為此，提出幾點建議：①國家應(yīng)制定支持性政策，創(chuàng)新社會支持形式；②平臺和網(wǎng)站提供方應(yīng)利用用戶數(shù)據(jù)，充分分析臨終病人家屬需求，為今后的工作提供方向引導(dǎo)；③相關(guān)監(jiān)管部門應(yīng)該對網(wǎng)絡(luò)環(huán)境進行規(guī)范化管理，凈化網(wǎng)絡(luò)環(huán)境，為病人家屬尋求情感支持提供良好的網(wǎng)絡(luò)環(huán)境；④ 護理工作者可以與多學(xué)科聯(lián)合，在心理輔導(dǎo)和心理干預(yù)等領(lǐng)域進行探索性創(chuàng)新。